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duchenne

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neue Beiträge

    duchenne

    hallo ich bin neu in dem forum und habe einen sohn mit duchenne

    #2
    Hallo.

    ich habe deine nachricht hier im forum gelesen.wir haben auch einen sohn mit duchenne.er ist 5 jahre alt und wir haben es am 19.12.2007 erfahren.uns hat alles aus der bahn geworfen.wie alt ist dein sohn?wenn du lust hast dann können wir uns hier austauschen.

    lg marcel

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      #3
      Hallo Nina 04- Marcel SO4

      Ich bin auch neu hier im Forum .
      Vor ca. 2 Wochen haben die Ärtze uns gasagt, dass unser Sohn ( 4,5 Jahre ) zu 80 % die Duchenne hat . Seit heute wissen wir, dass es so ist.
      Wir sind ziemlich fertig, aber nicht mehr so wie vor zwei Wochen!
      Wenn ihr Lust habt, können wir uns mal schreiben.
      Lg Anna 08

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        #4
        Hallo.Natürlich können wir uns hier austauschen und über die krankheit reden.Wo kommt ihr denn her???
        Unser Sohn ist zur zeit in der Cortison Therapie.Wirst darüber bestimmt auch schon was gehört haben.Im moment ist es noch okay,obwohl er manchmal keine lust hat die medikamente zu nehmen.lange strecken kann er auch nicht so besonders laufen und ist dann ein bissl am jammern und sagt, das er nicht mehr kann.Wir haben schon einen rollstuhl beantragt und den auch genehmigt bekommen.Ist von dem unternehemen "4ma3ma" kann man auch im internet nachlesen unter www.4ma3ma.de.die gehen auf die wünsche der kinder ein.mit dem behindertenausweis haben wir schon einen wiederspruch eingelegt,da sie uns bzw janni nur 40% anrechnen wollten.das aber aufgrund der krankheit schon alleine mindestens 50% sein müßte.da saß bestimmt jemand der keine ahnung von der krankheit hat.naja , ich könnte jetzt noch so viel schreiben.Wie wohnt ihr denn? wir haben spielen mit dem gedanken NEU zu bauen.
        Falls du lust hast kannst du auch über
        Icq : 464-742-058
        msn: Marcel.S04@hotmail.de schreiben.

        lg marcel

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