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EU-Rente

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    EU-Rente

    Hallo,

    ich bin neu hier und habe eine Frage zur EU-Rente.

    Ich habe eine Muskeldystrophie. Da ich aufgrund der Beschwerden leider nicht mehr arbeiten kann, habe ich eine EU-Rente beantragt, die allerdings 2 mal von der Rentenversicherung abgelehnt wurde.
    Wer hat gleiche Erfahrung gemacht und eine Klage beim Sozialgericht eingereicht? Hat man dort bessere Chancen die Rente durch zu bekommen?

    Freue mich über jeden Tipp.

    Viele Grüße
    michi

    #2
    Hallo Michi,
    ich habe meine Rente schon 1989 bekommen, da war alles noch viel einfacher.
    Wie es jetzt ist kann ich auch nicht sagen, aber ich denke mal, wenn du eine Dystrophie hast, hast du auch ein Muskelzentrum, im Rücken. Dort gibt es auch immer jemanden für den sozialen Bereich und wenn dir jemand weiter helfen kann, dann ist es dort.
    Mit den Gerichten zieht es sich leider über einige Jahre hin, weil die Sozialgerichte vollkommen überlastet sind. Bei den heutigen Situationen, haben die echt sehr viel zu tun. Ich weiß das, weil ich mal bei der Justiz gearbeitet habe.
    Was sehr wichtig ist, sind gute Ärzte im Rücken, die dir alles bescheinigen.
    Liebe Grüße, Hexe (FSHD)
    [img]smile.gif[/img]
    Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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      #3
      Hallo Hexe,

      vielen Dank für Deine Antwort. Ja, gute Ärzte im Rücken haben ist wichtig. Die Rentenversicherung geht aber nur nach den Gutachten ihrer Leute und nicht nach den Ärzten der Patienten. Der Gutachter des med. Dienstes der Krankenkasse sagt eindeutig, dass ich EU bin. Die Ärzte, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten bescheinigen mir alle, dass ich EU bin. Die einzigsten, die mich 6 Std. und mehr arbeitsfähig schreiben sind zum einen die Rehaklinik und evtl. der Gutachter der Rentenversicherung. Dieses Gutachten hat sich jetzt die KK angefordert um zu lesen, was er schreibt.

      Ich habe mal gleich noch eine Frage. Du schreibst in Klammern FSHD, heißt das, das deine Krankheit so heißt? Wenn ja, wie wurde diese bei dir Diagnostiziert? Ich soll eigendlich auch FSHD haben, nur die Blutuntersuchung hat dieses nicht bestätigt. Nun überlege ich, wie ich an eine genauere Diagnose komme. Im Muskelzentrum war ich nur einmal. dort sagte man mir, ich solle eine Muskelbiobsi machen lassen. Dies bedeutet dann nur wieder 1 Woche Krankenhausaufenthalt. Zur Zeit fehlt mir einfach die Kraft, diesen weiten Weg ins Muskelzentrum zu machen. Außerdem habe ich im Moment auch die Nase voll von Ärzten. Nur werde ich nicht drum herum kommen, die Muskelbiobsi machen zu lassen, weil ich gerne wissen möchte, ob diese Krankheit evtl. auch auf meine Kinder bekommen können. Aber dieses werde ich dann im nächsten Jahr starten.

      Viele Grüße
      Michi

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        #4
        Heiße dich auch willkommen

        Habe etwas ähnliches wie du erfahren. Hatta auch alles in die wEGE GELEITET;ABER die Rheha-Ärzte haben gesagt, ich könnte noch stundenweise arbeiten,obwohlich einen absoluten Tiefpunkt durch meine Krankheit erreicht hatte.Bin jetzt seit Oktober arbeitslos,weil ich auch selber Gekündigt habe.Wußte zum damaligen Zeitpunkt keine andere Lösung.
        Ich habe Polymyositis, Dermamyositis, Morbus Raynaud,LWS Osteoporose u.s.w.
        Hilft dir zwar nicht weiter,aber du siehst, du bist mit dem Problem nicht alleine.
        gruß nelke

