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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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SMA

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    SMA

    Hallo Ihr alle,
    ich habe seit 1982 ein SMA Typ II. Bin jetzt 39 Jahre. Der Verlauf der Krankheit verlief immer "schubweise" d.h. mir ging es von Zeit zu Zeit immer schlechter. seit ca. drei Jahren sitze ich (ständig) im Rollstuhl. Kann meine Beine fast nicht mehr bewegen. Das schlimmste ist, dass die Arme auch langsam immer schwächer werden. Komme mit den Händen nicht mehr bis zum Gesicht. Ich will Dich mit diesem Schreiben nicht runterziehen, aber es ist nun mal bei mir so. Was mich am Leben hält, ist in erster Linie die Einstellung zu der Erkrankung. Wenn ich das Elend dieser Welt sehe, dann sage ich mir:"Hey! Dir geht es doch eigentlich hervorragent." Mit Medikamenten habe ich schon lange nichts mehr am Hut. Hat nichts geholfen, genauso wie Physiotherapie oder dergleichen. Alles Mist. Also Geniest das Leben solange es geht. Ciao

    #2
    Hallo Du,

    vielen Dank für den allgemeinen und aufmunternden Beitrag.

    Ich bin gerade fleißig auf der Suche nach erwachsenen SMA II Menschen. Ich strebe eine neue Form des Austausches an. Früher hat mir die DGM geholfen erwachsen zu werden, heute denke ich daran eine Verbindung zu schaffen, wo Erwachsene SMA-Betroffene sich gegenseitig dabei unterstützen können "erwachsen zu sein"...

    Ich freue mich über Kontakte, Anregungen, Tipps und Tricks...

    Herzliche Grüße aus Köln,
    Gaby
    Hoffnung ist ein Licht, das immer leuchtet.

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