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FSHD Krankheitsverlauf

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    FSHD Krankheitsverlauf

    Hallo Leute,

    mein Name ist Florian, bin 27 Jahre alt und komme aus der Nähe von Frankfurt. Ich leide seit ca. 15 Jahren an der FSHD. Bis heute komme ich mit der Krankheit sehr gut zurecht. Bisher hat sich die Muskelschwäche hauptsächlich auf den Schulterbereich und mein rechtes Bein beschränkt, seit ca. 2 Jahren merke ich deutliche Schübe. Gegen die Fußheberschwäche habe ich eine Schiene die ich mit meinen gewöhnliche Schuhen tragen kann - eine echte Hilfe. Mittlerweile ist auch das linke Bein betroffen und ich fühle mich immer unsicherer beim Laufen. Treppensteigen wird immer schwerer. Mein rechter Arm (Bizeps) ist heute sehr verkümmert und die Handkraft lässt auch nach. Leider kann ich die gleichen Smptome auch am linken Arm feststellen. Die Bauchmuskulatur ist fast nicht mehr vorhanden, allerdings habe ich noch kein (starkes) Hohlkreuz...
    Ich frage mich seit langem wie (schnell) die Krankheit voran schreitet, wie lange ich noch gehen oder meine Arme bewegen kann. Ich bin in Vollzeit berufstätig und kann noch Auto fahren (mit Schaltung). Mich interessiert wie die Krankheit bei anderen FSHD-Kranken voranschreitet, bzw. sich entwickelt hat?

    Vielleicht habt ihr Lust eure Erfahrungen zu diesem Thema zu schreiben. Ich werde auf jeden Fall öfter reinschauen.

    Danke und Grüße
    Tscheffner

    #2
    Hallo Florian

    Mein Krankheitsbild ist ähnlic deinem. Ich weis seit 19 Jahren dass ich an FSHMD leide. Mein Abbau ist etwas weiter als deiner. Meine Physiotherapeutin hat mir ebenfalls Schienen für die Beine empfolen. Die rechte Fußhebermuskulatur habe ich fast zur Gänze verloren. Links geht es noch eine Spur besser. Könntest du mir ein wenig von deinen Erfarungen mit den Schienen schreiben.
    Zum Krankheitsverlauf kann ich dir nur schreiben dass bei jedem der Verlauf ein wenig abweicht. Ich habe schon Personen getroffen die jünger waren als ich und es ging ihnen weit aus schlechter als mir.
    Ich kann dir nur empfehlen such dir einen Therapeuten und arbeite an dir. Den Verlauf kann man fast nicht stoppen, verlangsamen kann man ihn jedoch ein wenig indem man versucht andere Muskeln zu kräftigen und so einen Ausgleich zu schaffen.
    Was mir persönlich auch noch gut tut ist Warmes Wasser, ein Saunabesuch manchmal genügt auch schon eine lange heiße dusche.

    Die Einstellung und Motivation trägt meiner Meinung nach viel zum Verlauf der Krankheit bei.

    Schöne Grüße
    Roland

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      #3
      Hallo Roland,

      danke für deine Antwort. Natürlich betreibe ich seit dem ich die Krankheit habe regelmäßig Physiotherapie und bin anfangs auch in die "Mukkibude" gegangen. Aber irgendwann habe ich mich bei den Kraftprotzen nicht mehr wohl gefühlt. Heute trainiere ich in einem Reha-Studio. Schwimmen ist natürlich auch ein wichtiges Training. Ansonsten will ich das Thema "Wellness" und Ruhe, unabdingbar für uns, mehr forcieren. Ich gehe am 27.2. wieder einen Monat in Reha.

      Wenn ich deinen Bericht lese, sehe ich doch starke parallelen zu meinen Verlauf Ich glaube es geht uns noch ganz gut, Ich habe auch schon schlimmere Krankheitsbilder bei der FSHD gesehen.

      Zu meiner Schiene kann ich folgendes sagen.
      Es ist eine Peroneusschiene, den Herrsteller müsste ich raussuchen. Jedenfalls ist es eine Sohle aus Plastik mit Leder bezogen (rutscht besser) und orthopädisch geformt. Die Sohle kommt wie ne Einlage in den Schuh. An der Sohle sind 2 leicht elastische Bänder mit Klettverschluss, diese werden über Kreuz an einer passenden Bandage um das Fussgelenk befestigt. So wird der Fußheber leicht unterstützt und ich kann weiterhin meine geliebten Turnschuhe tragen - (fast) ohen stolpern oder stürzen. Allerdings ist durch diese Hilfe meine Restkraft im Fußheber fast verloren gegangen, die Zehen heben noch. Ich versuche den Einsatz also links so lange es geht rauszuzögern.

