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Spinale Muskelatrophie

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    Spinale Muskelatrophie

    Hallo,
    bei mir wurde im Mai dieses Jahres SMA festgestellt. Ich bin jetzt 48 Jahre alt und wie man mir sagte, kommt es recht selten vor in diesem Alter an SMA zu erkranken.
    Treppen steigen fällt mir sehr schwer und spazieren gehen ist auch nur für eine halbe Stunde möglich, danach brauche ich eine kurze Pause. Ich weiß, dass der Krankheitsverlauf bei jedem anders ist, würde mich aber über Mails von Betroffenen freuen.
    Liebe Grüße
    Bine
    Gruß<BR>Bine

    #2
    Hallo Bine, bei mir besteht der Verdacht auf
    spinale Muskelatrophie. Ich habe diese Beschwerden seit 2 Jahren, Treppensteigen ist der reinste Horror und beim gehen mit Stock schaffe ich vielleicht 20 m. In der letzten Zeit kann ich mich vom Rücken her,
    nicht mehr gut grade halten. Zu meiner Person, ich bin 63 Jahre, lebe alleine und das Leben ist schon sehr beschwerlich. Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.Rora
    Hallo, ich bin neu hier, meine Krankheit hat trotz Muskelbiopsie,<BR>noch keinen Namen. Fest steht das es sich um eine Erkrankung des 2. Motorneurons handelt. evtl. spinale Muskelatrophie. Seit 2 Jahren kann ich immer schlechter laufen, habe große Schwäche in den Oberschenkel, Hüfte und jetzt auch in den Unterschenkel. Vor 5 Wochen war ich bei Dr. Flossdorf in Düren und nehme seitdem Spinoprent (Clenbuterol). In der letzten Woche ging es mir gut und ich hatte große Hoffnung, in den letzten 3 Tagen hat sich mein Zustand verschlechtert. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht. RR

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      #3
      Hallo Bine, hallo Forumsbesucher,

      Die SMA wurde bei mir 1983 diagnostiziert. Aufgrund schwächerer Leistungen im Sportunterricht und meinen Beteuerungen, daß ich Lust auf Sport habe und kein „faules Ei“ sei, wurde ich 1975 zur Neurologie in Frankfurt geschickt, wo eine Muskelbiopsie durchgeführt wurde. Ich wurde mit der Diagnose „vermutlich Muskeldystrophie“ entlassen.
      So vergingen sieben Jahre und obwohl ich noch sehr gut laufen konnte, ging`s mit meiner
      Psyche bergab, weil ich jetzt bei jedem Zipperlein sofort in mich hineinhorchte und das Ende
      kommen sah. Ich ging wieder in die Neurologie und dort wurde mir wieder ein Stück Muskel
      entnommen(diesmal etwas größer). Jetzt lautete die Diagnose „Vermutlich SMA Kugelberg-Welander“. Durch die Aussage der Ärzte, daß dies eine milde Verlaufsform sei, ging`s mir sofort wieder besser.
      Jetzt bin ich 46 Jahre alt und kann mich immer noch ganz gut fortbewegen. Zum Laufen
      benutze ich eine Unterarmgehhilfe. Das Aufstehen fällt mir etwas schwer, und ich stolpere
      öfters. Letztes Jahr habe ich mir ein Handbike zugelegt, weil Fahrradfahren nicht mehr in
      Frage kam und ich aber Sport treiben möchte. Dieses Jahr bin ich ca. 3500 KM gefahren und manchmal zweifle ich die Diagnose etwas an, obwohl die Ärzte der Weserberglandklinik, in der ich im Januar zur Kur war sagten, dies sei halt eine leichte Form der SMA.
      Eine Eingruppierung in SMAIII oder IIIb oder IV konnten sie nicht vornehmen.
      Anfangs überlegte ich, ob ich noch eine Untersuchung über mich ergehen lassen sollte, aber
      mittlerweile habe ich wohl die Behinderung akzeptiert, egal was es wirklich ist.


