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Wahrnehmung beeinträchtigt?

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    Wahrnehmung beeinträchtigt?

    Können sich bei einem Erwachsenen (DM1, 45 Jahre)so etwas wie Wahrnehmungsstörungen zeigen? Bin mir nicht so sicher, ob es vielleicht auch mit dem "Fertigwerden" mit der Erkrankung zusammenhängt.Jedenfalls zieht er sich häufig zurück und mir scheint, er bekommt an manchen Tagen gar nicht alles so richtig mit und wirkt dann auch vergesslich und etwas durcheinander.Hat jemand ähnliche Erfahrungen - was können wir tun? Der Neurologe hat uns erklärt, dass es keine Beeinträchtigungen dieser Art bei DM1 gibt.

    #2
    Hallo birke,

    was heißt denn DM1?

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      DM1 ist Myotone Dystrophie Curschmann-Steinert. In den Arztbriefen wird immer von DM1 gesprochen, daher dachte ich, dies wäre ein bekannter Begriff...
      Grüße, birke

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        #4
        Hallo birke,

        ich kann jetzt keinen Vergleich anstellen, da ich keine Myotone Dystrophie habe und auch niemanden damit kenne. Ich kann nur schreiben, was ich aus der Literatur dazu kenne. Jedoch ist das Buch, auf das ich mich beziehe, ein Standartwerk zu Muskelerkrankungen. Es heißt auch "Muskelerkrankungen" und ist von 2004, also noch recht neu. Darin steht, dass es schon zu Begleiterscheinungen bei der MD Curschmann- Steinert kommen kann. Begleiterscheinungen können auftreten bei den Augen, den endokrinen Drüsen, dem Herz, dem Gehirn und der glatten Muskulatur.
        Wie gesagt, da ist esmöglich, dass Funktionseinbußen auftreten.
        Laut dem Buch gibt es drei Verlaufsformen, eine milde, eine klassische und eine kongenitale. Wenn die Erkrankung im frühen, Erwachsenenalter ausbricht dann dürfte es sich um einen klassischen Verlauf handeln. Beim klassischen Verlauf treten häufig Begleiterscheinungen bei den Augen und den endokrinen Drüsen auf. Auch können bestimmte Herzfunktionen betroffen sein.

        Bei einem kongenitalen Verlauf, also der schweren Verlaufsform, können auch Funktionen des Gehirns beeinträchtigt sein.

        Jedoch ist die Einteilung in Verlaufsformen nur eine sehr grobe Zuweisung.
        Bei der MD Curschmann- Steinert hängt die Ausformung der Erkrankung von genetischen Defekt ab. Dieser entscheidet letztenendes, ob milder, klassischer oder kongenitaler Verlauf und welche Begleiterscheinungen auftreten.

        Nach Aussage des Neurologen dürfte eine milde oder klassische Verlaufsform vorliegen. Da würde ich auf jeden Fall mal die Augen und die endokrine Drüsentätigkeit prüfen lassen. Durch eine Veränderte Drüsentätigkeit kann z.B. auch Diabetes hervorgerufen werden.

        Das sind jetzt alles nur Möglichkeiten, und eventuell haben die von Dir genannten Erscheinungen nichts damit zu tun. Aber rundweg zu sagen, dass es keine Beeinträchtigung gäbe, dass finde ich schon bedenklich.

        Liebe Grüße
        Guido

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          #5
          Lieber Guido,
          herzlichen dank für die ausführliche Antwort-ich bin dankbar für jeden Tipp!Da diese "Abwesenheit" nicht immer vorkommt, denke ich manchmal, es kostet ihn so viel Kraft, seinen anstrengenden Arbeitstag zu überstehen, dass er dann einfach einmal abschalten muss...
          Da auch die Atmung betroffen sein kann, hat er vielleicht auch zu wenig Sauerstoff???und ist deswegen nicht mehr aufnahmefähig.
          Es kann natürlich auch etwas ganz anderes sein, wir werden es gemeinsam weiter beobachten.
          Es tut jedenfalls gut, wenn man mit seinen "Problemchen" ernst genommen wird und es nicht einfach abgetan wird mit dem Satz: "Ach, Sie wissen doch wie Männer sind: Hier herein und da heraus!" So ist mein Schatz nie gewesen und er selbst kann sich jetzt seine "Abwesenheit" auch nicht erklären.
          Grüße, birke

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            #6
            Hallo birke, ich bin 40 und habe DM2 ich weiß das es nur die abgemilderte form von DM1 ist, aber auch mir passiert es manchmal das ich wahrnemungsstürungen habe, kann aber auch sein das es mit dem grauen star zusammenhängt und natürlich dem strtess den man hat Asta