      Hast du schon von der Weserbergland-Klinik gehört?

      Muss jetzt erstmal los, schaue aber wieder rein.

      Grüße
      Flo

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        #4
        Hallo

        Irgendwie herrscht hier FSHD-Konjuktur

        Ich gehöre ebenfalls dazu..

        mal kurz:

        bin 19, weiss seit juni 2006 was ich denn für n' ding hab. problematisch sind bei mir die schulterblätter, die nun schon ziemlich deutlich rausragen.. aber das kennen wohl die meisten mehr oder weniger.

        zuerst war die diagnose beinahe eine erleichterung, da mir nun klar wurde, warum ich mein bainahe ganzes leben so unsportlich und dünn war. nach der reha im sommer, ebenfalls in der wbk, hatte ich auch einen "hoch" und dachte schon, dass ich mit der krankheit klarkommen werde.... seitdem habe ich auch 2x die woche MTT (also KG auf geräten) und 2x normales KG. schien auch super zu laufen, bis anfang november der totale absturz kam... habe eigentlich aufgepasst, beim training keine schmerzen zu haben etc...
        von einem tag auf den anderen waren meine beine und nacken wie ausgetauscht... beinahe wie in einem schlechten film... nacken öfter verspannt, beine aufeinmal schwächer.
        es ist einfach nicht mehr das selbe. statt 64 kilo und einem super gefühl bei der beinpresse, bin ich nun seitdem bei 48 kg und weniger wiederholungen.
        bin im letzten sommer 1500 Km fahrrad gefahren (schulweg + freizeit, mit dem rennrad) und ich habe jetzt ehrlich gesagt große angst, dass es diesen sommer weniger wird... und dabei warte ich schon den ganzen winter auf die warmen sommerabende wo ich mal wieder 20 km einfach mal so abends fahren kann...
        habe auch bis dato den ärzten vertraut, die erzählt haben, dass man mit FSHD noch lange laufen kann... war aber wohl zu naiv nachzufragen, wie dieses laufen dann aussieht. naja.. soll ja nicht alles traurig werden, was ich hier schreibe, solange ich noch die e-gitarre halten kann, ist noch nichts gelaufen

        mich würde mal interessieren, welche berufe ihr gewählt hab.. da man ja auch irgendwie nicht alles wählen kann.. ich habe in 3 monaten mein abi, und dass die ganze berufsvorstellung für die tonne war, ist auch fakt.
        ich wollte zwar nie dachdecker werden, aber viel reisen könnte ja auch kompliziert sein...

        .. naja, genug für heute

        schönen gruß,

        Alex.

        [ 23. Januar 2007: Beitrag editiert von: hobbye ]
        It doesn´t matter if you have a gun or not - just act like you have one!

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          #5
          Hallo Alex und Flo ,

          danke für deinen Erfahrungsbericht mit der Peroneusschine. Den Einsatz, dieser Schienen, an den Beinen möchte ich noch so lange wie möglich noch hinausschieben. Es ist für mich noch irgend wie ein Gefühl der Freiheit wenn ich keine Hilfsmittel brauche. Das mit dem Verlust der Restkraft habe ich mir auch schon so gedacht. Sobald man einen Muskel weniger fordert baut er dafür noch schneller ab. Da meine Fußheber am Außenrist schon fast die Arbeit eingestellt haben werde ich im Frühjahr beim Orthopäden vorbeischauen.
          Beim gehen passe ich immer auf und hebe den Fuß ein wenig höher als früher. Das sieht zwar ein wenig komisch aus aber mich stört das nicht sonderlich. Für mich ist es auch eine Frage wie oft ich falle. Voriges Jahr waren es cirka 5x. Es ist außer Blutergüssen und leichten Blessuren zum Glück nie etwas Ernstes passiert. Obwohl ich einmal 5 Stufen kopfüber hinuntergeflogen bin. So nach dem Motto was dich nicht umbringt macht dich nur noch härter – kleiner Scherz.

          Nein ich habe noch nichts von der Weserbergland-Klinik gehört. Ich komme aus Österreich und bin in Deutschland im Chat gelandet. In Österreich habe ich eigentlich keine passenden Foren gefunden.

