Hallo Leute,
mein Name ist Florian, bin 27 Jahre alt und komme aus der Nähe von Frankfurt. Ich leide seit ca. 15 Jahren an der FSHD. Bis heute komme ich mit der Krankheit sehr gut zurecht. Bisher hat sich die Muskelschwäche hauptsächlich auf den Schulterbereich und mein rechtes Bein beschränkt, seit ca. 2 Jahren merke ich deutliche Schübe. Gegen die Fußheberschwäche habe ich eine Schiene die ich mit meinen gewöhnliche Schuhen tragen kann - eine echte Hilfe. Mittlerweile ist auch das linke Bein betroffen und ich fühle mich immer unsicherer beim Laufen. Treppensteigen wird immer schwerer. Mein rechter Arm (Bizeps) ist heute sehr verkümmert und die Handkraft lässt auch nach. Leider kann ich die gleichen Smptome auch am linken Arm feststellen. Die Bauchmuskulatur ist fast nicht mehr vorhanden, allerdings habe ich noch kein (starkes) Hohlkreuz...
Ich frage mich seit langem wie (schnell) die Krankheit voran schreitet, wie lange ich noch gehen oder meine Arme bewegen kann. Ich bin in Vollzeit berufstätig und kann noch Auto fahren (mit Schaltung). Mich interessiert wie die Krankheit bei anderen FSHD-Kranken voranschreitet, bzw. sich entwickelt hat?
Vielleicht habt ihr Lust eure Erfahrungen zu diesem Thema zu schreiben. Ich werde auf jeden Fall öfter reinschauen.
Danke und Grüße
Tscheffner
mein Name ist Florian, bin 27 Jahre alt und komme aus der Nähe von Frankfurt. Ich leide seit ca. 15 Jahren an der FSHD. Bis heute komme ich mit der Krankheit sehr gut zurecht. Bisher hat sich die Muskelschwäche hauptsächlich auf den Schulterbereich und mein rechtes Bein beschränkt, seit ca. 2 Jahren merke ich deutliche Schübe. Gegen die Fußheberschwäche habe ich eine Schiene die ich mit meinen gewöhnliche Schuhen tragen kann - eine echte Hilfe. Mittlerweile ist auch das linke Bein betroffen und ich fühle mich immer unsicherer beim Laufen. Treppensteigen wird immer schwerer. Mein rechter Arm (Bizeps) ist heute sehr verkümmert und die Handkraft lässt auch nach. Leider kann ich die gleichen Smptome auch am linken Arm feststellen. Die Bauchmuskulatur ist fast nicht mehr vorhanden, allerdings habe ich noch kein (starkes) Hohlkreuz...
Ich frage mich seit langem wie (schnell) die Krankheit voran schreitet, wie lange ich noch gehen oder meine Arme bewegen kann. Ich bin in Vollzeit berufstätig und kann noch Auto fahren (mit Schaltung). Mich interessiert wie die Krankheit bei anderen FSHD-Kranken voranschreitet, bzw. sich entwickelt hat?
Vielleicht habt ihr Lust eure Erfahrungen zu diesem Thema zu schreiben. Ich werde auf jeden Fall öfter reinschauen.
Danke und Grüße
Tscheffner
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