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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    fshd

    Hallo,ich heiße Andrea und bin 47 Jahre alt. Seit März habe ich die Diagnose FSHD. meine beiden Fußheber funktionieren nicht mehr,Arme hoch heben ist auch sehr schwierig besonders rechts.Treppensteigen macht auch Probleme und die linke Gesichtshälfte ist auch betrofen.Wie ihr seht habe ich alles mitgenommen.Bin jetzt gespannt wie rs in meinem Leben so weitergeht. Hat schon mal jeman einen Antrag auf Schwebehinderung gestellt? [img]smile.gif[/img]

    #2
    Hallo Andrea, ich hab nicht nur die FSHD, sondern auch dein Alter.
    Ich werde mich nachher noch einmal bei dir melden, bin gerade ein wenig im Streß.
    Bis später....
    Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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      #3
      Hallo Andrea,

      bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises musst Du ja die ärztlichen Berichte und Befunde beilegen. Hier kannst Du deinen behandelnden Neurologen (am besten: Muskelzentrum) bitten, dass er eine Einschätzung in den neusten Bericht schreiben möge, wie hoch seiner Meinung nach bei Dir der Grad deiner Behinderung zu veranschlagen wäre. Dann besteht zumindest von dieser Seite schon mal eine Orientierungsgröße, an die man sich selber halten kann. Du kannst dich dann in deiner Selbstdarstellung darauf beziehen, aber Du kannst dich vorallem in einem drohenden Widerspruch darauf beziehen. Und außerdem klärt das auch den eigenen Standpunkt, da man weiß, was man beantragen will.

      In deiner Selbstdarstellung sind bestimmte Grenzen deines Handlungsumfangs zu beschreiben. Da kenne ich mich nicht so gut aus. Ich denke, da wirst Du hier noch ausreichend Tips bekommen.

      Generell stehen auch die Sozialberatungen der DGM in den Muskelzentren beratend zur Seite. Mit denen kann man die Selbstdarstellung und den Antrag nochmal durchgehen. Du bekommst dort auch einen Antrag, falls Du noch keinen hast.

      Liebe Grüße
      Guido

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        #4
        Hallo Liebe Andrea,

        leider ist es bei mir sehr spät geworden, weil ich unerwartet lieben Besuch bekam.
        Besser spät, als nie!
        Die Fußheber, ja, das ist bei uns leider normal, die lassen nach und dann kommt es zu den Stürzen. Auch mit dem Treppensteigen ist es in unserem Fall normal, denn wir werden überall schwächer, der Tatsache muss man leider ins Auge sehen.
        Jedoch gibt es keinen Grund zu verzweifeln.
        Als erstes kann auch ich immer nur jedem empfehlen, ein Muskelzentrum aufzusuchen, dort bekommst du Rat und Tat in jeder Hinsicht.
        Was die Arme angeht, so rate ich dir nicht lange zu warten und bei den Brüdern Prof. Forst im Waldkrankenhaus Erlangen vorzusprechen, in unserem Fall (Neuromuskuläre Sprechstunde) immer Montags, Anmeldung unter Tel: 09131-8223303
        Dort wirst du untersucht und dir alles erklärt, denn es gibt eine ganz simple OP-Methode, damit du deine Arme den Rest deines Lebens frei bewegen kanst.
        Wenn der rechte schon Schwierigkeiten macht, solltest du nicht mehr zögern, denn ich erfuhr leider ein paar Jahre zu spät davon, da ging dann nchts mehr. Wichtig ist, dass noch genügend Muskulatur an den Schultergelenken vorhanden ist. Aber du musst nichts fürchten, dir wird alles erklärt, es ist auch nichts schlimmes und die Brüder Forst sind deutschlandweit die einzigen die das machen, haben es auch extra für uns FSHD-Patienten erfunden. Die erste, die das damals hat machen lassen, durfte ich persönlich kennenlernen, sie ist begeistert und die Arme funktionieren schon über 20 Jahre einwandfrei.
        Ich kann dir nur ans Herz legen, mache ab sofort 2x wöchentl. passive Gymnastik, ich bekomme immer die Rezepte a`20x Gymnastik und 20x Fango vom Muskelzentrum.
        Du mußt dagegen ankämpfen, die Therapeuten geben dir auch Tipps für die Übungen zu Hause.
        Bei den Beinen kannst du schon anfangen:
        Nimm einfach einen Tennisball, setzt dich hin, stell den Fuß auf den Ball und rolle ihn hin und her (Fußsohle massieren), du wirst sehen, deine Füße brauchen das dringend.
        Aber Achtung! Nicht unnötige Schmerzen ertragen, dann lieber den Druck etwas nachlassen. Selbiges kannst du auch bei den Händen machen.
        Zum Schwerbeschädigtenausweis:
        Am besten, du setzt dich mal in Ruhe hin, und schreibst alles auf, was du nicht mehr kannst. Im Haushalt und auch sonst. Auch das, was noch geht, aber sehr schwer geht, schreibst du auf.
        Alles was dann auf dieser Liste steht, nimmst du mit zum Muskelzentrum. Sie helfen dir auch weiter.
        Ich denke, ein GdB (Grad der Behinderung)von 60 oder 70 müßte bei dir schon drin sein.
        Beantrage bitte auch die Buchstaben B (für Begleitung) und G ( wegen schlechtem gehen)
        Das müßtest du am Anfang auf jeden Fall schaffen, der Rest kommt dann später beim Verschlimmerungsantrag.