          Zu meinem Krankheitsverlauf wollte ich noch sagen, dass es eigentlich schlimm ist. Wenn ein Muskel auf der rechten Seite die Arbeit einstellt folgt bei mir einige Zeit später auch die andere Körperseite, oder es passiert ziemlich gleichzeitig. Meinen rechter Zeigefinger kann ich nicht mehr ausstrecken. Der Mittelfinger fängt auch an Schwierigkeiten zu machen und nach dem Gesetz der Serie wird auch die linke Hand sein Fett weg bekommen – es ist nur eine Frage der Zeit diese werde ich jedoch noch genießen.

          Hallo Flo, du wolltest etwas über meine Berufswahl erfahren. Mich haben Fasern und Gewebe schon immer begeistern. Und seit dem ich mit 12 Jahren einmal bei meinem Onkel in einer Weberei gewesen bin fasziniert mich dieser Beruf. Zuerst habe ich die Fachschule besucht und wollte dann weiter in eine HTL gehen. Jedoch hat mir die Diagnose FSHD ein wenig den Wind aus den Segeln genommen. Die Ärzte haben mir am Anfang eigentlich einen düsteren Verlauf vorausgesagt (oder ich habe nur die negativen Seiten gesehen?). Nach der Fachschule habe ich mich daher entschlossen, das mit der HTL lasse ich sein, und suche mir gleich eine Arbeit. So bin ich zu einer kleinen Weberei gekommen, bei der bis voriges Jahr beschäftigt war. Dann hat mich ein weiteres Ereignis aus der Bahn geworfen. Seit dem Herbst bin ich „nur mehr geringfügig“ Beschäftigt. Wenn ihr wollt schreibe ich euch später ein mal was im Oktober 2005 geschehen ist.

          Heute ist wieder ein Tag an dem ich arbeiten gehe. Da ich in letzter Zeit sehr schlecht schlafe habe ich noch kurz Zeit gefunden euch ein paar Zeilen zu schreiben. Übrigens bei mir zu Hause sind seit gestern Früh so ca. 25-30 cm Schnee gefallen. Ein kurzer Winter hat begonnen. Obwohl nach dem Winter des Vorjahres, mit 1,30m, habe ich diesen Winter eigentlich keinen Schnee gebraucht. Ich muss los. Euch wünsche ich einen schönen und erfolgreichen Tag. Vielleicht hören wir ja von einender.

          Liebe Grüße Roland

          Kommentar


            #6
            Hallo Florian,
            ich heiße steffi bin 18 und bei mir ist die krankheit so mittelmässig im verlauf.
            ich habe ein sehr starkes hohlkreuz und meine fußheber funtionieren nicht mehr meine arme sind auch ganz schwach und abundzu merke ich schon die nackenmuskulatur die nachlässt. ich habe auch fußheberschienen da läuft es sich gleich viel besser vor allem im winter!! aber als in allem macht mir die krankheit ziemlich angst da man gar nicht weiß,wie sie verläuft also wie schnell es voran schreitet!! Ich habe die Diagnode erst vor ca.6 monaten gestellt bekommen.
            trotzden wünsche ich dir auch alles gute und viel kraft
            liebe grüße steffi

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              #7
              Hallo nochmal,

              erstmal danke für eure Berichte. Es ist irgendwie schon interessant wie sich die Krankheitsbilder ähneln, und wie es doch bei vielen ausgeprägte Unterschiede gibt. Jedenfalls freue ich mich hier auf dieser Plattform Menschen zu finden mit denen man sich austauschen kann.

              @Alex: Ich habe Mediengestalter gelernt und arbeite seit fast 9 Jahren in einer Werbeagentur in der Produktion. Ich habe also einen Computerarbeitsplatz. Ich versuche soviel Bewegung wie möglich auch während der Arbeit zu bekommen, das gelingt auch ganz gut... die Arbeit ist oft stressig.
              Zum Glück ist mein Arbeitgeber meiner Krankheit gegenüber sehr verständnisvoll und er lässt mir freiraum für mein Training. Trotzdem weiß ich nicht ob ich langfristig soviel Zeit für meinen Job aufbringen kann.
              Jedenfalls machts noch immer Spaß und die Arbeit bedeutet mir sehr viel.

              Ich kann allen nur empfehlen 1x im Jahr eine Reha zu machen, je nachdem wie akut es ist. Mir hilft diese Pause von Arbeit und Privatleben eigentlich immer und ich kann sagen das ich mich jedesmal wieder für ca. ein halbes Jahr stabilisiert habe. Natürlich darf man sich auch danach nie gehen oder fallen lassen... aber das werden wir nicht!

