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Hilfe zur Krankheit

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    Hilfe zur Krankheit

    Hallo an Alle!

    Darf ich mich erst mal kurz vorstellen!!?
    Ich heiße Mark, bin 34,und bin verheiratet!
    Seid 2 Tagen wurden wir mit der Nachricht, dass ich MD habe Überrascht!
    Da es ja das Internet gibt, konnten wir uns schon sehr damit beschäftigen!
    Nur stehen wir auf weiter Flur ganz allein
    Wir können uns vorstellen was es nun ist, aber ich muß sagen das mir ,dass nicht reicht!!!!
    Ich weiß bis jetzt nicht wie es weiter geht,
    noch was wir noch machen sollen!!
    Würden uns freuen wenn ihr uns ein bischen helfen könntet!
    Wo bekomme ich mehr Infos über MD
    Was kann ich, meine Frau, für die Krankheit machen das es nicht noch schlimmer wird!!

    Lieben Gruß
    PS: Wir sind zur zeit für jede hilfe dankbar!!

    #2
    Hallo Starbuck,

    MD ist jetzt noch ein etwas unklares Kürzel. Das kann Muskeldystrophie bedeuten, kann aber auch Myotone Dystrophie bedeuten. Aber auch bei diesen Begriffen gibt es noch ein Vielfalt an unterschiedlichen Erkrankungen. Am besten benennst Du deine Erkrankung mal ausführlich, dann weiß jeder, worauf er antwortet.

    Wie es bei Dir weitergeht, ist eigentlich nicht zu beantworten. Da sind immer nur grobe Vergleiche möglich. Generell können Muskelerkrankungen gleichen Namens sehr unterschiedlich verlaufen. Die beste Art, ein Bild von der eigenen Erkrankung zu bekommen, ist wohl immer noch die Anschauungsmethode, dass heißt: Leute treffen und kennenlernen, die die gleiche Erkrankung haben. Über diese Menschen bekommt man dann ein Gefühl dafür, ob die Erkrankung ähnlich oder ganz anders verläuft, und wie ein Leben mit der Erkrankung aussehen kann. Also würde ich mich bei dem nächsten DGM- Treffen deiner Umgebung anmelden.
    Welche Stadt liegt denn in der Nähe von Weichs?

    Schreibe doch noch ein bisschen mehr über deinen Krankheitsverlauf und die genaue Diagnose. Vielleicht kommen dann noch mehr Antworten.

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo Guido!
      Vielen DAnk für die Antwort!!

      Hmmm wo soll ich anfangen???
      Ist alles so viel was ich bis jetzt zu hören bekommen habe!

      Mir wurde bis jetzt nur gesagt das ich myotone Dystrophie habe!
      Auswirkungen bei mir sind!:
      Starke Schmerzen im rechten Arm gehen bis in die Hand! (rechts)
      Morgens Aufstehen fällt mir schwer nicht nur weil ich noch müde bin sondern das ich sehr schwach bin habe das Gefühl ich hätte nie geschlafen!
      Tags über sind die Schmerzen im Arm sowie in beiden Beinen und im Rücken! Sehr oft kann ich die rechte Hand nicht ganz öffnen!
      Ist wie ein Krampf und kann sie erst eine ganze Zeit später öffnen!
      Das ist noch nicht alles nur kann ich nicht alles schreiben!
      War bis heute in Untersuchung im Klinikum rechts der Isar! ( München)
      Zuerst OP wegen Bandscheibenvorfall HWK 6/7
      Schmerzen noch nach der OP vorhanden! Das zog sich über mehrere Wochen hin! Wurde nie besser! Dann sollte ich noch einmal im OP landen!
      Nur sollte ich vorher einige untersuchungen durch Fachärtzte über mich bringen!
      Hausarzt: Blutuntersuchung usw.
      Facharzt für Neurologie: EMG
      EMG sind ausgeprägte akute Denervierungszeichen in allen untersuchten Muskeln nachweisbar!
      Dann Vorstellung mit allen Befunden in der Klinik!
      Noch einmal in die Röhre!
      Untersuchung vom Nervenwasser usw.:
      Kurzum keine neu OP!

      Daraufhin wurde ich zum Klinikum rechts der Isar Neurologie geschikt!
      noch ein EMG!
      Zum SChluß his es ich habe myotone Dystrophie
      Da standen wir nun und wussten weder was wir sagen noch was wir machen sollten!!
      Dann sollte ich mich beim Klinikum r d I vorstellen zwecks humangenetischer Beratung!!
      Da in meiner Famielie mütterlicher seits schon Promm, myotone Dystrophie und noch einige andere Krakheiten da sind bin ich jetzt sehr unsicher!
      Muß nun noch warten auf den Genetischen Befund!
      So das wars! Puh ist eine Menge geworden!
      Sorry
      PS: Genaue Diagnosestellung kann ich bis jetzt nicht sagen!

      [ 08. März 2007: Beitrag editiert von: Starbucks34 ]

      [ 08. März 2007: Beitrag editiert von: Starbucks34 ]

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        #4
        Hallo Mark,

        Du schreibst, mütterlicherseits liegt schon Promm und Myotone Dystrophie vor. Beide Erkrankungen werden autosomal- dominant vererbt. Allerdings gibt es schon einige wesentliche Unterschiede in der Ausprägung der Symptome.

        Du schreibst, dass Du dich morgens immer so fühlst, als hättest Du nie geschlafen. Das kann möglicher Weise mit der Atmung zusammenhängen. Evtl. atmest Du nicht genug, weil möglicher Weise deine Atemmuskulatur betroffen ist. Das würde ich mal von einem Lungenfacharzt kontrollieren lassen.

