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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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wie sage ich es meinen Kindern

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    wie sage ich es meinen Kindern

    Hallo ich bin Betty
    und habe mich eben registrieren lassen.
    Ich bin 42 Jahre alt und lebe in den österreichischen Bergen. Bei uns gibt es keine Foren und auch keine Spezialisten, ich hoffe, ihr nehmt mich in euren Kreis auf!
    Ich habe 2 Kinder 10 und 12 Jahre alt und weiß seit 5 Jahren daß ich SMA (wahrscheinlich wohl Typ III) haben. Wie gesagt, das mit den Ärzten ist bei uns nicht so einfach. Die Kraft wird immer weniger, spüren, daß was nicht stimmt tue ich schon seit ich ca. 20 Jahre alt bin. Also, ich soll endlich mit meinen Kindern über die Krankheit sprechen, aber ich will ihnen ja keine Angst machen. "Mama ist krank" dann denken sie ich muss sterben.... oder dann woher kommt die SMA? Vererbung? Lieber nicht anschneiden wg. Ängste schüren und so. Wer hat Erfahrung mit diesem Thema? Danke, liebe Grüße aus dem Schnee. Betty

    #2
    Ich denke, dass Du offen mit Deinen Kindern reden solltest, sobald du das Gefühl hast, dass sie verstehen was Du meinst. SMA und dann sogar Typ III heißt nicht, dass Du in der nächsten Zeit sterben musst. Mit SMA Typ III kann man ein sehr gutes Leben leben, die Einschränkungen treten nicht unbedingt so schnell auf, wie Du vielleicht jetzt annnimmst.

    Meine Frau ist 31 und hat SMA Typ II, was eine "schlimmere" Form als Deine ist. Sie ist sehr lebensfroh und führt ein ganz normales Leben, trotz ihrer körperlichen Einschränkungen.

    Das wichtigste ist, eine postive Einstellung zum Leben zu bewahren und nicht zu verssuchen, zu weit in die Zukunft zu schauen. Falls Du noch mehr Austausch zu anderen Betroffenen suchst und ein paar weitere Informationen benötigst, lade ich Dich ganz herzlich in das Forum meiner Frau un mir ein: www.muckis-und-ihre-freunde.de

    Noch etwas zu Österreich: Auch in Österreich gibt es ein paar Kliniken, die sich mit Muskelkrankheiten und auch speziell SMA auskennen. Evtl. könnt ihr mal einen Ausflug dorthin machen. In Wien gibt es glaube ich 2 Spitäler, die sich mit SMA recht gut auskennen.

    Kopf hoch [img]smile.gif[/img]

    LG
    Gregor
    Ein Forum Für Menschen mit Muskelerkrankungen: www.muckis-und-ihre-freunde.de

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      #3
      Hallo Gregor!
      Danke auch für diese Antwort. Ich weiß gar nicht ob ich Typ II oder III bin. Naja. Mit dem Gespräch mit den Kindern warte ich schon lange, wie du sagst, damit sie auch verstehen, von was ich spreche. Kennst du eigentlich Fr.Prof.Dr.Wirth in Köln Ich wollte mal dahin fahren um mich untersuchen zu lassen. Danke, servus Betty

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        #4
        Hallo Gregor!
        Danke auch noch für die einladung zu den muckis - nehme ich gerne an. servus, betty

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          #5
          Hallo,

          nein, Fru Dr. Wirth kenne ich nicht persönlich, nur vom Namen her. Ein Muskelzentrum aufzusuchen ist sicherlich nicht verkehrt, schon alleine um eine genau Diagnose zu erhalten, so kann man besser festlegen, was gut und weniger gut ist.
          Wobei: Mit Typ 2 lebt es sich sehr gut, mit Typ 3 dann noch besser

          LG
          Gregor
          Ein Forum Für Menschen mit Muskelerkrankungen: www.muckis-und-ihre-freunde.de

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