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Seit Jahren erhöhter CK- Wert... Progressive Muskeldystrophie

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    Seit Jahren erhöhter CK- Wert... Progressive Muskeldystrophie

    Hallo...

    Ich habe folgendes Problem : Bin 34 Jahre alt und vor 5 Jahren wurde bei mir Hautkrebs festgestellt. Zum Glück noch sehr klein, er wurde rausgeschnitten und alle Nachuntersuchungen waren immer ohne Befund )

    Damals wurde in der Hautklinik ein großes Blutbild gemacht, Ergebnis war mein CK Wert war zu hoch...

    Jetzt lasse ich seit 5 Jahren alle 6 Monate wegen meiner Hautgeschichte immer ein Blutbild machen, den CK macht mein Hausarzt immer mit :

    Er schwankt immer so um die 520 und auch mal 1000... Immer irgendwie dazwischen ist er.

    Kardiologisch wurde alles abgeklärt...

    LDH Werte sind auch ohne Befund.

    Mein Doc meinte immer nur : Tja sie haben halt diesen erhöhten Wert, aber seit über 5 Jahren und keine Symptome das können wir so belassen.Ein Internist sagte mir das gleiche und meinte noch : Wir können Sie in Scheiben schneiden und werden nicht rauskriegen weshalb der Wert so hoch ist.

    Da ich jetzt einmal zur Vertretung war Blutabnehmen rief mich gerade mal der Doc an.

    Er würde mir doch mal raten mich in einem Rheumazentrum vorzustellen, er glaubt nicht das es normal ist.Eine Muskelbiopsie vorab wäre auch nicht schlecht....

    Jetzt habe ich richtig Panik, was meint Ihr ?? Probe OK werde ich mal beim Chirurgen machen lassen davor habe ich keine Angst... Aber vor dem Befund :-(((

    Ich meine der Wert ist seit 2002 immer erhöht, vorher hat den ja nie einer kontrolliert, selbst die Hautklinik sagte nur : Macht nichts....

    Würde mich sehr über Antworten freuen...

    gruß
    Sascha

    #2
    Sascha, erhoehte CK werte sind nicht normal, selbst wenn sonst keine anderen Symptome sichtbar sind. Ich wuerde mich auf jeden Fall von einem Rheumatologen untersuchen lassen und auch die Muskelbiopsie machen lassen. Ich glaube, es ist besser, seinen Feind zu kennen, als sich vor ihm zu fuerchten. Ich wuensche Dir Mut. Dagmar

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      #3
      Hallo, naja andersrum bin ich unter ständiger ärztlicher Kontrolle alleine schon die Nachsorgen zwecks meines Hautkrebs....

      Wie gesagt es haben mir auch Ärzte gesagt das der Wert für mich halt normal sei....

      Habe auch vergessen zu erwähnen das ich fast 40 KG Übergewicht habe....

      Was kann ein Rheumatologe für Untersuchungen machen außer Blutkontrolle ??

      Wie läuft so eine Muskelprobe ab ??

      gruß
      Sascha

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        #4
        Sascha, I hatte schon zwei Biopsien, bei mir beide im Oberschenkel, einmal links und Jahre spaeter auch rechts. Hier in USA wurde das ambulant mit lediglich lokaler Betaeubung vorgenommen. Man entfernte einen kleinen Teil des Quadriceps Muskels. Die Narben sind ca. 6 cm lang. Ggf. kann diese Muskelbiopsie auch am Oberarm gemacht werden.

        Wenn die CK Werte erhoeht sind, deutet das im allgemeinen auf einen entzuendlichen Vorgang im Muskelbereich hin. Es kann nicht schaden, einen Rheumatologen zumindest zu einer Beratung zu besuchen. Ich druecke Dir die Daumen. Dagmar

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          #5
          Hallo, ja lasse es wenn auch ambulant beim Chirurgen hier machen. Mit dem habe ich schonmal gesprochen, er sagt " kein Problem "....