        So, ich hoffe, ich hab jetzt nichts vergessen, obwohl ich dir noch stundelang schreibenkönte, aber ich will dich jetzt auch nicht zuschütten.
        Wenn du noch Fragen hast, du findest mich auch jeder Zeit im Kummerkasten, da bin ich täglich, naja, fast täglich.
        Da sind auch noch andere Leute mit der FSHD.

        Lass bitte nicht den Kopf hängen, für alles gibt es eine Lösung, auch wenn es bei dir jetzt recht finster ausschaut, was ich sehr gut verstehen kann.
        Vergiß nicht, du bist jetzt nicht mehr alleine !
        Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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          #5
          Noch was liebe Andrea,
          für die Zukunft solltest du dir merken:
          nicht schonen, sonst verkümmern die Muskeln schneller, aber auch nicht überanstrengen, denn das geht total nach hinten los!
          Du mußt ein gesundes Mittelmaß finden.
          Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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            #6
            Muskelzentrum:
            Ich hoffe, das ist deine Nähe.

            Frankfurt
            Krankenhaus Nordwest, Neurologische Klinik, Steinbacher Hohl 2-26, 60488 Frankfurt,
            Ansprechpartnerin: Prof. Dr. U. Meyding-Lamadé, Sprechzeiten: Die. 14-16 Uhr,
            Myasthenie-Ambulanz Mi. 15-17 Uhr, Tel.: 069-76013247, 069 7601 3246, Fax: 069 7681554,
            E-Mail: meyding.lamade_uta@khnw.de
            Neurologische Klinik, JW Goethe Universität Frankfurt, Th.-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt,
            Ansprechpartner: Prof. Dr. U. Ziemann, Sprechzeiten: Fr. 9.15-11.15 Uhr, Tel.: 069-6301-5769,
            Fax: 069-6301-6842, E-Mail: u.ziemann@em.uni-frankfurt.de
            Neuropathologie
            Neurologisches Institut der Universität Frankfurt (Edinger-Institut),
            60528 Frankfurt, Deutschordenstr. 46, Tel.: 069-6301 6042, Fax: 069-679487
            E-Mail: karl-heinz.plate@kgu.de, dominique-suzanne.tews@kgu.de
            Ansprechpartner: Prof. Dr. K.H. Plate, homepage http://www.kgu.de/ni,
            Frau PD Dr. D. S. Tews, Sprechzeiten: Mo.-Fr. 9-15 Uhr
            Neuropädiatrie
            Abteilung Neuropädiatrie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin,
            Klinik I, J.W.Goethe Univ. Frankfurt, Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt,
            Tel.: 069-6301 5560/5725, Fax: 069-6301 5765, PD Dr. Kieslich
            E-Mail: matthias.kieslich@kgu.de, Homepage: www.zkikgu.de/neurologie.htm,
            Sprechzeiten: Mo.-Fr. 9-15.30 Uhr, Tel.: 069-6301-5560-5725
            Spezialitäten:
            - Neurometabolisches Labor
