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Schmerzprobleme bei FSHD

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    Schmerzprobleme bei FSHD

    Hallo Leute,
    ich bin heute zum 1. Mal hier. Ich bin 44, habe FSHD (diagnostiziert, als ich 13 oder 14 war)und komme damit im Alltag soweit ganz gut klar.
    Seit etlichen Jahren habe ich aber immer wieder (und mit zunehmender Intensität)Schmerzprobleme - hauptsächlich wohl bedingt durch meine Fehlhaltung aufgrund mangelnder Muskelkraft. Mal der Rücken, dann die Knie... zur Zeit macht mir meine rechte Hüfte schwer zu schaffen - ich komme kaum noch vom Stuhl hoch (auch sonst schon sehr anstrengend; z.Zt. geradezu unerträglich). Verschiedenste Medikamente habe ich schon durch - ohne nennenswerten Erfolg; Injektionen gab's auch schon; ich pendele zwischen Orthopädin und Schmerztherapeut, aber keiner weiß so recht weiter...

    Hat da jemand von Euch Erfahrung & vielleicht einen Tipp, was man/frau noch machen könnte?
    Ich bin kein Typ, der sich leicht unterkriegen lässt; gehe weiterhin arbeiten und versuche, ein aktives Leben zu führen, aber diese ewigen Schmerzen zermürben einen im Laufe der Zeit doch ganz schön!

    Grüße an alle Forumsmitglieder
    Sifaka

    #2
    Hallo sifaka,

    also ich bekomme Schmerzen, insbesondere in den Knieen und im Rücken, wenn ich mal wieder zu viel gemacht habe. Da hilft dann natürlich kein Orthopäde, sondern nur die Einsicht, dass dieses Pensum für meine Muskulatur zu hoch angesetzt war.
    Gerade die Fähigkeit zu erhalten, meiner Arbeit nachzugehen, bringt mich oft über die angezeigte Grenze.
    Für mich ist es aber auch ein ausgemachter blinder Fleck, diese Grenze zu erkennen. Ich kann öftermal nicht beurteilen, ob ich nun zu viel mache, oder nicht. An manchen Tagen beurteilt das dann meine Muskulatur für mich. Dann habe ich Schmerzen und ich weiß dann in der Regel auch wieso. Aber erkennen konnte ich es zuvor nicht.
    Vielleicht liegt das an der Arbeitshaltung, gepaart mit den Fehlhaltungen. Das ergibt zusammen: Schmerzen.
    Ich denke, so ist das bei mir. Meine KG und mein Neurologe sehen das ähnlich.
    Aber evtl. meinst Du etwas ganz anderes.

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von sifaka:
      zur Zeit macht mir meine rechte Hüfte schwer zu schaffen - ich komme kaum noch vom Stuhl hoch (auch sonst schon sehr anstrengend; z.Zt. geradezu unerträglich). aber diese ewigen Schmerzen zermürben einen im Laufe der Zeit doch ganz schön!
      <HR></BLOCKQUOTE>

      Hallo,

      Dieses Problem hatte bei mir vor gut 10 Jahren angefangen. Man weicht sehr gerne den starken Schmerzen aus. Wenn das eine Knie oder die Hüfte schmerzt und belastet das andere, dann geht es nicht lange dann schmerz auch das andere.

      Ich durfte auf Kur in eine gute Therme gehen und dort bekam ich Heilkräuterpackungen, ganz Körpermassage, Fußreflexzonen massage, Wasserphysiotherapie, Elektrische Therapie, und das zweimal am Tag im Bad baden oder bewegen hat mir auch sehr gut getan.
      Wenn ich nach der Kur meinen Rücken und Gelenke nicht mehr so sehr belastete, dann war ich ca. ein bis zwei Jahren schmerzfrei.

      Die Gelenksschmerzen bekam ich in den Griff, die Verschlechterung meiner Muskeln leider nicht.

      Gruß mario
      FSHD

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        #4
        Verantwortlich für Schmerzen bei der Muskeldystrophie FSH ist höchstwahrscheinlich eine Entzündung ( engl. inflammatory,die durch oxidativen Stress ausgelöst wird.
        ROS ( engl. reactive oxygen species, deutsch. aggresive Sauerstoffverbindungen) in den Muskeln zählt zur Hauptcharakteristik bei FSHD.
        Dies konnte in einer Studie nachgewiesen werden.
        Als Therapie empfehlen sich: Leinsamen, Fischöl, Borretsch-Samenöl

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          #5
          Danke vielmals für die prompten Antworten!
          Fighter_2006: das mit den ROS ist hochinteressant, habe bereits begonnen, im Internet zu recherchieren... Weißt Du noch mehr darüber?
          Ich werde nachher mal wieder zu meiner Orthopädin pilgern...

          Grüße
          Sifaka

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            #6
            Ich weiss sehr viel darüber, ich könnte sehr viel berichten, ich bin vertraut mit allen Studien über FSHD. Die Studien werden nicht in Deutschland durchgeführt, deswegen werden hier wahrscheinlich einige sich wundern, woher ich so ein Wissen verfüge. Wenn du informationen haben möchtest über ROS im Zusammenhand mit FSHD, dann kann ich dir den Artikel zukommen lassen, ist allerdings in englisch verfasst.
            Wenn Interesse besteht, sag mir Bescheid. Viele Grüße.

            Fighter_2006

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