      Viele Grüße
      Hans

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        #4
        Hallo Bine58, RoRa und HansS,
        ich bin 47 Jahre und habe mit 29 Jahren erfahren, daß ich eine neurale Muskelatrophie Typ HMSN II haben soll. Mir ging es damals Gesundheitlich noch gut, dies sollte sich allerdings noch ändern. In den darauffolgenden Jahren wurde es auch immer schlimmer, stolpern, nur noch kurze Strecken gehen, Treppen auf- oder absteigen wurde immer problematischer, aus einem Stuhl aufstehen am besten mit Lehne, totale Verschächtigung der Unterschenkel, Rückenschmerzen usw.. Nun bin ich mit 50% und Merkzeichen G schwerbehindert und habe mittlerweile eine Verschlechterung beim Versorgungsamt eingereicht.
        So, nun war ich in Bad Sooden-Allendorf/Klinik Hoher Meissner auf Kur, die mir auch sehr gut tat. Vor allem weil dort sehr viele Muskelkranke waren und mit dem Chefarzt der Neurologie Hr. Dr. Schröter ein kompetenter Mann vor Ort war. Allerdings hat sich meine Diagnose nun geändert, nach Ansicht von Dr. Schröter habe ich eine spinale Muskelatrophie distaler Typ der erst im Erwachsenenalter auftritt. Anmerkung von mir: Ich hatte schon immer das Gefühl, daß die erste Diagnose nicht stimmt.
        So, nun hab ich genug erzählt, solltet ihr noch Fragen haben bitte melden.
        Viele Grüße und alles Gute<BR>Manfred<P>Wenn du die Umstände nicht ändern kannst, so ändere deine Perspektive.

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          #5
          Hallo Tempelpenner

          ich bin Hilde und neu hier.Bei mir wurde eine Muskelerkrankung festgestellt die nicht in den Genen festgestellt werden kann.
          Meine Schulterblätter auf beiden Seiten kommen stark nach außen und die Arme kann ich nicht heben.Treppen steigen ist anstrengend und nur nach vorn gebeugt möglich.Es wäre gut in eine Muskelkur zu kommen,aber wer bestimmt das?Ich bin 53 und habe diese Krankheit schon fast 10 Jahre und immer nur auf Rückenprobleme Behandelt worden.
          Gruß Hilde

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            #6
            Hallo Leute

            ich bin 38 und bei mir wurde mit 27 spinale distale Muskelatrophie von Peroneustyp (oder so ähnlich)diagnostiziert.Ich hatte zuvor nie etwas davon gehört.In unserer Familie ist die Krankheit vererbt,mein Großvater,Vater und leider meine beiden Söhne haben bzw.hatten sie.Es sind alle unterschiedlich betroffen.Mein Großvater ist 79 geworden und hat nie von dieser Krankheit erfahren.Ich habe die Diagnose zunächst ignoriert weil es mir gut ging und ich bloß immer einen komischen Gang hatte wegen der Fußheberschwäche.Nach der Geburt meines zweiten Sohnes vor 5 Jahren ging es schlagartig schlechter ich kann kaum noch laufen,Treppensteigen ist ne Qual.Bin deshalb auch seit 3 Jahren Rentnerin.Ich werde mich auch um diese Kur kümmern in Bad Sooden-Allendorf für mich und meine Söhne (19 und 5 Jahre).Habe auch Peroneusorthesen beantragt(für die Beine um den Fuß anzuheben)mein Sohn schwört auf die Dinger.

            Schlimmer als die körperlichen Einbußen finde ich die psychische Belastung.Einerseits habe ich ja in der Familie Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch andererseits möchte ich am liebsten gar nicht darüber reden tue es aber doch anscheinend so oft das mein Mann es nicht mehr hören kann, es kommt dann meistens zum Streit und ich zerfließe im Selbstmitleid.So versuche ich nun einfach nur noch das Beste draus zu machen und so zu tun als wäre alles ganz normal.

            Hat schonmal jemand Erfahrung mit Creatin gemacht? Ist ein Muskelaufbaumittel für Sportler.Ich habe es aber im Zusammenhang mit Muskelatrohien oft gelesen u.a.auf der Homepage von der Klinik Hoher Meissner.

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              #7
              Hallo Katra

              Ich möchte dich gern erst einmal hier im Forum begrüßen.
              Leider kann ich dir auf deine Fragen keine Antwort geben, da ich Polymyositis habe. Es tut weh, wenn dem Partner das alles zu viel wird, aber Hexe 47 hat die Seite Kummerkasten eröffnet, da kannst du dir ruhig mal Luft machen, wenn dir was auf dem Herzen liegt. Oder einfach nur mal so reinschauen, so wie du lust hast.Ich kann dich aber gut verstehen, weil wir manchmal in so ein Loch fallen, und dann wissen wir einfach nicht weiter. Also, melde dich ruhig
              Gruß nelke