            - Psychologische Diagnostik
            - Physiotherapie
            - Rheumatologie
            Prof. Dr. H. Burkhardt, Institut für Rheumatologie, Med. Klinik III der Univ. Frankfurt,
            Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt, Fax: 0696301 5929, E-Mail: harald.burkhardt@kgu.de,
            h.burkhardt@zafes.de, Sprechzeiten: Rheumaambulanz, Mo.-Fr. 8-13 Uhr,
            Kontakt des Rheumazentrums: Tel.: 069-6705-390, Fax: 069-6705-393
            Geschäftsstelle des Rheumazentrums Rhein-Main, Frankfurt, Schlangenbad, Wiesbaden, Orthopädische Univ.-Klinik, Friedrichsheim, Tel.: 069-6705 390
            Orthopädie
            Abteilung Rehabilitation der Orthopädischen Universitätsklinik Friedrichsheim, Marienburgstr. 2,
            60528 Frankfurt, Tel.: 069-6705 204, 205, Fax: 069-6705 280
            Ansprechpartner: Frau Dr. K. Hochmuth, Sprechzeiten: Di. 8-16 Uhr, Wirbelsäule 14-15 Uhr
            Humangenetik
            Prof. Dr. R. König, Institut für Humangenetik der Univ. Frankfurt,
            Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt, Tel.: 069-6301-5603, Fax 069-6301-6002,
            E-Mail: r.koenig@em.uni-frankfurt.de
            Sprechzeiten: Humangenetische Poliklinik, Mo.-Frei. 9-15 Uhr nach Vereinbarung,
            Tel.: 069-6301 5678
            Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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              #7
              Hallo Hexe,vielen Dank für deine ausführliche Antwort, das hilft mir schon weiter.Ein Muskelzentrum in meiner nähe muß ich mir noch suchen,das will ich jetz so schnell wie möglich machen. Ich mache jetzt 2 mal die Woche Krankengymnastik meine Ärztin sagt mir stehen pro Quartal 18 Anwendungen zu. Das mit dem Fango werde ich mal ansprechen. Liebe Grüße Andrea

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                #8
                Hallo Guido, auch dir danke ich für deine Antwort. Es ist schön wenn man merkt das man mit dieser Krankheit nicht alleine ist. Meine Ärztin ist damit auch etwas überfordert, gibt sich aber alle erdenkliche Mühe. Liebe Grüße Andrea

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                  #9
                  Hallo Andrea,
                  du kannst dich jeder Zeit melden und alles fragen.
                  Wenn die Frankfurter Ecke falsch ist, dann gib bescheid, ich dachte du wohnst in dem großen Offenbach.
                  Ansonsten schau einfach in die Liste, die ich dir reingesetzt hab wegen dem Muskelzentrum.
                  Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                    #10
                    Zitat von Hexe48 Beitrag anzeigen
                    Hallo Liebe Andrea,

