Hallo ich bin Betty
und habe mich eben registrieren lassen.
Ich bin 42 Jahre alt und lebe in den österreichischen Bergen. Bei uns gibt es keine Foren und auch keine Spezialisten, ich hoffe, ihr nehmt mich in euren Kreis auf!
Ich habe 2 Kinder 10 und 12 Jahre alt und weiß seit 5 Jahren daß ich SMA (wahrscheinlich wohl Typ III) haben. Wie gesagt, das mit den Ärzten ist bei uns nicht so einfach. Die Kraft wird immer weniger, spüren, daß was nicht stimmt tue ich schon seit ich ca. 20 Jahre alt bin. Also, ich soll endlich mit meinen Kindern über die Krankheit sprechen, aber ich will ihnen ja keine Angst machen. "Mama ist krank" dann denken sie ich muss sterben.... oder dann woher kommt die SMA? Vererbung? Lieber nicht anschneiden wg. Ängste schüren und so. Wer hat Erfahrung mit diesem Thema? Danke, liebe Grüße aus dem Schnee. Betty
und habe mich eben registrieren lassen.
Ich bin 42 Jahre alt und lebe in den österreichischen Bergen. Bei uns gibt es keine Foren und auch keine Spezialisten, ich hoffe, ihr nehmt mich in euren Kreis auf!
Ich habe 2 Kinder 10 und 12 Jahre alt und weiß seit 5 Jahren daß ich SMA (wahrscheinlich wohl Typ III) haben. Wie gesagt, das mit den Ärzten ist bei uns nicht so einfach. Die Kraft wird immer weniger, spüren, daß was nicht stimmt tue ich schon seit ich ca. 20 Jahre alt bin. Also, ich soll endlich mit meinen Kindern über die Krankheit sprechen, aber ich will ihnen ja keine Angst machen. "Mama ist krank" dann denken sie ich muss sterben.... oder dann woher kommt die SMA? Vererbung? Lieber nicht anschneiden wg. Ängste schüren und so. Wer hat Erfahrung mit diesem Thema? Danke, liebe Grüße aus dem Schnee. Betty
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