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              #7
              Hallo Astranda,
              ich glaube manchmal auch, dass es der Stress ist, denn seine Sehkraft hat auch nachgelassen...Wir suchen Wege, ein wenig Ruhe trotz der gesundheitlichen, beruflichen, familiären Anforderungen in unser Leben zu bekommen.
              Danke für die ehrliche Antwort! Ich glaube, es ist manchmal sehr schwer sich mit einer Erkrankung zu arrangieren und sich auch selbst einzugestehen, dass vielleicht nicht mehr alles so einfach geht...
              Alles Gute, birke

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                #8
                Hallo Birke

                Ich m,44/180/80 träger von DM1 habe diese Symptome auch bei mir festgestellt. Ich denke, sein Verhalten ist eher auf das "damit fertigwerden" zurückzuführen.
                Meine Erfahrungen nach all den Jahren mit den schleichenden Anzeichen der Krankheit kann einem manchmal schon ziemlich fertig machen. Dank meiner verständnisvollen Frau die mich immer wieder aufbaut und der Vermeidung von Stress habe ich gelernt damit zu leben.
                Wunder vollbringen bei mir immer wieder ein Fitnesstraining über Monate (Kraft und aerobes Training, mit mass! ) Die ausgewogene Ernährung, viel trinken, guten Schlaf und das wissen, dass ich nicht der einzige bin der damit leben muss.
                Kopf Hoch und Grüss Euch
                madmax

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                  #9
                  Hallo Madmax62,
                  ja, es ist gut, dss man nicht alleine dasteht - danke auch für die Antwort...
                  Ich glaube ja auch dass es der Stress ist, aber manchmal mache ich mir schon Sorgen über seine "Abwesenheit". Selbst unsere Kinder sagen schon:"Merk`mal was!"wenn er wieder einmal ganz "geistesabwesend" wirkt. Daher möchte ich gern wissen, ob es anderen manchmal auch so geht...da ich sonst weiter gucken würde, woran es liegen könnte.Oder ich muss es einfach so hinnehmen...
                  Alles Gute! birke

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                    #10
                    Hallo Birke !
                    Bei mir ist vor 4 Jahren auch DM1 diagnostiziert worden, und ich denke auch, daß die Abwesenheit Deines Mannes am ehesten mit dem Fertigwerden des Wissens zu tun hat. Außerdem ist eine der ersten und häufigsten Symptome starke Schläfrigkeit, Müdigkeit und mangelnde Konzentrationsfähigkeit. Vielleicht ist er einfach nur öfters müde. Das geht mir oft so. Aber dagegen gibt es Medikamente. Ich arbeite noch voll und würde ohne meine Tabletten noch nicht einmal die Autofahrt zur Arbeit wach bleiben.
                    Anders als die meisten hier, vermisse ich manchmal das Verständnis meines Mannes. Vielleicht habe ich das aber auch mir selber zuzuschreiben, weil ich die meiste Zeit meine Krankheit recht effektiv verdränge. Das geht ganz gut, weil man es mir nicht ansieht...
                    Es ist für mich auch eine völlig neue Erfahrung darüber zu reden, noch dazu mit jemandem, den man nicht kennt. Aber ich hoffe ich lerne Euch bald kennen.
                    Birke, ich finde es toll, wie Du Dir Gedanken über Deinen Mann machst. Auch wenn es Dich vielleicht manchmal traurig macht, hilft ihm das bestimmt.
                    Gibt es hier noch andere, die nicht so stark von ihrer Erkrankung betroffen sind; aber die es trotzdem manchmal einholt, daß sie nicht ganz gesund sind ?
                    Ich bin 30 und hätte z.B. gerne Kinder. Aber da der Erbgang ja autosomal-dominant ist, fehlt mir der Mut dazu. Hat jemand damit Erfahrung ?
                    Bis bald, Julia [img]smile.gif[/img]

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                      #11
                      Ein fröhliches Hallo an alle,
                      ich habe eine Muskelerkrankung (Dystrophie )und stelle seit einigen Wochen fest,daß ich manchmal die Gesichter nicht mehr richtig sehen kann.Veschwommen oder Köpfe leicht übereinander,dazu kommt Schwindel und ebenso Schwierigkeiten mit dem Gedächtnis.Vergesslichkeit.Ich bin Brillenträgerin,hatte aber nur Probleme mit weit gucken.Jetzt kann ich Kreuzworträtsel und klein geschriebene Bücher nur mit der Lupe lesen.Würde mich interessieren ob sonst jemand so etwas hat,oder mir einen Rat geben kann.Bin auch schon beim Augenarzt angemeldet,aber vielleicht hat es ja auch etwas mit der Erkrankung zu tun
                      Liebe Grüße Hilde
                      [img]smile.gif[/img]