          Anhand so einer Probe kann man aber doch direkt sagen ob ich was habe oder nicht ??

          Und wenn ja, kann ich mich dann schon an den Gedanken des Rollstuhles gewöhnen ??

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            #6
            Hallo Kellmen

            bei mir wurde 1989 erstmals ein erhöhter CK-Wert 280 festgestellt.Der CK-Wert wurde aufgeschlüsselt, dann wurde festgestellt , dass die Erhöhung nicht vom Herzmuskel, sondern aus der normalen Muskulatur kommt. Da alle weiteren Untersuchungen keine Auffälligkeiten zeigten, wurde mir dann der CK-Wert bis zum 2002 zweimal im Jahr kontrolliert. Der Wert bewegte sich immer zwischen 280 und 350. Mein Arzt sagte mir , ich müsse damit leben. Da ich damals keinerlei Muskelausfälle hatte, könne man auch keine Biopsie machen, da man nicht sehen könne welche Muskeln betroffen seien.
            Im Jahr 2002 bekam ich dann eine Biopsie aus einem Muskel des Oberschenkels, an dem man den Rückgang gut sehen konnte.
            Diagnose Einschlusskörpermyositis.
            Habe immer noch einen CK-Wert der zwischen 280 und manchmal bis 800 geht.

            Da ich keine großen Ausfälle hatte, habe ich von 1989 bis 2002 auch ohne Diagnose gut gelebt . Ich weiß nicht, wie das gewesen wäre, wenn ich schon 1989 gewußt hätte ,welche Krankheit mich erwischt hat , und welche Auswirkung sie auf mein Leben haben würde.

            mfG
            Horst
            Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

            Man muss so leben ,
            als habe man nur noch eine Stunde Zeit
            und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
            Und gleichzeitig so , als werde man das ,
            was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

            Leo Tolstoi

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              #7
              Hallo Horst,

              wie sehen mittlerweile die Einschränkungen aus ??

              Willst Du mir irgendwie vieleicht sagen ich solle nichts machen solange ich auch keine Beschwerden habe ??

              gruß
              Sascha

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                #8
                Hallo Sascha

                die Antworten deiner Ärzte hören sich genau so an wie bei mir. Ich habe einen sehr guten Hausarzt, zu dem ich volles Vertrauen habe, dass war wohl bei mir die Vorraussetzung, dass ich mich die ganzen Jahre nicht verrückt gemacht habe.
                Ich bin im nachhinein froh dass es so war.

                Muß aber wohl jeder selbst entscheiden.

                Sitze inzwischen im Rollstuhl, bin in der Pflegestufe 2 , und habe 100% aGB im Behindertenausweis.
                Meine Krankheitsgeschichte habe ich im Jahr 2004 hier ins Forum gestellt . Du kanst sie unter meiner Mitglieds-Nr. 683 suchen, und nachlesen.

                mfG
                Horst
                Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                Man muss so leben ,
                als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                Leo Tolstoi

                Kommentar


                  #9
                  Hey, finde die Geschichte nicht... Darf ich fragen wie alt Du bist ??

                  Wieso sgaen so viele Ärzte das dann alles normal sei ??

                  Jetzt bekomme ich gerade sehr große Angst !!

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo nochmal, habe Deine Geschichte gefunden.

                    Die Beschwerden beim Treppensteigen, wie sehen die aus bzw. welche Art Beschwerden hat man dann genau ??

                    Habe naütrlich auch öfters Beschwerden beim Treppensteigen im Bereich der Knie, aber das liegt wohl eher am starken Übergewicht....

                    Radfahren geht ohne Probleme, rennen eigentlich auch soweit mit dem Gewicht möglich.

