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SMA Typ I - Werdnig-Hoffmann

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    SMA Typ I - Werdnig-Hoffmann

    Hallo ihr!

    Ich bin 17 Jahre alt und habe seit meiner Geburt das oben genannte SMA Typ I - Werdnig-Hoffmann.

    Vorhin bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe mir gedacht, dass ich mich hier doch wunderbar mit anderen meines gleichen austauschen kann. Ich habe gelernt mit dieser Krankheit umzugehen und sie stört mich auch überhaupt nicht, da ich ein ganz normales Teenager-Leben führe, wie jeder andere 17jährige auch. Allerdings gibt es einen Haken an der Sache. Ich bin 1,74m groß und wiege nur 20KG, laut meinem BMI müsste ich tot sein. Ich möchte unbedingt zunehmen nur ich weiß nicht wie. Ich haue mir schon die Kalorienbomben schlechthin rein und nehme trotzdem kein Gramm zu, allerdings auch nicht ab. Mich würde es wirklich sehr freuen, wenn ich ein paar gute Tipps von euch bekomme.

    Lieber Gruß,
    Jenne

    #2
    Hallo Jenne,
    ich bin (noch) 28und habe SMA II. Leider fallen mir zu Deinem "Gewichtsproblem" spontan keine Lösungsvorschläge ein, aber vielleicht hast Du Lust mal ins SMA-Forum reinzuschauen. http://www.spinale-muskelatrophie-forum.de/portal.php
    Liebe Grüße aus Berlin
    Freddy

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      #3
      Hallo Freddy,

      wie ist denn deine Lebenssituation momentan? Bist du auch so stark untergewichtig, oder hast du ein ganz normales Gewicht? Und ich habe noch eine spezielle Frage zu deiner Sitzposition. Kannst du ganz normal aufrecht in deinem Rollstuhl sitzen? Ich bin immer nach vorne gebeugt und stütze mich dann auf ein Kissen. Würde mich über eine erneute Antwort sehr freuen.

      Gruß,
      Jenne

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        #4
        Hallo Jenne,

        hast du es schonmal mit kalorienhaltiger Flüssigkost probiert?? Da gibt es auch so Drinks!

        Und es gibt auch ein kalorienhaltiges Pulver, was man sich in Suppe, Getränke... einrühren kann.

        Grüßle Saskia

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          #5
          Hallo Jenne,falls du es noch nicht getan hast, setz dich auf jeden Fall mit einer Ernährungsberaterin in Verbindung. Einfach nur Kalorienbomben zu sich zu nehmen ist grundlegend falsch. Auch würde ich von kalorienreichen Getränken Abstand nehmen. Schließlich möchtest du ja zunehmen und nicht fett werden.
          Liebe Grüße
          Ute
          Gruß<BR>Bine

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            #6
            Hallo!

            Ich bin SMAIII-ler und würde dir gerne 15 kg von mir abgeben
            Ich würde auch unbedingt mit einem Ernährungsberater darüber reden.

            lg

            Günter

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