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          #5
          Hallo Michi,
          ich glaube, die Ärzte bei der Rentenversicherung können nur so gut entscheiden, wie es deine Ärzte bescheinigen. Das muss alles klar und deutlich sein, Zweifel sollten auch von vornherein ausgeschaltet werden.
          Ja, ich habe die Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie.
          Schade, dass ich dich nicht sehen kann, unser einem sieht man diesen Genfehler sofort im Gesicht an, wir haben alle die gleichen Gesichtszüge, obwohl wir alle anders aussehen. (Fazio)
          Aber wir bewegen uns auch identisch und haben die selbe Körperhaltung.
          Warum man dich im Muskelzentrum für eine Biopsie stationär aufnehmen möchte, ist mir allerdings schleierhaft.
          Ich wohne in München und unser Muskelzentrum nimmt einfach Blut ab, schickt es nach Marburg und du gehst einfach wieder nach Hause.
          Früher hat man mal die Biopsie gemacht, das muß heute nicht mehr sein.
          Auch meine drei Kinder haben sich per Blut untersuchen lassen, einschließlich meinem Enkel.
          Womit wir bei der nächsten Frage wären.
          Ob du diesen Genfehler weitervererbst oder nicht, ist eine 50:50 Chance, weil wenn du diese Krankheit geerbt hast, trägst du von einem Elternteil das gesunde Gen und vom anderen das kranke Gen in dir.
          Ich hatte Glück, ich habe drei mal das gesunde Gen vererbt.
          Das hab ich auch erst alles erfahren, als ich bereits erwachsene Kinder hatte.
          Du solltest mal deinen Arzt im Muskelzentrum aufklären, dass es in München auch per Blut geht.
          Schließlich geht die Forschung weiter und bei Euch scheint man noch ein wenig auf der Stelle zu treten, was ich überhaupt nicht verstehe, da die Muskelzentren meiner Meinung nach zusammenarbeiten.
          Wenn du mehr über mich und den Zustand meines Körpers erfahren möchtest, ließ mal den Ordner FSHMD und unter "Kontakte und Erfahrungen" den Kummerkasten.
          Liebe Grüße, Hexe
          Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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            #6
            Hallo Hexe,

            nun bin ich völlig durcheinander. Du schreibst, dass deine Diagnose per Blutuntersuchung festgestellt wurde. Bei einem Treffen von Muskelkranken sagte mir ein Professor, dass man FSHD n i c h t im Blut feststellen läßt. Im Krankenhaus, in dem meine Diagnose gestellt wurde sagte man mir, daß man für eine genaue Diagnose eine Muskelbiobsi machen lassen müßte, um dann sehen zu können, in wie weit es sich um eine Erbkrankheit handelt. Der stationäre Aufenthalt wurde mir damit erklärt, dass durch die Voruntersuchungen genau gesehen werden kann, an welcher Stelle ein Teil Muskel entnommen werden kann, um so eine genauere Diagnose zu bekommen.
            Im Krankenhaus, in dem meine Diagnose gestellt wurde, sagte man mir, das ich keine Diagnose per Blutuntersuchung bekäme, da man für jeden verdacht Blut wegschicken müsste und dieses den Krankenkassen zu teuer ist.

            Du schreibst, dass man Dir Deine Krankheit im Gesicht ansieht. Da muss ich sagen, sieht man bei mir gar nichts. Bei mir sieht man es an meinem Gang an. Ich habe sehr viele Verkürzungen, so kann ich z.B. die Arme nicht mehr so hoch heben, oder auch nicht auf den Versen stehen. Ansonsten sieht es bei mir äußerlich noch recht gut aus. Mein Problem ist halt eben die Kraft. Sie ist so gut wie weg. Wenn ich kurze Strecken (im Haus, außer Haus habe ich einen E-Rolli) fühle ich mich völlig schlapp in den Beinen und habe schmerzen. Das gleiche ist halt auch mit den Armen. Wenn ich abwasche, bekomme ich schnell lahme Arme und auch Schmerzen. Hinzu kommen bei körperlichen Belastung die ständigen Kopfschmerzen. Diese Schmerzen halten dauernd an und bessern sich leider auch nicht im Ruhezustand. Ich muss dann schon einige Tage Pause machen um weniger Schmerzen zu haben, was natürlich mit 2 Kindern nicht so leicht ist.
            Vielen Dank für den Tipp, ich werde jetzt gleich mal nachlesen, was auf der Seite steht.

            Viele liebe Grüße
            Michi

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              #7
              Hallo Nelke,

              habe mich über Deine Antwort gefreut.
              Du schreibst, Du hast damals alles in die Wege geleitet, heißt das Du hast auch Rente beantragt, die abgelehnt wurde? Hast Du Klage eingereicht? Ich glaube, die Rehakliniken schreiben die Berichte nicht nach den Patienten, sondern nach dem Willen der Rentenversicherung, um so von der Rentenversicherung wieder Patienten zu bekommen. Ich frage mich sonst, warum hier alle Ärzte und Therapeuten, die mich hier behandeln sagen, das ich auf jedenfall erwerbsunfähig bin. Selbst der Gutachter der Krankenkasse ist dieser Meinung. Naja, ich werde mal sehen, was bei der Klage raus kommt, kann such nur über lange Zeit hinziehen.

