hallo ich bin neu in dem forum und habe einen sohn mit duchenne
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur
Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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duchenne
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Hallo Nina 04- Marcel SO4
Ich bin auch neu hier im Forum .
Vor ca. 2 Wochen haben die Ärtze uns gasagt, dass unser Sohn ( 4,5 Jahre ) zu 80 % die Duchenne hat . Seit heute wissen wir, dass es so ist.
Wir sind ziemlich fertig, aber nicht mehr so wie vor zwei Wochen!
Wenn ihr Lust habt, können wir uns mal schreiben.
Lg Anna 08
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Hallo.Natürlich können wir uns hier austauschen und über die krankheit reden.Wo kommt ihr denn her???
Unser Sohn ist zur zeit in der Cortison Therapie.Wirst darüber bestimmt auch schon was gehört haben.Im moment ist es noch okay,obwohl er manchmal keine lust hat die medikamente zu nehmen.lange strecken kann er auch nicht so besonders laufen und ist dann ein bissl am jammern und sagt, das er nicht mehr kann.Wir haben schon einen rollstuhl beantragt und den auch genehmigt bekommen.Ist von dem unternehemen "4ma3ma" kann man auch im internet nachlesen unter www.4ma3ma.de.die gehen auf die wünsche der kinder ein.mit dem behindertenausweis haben wir schon einen wiederspruch eingelegt,da sie uns bzw janni nur 40% anrechnen wollten.das aber aufgrund der krankheit schon alleine mindestens 50% sein müßte.da saß bestimmt jemand der keine ahnung von der krankheit hat.naja , ich könnte jetzt noch so viel schreiben.Wie wohnt ihr denn? wir haben spielen mit dem gedanken NEU zu bauen.
Falls du lust hast kannst du auch über
Icq : 464-742-058
msn: Marcel.S04@hotmail.de schreiben.
lg marcel
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