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FSHD

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    FSHD

    Hallo
    am letzen Mittwoch(31.01.)ist meine kleine heile Welt untergegangen.
    Nachdem ich jahrelang von einem Arzt zum andren getingelt bin(kaum mehr konnte vor Schmerzen) und der letzte mir nahe gelegt hat ich solle mich psychatrisch untersuchen lassen,bin ich einen super tollen Internisten geraten der mich aufgrund meiner Beschwerden in die DKD verwiesen hat.Nach vielen Untersuchungen nun die Diagnose:Ein Herber Schlag für mich ins Gesicht.
    FSHD!!!!
    Vor 3 Jahren hatte schon mal eine Ärztin eine Polymyositis vermutet aber alle nachfolgenden Ärzte haben es verneint.Tja nun hat der Irrlauf sein Ende gefunden und nun fängt er grad wieder an.
    Ich weiss nicht mehr weiter.Ich weiss zwar wie es Therapeutisch weitergeht und alles um die Krankheit herum.Doch wie gehts mit mir und meiner Familie weiter seit der Diagnose gibt es grosse Probleme.Mein Mann erzählt mir ständig ich soll mich nicht so anstellen wär ja alles nicht so schlimm,meine Stiefkinder (15+17)meinen ich könne den Haushalt alleine machen(was ich schon seit knapp 3j.kaum noch schaffe).Tja und einigen guten Bekannten haben wir die Diagnose auch mittgeteilt ,ich bin zutiefst enttäuscht.Ob als ich nicht schon genug Probleme und Schmerzen mit mir herumtrage werde ich noch als Simulantin abgestempelt.
    Wem von euch erging/ergeht es auch so???
    Ich würde mich über viele Antworten freuen da ich mich im Moment ziemlich allein, einsam im STICH gelassen fühle.

    LG Jaqueline [img]smile.gif[/img]

    #2
    Hallo Jaqueline,

    den Ärztemarathon habe ich auch gehabt. Das ist für sich schon eine Quälerei und es fällt rückblickend schwer, so einigen Ärzten nicht eine völlige Inkompetenz zu unterstellen. Ärzte sind eben auch nur Menschen und Irren ist ja bekanntlich menschlich. Ein sehr schlimmer Irrtum ist natürlich immer das Abstempeln der Symptome als psychisch bedingt. In solchen Fällen mag zur Menschlichkeit der Ärzte wohl noch eine Kurzsichtigkeit dazukommen.

    Es scheint jedenfalls ein häufiges Phänomen zu sein, dass Muskelerkrankungen, die sich nicht sofort bei der Geburt zeigen, erst sehr spät erkannt werden.

    Die Reaktion der Freunde und Verwandten auf Menschen mit spät einsetzenden Muskelerkrankungen ist wohl auch sehr unterschiedlich. Manche wenden sich ab, Andere kommen auf einen zu. Aber häufig ist wohl auch ein unsicheres Verhalten, weil keiner so wirklich weiß, was diese Erkrankung nun bedeutet. Niemand mit gesunder Muskulatur, kann sich in einen Menschen hineinversetzen, dessen Muskulatur an einer Dystrophie leidet.

    Deine Diagnose ist ja jetzt erst fünf Tage alt. Das ist natürlich noch kein Zeitraum, in dem Ihr Euch auf die Erkrankung hättet einstellen können. Ich denke, es wird für euch alle wichtig sein, zu erfahren, was diese Erkrankung bedeuten kann. Am besten erfährt man das immer an anderen Betroffenen. Ich würde also mal mit deiner ganzen Familie zum nächsten DGM- Treffen gehen und dort schauen, ob da ein paar Leute mit FSHD sind. Die können dann von ihrem Alltag erzählen und ihr seht, was FSHD bedeuten kann. Das ist nämlich ein weites Feld.
    Ich gehe mal davon aus, dass in Frankfurt und Wiesbaden DGM- Treffen stattfinden. Wart Ihr schon mal auf einem?