                    leider ist es bei mir sehr spät geworden, weil ich unerwartet lieben Besuch bekam.
                    Besser spät, als nie!
                    Die Fußheber, ja, das ist bei uns leider normal, die lassen nach und dann kommt es zu den Stürzen. Auch mit dem Treppensteigen ist es in unserem Fall normal, denn wir werden überall schwächer, der Tatsache muss man leider ins Auge sehen.
                    Jedoch gibt es keinen Grund zu verzweifeln.
                    Als erstes kann auch ich immer nur jedem empfehlen, ein Muskelzentrum aufzusuchen, dort bekommst du Rat und Tat in jeder Hinsicht.
                    Was die Arme angeht, so rate ich dir nicht lange zu warten und bei den Brüdern Prof. Forst im Waldkrankenhaus Erlangen vorzusprechen, in unserem Fall (Neuromuskuläre Sprechstunde) immer Montags, Anmeldung unter Tel: 09131-8223303
                    Dort wirst du untersucht und dir alles erklärt, denn es gibt eine ganz simple OP-Methode, damit du deine Arme den Rest deines Lebens frei bewegen kanst.
                    Wenn der rechte schon Schwierigkeiten macht, solltest du nicht mehr zögern, denn ich erfuhr leider ein paar Jahre zu spät davon, da ging dann nchts mehr. Wichtig ist, dass noch genügend Muskulatur an den Schultergelenken vorhanden ist. Aber du musst nichts fürchten, dir wird alles erklärt, es ist auch nichts schlimmes und die Brüder Forst sind deutschlandweit die einzigen die das machen, haben es auch extra für uns FSHD-Patienten erfunden. Die erste, die das damals hat machen lassen, durfte ich persönlich kennenlernen, sie ist begeistert und die Arme funktionieren schon über 20 Jahre einwandfrei.
                    Ich kann dir nur ans Herz legen, mache ab sofort 2x wöchentl. passive Gymnastik, ich bekomme immer die Rezepte a`20x Gymnastik und 20x Fango vom Muskelzentrum.
                    Du mußt dagegen ankämpfen, die Therapeuten geben dir auch Tipps für die Übungen zu Hause.
                    Bei den Beinen kannst du schon anfangen:
                    Nimm einfach einen Tennisball, setzt dich hin, stell den Fuß auf den Ball und rolle ihn hin und her (Fußsohle massieren), du wirst sehen, deine Füße brauchen das dringend.
                    Aber Achtung! Nicht unnötige Schmerzen ertragen, dann lieber den Druck etwas nachlassen. Selbiges kannst du auch bei den Händen machen.
                    Zum Schwerbeschädigtenausweis:
                    Am besten, du setzt dich mal in Ruhe hin, und schreibst alles auf, was du nicht mehr kannst. Im Haushalt und auch sonst. Auch das, was noch geht, aber sehr schwer geht, schreibst du auf.
                    Alles was dann auf dieser Liste steht, nimmst du mit zum Muskelzentrum. Sie helfen dir auch weiter.
                    Ich denke, ein GdB (Grad der Behinderung)von 60 oder 70 müßte bei dir schon drin sein.
                    Beantrage bitte auch die Buchstaben B (für Begleitung) und G ( wegen schlechtem gehen)
                    Das müßtest du am Anfang auf jeden Fall schaffen, der Rest kommt dann später beim Verschlimmerungsantrag.

                    So, ich hoffe, ich hab jetzt nichts vergessen, obwohl ich dir noch stundelang schreibenkönte, aber ich will dich jetzt auch nicht zuschütten.
                    Wenn du noch Fragen hast, du findest mich auch jeder Zeit im Kummerkasten, da bin ich täglich, naja, fast täglich.
                    Da sind auch noch andere Leute mit der FSHD.

                    Lass bitte nicht den Kopf hängen, für alles gibt es eine Lösung, auch wenn es bei dir jetzt recht finster ausschaut, was ich sehr gut verstehen kann.
                    Vergiß nicht, du bist jetzt nicht mehr alleine !
                    Hallo Andrea,

                    leider melde ich mich ein bissl spät denn ich habe länger nicht in das Forum gesehen. Ich habe auch FSHD (bin jetzt 24 Jahre) allerdings noch nicht sehr stark ausgeprägt. Fußheber funktionieren noch (wenn auch mit leichten Einschränkungen), Gesichtsmuskulatur nur auf der rechten Seite leicht betroffen und Schultern samt Oberarme schon etwas schwächer. Ich wollte nur anmerken, dass die OP welche oben beschrieben ist, nicht ganz so simpel ist wie es sich anhört. Ich habe die OP auch durchführen lassen und bin sehr zufrieden damit. Nachteilig sind nur die (sehr) lange andauernden Schmerzen (man gewöhnt sich zwar dran aber manche Bewegungen will man am Anfang einfach nicht machen). Bei mir haben sich durch die anschliessende Schonhaltung die Sehnen wenig verkürzt, was abe mit KG wieder behoben wurde. Heute geht es mir sehr gut mit den implantierten Bändern und die OP war auf jeden Fall ein Erfolg.

                    Mehr dazu kannst du gerne in meinen Beiträgen " scapuloplexie bei FSHD" lesen.

                    Wenn du dich zur Op entscheidest oder schon entschieden hast, vielleicht sogar schon opperiert bist, würde ich mich freuen dir weiterhelfen zu können, oder geholfen zu haben.

                    VG,
                    Florian

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