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HMSN

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    HMSN

    Hallo Mitglieder, schön das es diesen Kummerkasten gibt. Ich war letzte Woche in Paderborn bei Dr. Postert, er hat bis September letzten Jahres nur Privatpatienten behandelt. Er hat bei mir diagnostisch viel erreicht nach vielen Jahren hat er 2002 erstmals die richtige Diagnose erstellt. Doch jetzt nach dem Termin soll ich wieder eine Woche in die Klinik, weil die kurze Untersuchung ihn vom schlechter werdenden Gesundheitszustand sofort überzeugt hat. Das volle Programm noch mal Lumbalpunktion, Nervenleitgeschwindigkeit und Muskelbiopsie. Die Muskelbiopsie wurde noch nie gemacht. Leider weiten sich meine Beschwerden auf meine Hände aus. Bin mal gespannt wie das noch weiter geht. Er meint nach der Muskelbiopsie wäre die Möglichkeit zu einer Behandlung besser. Ob das stimmt ?
    Na ja, warten wir mal ab. Ich gehe am 30.07. ins Krankenhaus und werde Euch dann von meinem Erfolg oder Mißerfolg berichten !

    #2
    Hallo Mari,
    wieso musst du denn diese ganzen (echt fiesen!) Untersuchungen über dich ergehen lassen, wenn du schon seit 2002 eine konkrete Diagnose hast?
    Ich war gerade letzte Woche drei Tage in der Klinik, um klären zu lassen, welche Erkrankung ich denn nun genau habe... nach Verdacht auf SMA, zwischenzeitlichen Vermutungen hinsichtlich einer HMSN ist nun plötzlich die Rede von einer Myopathie und jetzt wird genetisch Richtung FSHD getestet. Habe auch die Lumbalpunktion hinter mir und es war auch die Rede von einer Muskelbiopsie (die bei mir auch noch nie gemacht wurde). Allerdings meinte der Arzt in Münster, dass diese erst dann gemacht werden sollte, wenn die Genanalyse keinen weitern Aufschluss liefert - einfach, weil Blutabzapfen zunächst schmerzfreier und unkomplizierter für den Patienten sei als eine Biopsie.
    Ich drücke dir die Daumen, dass du nicht zu viele "Quälereien" ertragen musst - und wenn, dann zumindest mit einem befriedigenden Ergebnis!

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      #3
      Hej Aybee, danke für deine Antwort ! Ich weiß auch nicht warum ich das alles noch mal durchmachen muß. Aber mein Zustand hat sich halt sehr verschlechtert. Die Genanalyse hat er schon 2002 gemacht, konnte bei meinem Besuch letzte Woche kein Ergebnis dazu finden. Ich werde nicht freiwillig alles mit mir machen lassen, sondern genau hinterfragen, warum noch mal.
      Aber ich strebe an eine Reha nach zwei Jahren zu bekommen und würde (ganz ehrlich) auch gern in Rente gehen. Der Arbeitsstreß und das Mobbing (durchgemacht als Kranke !) tut mir einfach nicht gut.

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