              Ich wünsche euch allen alles Gute.
              Ich schaue bald mal wieder rein.

              Grüße
              Flo

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                #8
                Hallo zusammen.

                Ich habe auch FSHD, aber wahrscheinlich zur Zeit noch in einem relativen schwachem Stadium.
                Ihr schreibt über euren Fußheber. Was genau ist dabei die Behinderung ? Ich habe wohl festgestellt, wenn ich auf den Fersen stehe, kann ich den linken Fuß komplett auf die Ferse stellen, der rechte Fuß bewegt sich eigentlich nur im Zehbereich. Ist damit die Einschränkung des Fußhebers gemeint??

                Mfg
                Andreas

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                  #9
                  Hallo Andreas,

                  so wie du es beschreibst hat die Fußheberschwäche auch bei mir begonnen. Mittlerweile kann ich nur mehr die Innenkante der Füße ein wenig heben. Das wirkt sich besonders beim Gehen und Laufen aus. Die Füße hängen hinunter, und um nicht zu stolpern muss ich das Bein allgemein höher heben.

                  Ich habe mir vor ca. 2 Monaten Fußheber schienen besorgt und komme eigentlich sehr gut zurecht. Nur bei starken Steigungen hab ich beim rechten Bein Schwierigkeiten, da mein Fußgelenk immer nach außen ausweicht.

                  Ich wünsche dir alle Gute!
                  LG Roland

                  Kommentar


                    #10
                    Danke für die Info. Ich werde es dann mal auf mich zukommen lassen.
                    Hoffentlich schreitet der Prozess langsam voran.

                    Schaun wir mal .....

                    Mfg
                    Andreas

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                      #11
                      Zitat von hobbye Beitrag anzeigen
                      Hallo

                      Irgendwie herrscht hier FSHD-Konjuktur

                      Ich gehöre ebenfalls dazu..

                      mal kurz:

                      bin 19, weiss seit juni 2006 was ich denn für n' ding hab. problematisch sind bei mir die schulterblätter, die nun schon ziemlich deutlich rausragen.. aber das kennen wohl die meisten mehr oder weniger.

                      zuerst war die diagnose beinahe eine erleichterung, da mir nun klar wurde, warum ich mein bainahe ganzes leben so unsportlich und dünn war. nach der reha im sommer, ebenfalls in der wbk, hatte ich auch einen "hoch" und dachte schon, dass ich mit der krankheit klarkommen werde.... seitdem habe ich auch 2x die woche MTT (also KG auf geräten) und 2x normales KG. schien auch super zu laufen, bis anfang november der totale absturz kam... habe eigentlich aufgepasst, beim training keine schmerzen zu haben etc...
                      von einem tag auf den anderen waren meine beine und nacken wie ausgetauscht... beinahe wie in einem schlechten film... nacken öfter verspannt, beine aufeinmal schwächer.
                      es ist einfach nicht mehr das selbe. statt 64 kilo und einem super gefühl bei der beinpresse, bin ich nun seitdem bei 48 kg und weniger wiederholungen.
                      bin im letzten sommer 1500 Km fahrrad gefahren (schulweg + freizeit, mit dem rennrad) und ich habe jetzt ehrlich gesagt große angst, dass es diesen sommer weniger wird... und dabei warte ich schon den ganzen winter auf die warmen sommerabende wo ich mal wieder 20 km einfach mal so abends fahren kann...
                      habe auch bis dato den ärzten vertraut, die erzählt haben, dass man mit FSHD noch lange laufen kann... war aber wohl zu naiv nachzufragen, wie dieses laufen dann aussieht. naja.. soll ja nicht alles traurig werden, was ich hier schreibe, solange ich noch die e-gitarre halten kann, ist noch nichts gelaufen

                      mich würde mal interessieren, welche berufe ihr gewählt hab.. da man ja auch irgendwie nicht alles wählen kann.. ich habe in 3 monaten mein abi, und dass die ganze berufsvorstellung für die tonne war, ist auch fakt.
                      ich wollte zwar nie dachdecker werden, aber viel reisen könnte ja auch kompliziert sein...

                      .. naja, genug für heute

                      schönen gruß,

                      Alex.

