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MDM Operation

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    MDM Operation

    Hallo zusammen,
    ich habe einen 11 Jahre alten Sohn, der an Muskeldystrophie Duchenne leidet, nun hat mir der Arzt nahegelegt, meinen Sohn an den Beinen und der Hüfte operieren zu lassen. Bei dieser OP werden die Sehnen und Muskeln an Beinen und Hüfte durchtrennt, um Kontrakturen das Körpers zu verhindern.
    Hat jemand mit dieser OP „ERFAHRUNG“?
    Ist diese OP wirklich notwendig und sinnvoll?

    Für eine Antwort bin ich wirklich sehr dankbar, da ich schon verzweifelt nach einem Ausweg suche.

    Tschüß und alles gute wünscht
    Basti

    #2
    Hallo Basti,

    ich kann Dir keine Antwort als selbst Betroffene geben, aber ich habe als Praktikantin diese Operation schon selbst miterlebt und auch die Kinder vor der OP und nach der OP erlebt, und würde aus dieser Erfahrung heraus sagen, daß diese OP sehr sinnvoll und hilfreich sein kann.
    Ich habe gesehen, daß Du aus Gunzenhausen kommst, das ist doch bei Nürnberg, oder? Da habt ihr die Experten für diese OP ja fast vor der Haustüre. Vielleicht hast Du schon davon gehört, daß in der Orthopädie der Uniklinik Erlangen eine spezielle Sprechstunde für Kinder mit Muskelerkrankungen besteht, und dort auch besagte OP durchgeführt wird? Die Brüder Forst (Chef und Oberarzt) sind wirklich sehr nett und kompetent, wie auch Dr. Fujak, der mit Dr. Jürgen Forst die Muskelsprechstunde macht. Das Klima dort ist sehr angenehm. (Ich bin wohl nicht die Einzige, die das so sieht, siehe den Beitrag zur OP der Scapula alata.)
    Ich würde dort einfach mal einen Termin in der Sprechstunde zur Beratung machen.

    Lieber Gruß, Eli

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      #3
      Hallo,
      Mein Sohn hat auch Duchenne,und wir haben ihn vor einem Jahr operieren lassen.Wir würden es immer wieder dort machen lassen. Das Waldkrankenhaus,Dr. Forst und sein Team sind nur zu empfehlen.Zudem liegt es fast vor deiner Haustür,wir fahren ca.700 km.
      LG
      Sabine

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        #4
        hallo eli und biene,
        danke für die antwort. wir sind schon bei dr. forst in behandlung und auch ich kann ihn sehr empfehlen. es ist ein sehr schwerer schritt diese op durchführen zu lassen, ohne zu wissen, ob es wirklich nötig ist, meinem sohn diese körperlichen und seelischen schmerzen zuzufügen? er hat sich schon zwei mal bei der übergangsphase in den rollstuhl ein bein gebrochen und hat natürlich wahnsinnige angst nochmals im
        krankenhaus zu liegen. das wird noch eine sehr schwere zeit.
        nochmals herzlichen dank für eure antwort.

        alles gute auf euren wegen wünscht euch

        basti

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          #5
          Hallo,

          auch unser Sohn wurde von Prof. Dr. Forst im Waldkrankenhaus in Erlnagen operiert. Er hat die OP sehr gut überstanden. Er leidet zwar nicht an Duchenne sondern an der Dystrophie Typ Ullrich. Wir können die OP und das Team im Waldkrankenhaus nur empfehlen.

          Grüßle vom Kaiserstuhl (450km von Erlangen entfernt)

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