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo Guido

      erstmal lieben Dank für deine Begrüssung.
      Es ist echt schwer damit klar zu kommen,vorallem weil wir ja schon eine ganze Weile den Verdacht hatten das es meineMuskeln sind da ich ja schon längere Zeit Probleme mit denen habe.Vorallem unsre lieben Mitmenschen können grausam sein.Vor ein paar Tagen war ich zur Massage und wollte danach mit dem Aufzug die zwei Stockwerke runterfahren(Treppenlaufen ist schon lange die Hölle für mich)stieg ein älteres Ehepaar ein das aber nach oben wollte.Der Herr meinte dann ich hätte ja auch zu Fuss laufen können ich wär ja wohl jung genug .Mir sind die Worte förmlich im Hals stecken geblieben diese Ignoranz.Ist es denn schon soweit das unsre älteren Herrschaften den Titel beanspruchen"nur wir dürfen krank sein"?
      Ich dachte z.B bis heute morgen naja bei dir ist es ja noch nicht ganz so schlimm.Prompt hab ich ne Tür geknuscht.Jetzt lauf ich mit der dicken Beule und ziemlichen Kopfschmerzen rum.Mein rechtes Bein hat einfach versagt.Wird das noch schlimmer?
      Was diese Treffen betrifft weiss ich es noch nicht aber es gibt zumindest viele Ansprechpartner in meinem Einzugsgebiet.Ich denke ich brauche da auch noch ein wenig Zeit für mich bevor ich das in Angriff nehme.Habe auch erst nächste Woche einen Termin bei meinem Doc wie alles weitergeht.
      Mittlerweile hab ich auch noch Stress mit meiner jüngeren Schwester wegen dieser Diagnose.Bösartig wie Sie ist musste sie sich bei meiner Mutter ausheulen.Vonwegen ich würd nur Müll erzählen das mit der Krankheit wär doch nur erlogen weil ich mitleid will und mich Intressant machen will usw.Zum Glück ist sie da genau auf die richtige getroffen meine Mutter hat ihr erstmal den Kopf gewaschen sie wusste von Anfang an Bescheid und hat alles mitbekommen.Ich frage mich schon jetzt wei das weitergeht,soll ich denn jetzt ständig mit dem Diagnose Bericht in der Tasche rumlaufen?Wie war das denn so bei dir und wie lange hat bei dir alles gedauert bis du klarheit hattest etc.?
      So nu muss ich noch etwas Arbeiten(obwohl ich nicht grad lust hab).
      LG Jaqueline
      --------------
      Angst Essen Seelen auf

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        #4
        Hallo Jaqueline,

        wenn ich das jetzt richtig gelesen habe, dann besteht bei Dir erstmal nur eine Verdachtsdiagnose auf FSHD.
        Es gibt jetzt sehr viele unterschiedliche Muskeldystrophien. Um eine möglichst Eindeutige Diagnose zu bekommen, wird bei Verdacht auf Muskeldystrophie eine Blutprobe in ein Labor geschickt, welches bestimmte Anteile des Blutes genetisch untersucht. Für die meißten Muskeldystrophien gibt es einen genetisch bestimmbaren Defekt. Z.B. bei der FSHD findet sich dieser Defekt auf dem 4. Chromosomen.

        Es gibt also einerseits viele verschiedene Muskeldystrophien, andererseits kann eine FSHD sich extrem unterschiedlich ausprägen. Ein "normaler" Verlauf ist deshalb kaum anzugeben. Statistisch gibt es bestimmte Häufungen, z.B. eine Betroffenheit bestimmter Muskeln im Gesicht. Aber es gibt auch FSHD- Verläufe, bei denen die Betroffenheit der Gesichtsmuskulatur kaum ausgeprägt ist, dafür aber weite Teile der Arm-, Bein- und Rumpfmuskulatur. Oder sonst wie.

        Muskelbiopsien sind eine kniffelige Angelegenheit. Es kommt schon vor, dass bei eindeutig muskelerkrankten Menschen die Gewebeprobe nichts hergibt.
        Auch die CK- Werte sind nur sehr grobe Parameter dafür, dass ein Muskelgewebe abbauender Prozess im Gange ist. Sie können sehr stark schwanken, was nicht nur mit der Erkrankung zusammenhängen muss. Der CK- Wert erhöht sich auch bei starker körperlicher Arbeit, oder Sport.

        Habe ich das jetzt doch falsch verstanden? Hat der Arzt eine Blutprobe deiner Kinder nach Marburg geschickt?