        Offenbar wohnst Du in der Nähe von München. Da gibt es natürlich eine sehr aktive DGM. Die Kontaktgruppe München leitet ein Herr Günter Wrensch, Tel. 089/304367. Der kann sicher ganz konkret auf einige deiner Fragen eingehen, wo Ihr Leute treffen könnt, wie es weiter gehen könnte (arbeitsrechtlich usw.)

        Natürlich können hier im Forum keine Prognosen gestellt werden. Jedoch geht die einschlägige Literatur bei Myotoner Dystrophie von drei Verläufen aus. Ein schneller Verlauf mit stark ausgeprägter Symptomatik. Dieser Verlauf beginnt in der Regel schon beim Kleinkind.
        Ein milder Verlauf, der im späten Erwachsenenalter beginnt und ein klassischer Verlauf, der im frühen Erwachsenenalter beginnt. Ich denke, du liegst mit deinen 34 Jahren irgendwo zwischen mildem und klassischen Verlauf. Das hieße dann, das die Erkrankung relativ langsam und mit schwacher Ausprägung verläuft.
        Aber das alles sagt natürlich nichts darüber aus, wie Du deine Erkrankung selbst erlebst und wie Du mit ihr umgehst.

        Hier im Forum schreibt zB. Birke auch über Myotone Dystrophie. Vielleicht liest Du mal
        bei ihr rein.

        Liebe Grüße
        Guido

        [ 08. März 2007: Beitrag editiert von: Guido ]

        Kommentar


          #5
          Hallo Guido!

          super lieben Dank für deine Antwort. Wir werden uns mal bei der dgm München melden.
          Z.Z. sitzen wir auf unserem leider viel zu tiefen Sofa und warten auf unseren Freigänger Kater [img]smile.gif[/img] .
          Morgen werde ich mal in München anrufen. Habe auch morgen einen Termin beim Hausarzt, der einen REHA-Antrag für mich beantragen soll. Habe im Internet die Klinik Hoher Meissner gefunden. Glaube, die scheinen sich ganz gut mit Muskelkrankheiten auszukennen. Ich weiß allerdings nicht, ob es eine Chance gibt, dort hinzukommen. Die BFA schickt mich doch bestimmt sonst wo hin
          Mal sehen, was der morgige Tag so bringt. Nach einem Tief kommt auch wieder ein Hoch!!!! Gott sei Dank ist meine Frau ein reiner Optimist und käpft jeden Tag aufs neue für mich!
          Eine schönen Abend aus dem "sonnige" Süden

          Kommentar


            #6
            Hallo Starbucks34,

            mach Dich nicht verrückt und warte erst den humangenetischen Befund ab.

            Ich habe MD Typ Becker-Kiener bin ver-heiratet und einen Sohn mit 6 Jahren.
            Versuche so normal wie möglich zu leben, das kostet zwar etwas mehr Kraft als bei anderen aber so ist das Leben.
            Ich bin noch voll berufstätig und durch meinen Wagen auch mit Rolli sehr mobil.

            Eine Reha habe ich ebenfalls beantragt und auch bei der DRV (BfA).
            Was mir über Rehakliniken bekannt ist, eignet sich die Weser Bergland Klinik in Höxter am besten aber das passt nicht so gut mit der DRV. Die Klink Hoher Meißner würde ich auf Platz zwei setzen und da waren auch schon Versicherte von DRV, das könnte klappen.

            Ich schreibe Dir auch weil wir im selben Landkreis leben und Dachau ist ja nicht soweit entfernt von Dir.

            Solltest Du noch Fragen bzgl. Unterstützung in der Region oder zur MD haben, dann melde Dich einfach.

            Viele Grüße und Kopf hoch.

            Günther

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              #7
              Hallo Günter!

              Viele Dank für die Antwort!

              Von der Klinik in Höxter habe ich auch schon viel gehört, nur bin ich da nicht so von überzeugt!
              In der Nähe von Höxter bin ich geboren!
              Dort war mein Vater auch schon zur Reha,und war nicht ganz so zufrieden!

              So du kommst aus Dachau??!!
              Ist ja fast um die Ecke!
              Hast du Erfahrung mit einer Selbsthilfe Gruppe??
              Kannst du mir dann eventuel eine hier in der gegend eine nennen???

              Bis dahin lieben Gruß Mark (Starbucks34)

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                #8
                Hallo Mark,

                speziell für Muskelkranke gibt es im Raum
                München nur die untenstehende.

                Kontaktgruppe München

                Ansprechpartner:

                Günter Wrensch
                Tel. 089/304367
                email: gw@dgm-bayern.de

                Jeden 2. Mittwoch im Monat
                ab 18.00 Uhr
                Treffpunkt: Trattoria La Giara in „Mil`s Sportrestaurant“, Am Sportgelände
                des TSV Milbertshofen, Hans-Denzinger-Str. 2, 80807 München


                Termine 2007:
                10.1., 14.2., 14.3., 11.4., 9.5., *13.6., *11.7., *8.8., 12.9., 10.10., 14.11., 9.12.
                (* Treffen jeweils Café am Rosengarten/Westpark München)

                Ich war aber noch nie dort, ich glaube das bringt mir nicht soviel.

                LG

                Günther

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                  #9
                  Hallo Günther

                  Vielen Dank!
                  Ich werde jetzt erst mal warten bis ich eine Reha bekommen werde!
                  Dann kann ich mich um mehr kümmern.

                  Also nochmal Danke!

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