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Muskeldystrophie Duchenne

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    Muskeldystrophie Duchenne

    Hallo,
    ich selbst bin 27, von Duchenne betroffen und
    suche auch Betroffene mit Duchenne Muskeldystrophie zwecks Erfahrungsaustausch. Von mir aus auch gerne Angehörige von Betroffenen. Ich gebe auch gerne meine Erfahrungen weiter.

    Ich freue mich über Rückmeldungen.
    Danke schonmal, bye Matze

    [ 28. November 2006: Beitrag editiert von: Matze_Stuttgart ]

    #2
    Hallo Matze,
    ich bin nicht von Duchenne betroffen, aber hätte eventuell einen Tipp.
    Wenn du auf diese DGM-Startseite kommst, findest du die Rubrik "Muskelkrankheiten".
    Vielleicht findest du dort ein paar Informationen, die dich ein Stückchen weiter bringen.
    Ich bin mir fast sicher, es wird sich auch hier jemand melden, der einen Erfahrungsaustausch mit dir machen kann.
    Bleib einfach schön dran, es wird schon werden.
    Liebe Grüße, Hexe
    Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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      #3
      Hallo Matze

      Begrüße dich auch herzlich im Forum. Ich kenne mich mit deiner Krankheit auch nicht aus, wünsche dir aber ,das du viele Antworten bekommst. Habe auch eine entzündliche Muskelerkrankung,(Polymyositis)
      Einige gemeinsamkeiten haben wir vielleicht trotzdem. Zum Beispiel die Erschlaffung der Muskulatur, oder?
      Gruß nelke

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        #4
        Danke das Ihr hier postet, das freut mich.
        Ja die Muskeln erschlaffen bei mir auch das stimmt. Ich denk manchmal das ich fühle wie mein Herz schlägt(ist ja leider auch betroffen). Konnte mir das damals nie vorstellen das ich mal so betroffen sein werde.
        Es ist echt schön mit auch Betroffenen zu reden, auch wenn nicht mit der gleichen Erkrankung. In meinem Fall kann ich nur Physiotherapie machen um aktiv zu bleiben. Es gibt ja sonst noch keine Therapimethoden. Nelke wie ist es bei Dir?
        Gruß Matze

        Kommentar


          #5
          Hallo Matze
          Bei mir ist es auch so. Kann auch nur Krankengymnastik machen.Bei mir sind seit ich Enbrel spritze, keine Organe mehr in mitleidenschaft . Habe sonst immer Probleme mit der Leber und Nieren gehabt (schlechte Werte) Mußte dann immer Medikamente dafür ein nehmen.Wenn es mir einigermaßen gut geht, kann ich noch 1-2Kilometer mit dem Rad fahren. Aber anschließend starke schmerzen und schlappheit in den Beinen. Welche Medis nimmst du denn ?. Aber man muß ja was tuen, damit die Muskulatur nicht noch kraftloser wird.Manchmal Zähne leicht zusammen beißen und durch. Wie sind deine Erfahrungen so mit KG und Medis. Nimmst du auch Tnf. Blocker?

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            #6
            Hallo Matze

            ich habe eine Einschlusskörpermyositis, geschädigt werden bei mir die Muskeln der Hände, Arme, Füße ,Beine und seit ca 1 Jahr auch die Schluckmuskeln. Für meine Krankheit gibt es auch keine Medikamente.
            Ich mach wie du 2 mal in der Woche Physotherapie .
            Ausserdem mache ich jede zweite Woche eine Stunde Cranio-sakrale-Therapie tut mir sehr gut, hilft bei mir mehr im mentalen Bereich, wird allerdings nicht von der GKV
            bezahlt.

            Du siehst es git so viele Muskelerkrankungen die nicht behandelbar sind.
            Man muß das Beste für sich und seine Angehörigen daraus machen.
            Also halte den Kopf steif.
            mfG
            Horst
            Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

            Man muss so leben ,
            als habe man nur noch eine Stunde Zeit
            und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
            Und gleichzeitig so , als werde man das ,
            was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

            Leo Tolstoi

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              #7
              Hallo Horst
              Wie du weißt, habe ich unter anderem Polymyositis. Einschlußkörpermyositis, ist die schlimmste Form. Wolte dich mal fragen, ob du auch schon Ganzkörper mäßig schon auf Tumoruntersucht wurden bist. Einige Untersuchungen habe ich schon hinter mir. Ich weiß aber nicht, was noch aussteht.
              Darmschicht röntgen, Darmspiegelung, Mrt (Kopf), Magenspiegelung und Bauch O.P., wegen eines verdachts auf Tumor in Krefeld KH . Nimmst du auch Tnf Blocker Cortison nimmst du bestimmt auch ein.
              Gruß nelke

