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Hüftdysplasie

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    Hüftdysplasie

    Hallo ich habe einige Fragen und vielleicht weiß jemand mehr:

    mein Arzt hat jetzt endlich meinen Kurantrag ausgefüllt und hat darin neben der FSHD eine Hüftdysplasie angegeben. Ich bin bissl verwirrt nun - gehört diese dysplasie mit zur Erkrankung FSHD oder ist das eine andere Erkrankung zusätzlich??

    Und dann würde mich noch interessieren, ob schon einmal jemand zur Kur in Ahrenshoop war? Da werde ich nämlich hingeschickt und es scheint keine Spezialklinik zu sein..?!

    Apropo Krankheitsverlauf meiner FSHD, meine Diagnose ist 2 Jahre her und komischerweise legt es sich bei mir vor allem auf die Beine (mittlerweile echte Probleme beim gehen und vor allem Treppe steigen), mehr als auf Gesicht und die Schulter. Glaubt ihr man sollte nachforschen ob die Diagnose FSHD auch die richtige ist? Ich finde so vieles merkwürdig, parallel mit der Muskelerkrankung wurde eine Schilddrüsenunterfuntkion festgestellt. Man sagt mir das hat keinen Zusammenhang, was ich nicht glaube, da ich durch die Unterfunktion dermaßen schwach war. Daher würde mich interessieren, ob andere FSHD Betroffene auch parallel von weiteren Krankheiten betroffen sind. Und da fällt mir gleich noch eine Frage ein, wie steht es mit euren Familien, haben die sich nach eurer Diagnose testen lassen bzw. gibt es bereits Betroffene? Noch eine Merkwürigkeit ist dass in meiner Familie keiner betroffen ist.

    Ich danke euch für jede Antwort und hoffe jemand kann mir weiterhelfen.

    #2
    Hallo Bea,
    vielleicht solltest du deinen Arzt einfach fragen wieso er Hüftdysplasie auch auf den Kurantrag geschrieben hat. Wenn bei dir die Beine stark betroffen sind kann das natürlich auch Auswirkung auf deine Hüfte haben. Denn die Muskulatur benötigt man auch zur Fixierung der Gelenke.

    Wie wurde eigentlich die Diagnose FSHD gestellt? Den Verlauf der Krankheit kann man nicht vorhersagen und ist auch nicht bei allen Patienten gleich. Ich habe auch FSHD und meine Gesichtsmuskeln sind auch nicht so stark betroffen, zumindest ist das meine Meinung.
    In meiner Familie ist, außer mir, auch keiner betroffen. Meine Eltern und meine Geschwister haben sich testen lassen und es wurde bei niemandem die Krankheit festgestellt.

    Du kannst ja hier im Forum ein paar ältere Beiträge lesen, vielleicht findest du ja auch noch weitere Antworten. Vor allem empfehle ich dir – frag deinen Arzt wenn dir Diagnosen unklar sind. Ein guter Arzt nimmt sich die Zeit und spricht mit dir über deine Fragen!

    Ich wünsche dir alles Gute, und vielleicht lesen wir ja wieder von einander.
    LG Roland

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      #3
      Hallo Bea,

      hast Du denn eine Fehlbildung an deiner Hüfte? Vermutlich nicht. Vielleicht meint dein Arzt deine zunehmenden Probleme beim Gehen?
      Es gibt bei Muskeldystrophie schon Verformungen von Körperteilen, zB. verformt sich häufig die Wirbelsäule als Folge des Muskelabbaus. Aber das ist recht eigentlich keine Dysplasie. Dysplasie meint eben Fehlbildung, und nicht Verformung als Folgeerscheinung.
      Vielleicht fragst Du den Arzt, was er eigentlich damit meint.

      Dein Krankheitsverlauf mag zwar untypisch für das klinische Bild einer FSHD sein, aber genau das ist öfter mal der Fall. Der Name FSHD und die klinische Beschreibung beruht auf sichtbare neurologische Begutachtung. Demnach hat eine FSHD, wer unteranderem im Gesicht betroffen ist usw.
      Die neuere Einteilung der Muskeldystrophien ist jedoch genetisch. Nach dem genetischen Befund hat jemand eine FSHD, wer an einer bestimmten Stelle des 4. Chromosomens einen Defekt hat. Jetzt haben aber etliche Betroffene, die solch einen Defekt auf dem 4. Chromosomen haben, keine oder wenig betroffene Gesichtsmuskulatur, weshalb das "F" eigentlich nicht sichtbar wird. Dennoch haben diese Leute genetisch gesehen eine FSHD.
      Die Beine können durchaus betroffen sein, vom Fussheber bis hoch zur Hüfte. Das geht mitunter bis zur Rollstuhlpflichtigkeit. Also auch hier kann eine FSHD stärker ansetzen, als dies ihr Name vermuten lässt.
      Der Name ist eben seit der genetischen Befundung etwas irreführend. Zumindest für die Betroffenen, die als Diagnose FSHD gesagt bekommen, und dann einen ganz anderen Verlauf haben, als dies der Name vorgibt.

      Wie ist denn deine Diagnose zustande gekommen? Genetische Analyse, oder Muskelbiopsie?

      Die Schilddrüsenunterfunktion hat erstmal nichts mit der Muskeldystrophie zu tun. Muskeldystrophie ist genetisch bedingt, wir haben sie also schon als Anlage vorgeburlich. Eine Schilddrüsenunterfunktion ist meistens die Folge irgendeines Stoffwechselproblems, was erst nachgeburtlich auftaucht. Aber so eine SchD- Unterfunktion schwächt mitunter enorm.

      In meiner Familie gibt es auch keinen weiteren Betroffenen. Wir sind dann sogenannte genetische Neumutationen. Was für ein Wort!! Aber die Gentik kennt da keinen Spaß. In der Regel enthält dabei die Samenzelle oder die Eizelle den chromosomalen Defekt. Aber diese Anlage ist weder beim Vater noch bei der Mutter nachzuweisen. Sie gehört nicht zum Erbgut der Eltern. Da war eben so eine Zelle unter den ganzen anderen, die sich durchgesetzt hat. Auf dieser Stufe des Menschen sind Muskeln eben noch nicht so entscheidend. Gott sei Dank, möchte ich meinen! Ich bin lieber eine Neumutation, als gar nicht.

      Zur Kurklinik kann ich Dir leider nichts sagen. Aber ruf doch mal Freiburg an. Die wissen das bestimmt. 07665 / 94470.

      Liebe Grüße
      Guido

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