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Fragen zum Leben mit Becker Kiener

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    Fragen zum Leben mit Becker Kiener

    Hallo
    ich weis seit 6 Jahren dass ich (jetzt 23) an Becker Kiner erkrankt bin.
    Irgendwie hab ich das bis jetzt immer verdrängt aber durch meinen neuen Studiengang (bauingenieurwesen) interessiere ich mich mehr für diese Krankheit und Ihren Verlauf.
    Vorallem Fragen wie es sich damit im berufsleben lebt und ob ich einen Behindertenausweis beantragen soll beschäftigen mich zur Zeit. Was ist z.B. wenn ich einen Behindertenausweis habe. Muss ich das bei einem späteren Arbeitgeber angeben? Hab ich dadurch schlechtere Chancen einen Job zu finden?
    Bekomme ich von der Krankenkasse eigentlich spezielle Muskelaufbau Übungen oder Massagen bezahlt? Ist ein Fitness Studio arg schädlich?
    Bei mir aussert sich die Krankheit vorallem darin, dass ich ständig Rückenschmerzen habe.

    So das wärs jetzt erstmal von meiner Seite. Ich bin euch jetzt schon für die Hilfe dankbar.

    #2
    Hallo sDesign oder wie auch immer!

    Mein Sohn Jakob hat MD Becker-Kiener, wir wissen das mittlerweile seit gut fast drei Jahren. Er wird jetzt 14 und kommt eigentlich noch ganz gut damit zurecht. Nur dass seine beiden jüngeren Schwestern ihn körperlich schon überholt haben macht ihm etwas zu schaffen. Ich bin sehr am Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen interessiert.
    Zum Thema Behindertenausweis: Dürfte eigentlich keine Nachteile haben, im Gegenteil: manche Arbeitgeber erfüllen ihre Pflichten zur Einstellung von Schwerbehinderten kaum und können so ihre Quote sogar mit Qualifizierten Kräften erfüllen.
    Mit dem Fitness Studio soll man meines Wissens vorsichtig sein, auch wenn man kurzfristig vielleicht Vorteile hat kann es sich langfristig vielleicht rächen. Aber da bitte Experten (ich bin keiner) fragen. Wir haben für unseren Sohn Krankengymnastik verschrieben bekommen. Die KG tut ihm gut, Problem ist, dass wir total auf dem Lande leben und die KG mit Fahrten neben der Schule (8. Klasse Gymnasium) zeitlich kaum hinbringen.

    Schöne Grüße aus Bayern

    Toni

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      #3
      Hallo sDesign,

      ich kann Dir das Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de empfehlen. Dort gibt es viele erwachsene Mitglieder mit Typ Becker Kiner und anderen Muskelerkrankungen, die Dir bei Deinen Fragen rund um das Berufsleben, Ämter und Ausweis behilflich sein können.
      Viele sind selbst berufstätig und haben daher schon eine Menge Erfahrungen gesammelt.

      Gruß
      Gregor
      Ein Forum Für Menschen mit Muskelerkrankungen: www.muckis-und-ihre-freunde.de

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        #4
        hallo s'design
        Ich bin 35 jahre alt, habe becker-kiener, habe behindertenausweis,habe es auch sehr viele Jahre lang zur seite geschoben und verdrängt, habe im laufe der jahre sehr viele erfahrungen gesammelt und stehe dir gerne für all deine fragen zur verfügung.
        ps. keine angst, es kann sich auch sehr gut mit dieser krankheit leben und ich bin das beste beispiel dafür,grins. man sollte generell im leben alles von der positiven seite sehen.