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                #8
                Hallo Nelke

                bei Einschlußkörpermyositis ist es sehr unwahrscheinlich Krebs zu bekommen.
                Deshalb habe ich auch keinerlei Untersuchungen gemacht, außer den normalen Vorsorgeuntersuchungen.
                Cortison hilft bei meiner Erkrankung nicht.
                Einschlusskörpermyositis wird auch mit keinerlei anderen Medikamenten behandelt.

                In seltenen Fällen verlangsamt sich der Fortschritt meiner Erkrankung, wenn mann Immunglobuline bekommt.
                Da ,das nicht durch Studien abgesichert ist, wurde bei mir, nach einmaliger Gabe dieses Medikamentes, durch den medizinischen Dienst der GKV, eine weitere Behandlung abgelehnt.
                Ist wohl auch eine Kostenfrage die 90 Gramm,die ich das einemal bekommen habe kosteten ca 9000 Euro.

                mfG
                Horst
                Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                Man muss so leben ,
                als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                Leo Tolstoi

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                  #9
                  Hallo Holi

                  Das wußte ich nicht. Heißt das für dich, das du alles auf dich zu kommen lassen mußt?
                  Ich schrieb ja schon, das deine Krankheit die schlimmste von den dreien ist, aber das
                  es keine möglichkeiten gibt, die Krankheit zu stoppen oder zu behandeln, ohne darauf zu schauen was es kostet. Aber da kann ich auch ein Lied von singen.Da zum zeitpunkt meiner Diagnose noch kein Patient mit positiven Ergebnis mit Enbrel vorlag, wollte die KK auch nicht die Kosten übernehmen. Das KH hat sich mit denen in Verbindung gesetzt. Wie auch immer, nach 7Wochen bekam ich die Enbrelspritzen, worüber ich natürlich dankbar war und meine Krankheit im moment gestoppt hat.Wie lange, darüber denke ich nicht nach.Ich denke, das muß doch sehr hart für dich sein ,wenn man weiß, das es nirgends hilfe gibt. Finde das toll, wie offen du darüber schreibst,und du trotz allem hoffentlich die Hoffnung nicht auf gibst.
                  Grüße nelke

                  Kommentar


                    #10
                    Also ich nehme Medikamente fürs Herz, Lisidoc 5mg, BelokZok mite(Betablocker), Spironolakton 25mg(Wassertablette) und das ganze 1 mal am Tag. Ansonsten habe ich mal Kreatin eingenommen für 1/4 Jahr, schon ne Weile her. Vorher war ich sehr dünn und danach wurde ich wieder fülliger, sah kräftiger aus, war aber nicht merklich kräftiger, aber ich hab mir eingebildet das es mir gut tat. Das werde ich wieder ausprobieren denke ich, aber halt unter ärztlicher Aufsicht, das ich einfach während dem Zeitraum ab und zu zum Arzt geh und er beobachtet was sich ändert. Ist Polimyositis nicht die Erkrankung wo das Imunsystem Muskelzellen angreift? Oder was Anderes?

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                      #11
                      Hallo Matze

                      Ja ,da hast du recht. Die Muskel werden so zu sagen von den eigenen Zellen aufgefressen,weil die meinen das wären Fremdkörper.Bei mir sind am meisten die Beine betroffen, die Arme ,Schultern, geht so.Ich bin froh, das nach etlichen versuchen die Krankheit zum stillstand gekommen ist.Dadurch, das ich auch schon des öfteren als Notfall in der Rheumaklinik war, bin ich froh, das es mir im moment gut geht.Das heißt den Umständen entsprechend. Deine Medis sagen mir leider nichts. Bei mir sind auch keine Organe betroffen.
                      gruß an alle nelke

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                        #12
                        Hallo Nelke

                        es ist bei mir schon so, wie du schreibst,
                        ich muss alles auf mich zukommen lassen.
                        Da geht es mir sicher nicht anders, wie vielen Anderen in diesen Foren.

                        Man muß eben lernen, sich auch mit Sachen abzufinden, die man nicht ändern kann.

                        Außeredem gibt es viele Krankheiten die noch schrecklicher sind als unsere.