                    Kann man so eine Probe ohne Probleme ambulant machen lassen oder gibt es da Probleme ??

                    gruß
                    Sascha

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                      #11
                      Hallo, Sascha,
                      habe gerade Deinen Beitrag gelesen. In den Antworten vermisse ich einen Hinweis darauf, dass das ganze beim Neurologen abgeklärt werden sollte. Ein Rheumatologe ist im Allgemeinen nicht unbedingt der richtige Ansprechpartner bei Muskelerkrankungen (ausser bei Fibromyalgie vielleicht).
                      Wir sind häufig bei Besprechungen von Muskelbiopsien im Muskelzentrum Nordwest in Oldenburg dabei und haben dabei mitbekommen, dass es gar nicht so einfach ist, den richtigen Muskel für eine Entnahme zu finden. Deshalb würden wir Dir raten, unbedingt in ein Muskelzentrum in Deiner Nähe zu gehen (Adressen auch auf der Homepage der DGM). Für Pflichtversicherte ist meistens die Überweisung eines Neurologen notwendig - aber genaueres sagt man Dir sicher bei der Terminvereinbarung.
                      Eine Muskelbiopsie kann im Grunde genommen auch ambulant entnommen werden. Aber meist wird das im Rahmen der Diagnosestellung stationär gemacht.

                      Wir wünschen Dir, dass sich alles klären lässt. Eine Muskelerkrankung mit erhöhten CK-Werten muss nicht zwangsläufig zum Rollstuhl führen.

                      Alles Gute und schöne Grüsse
                      Anita
                      ms

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                        #12
                        Hallo,

                        kann es auch wirklich sein das garnichts dahintersteckt ?? Oder kann ich schon davon ausgehen das ich ne Muskelkrankheit habe ??

                        Was ratet Ihr mir ?? Erst zum Neurologen oder direkt erstmal nen ambulanten termin im Muskelzentrum machen ??

                        Wie haben die Ärzte mir immer gesagt das ist alles in Ordnung ?? Selbst die aus der Uni Klinik Bochum ??

                        Krieg Angst ohne ende gerade :-((((

                        gruß
                        Sascha

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                          #13
                          hallo, Sascha,
                          Bei diesen Muskelgesprächen ist uns auch schon mal von einem Fall berichtet worden von einem Patienten der ständig hohe CK-Werte hatte aber keinerlei Beschwerden oder Schwächen. Ich würde zwar versuchen, der Ursache auf den Grund zu gehen (im Muskelzentrum), mich aber nicht verrückt machen lassen. Solange man selbst keine Einschränkungen hat, sollte man sich keine großen Gedanken machen.
                          Selbst wenn sich eine Muskelkrankheit herausstellen sollte, sind die Auswirkungen und Verläufe so unterschiedlich, dass man sich keine Angst machen muss.
                          Der erste Weg sollte daher zu einem Neurologen sein, aber man sollte keine allzu großen Erwartungen haben, denn nur wenige haben richtig Ahnung, weil man bei mehr als 800 verschiedenen Muskelerkrankungen man nicht davon ausgehen kann, dass jeder Arzt Erfahrungen damit hat. Das ist in den Muskelzentren wahrscheinlicher.
                          Viel Glück.
                          Anita
                          ms

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                            #14
                            Hallo nochmal,

                            also wie würden eigentlich typische Muskelbeschwerden aussehen ??

                            Das sagte mir ja auch mein Hausarzt, Hr. xxx wenn Sie wirklich seit min. über 5 Jahren Abbau hätten dann hätten Sie es bereits bemerkt....

                            Ob sowas auch vomn starken Übergewicht kommen kann ??

                            Werde morgen versuchen im Muskelzentrum Bochum einen Termin zu bekommen.

                            Wahrscheinlich wäre ich nicht so empfindlich wenn ich nicht vor 5 Jahren die Krebsgeschichte gehabt hätte, da hört man die Flöhe husten :-((

                            gruß
                            Sascha

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                              #15
                              Hallo Kellmen,

                              Du fragst nach den typ Muskelbeschwerden.. ich denke, dass Du da nicht alles pauschalieren kannst...