                      [ 23. Januar 2007: Beitrag editiert von: hobbye ]
                      Servus Alex,

                      komme aus Rosenheim und bin mittlerweile fast 25. Habe 2006 mit der Ausbildung zum Chemielaboranten angefangen und komme damit bestens zurecht (So spät wegen Abi). Zwischendurch hatte ich mal zwei Monate Pause (operation der Schulterblätter zur Stabilisierung) aber ohne Auswirkung auf meinen Job. Cheffin hat alles verstanden und hat sofort zugestimmt. Zum Reisen kann ich sagen, dass ich mir überhaupt keine Einschränkungen machen werde wohin oder wielange! Wir sollten nicht den Kopf in den Sand stecken und aufgeben. Vielleicht gibts irgendwann ne Heilung oder wirksame Mittel zum Aufhalten des Muskelabbaus. Bin in der Pharmabranche tätig, mal sehen was da so geht

                      Also dann,
                      VG Flo

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                        #12
                        Hallo!

                        Hallo an Alle!


                        Ich bin 26 Jahre alt und habe die Krankheit 15 Jahren.
                        Bei mir ist der Schulterberreich sehr stark betroffen. Das heißt keine Kraft in die Arme Schulterblätter schauen raus und kann die Arme auch nicht hoch heben... Die Beine von mir sind seit mein Sohn auf der Welt ist (3 Jahre her) auch mehr betroffen. Das heißt lange Strecken fast unmöglich (manchmal beisse ich die Zähne zusammen und denk nicht daran und lege los :-), erschwertes gehen durch die Füße (rollen nicht richtig ab...) Ich habe auch ein Hohlkreuz...
                        Ich habe auch eine Hörschädigung. Das bedeutet ich höre die sehr hochen Töne nicht gut... und mir wurde auch ein jährliche Kontrolle beim Augenarzt empfohlen. Also Ohrenarzt wegen die Hochtöne und Augenarzt wegen Netzhaut und Muskeln. Das haben mir die Österreichischen Ärzte empfohlen. Das mein Gehör nach gelassen hat, besonders nach der Schwangerschaft kann ich leider bestätigen.

                        Ich habe von österreichischen Ärzte (weil ich in Österreich lebe) auch für die Beinen Schienen bekommen, aber jedoch sind die fürs Schlafen gedacht. Das heißt mit die kann man nicht gehen. Die sollen dafür sorgen das die Muskeln an den Füßen sich nicht mehr verkürzen damit ein richtiges abrollen möglich ist... Die Schienen die Ihr habt sind nicht die gleichen oder? Die tragt ihr während ihr geht. Oder??

                        Ich arbeite 20 Stunden bei einer Fluglinie und sitze im Büro.
                        Ich war vor meinem Sohn 40 Stunden beschäftigt. Jedoch habe ich wegen meinen Sohn nur 20 Stunden begonnen.

                        Ich find es super, das man sich hier austauschen kann.
                        Und vorlallem das man sieht, das man nicht alleine ist.

                        Ich habe von ein paar gelesen, sie wissen nicht was sie für ein Beruf ausüben sollen.
                        Ich habe selber einen Sohn und muss mich früher oder später damit auseinander setzen für ihn.
                        Ich denke mir, das auf alle Fälle nicht schlecht ist, wenn man weiter die Schule besucht bis zu Matura oder studium.
                        Falls das aber für jemanden zuviel ist, sollte er sich dennoch mit Sprachen und Computer auseinander setzen. Denn mit dieser Krankheit, ist es ideal wenn man sitzen tut, da gebe es EDV-Informatik, Dolmetscher, wie bei Airlines oder in Büros. Mit diesen Punkten kann man nie falsch liegen in der Zukunft.

                        Mich würde es interessieren wie ihr mit dieser Krankheit umgehts aber nach außen. Wissen eure Freunde und Kollegen von eure Krankheit?

                        Ich habe bevor mein Sohn auf die Welt gebracht habe, meine Freunden und Kollegen nie etwas gesagt. Ich habe es immer "vertuschen" können. Ich wollte nie anders sein. Den von Optischen hat man mir nichts angemerkt, solange ich nicht die Arme hoch heben musste.
                        Als ich aber mein Sohn bekommen habe und die Krankheitverlauf verschlechtert hat, habe ich begeonnen darüber zu reden.

                        Jetzt würde ich gerne wissen, wie ihr damit umgegangen seid oder geht!
                        Und würde gerne noch wissen was man in allgemeinen noch tun kann oder was ihr tut.
                        Habe mal alles von euch angechaut und fasse zusammen:
                        Rehab-Training, Kreatin (habe ich auch gehört soll gut sein), Schienen für die Beine
                        Falls ihr mehr wisst nur zu, bitte um infos...