                        Das heist aber nicht , daß ich nicht auch meine schlechten Minuten habe, wo ich dann auch mit meinem Schiksal haderer.
                        Dann hilft mit die Cranio-sakrale-Therapie und die Gespräche mit meinem Physiotherapeut sehr gut weiter. Ich habe in ihm einen guten Begleiter gefunden.

                        Wenn du über " suchen " gehst kannst du in dem Forum Kontakte u. Erfahrungen unter meiner Mitgliedsnummer 683 meine Krankengeschichte lesen, die ich am 13 Juli 2004 hier aufgeschrieben habe.

                        mfG
                        Horst
                        Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                        Man muss so leben ,
                        als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                        und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                        Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                        was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                        Leo Tolstoi

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                          #13
                          Hallo Holi

                          Da hast du ja auch eine ganz schöne dicke Akte,so wie bei mir. Mein Oberarzt meinte gestern,war zur Rheumaklinik,hatte einen Termin mal wieder, wir können aus ihrer Akte einen Roman schreiben. Er fing an zu lachen und meinte, alte Akte zu dick, mußten eine neue anlegen. Ich hatte auch über Monate Ciclosporin Zwischen 150 und zum schluß 300mg genommen. Mußte es absetzen, weil ich es nicht mehr vertragen hatte und auch keine richtige Wirkung.
                          Was ist denn Cranio-Sakrale Therapie?
                          Aber was ist, wenn man das nötige Geld nicht hat`?
                          nelke

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                            #14
                            Hallo Nelke,

                            du fragst , was ist Cranio-Sakrale-Therapie.
                            Ich versuche einmal mit meinen Worten die Therapie zu beschreibenk, und was sie bei mir bewirkt.
                            Gehirn und Rückenmark liegen in eine Art von Wasser eingebettet , das ist das Cranio-Sakrale-System, welches Schwingungen abgibt, die sich durch den ganzen Körper fortsetzen.
                            Der Therapeut ertastet mit seinen Händen diese Schwingungen und kommt dadurch zu den Stellen im Körper, wo man Schwierigkeiten hat. Diese Stellen behandelt er dann, mit ganz leichten Berührungen und Bewegungen.
                            Mit dieser Behandlung werden bei mir auch Rückenbeschwerden und Muskelverspannungen gelöst.Meine ganze Muskulatur ist nach der Behandlung irgendwie " weicher " und beweglicher. Bei mir hat sich mein Blutdruck auch wieder dadurch normalisiert.
                            Es ist auch eine Entspannungstherapie für den Kopf. Bei mir war es nach einigen Sitzungen so , daß ich in die Vergangenheit zurück ging . Ich erinnerte mich an Ereignisse aus meiner Kindheit , Flucht und Verteibung aus meiner Heimat,die ich verdrängt hatte. Ängste um meine Mutter , dabei flossen die Tränen. Der Therapeut sagte mir , daß diese Erfahrungen aber nicht bei jedem gleich ist.
                            Mein Physiotherpeut ist Niederländer .Er sagt , daß sie in Holland eine Art Studium machen müssen, und die holländischen Ärzte bei Überweisungen dem Physiotherapeuten keine Anweisungen geben, wie er behandeln muß.
                            Das ist komplett anders als in Deutschland.

                            Ich habe gelesen , daß die Cranio-Sakrale-Therapie in Holland und in der Schweiz von den Krankenkassen bezahlt wird. Bei uns leider nicht,obwohl in vielen Krankenhäusern und in Reha-Einrichtungen in Deutschland diese Therapie erfolgreich angewendet wird.
                            Diese Unterschiede sind schon erstaunlich.

                            Du kanst dir über Google die Therapie suchen, dabei wirst du sehen, auf welche Vielzahl von Erkrankungen die Cranio-Sakrale-Therpie anspricht.
                            Mit dem Geld, ist das natürlich so eine Sache. Ich habe eine Absprache mit meinen Therapeuten, so das es nicht so teuer für mich wird.

                            mfG
                            Horst
                            Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                            Man muss so leben ,
                            als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                            und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                            Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                            was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                            Leo Tolstoi

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                              #15
                              Hallo Nelke,

                              hier noch ein Nachtrag zu eben.

                              Die Cranio-Sacrale-Therapie gehört zur Osteopathie.

                              kannst dir unter www.osteopathie.de/home.html
                              auch mal ansehen.

                              mfG
                              Horst
                              Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                              Man muss so leben ,
                              als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                              und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                              Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                              was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                              Leo Tolstoi

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