Meine Tochter (7) leidet seit ihrer Geburt unter der myotonen Dystrophie. Ich befürchte, dass es jetzt Probleme in der Schule geben kann, da sich kaum jemand mit dem Nachteilsausgleich der jeweiligen Schulgesetze auskennt. Ich hoffe, ich finde hier Eltern mit ähnlichen Problemen.
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Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Curschmann Steinert seit Geburt
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Hallo
schau hier mal in dem Forum vorbei www.muckis-und-ihre-freunde.de dort sind viele Muskelerkrankte vertreten und die können evtl. Tipps geben usw.
Es gibt im Internet auch eine Seite einer Familie Bräuning http://www.familie-braeuning.de/ Sie haben auch einen Sohn der mit dieser Krankheit geboren wurde.
Ich hoffe ich konnte bisschen helfen.
Mit freundlichen Grüßen
Madeleine G.
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