Hallo ich habe einige Fragen und vielleicht weiß jemand mehr:
mein Arzt hat jetzt endlich meinen Kurantrag ausgefüllt und hat darin neben der FSHD eine Hüftdysplasie angegeben. Ich bin bissl verwirrt nun - gehört diese dysplasie mit zur Erkrankung FSHD oder ist das eine andere Erkrankung zusätzlich??
Und dann würde mich noch interessieren, ob schon einmal jemand zur Kur in Ahrenshoop war? Da werde ich nämlich hingeschickt und es scheint keine Spezialklinik zu sein..?!
Apropo Krankheitsverlauf meiner FSHD, meine Diagnose ist 2 Jahre her und komischerweise legt es sich bei mir vor allem auf die Beine (mittlerweile echte Probleme beim gehen und vor allem Treppe steigen), mehr als auf Gesicht und die Schulter. Glaubt ihr man sollte nachforschen ob die Diagnose FSHD auch die richtige ist? Ich finde so vieles merkwürdig, parallel mit der Muskelerkrankung wurde eine Schilddrüsenunterfuntkion festgestellt. Man sagt mir das hat keinen Zusammenhang, was ich nicht glaube, da ich durch die Unterfunktion dermaßen schwach war. Daher würde mich interessieren, ob andere FSHD Betroffene auch parallel von weiteren Krankheiten betroffen sind. Und da fällt mir gleich noch eine Frage ein, wie steht es mit euren Familien, haben die sich nach eurer Diagnose testen lassen bzw. gibt es bereits Betroffene? Noch eine Merkwürigkeit ist dass in meiner Familie keiner betroffen ist.
Ich danke euch für jede Antwort und hoffe jemand kann mir weiterhelfen.
mein Arzt hat jetzt endlich meinen Kurantrag ausgefüllt und hat darin neben der FSHD eine Hüftdysplasie angegeben. Ich bin bissl verwirrt nun - gehört diese dysplasie mit zur Erkrankung FSHD oder ist das eine andere Erkrankung zusätzlich??
Und dann würde mich noch interessieren, ob schon einmal jemand zur Kur in Ahrenshoop war? Da werde ich nämlich hingeschickt und es scheint keine Spezialklinik zu sein..?!
Apropo Krankheitsverlauf meiner FSHD, meine Diagnose ist 2 Jahre her und komischerweise legt es sich bei mir vor allem auf die Beine (mittlerweile echte Probleme beim gehen und vor allem Treppe steigen), mehr als auf Gesicht und die Schulter. Glaubt ihr man sollte nachforschen ob die Diagnose FSHD auch die richtige ist? Ich finde so vieles merkwürdig, parallel mit der Muskelerkrankung wurde eine Schilddrüsenunterfuntkion festgestellt. Man sagt mir das hat keinen Zusammenhang, was ich nicht glaube, da ich durch die Unterfunktion dermaßen schwach war. Daher würde mich interessieren, ob andere FSHD Betroffene auch parallel von weiteren Krankheiten betroffen sind. Und da fällt mir gleich noch eine Frage ein, wie steht es mit euren Familien, haben die sich nach eurer Diagnose testen lassen bzw. gibt es bereits Betroffene? Noch eine Merkwürigkeit ist dass in meiner Familie keiner betroffen ist.
Ich danke euch für jede Antwort und hoffe jemand kann mir weiterhelfen.
Kommentar