                        lg
                        Mina
                        Zuletzt geändert von Mina; 12.06.2008, 10:08. Grund: dazugefügt

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                          #13
                          Hallo Roland!
                          Ich hab gelesen, dass du aus Österreich kommst und da ich außer meinem Bruder sonst keinen in Ö kenne, der auch an FSHD leidet, schreib ich dir mal. Ich hab erst vor kurzem dieses Forum entdeckt und hoffe hier liebe Leute zu treffen, mit denen man sich über die Krankheit austauschen kann. Würd mich freuen, wenn du mir zurückschreibst.
                          Lg Pille!

                          Kommentar


                            #14
                            Der erste Eintrag ist zwar schon etwas älter, aber es geht hier u.a. um die Berufswahl.
                            Ich selber wollte ursprünglich in den handwerklichen bereich, habe mich aber dann auf grund der Krankheit für eine kaufmännische Ausbildung entschieden. Inkluse ausbildung bin ich jetzt zehn Jahre im Beruf. Da ich bis vor kurzen für eine Zeitarbeitfirma gearbeitet habe, habe ich sehr viele unterschiedliche Arbeitsbereiche kennen gelernt.

                            Ich gebe zwar den anderen hier recht, die sagen, dass für uns eine sitzende Tätigkeit am geeignesten ist, allerdings habe ich auch die erfahrung gemacht, dass ich bei durchaus körperlich Anstrengenden Tätigkeit wessentlich fitter bin. Ersetzt bzw. Ergänzt wohl ganz gut die Krankengymnastik ;-).

                            Man muss sich aber auch im Klaren sein, dass unsere Krankheit in der Regel fortschreitet und man möglicherweise in 10-20 Jahren nicht mehr die Leistungsfähigkeit von Heute hat

                            Dabei finde ich es aber auch wichtig zu erwähnen, dass (soweit ich es beurteilen kann) wir es mit FSHD in der Gruppe der Muskelkranken noch ganz gut erwischt haben. Es ist bestimmt keine tolle Sache und es gibt genügent Tage, an dem ich auch mal alles hinscheißen möchte, aber wenn ich die Berichte über ALS-Erkrankte sehe, empfinde ich doch eine gewisse Dankbarkeit, es nicht schlimmer erwischt zu haben (was sich für diese Betroffenen und deren Angehörigen bestimmt furchbar anhört. Dafür gleich ein Entschuldigung hinterher).
                            Einen guten Rat gebe immer weiter. Es ist das Einzige, was man damit machen kann.
                            (Oscar Wilde)

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Christian,

                              bezüglich deines Vergleiches glaube ich: selbst die beste Krankheit taugt nichts!
                              Alle in diesem Forum stehen nicht in einem graduellen Verhältnis zueinander, sondern in einem mitfühlenden, oder für einander einstehenden Verhältnis - glaube ich.
                              Es hilft wenig, wenn die Schwere einer Erkrankung andere Erkrankungen klein wirken lässt. Dieser Vergleich wäre auch sehr abstrakt. Die eigentlichen Personen und ihre Schiksale verschwinden hinter solchen Summenbegriffen wie FSHD und ALS. Oder sie werden reduziert auf bestimmte statistische Charakteristika wie: kurze Lebenserwartung. Ich glaube, wir sollten zwar statistische Charakteristika sehen, aber ebenso daran vorbei denken, um möglichst viel Raum für Leben zu schaffen.

                              Die persönlichen Schiksale von FSHD- Erkrankten sind so vielfältig und verschieden, dass ich auf Grund meiner Erfahrungen mit FSHD- Erkrankten sagen muss: jeder FSHD- Erkrankte erfährt die FSHD ganz individuell; nicht nur den Verlauf der Erkrankung, sondern auch den Umgang mit ihr. Die medizinischen Daten sind hierbei vollkommen unerheblich.

                              Ich glaube, wir sollten jedem Einzelnen in seinem persönlichen Erfahren seiner Erkrankung begegnen und respektieren, soweit dies geht. Und ich gestehe ganz freimütig, manchmal geht das nicht. Denn Alle wie Wir hier sind, wissen Wir ja auch, manche Meinungen sind sich nicht grün. Auch das gehört dazu.

                              Liebe Grüße
                              Guido

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