                              Meine Beschwerden sind seit Jahrzehnten:
                              nach längerem Sitzen komme ich sehr schlecht vom Stuhl hoch und muss mich eineiern, weil es weh tut
                              ich hatte Schübe mit dicken Gelenke, dann ließ ich die Mandeln herausnehmen und die gr Schübe blieben aus - also dachte wir die ganze Zeit, dass ich die cP von meiner Großmutter geerbt hatte, Blut-Ugs waren alle seronegativ, ab und zu mal der Rheumafaktor leicht erhöht, aber dit wars

                              Nach der Geburt vom jüngste Sohnemann (8´05) ging der ganze Mist richtig los...
                              Immer schlechter kam ich vom Stuhl hoch
                              immer schlechter die Treppen
                              immer öfter die Krücken
                              ganz schlecht lange Strecken laufen
                              und das Tragen von Tüten war auch Käse
                              Muskelschmerzen in den Oberschenkeln ohne Ende, später kamen die Oberarme und die Schultern dazu

                              Blut-Ugs: insgesamt eine CK-Erhöhung (betrifft bei mir die Skelettmuskulatur) zwischen 345 und 400, ab und zu eine CRP-Erhöhung.

                              Muskelbiopsie hat nichts gebracht, außer dass ich nun auf triggerfreie Narkosen achten soll wg Verdacht auf maligne Hyperthermie

                              Abgestempelt auf Psycho-Schiene trotz voller Cortisonwirkung (ich war absolut schmerzfrei):Fibromyalgie, Polyarthrose

                              Immer wieder Verd auf eine Muskelerkrankung

                              Jetzt endlich der nächste Wert:
                              CK-Wert 345
                              LDH 272 (was ich nicht wußte, dass bereits im Januar der Wert erhöht war: 261 (normal liegt er zwischen 100-247 U/l bei Frauen).

                              Also werde ich meine Hausärztin anrufen und die fragen, ob ich auch noch ein Mal zum Neurologen soll - zusätzlich.

                              Du siehst also, dass Du immer wieder kämpfen musst. Du kennst Deinen Körper am Besten.
                              Schreibe eine Art Schmerztagebuch:
                              Wann tun Dir welche Muskeln weh
                              Früh, Mittags, Abends, bei welcher Tätigkeit
                              Schreibe die Medikamente auf, die Du dann einnimmst u ob Dir das was bringt
                              Ob Du gut geschlafen hast
                              Wie Du sonst drauf bist

                              Das kann Deinem Arzt u U helfen

                              Ernährungstechnisch musst Du auf Deine Ernährung achten, aber ich denke, dit weeste selbst. Viel Obst (250g) und Gemüse (350g) tgl., auf eine ca-reiche Ernährung achten, gerade wenn Du Cortison erhalten solltest (1000mg pro Tag durch 4 geteilt, da der Körper immer nur 250 mg auf ein Mal ein Mal aufnehmen kann), nimm eine Halbfett-Margarine oder von Deli Aktive (kostet nur 1,99 statt von Becel ProAktive, die bei 2,99 liegt. Geflügelaufschnitt ist super, bei Käse nehme selbst ich den normalen, weil ich die anderen etwas trocken empfinde, dafür verzichte ich dann auf das Fett und schmiere mir Tomatenmark/Senf-Gemisch drunter. Und zu guter Letzt statt Weißbrot verwende Vollkornbrot. Wenig Salz, viele Kräuter und natürlich wenig Zucker. Süßstoff ist oftmals Stress für den Körper, daher auch nur wenig anwenden, eben halt für Kuchen backen, Pudding herstellen usw.

                              Viel trinken: so um die 2 - 3l trinken. Wenn Du Durst hast, ist es schon oftmals zu spät, daher jede Stunde 1 Glas Flüssigkeit zu Dir nehmen...

                              So, ich denke, jetzt haste erst Mal alle Infos zusammen. Am Übergewicht liegt eine Muskelerkankung normalerweise nicht,eher sind da die Knochen betroffen, die Adern und das Blut...

                              Viele Grüße und gutes Gelingen
                              Ariane
                              Liebe Grüße Ariane

                              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                              https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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