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          #5
          Hallo sDesign,

          ich muss ala2000 vollkommen Recht geben.
          Ich bin jetzt 47 und kann immer noch ohne Gehhilfe laufen. Allerdings geht es mit dem laufen mitlerweile etwas langsam und Treppensteigen geht nur noch wenn ich mich irgendwo festhalten kann, aber immerhin geht es überhaupt noch.
          In ständiger Behandlung bin ich wegen der Muskeldystrophie nicht. Mit den "guten Ärzten ist das so eine Sache: Wirklich helfen kännen sie bei unserer Erkrankung leider nicht und man sollte sich vor vor mancherlei, sicher gut gemeintem,hilflosem Aktivismus hüten. Krankengymnastik tut sicher gut, gerade wenn man Probleme it dem Rücken hat (hatte ich zeitweise auch). Krankengymnastische Übungen mache ich selber zu hause weil ich keine Zeit (eigentlich keine Lust) habe ständig zu Terminen zu gehen. Aber alle paar Jahre gehe ich dann doch für einige Zeit zum Krankengymnasten um mir die Übungen noch einmal zeigen zu lassen. Im Übrigen tut mir auch das Schwimmen in warmem Wasser gut.
          Ich bin noch voll berufstätig im Bereich der Verwaltung. Bei meiner Tätigkeit sitze ich ca. die halbe Zeit im Büro, muss aber auch viel hinter irgendwem oder was hinterherlaufen. Wenn ich einmal den ganzen Tag nur im Büro sitzen muss, ist das eher anstrengend für mich, das merke ich dann schon im Rücken und ich muss mich dann auch wieder etwas "einlaufen". Insofern ist dieser Job eigentlich optimal für mich.
          Insgesamt muss man allerdings sagen, dass die Krankheitsverläufe sehr unterschiedlich sind und eine Prognose eigentlich nicht möglich ist.
          Was das Fitnesstudio angeht kann ich nur von einem Bekannten, auch mit Becker-Kiner berichten. Er hatte immer Krafttraining gemacht und hatte damit auch zunächst Erfolg. Allerdings kam dann innerhalb weniger Jahre ein starker Zerfall, so dass er nun schon seit seinem 35. Lebensjahr im Rollstuhl sitzt. Ob es da nun einen direkten Zusammenhang gibt kann man schlecht sagen, eben weil die Verläufe so unterschiedlich sind.
          Ich habe körperlich eigentlich imer das getan, was mir möglich war. Selbst dann wenn mir gesagt wurde, auch von Ärzten, besonders in früheren Jahren, dass ich doch etwas zurückhaltender sein sollte. Geschont habe ich ich sicher nicht, geht auch garnicht mit 3 Kindern.
          Ich meine ser Massstab sollte immer sein ob man sich dabei wohlfühlt. Und wenn ich dann eines Tages, in wohl nicht alzu ferner Zukunft im Rollstuhl sitzen werde, dann ist es eben so. Ich kann ja froh sein, das ich genug Zeit hatte mich darauf einzustellen und das das nicht unerwartet geschiet. Das heisst ja nicht, dass dann alles vorbei ist.
          Also lass dich nicht verrückt machen.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Ich habe seit 40 Jahren die Diagnose MD Becker-Kiener und bin jetzt 54. Man kann mit dieser MD gut leben, da sie einen sehr langsamen Verlauf hat und man somit in die Erkrankung hineinwächst. Ich benutze für außen einen Rollstuhl, kann mich in der Wohnung aber immer noch auf den Beinen bewegen und bin im täglichen Leben nicht auf fremde Hilfe angewiesen.
            Gruß K.Hainz

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              #7
              Ich bin 27, an meinem 16ten Lebensjahr wurde ein erhöhter CK-Wert festgestellt der nun ca. 6000 beträgt. Habe daher vielleicht auch Becker Kiener (endgültige Muskelbiopsie folgt in den nächsten Wochen) und merke seit ca. 2 Jahren einen Zerfall meiner Oberschenkelmuskulatur. Am rechten Bein stärker als am linken.

              Herz ist lt. Untersuchung vor 2 Monaten völlig in Ordnung.

              Sonst ist nichts spürbar. Kein Kraftverlust (Fitnesscenter) und auch sonst keine Probleme.

              Kann noch immer völlig normal gehen-laufen-Fußballspielen etc.

              Habe ich evtl. doch nicht Becker Kiener oder worauf muß ich mich noch einstellen?

              lg
              federballer

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