Liebe Freunde, Liebe Betroffene,
wer leidet evtl. an dieser Erkrankung und hat evtl. selbige Erfahrungen gemacht? Mein Lebensgefährte leitet an Myotoner Dystrophie Typ 1 (Curschmann Steinert) und benötigt nun Tagsüber auch Sauerstoff, Atmen klappt wunderbar nur kann der Körper den Sauerstoff nicht mehr halten bzw. den Sauerstoffgehalt im Blut nicht.
Könnte sich dies alles evtl. noch verbessern. Oder gibt es andere Muskelerkrankte hier die Nachts mit zusätzlichem Sauerstoff Druckbeatmet werden (Bipap) und Tagsüber ne Mobile Sauerstoffversorgung brauchen ???
Mfg
Madeleine G.
wer leidet evtl. an dieser Erkrankung und hat evtl. selbige Erfahrungen gemacht? Mein Lebensgefährte leitet an Myotoner Dystrophie Typ 1 (Curschmann Steinert) und benötigt nun Tagsüber auch Sauerstoff, Atmen klappt wunderbar nur kann der Körper den Sauerstoff nicht mehr halten bzw. den Sauerstoffgehalt im Blut nicht.
Könnte sich dies alles evtl. noch verbessern. Oder gibt es andere Muskelerkrankte hier die Nachts mit zusätzlichem Sauerstoff Druckbeatmet werden (Bipap) und Tagsüber ne Mobile Sauerstoffversorgung brauchen ???
Mfg
Madeleine G.
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