              Auch wenn Du eine ander Muskelerkrankung hast, können wir uns sicherlich einige Erfahrungen austauschen. Allein schon zu wissen, das man mit seinen Problemen nicht alleine ist, hilft schon.

              Viele liebe Grüße
              Michi

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                #8
                Hallo Hexe,

                habe leider den Ordner FSHMD unter Kontakte und Erfahrungen nicht gefunden. Kannst Du mir sagen, wo ich genau suchen muss?

                Liebe Grüße
                Michi

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                  #9
                  Hallo Michi,
                  nein, unter Kontakte u. Erfahrungen findest du den Kummerkasten, wenn du dich dort beteiligst, wirst du auch immer gute Tipps bekommen. Lies einfach mal.
                  Und den Ordner FSHMD (Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie habe ich hier unter Muskeldystrophien geöffnet.
                  Den findest du nur ein ganz kleines Stückchen hier unter deinem Ordner.
                  Liebe Grüße, Hexe
                  Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                    #10
                    Hallo Hexe,

                    vielen Dank, ich habe ihn gefunden und dort einiges gelesen. Es tat richtig gut, diese Seiten zu lesen. Ich finde es einfach toll, man kann dort über Probleme reden und bekommt auch die Möglichkeit zu lachen (Witze). Super, dass Du den Kummerkasten eröffnet hast. Ich werde mich jetzt auch dort melden.

                    Viele liebe Grüße und eine gute Nacht
                    Michi

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                      #11
                      Hallo Michi,

                      das ist schön zu hören.
                      Ja, im Kummerkasten kann man alles, auch über private Sorgen reden.
                      Liebe Grüße, Hexe [img]smile.gif[/img]
                      Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                        #12
                        Hallo michi,

                        bei einer FSHD ist auch nicht jeder im Gesicht betroffen, obwohl die Bezeichnung der Erkrankung dies so suggeriert. Das ist immer ein bisschen die Hilflosigkeit bei Namensgebungen, in der Regel versucht man damit den Haupttypus zu benennen. Aber was die FSHD angeht, so gibt es sehr viele verschiedene Ausprägungen. Manche sind im Gesicht betroffen, andere nicht. Manche werden rollstuhlpflichtig, andere nicht. Insofern stiften Namen manchmal Verwirrung, weil sie eine zu strikte Schablone bilden.

                        Mit der Blutentnahme wird eine genetische Untersuchung eingeleitet. Anhand dieser genetischen Untersuchung ist möglicherweise ein bestimmter Gendefekt nachzuweisen. Im Falle der FSHD geht man derzeit davon aus, das ein Gendefekt auf dem 4. Chromosomen typisch ist. Dieser Gendefekt liegt in unterschiedlicher Ausprägung bei etwa 98% der FSHD- Betroffenen vor. Bei 2% der Betroffenen lässt sich dieser Defekt aber genetisch nicht nachweisen. Dennoch bilden diese Betroffenen klinisch eine FSHD aus.

                        Die Muskelbiopsie dient zur Bestimmung von Muskelgewebe. Die Gewebeprobe zeigt, wenn sie richtig entnommen wurde, geschädigtes Muskelgewebe auf. Soweit ich weiß, kann daraus dann ermittelt werden, dass eine Gewebeschädigung im Sinne einer Muskeldystrophie vorliegt. Aber der genaue Typ kann meines Wissens dadurch nicht bestimmt werden.

                        Was die Vererbung angeht, so besteht bei der FSHD eine Möglichkeit von 50%, dass sie weitervererbt wird. Der Erbgang nennt sich autosomal- dominant. Das meint grob, dass die erkrankte Erbanlage sich aufjedenfall durchsetzt. Die 50% bedeuten also: setzt sich die Erbanlage des Partners durch, oder die des Erkrankten.

                        Jetzt ist bei Dir die Diagnose offenbar noch nicht gesichert. Wenn allerdings schon der Verdacht auf Muskeldystrophie geäußert wurde, dann kann auch eine genetische Untersuchung eingeleitet werden. Wieso das Krankenhaus sagt, dass die genetische Untersuchung den Kassen zu teuer ist, verstehe ich nicht wirklich. Schließlich kostet eine Muskelbiopsie auch nicht wenig. Und der Erfolg einer gesicherten Diagnose ist damit auch nicht zwangsläufig.