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                        #12
                        Hallo Hilde !
                        Ich weiß nur, daß die häufigste Augenkrankheit, die mit myotoner Dystrophie vergesellschaftet ist, der Katarakt ist, grauer Star. Das ist eine Trübung der Augenlinse, wobei man zu Beginn unscharf sieht und sich teilweise geblendet fühlt. Aber es gibt wohl auch noch verschiedene Netzhautkrankheiten, die häufiger in Verbindung mit DM1 auftreten.
                        Auf jeden Fall ist Dein Entschluß, den Augenarzt aufzusuchen, sehr richtig. Berichte doch mal, wie es Dir ergangen ist.
                        LG, Julia

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                          #13
                          Hallo!Melde mich nur einmal kurz, da meine Tochter krank ist und ich nicht viel Zeit habe...Von meinem Mann gibt es wegen der Unkonzentriertheit nichts Neues - ich glaube immer noch, dass es mit der Anstrengung und dem beruflichen Stress zusammenhängt. Wollte jedoch berichten, dass ihm im letzten Jahr aufgrund des grauen Stars eine künstliche Linse eingesesetzt wurde.Die OP erfolgte ambulant und war super erfolgreich! Am nächsten Tag kam bereits der Verband ab und er konnte richtig gut sehen, mußte nur ca. 8 wochen noch Augentropfen nehmen. Also, bei Augenproblemen einmal mit dem Augenarzt darüber sprechen... Alles Gute!Liebe Grüße, birke

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                            #14
                            Hallo Birke !
                            Vielen Dank für Deine Antwort.
                            Soviel Offenheit und Ehrlichkeit hat mich überrascht und sehr gut getan.
                            Wahrscheinlich hast Du recht, daß es keine allgemeingültige Antworten auf meine Fragen, Ängste und Zweifel gibt.
                            Ähnlich wie Dein Mann bin ich auch noch voll berufstätig und setze mich erst seit relativ kurzer Zeit ernsthaft mit meiner Erkrankung auseinander.
                            Und es fällt mir jedes Mal schwer, mich damit zu beschäftigen.
                            Aber als Du erzählt hast, daß Du auch manchmal an die Grenzen Deiner Belastbarkeit kommst, hat es mir die Augen dafür geöffnet, daß es zwar für uns Betroffene schwer ist, aber für unser Umfeld genauso.
                            Was meinen Kinderwunsch betrifft...
                            Ich könnte ein Kind nie abtreiben, deshalb brauche ich weder eine Chorionzottenbiopsie oder Amniozentese in Erwägung zu ziehen. Aber ich glaube mein Mann würde kein behindertes Kind haben wollen. Klingt wahrscheinlich ziemlich oberflächlich, aber ich glaube er hat einfach Angst davor, damit nicht fertig zu werden. Ich krank und dann noch ein krankes Kind. Außerdem hat er gelesen, daß es unter Schwangerschaft und Geburt zu ernsten Herzrhythmusstörungen kommen kann, so daß er neulich zu mir meinte, lieber Dich als ein Kind.
                            Wenn Du Lust hast, schreibe mir doch ein bißchen, wie Du mit Deiner Situation fertig wirst, dann kann ich vielleicht meinem Mann einen Tip geben...
                            Lieber Gruß, Julia

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                              #15
                              hi allerseits,

                              was die wahrnehmung Deines Mannes angeht, kann ich nichts sagen, bin kein Arzt ... aber ich weiß, daß Curschmann mit Intelligenzminderung einhergeht .....

                              Mein Sohn (ebenfalls Curschmann) schläft sehr unruhig, wegen der befürchteten Atemaussetzer hatte ich in der vergangenheit schon mal angst, daß das Gehirn nicht mit genügend Sauerstoff versorgt wird, und wollte ihm ein Schlaflabor antun...... Hab es nicht gemacht, denn wenn es tatsächlich gravierende Atemaussetzer sind wäre die folge die nächtliche Beatmung .. fängt man damit an, wird es wohl schwierig davon wieder wegzukommen. Vielleicht denke ich laienhaft, aber ich will ihm weitere Qualen, die er schon zur Genüge in Unkenntnis und in Kenntnis der Diagnose erlebt hat, nicht erhöhen ......

                              Grüße Esther

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