        Liebe Grüße
        Guido

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          #5
          Hallo Guido

          bei mir besteht nicht der Verdacht.Ich habe die Diagnose schon vor einer Woche bekommen.Die Diagnose zweifel ich auch nicht an da diese von einem Arzt gestellt wurde der der DGM angehört.Nicht das Blut meiner Kinder wurde nach Marburg geschickt sondern von mir anhand dessen kann man erkennen ob meine Kinder es haben oder nicht.Bei mir ist FSHD keine reine Vererbungsgeschichte sondern eine Neumutation.
          Übrigens hab ich die Fragen auf meine Antwort schon in einem andren Forum bekommen in dem wenigstens man auch Prompt Antworten bekommt und alle miteinander reden.

          Danke.
          Jaqueline

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            #6
            Hallo Jaqueline & Guido,

            ich heiße Bert, bin 38 Jahre und habe auch FSHD. Es gibt wirklich viele Statistiken, die einen gewissen Krankheitsverlauf vorhersagen oder als wahrscheinlich ansehen. Am Anfang haben mich diese Vorhersagen mehr verunsichert als beruhigt. Zumal ich nicht so recht in die „allgemeinen FSHD-Beschreibungen“ passe. Bei mir ist vor vier Jahren FSHD diagnostiziert worden (übrigens auch in der DKD). Bei mir ist die Gesichtsmuskulatur so gut wie gar nicht betroffen, dafür allerdings die Oberschenkel und teilweise die Arm- und Schultermuskulatur. Ich kann noch einigermaßen gehen. Jedoch sind auch für mich Treppen oder Bordsteinkaten recht kompliziert bzw. ohne Geländer oder Krücke nicht zu überwinden.
            Natürlich schränkt mich der Muskelschwund schon sehr ein. Aber meine Umwelt (insbesondere meine Frau) reagieren echt toll und an meinem Arbeitsplatz werden nun die ersten Umbauten vorgenommen, damit ich ihn einigermaßen barrierefrei (und sicher!) erreichen kann. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr hilfreich ist, wenn man sich gegenüber anderen „Unwissenden“ klar ausdrückt und definitiv sagt, was man kann und was nicht. Bei meinen Arbeitskollegen hat mir das – nach anfänglicher Scheu und einigen Vermeidungsstrategien – wirklich geholfen.
            Ich kann aber gut nachvollziehen, dass man sehr oft als bedeutend fitter eingeschätzt wird, als man tatsächlich ist. Manchmal kann ich dem aber auch etwas positives abgewinnen.
            Gibt es eigentlich eine spezielle FSHD-Gruppe im Rhein-Main-Gebiet? Ich komme aus Mainz und wäre an einem Austausch interessiert.

            Liebe Grüße
            Bert

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              #7
              Hallo Bert

              also Ansprechpersonen gibt es wohl einige hier im Rhein-Main-Gebiet.Aber was z.b Treffen usw.betrifft hab ich keinerlei Ahnung ob es welche gibt aber ich werd mich Montag mal hinsetzen(kann ja kaum was andres ,scherz,)und mal Hintergrundinfos sammeln.Ich werd dir bescheid geben falls ich etwas herausfinde,vorausgesetzt du hast Intresse?Man könnte ja notfalls es hier keine gibt selbst so einen Stammtisch organisieren.
              Ich freue mich das ich hier im Gebiet nicht ganz alleine mit meiner(unsrer) Krankheit stehe.
              So wie ich gesehen hab sind wir gleich alt.
              Wer von beide ist denn älter?In welcher Jahreshälfte bist du geboren?

              Soderle werd mich dann wiedermelden falls du Intresse hast.

              LG Jaqueline
              --------------
              Angst Essen Seelen auf

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                #8
                Hi Jaqueline,

                die Idee mit dem Stammtisch finde ich klasse! Ich finde gerade einen Austausch bez. FSHD spannend und bestimmt hilfreich. Also ich wäre dabei. Melde dich mal wenn du etwas herausgefunden hast.

                Viele Grüße
                Bert

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                  #9
                  Hallo Bert,

                  deine Beschreibung ähnelt schon sehr meiner Verlaufsvariante. FSHD ist schon sehr vielfälltig und unterschiedlich in den Verläufen.