                        Was die Blutuntersuchung angeht, so stimmt es schon, sehr pingelig genommen, dass eine Blutuntersuchung eine Muskeldystrophie nicht aufzeigen kann. Bestenfalls können hier bestimmte Enzymwerte, wie z.B. CK- Wert, festgestellt werden, die wiederum das Vorliegen einer muskulären Problematik andeuten.
                        Jedoch wird für eine genetische Untersuchung ebenfalls eine Blutprobe entnommen. Aus dieser werden die weißen Blutkörperchen gefiltert und deren genetisches Material wird untersucht.
                        Diese Untersuchung kann eigentlich jeder Arzt einleiten, da die Blutprobe in entsprechende Labore geschickt wird. Der Auswertung dauert dann etwa zwei bis drei Monate und eigentlich ist mit dem Ergebnis, sollte ein Befund vorliegen, auch eine genetische Beratung verbunden. Dies sollte eigentlich im nächsten Muskelzentrum passieren. Welches Muskelzentrum wäre das bei Dir?

                        Die Muskelbiopsie würde ich nur in einem dafür spezialisierten Krankenhaus machen lassen, also auch hier eher ein Muskelzentrum aufsuchen.

                        Viele Muskelzentren haben auch Sozialberatungen der DGM. Die sind dort telefonisch zu erreichen. Dort kann Dir vielleicht auch noch einer was zur EU- Rente sagen. Ansonsten hat die DGM auch eine Sozialberatung in Freiburg, die telefonisch oder per mail zu erreichen ist. Die haben dazu garantiert gute Infos.

                        Liebe Grüße
                        Guido

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                          #13
                          Hallo michi
                          Nein ,ich habe keine Klage eingereicht. Ich hatte zu dem Zeitpunkt einfach keine Kraft mehr. Hatte kurz vorher noch eine große Bauch OP. aber jetzt hat sich mein Gesundheitszustand verschlechtert. Ich habe LWS Osteoporose , Gefäßsklerose u.s.w. Werde aber im neuen Jahr einen Rentenantrg wieder stellen, weil auch mein Hausarzt mir dazu geraten hat,die anderen Ärzte auch.
                          Im moment sind meine Blutwerte wieder auf 228 gesunken. (stand vor 3Wochen). Habe aber auch Probleme mit der Kraft in den Beinen und Armen . Arme bekomme ich auch nicht höher, als bis zur Stirn. Lange Strecken auch schwierig, weil dann die Schmerzen stärker werden.Behindertenantrag wurde auch abgelehnt, trotz Einspruch. Hatte sämtliche Unterlagen von den Gesamten Ärzten hingeschickt. Aber ich gebe nicht auf . Setze im neuen Jahr noch mal an.Vielleicht bekomme ich dann mehr als 30%

                          nelke

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                            #14
                            Hallo michi,

                            du bist schwer krank und daher soll und muß dein Hausarzt dich auf jeden Fall auf unbestimmte Zeit krank schreiben.Spätestens wenn du ausgesteuert wirst,wirst du EU.Aber so lange dauert das nicht,weil die Krankenkasse vorher schon deinem Rentenversicherer Dampf macht.Auf jeden Fall krank schreiben lassen und warten.Du bist in deinem Zustand arbeitsunfähig und fertig.Darf ich fragen,wie alt du bist?

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                              #15
                              Hallo Michi,
                              ich dachte auch viele Jahre, dass man mir im Gesicht nichts ansieht, bis ich Menschen sah, die auch eine FSHD haben und glaub mir, man sieht es.
                              Dieser Genfehler heißt so, weil der Muskelschwund im Gesicht, an den Armen und Schultern zuerst auftritt und am heftigsten.
                              Das muss aber nicht heißen, dass wir im Gesicht schrumpelig aussehen, nein, aber wir haben die selben Gesichtszüge.
                              Fazio = Gesicht
                              scapulo = Schulter
                              scapulo alata = Schulterblatt
                              humerale = Arme
                              Es stimmt, du mußt weder eine Biobsie, noch einen Krankenhausaufenthalt hinnehmen.
                              Es genügt eine Blutprobe.
                              Schau mal in den Kummerkasten, ich hab heute für Nelke meine Mail hinterlassen, wenn du mich kurz über E-Mail anschreibst, schicke ich dir meinen Bericht. Den legst du deinem Professor mal vor. Da soll der nochmal widersprechen !!!
                              Da steht alles drin.
                              Aber bitte möglichst noch heute, weil ich mitten im Umzug stecke und das Büro schon ausräume.
                              Meine eine Tochter wohnt in Leipzig. Sie hat sich und meinen Enkel sogar über ihren Hausarzt Blut abnehmen lassen, ich habe ihr die Adresse von Marburg gegeben, dann hat der Hausarzt das Blut dort hingeschickt.
                              Liebe Grüße, Hexe
                              Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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