                  Leider kann ich am Stammtisch nicht teilnehmen, da ich in Oldenburg wohne. Ich denke aber, das im Rhein- Main Gebiet so einige Betroffene sich finden werden, die dieser Idee gegenüber aufgeschlossen sind. Die Schwierigkeit ist immer, die betreffenden Personen zu erreichen. Vielleicht könnt ihr da mal den DGM- Landesleiter Hessen ansprechen, ob die eine Idee haben, wie man die FSHD´ler erreicht.
                  Der heißt Jürgen Frank und ist zu erreichen unter: 06085 / 971321.
                  In Frankfurt gibt es einen Muskelgesprächskreis, der wird von Erika und Otto Sauerhöfer geleitet. Die sind zu erreichen unter 069 / 5075855.
                  Und in Wiesbaden ist der stellvertretende DGM- Landesleiter Dr. Bertold Schrank, Tel 0611 / 577431.
                  Einfach mal nachfragen. Die haben ja auch schon andere Gesprächskreise und Stammtische organisiert.

                  Liebe Grüße
                  Guido

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                    #10
                    Hallo zusammen!

                    Ich hätte auch großes Interesse an einem FSHD Stammtischrunde und den FSHDler beim reden einmal ins Gesicht schauen zukönnen.

                    Komme aus Österreich, und bis nach Frankfurt wären es für mich ca. 450 km. Noch ist es möglich es für mich zu organisieren.

                    Gruß mario
                    FSHD

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                      #11
                      Hallo an alle. Ich wohne in Wiesbaden, bin 50 Jahre alt und auch an FSHD, diagostisiert in der DKD, erkrankt. Seit ca 1 Jahr nimmt der Krankheitsverlauf (Schulter+Nacken)dramatisch an Fahrt auf. Hätte Lust mich mit betroffenen auszutauschen.
                      Ich denke ein unverbindliches Treffen in der Region könnte ein Anfang sein.

                      Viele Grüße

                      Viknik

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                        #12
                        hallo,
                        bin schon seit jahren mitglied der DGM, habe mich aber gerade erst im forum angemeldet. wenn ich das richtig sehe, bin ich mit meinen 22 hier die jüngste.
                        ich wohne mitlerweile in marburg. also durchaus im einzugsgebiet rhein/mein.

                        @ Jaqueline: es hat mich ziemlich getroffen, von den reaktionen deiner familie und den menschen in deiner umgebung zu lesen! ich hatte ziemliches glück, aber ich weiß, dass es nicht immer leicht ist.
                        ich glaube viele menschen reagieren auch "komisch", weil sie einfach nicht wissen wie sie sich verhalten sollen.
                        Jeder noch so lange Weg beginnt mit dem ersten Schritt. (Konfuzius)

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                          #13
                          was ich noch vergessen habe, es wundert mich, dass man anhand deines blutes (Jaqueline, du hattest das geschrieben) feststellen kann, ob deine kinder betroffen sind. FSHD ist dominant vererbbar, also besteht eine 50%ige wahrscheinlichkeit es weiterzugeben. wenn du in deiner familie ein erstfall bist (ich übrigens auch), kann es sein, dass du mosaikträger bist. das heißt, dass nicht alle zellen den defekt tragen. dadurch sinkt vieleicht die wahrscheinlichkeit der vererbung, aber man kann nicht ausschließen, dass evtl. nachkommen betroffen sind, ohne diese zu untersuchen.
                          Jeder noch so lange Weg beginnt mit dem ersten Schritt. (Konfuzius)

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                            #14
                            Hallo Lisa!
                            Nein,du bist nicht ganz die Jüngste *grins*. Ich bin 21 und seid einer ganzen Weile auf der Suche nach jungen Leuten, mit denen man sich austauschen kann!

                            Liebe Grüße
                            Anne

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                              #15
                              Hallo Mephisto,

                              ich habe auch die FSHD und das schon als 3. Generation.

                              Schau doch mal in meinem Kummerkasten vorbei,
                              dort können wir gern über deine Probleme plaudern. Mit Sicherheit kann ich dir auch hier und da weiterhelfen.
                              Allerdings möchte ich dich jetzt auch nicht mit Infos wild überhäufen und warte lieber ab, was du mich alles fragst, eben was dich momentan am meisten bedrückt.

                              Also, bis bald....
                              liebe Grüße, Hexe
                              Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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