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                #8
                Hallo Katra,

                ich nehme Kreatin. Ein Zyklus: 6 Wochen einnehmen, dann 4 Wochen Pause. Ich habe jetzt mit dem 2ten Zyklus angefangen. Ich kann aber nicht sagen, ob es hilft. Im Moment sehe ich bei mir nur Verschlechterungen. Die Ärztin in der Muskelsprechstunde meinte, ich sollte mal 3 Zyklen ausprobieren. Generell wird es nicht mehr empfohlen, weil es nur bei den wenigsten Patienten hilft. Es kann aber auch nicht schaden.
                Liebe Grüße
                Bine
                Gruß<BR>Bine

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                  #9
                  hallo zusammen !!!
                  ich bin ganz neu hier. bei mir hat man auch Spinale Muskelatrophie festgestellt. schon etwas länger aber hab halt lange gebraucht um das zu verstehen. bin jetzt 30 und ich merke schon das es nicht mehr so geht wie vorher. treppen steigen und auch lange laufen . hab mir einige beiträge durchgelesen und naja der eine ist schlimmer dran und der andere hat etwas glück. in meinem fall hat es meinen bruder etwas schlimmer erwischt.bei ihm sieht man es deutlich am gang an das er was hat.was ich aber auch gern wissen wollte ist ob mir vielleicht jemand sagen kann ob es denn eine seite gibt wo man den auch jobs bekommt die diese behinderung berücksichtigen. es ist so das ich mom in einem unternehmen arbeite wo ich auch lange stehen muss und das merk ich schon und es auf die beine geht.

                  vielen dank für jede hilfe

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                    #10
                    Herzlich willkommen taj hier bei uns

                    Wegen deiner Arbeitsstelle würde ich mich mit dem Hausarzt erst einmal besprechen und auch dem Arbeitsamt. Vielleicht kannst du eine Umschulung machen. Wenn das Arbeitsamt zustimmt, bekommt man die Umschulung bezahlt.Habe auch große Probleme mit der Muskulatur in Beinen , Schultern Arme ,Hände und Gesäßmuskeln.(Polymyositis,Anfang Dermamyositis,Morbus Raynaud ) meine Krankheiten. Wir haben zwar etwas gemeinsam, aber deine Krankheit heißt anders. Doch ich denke, du bekommst bestimmt antworten.
                    Gruß nelke

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                      #11
                      hallo nelke !!

                      vieln dank für die antwort. also das mit der umschulung wird wohl nicht funktionieren da ich dies bezüglich beim arbeitsamt schon mal nachgefragt hatte. werde aber deinen rat befolgen und es nochmal versuchen. vorallem noch mal mit meinem hausartzt zusammen setzten.

                      bis dahin danke

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                        #12
                        Hallo taj

                        je nachdem ,wie weit deine Erkrankung sich verschlechtert hat, kannst du noch mal ein Antrag beim Arbeitsamt stellen.
                        nelke

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                          #13
                          Hallo taj,

                          wenn bei Dir die Diagnose schon feststeht und Du Einschränkungen beim Laufen und/oder Stehen hast, dann würde ich einen Behindertenausweis beantragen. Wenn Du einen Grad von 30 zugesprochen bekommst, dann kann dieser Schweregrad im Hinblick auf deine Arbeitsstelle vom Arbeitsamt auf 50 erhöht werden. Das hätte wiederum zur Folge, dass das Integrationsamt dafür zuständig wäre, deinen Arbeitsplatz so einzurichten, dass Du dort deiner Arbeit gut, oder besser, nachgehen kannst. Dein Chef hätte davon übrigens auch Vorteile, da er keine Abgaben zahlen muss, wenn er Behinderte beschäftigt. Und Du könntest Dir die Umschulung sparen.
                          Für einen Antrag auf Schwerbehinderung setzt Du dich mit deinem Arzt, oder auch mit der Sozialstelle im nächsten Muskelzentrum (Bochum?) in Verbindung. Du kannst natürlich auch die DGM- Sozialberatung in Freiburg, oder DGM- Kontaktpersonen in NRW kontaktieren.

                          Liebe Grüße
                          Guido

                          [ 27. November 2006: Beitrag editiert von: Guido ]

                          [ 27. November 2006: Beitrag editiert von: Guido ]

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                            #14
                            Hallo,
                            ich bin 47 Jahre und habe SMA.Ob es sich dabei um SMA III oder IV handelt,ist mir immer noch nicht klar.Es ist auf jeden Fall erblich bedingt,da es in meiner Familie mehrere Fälle gibt,wo diese Krankheit zugeschlagen hat.Die ersten Zeichen dieser Erkrankung hatte ich so mit 33 Jahren bemerkt,indem sich die Zeigefinger beider Hände langsam nach innen verkrümmten.Ich habe mir damals nicht viel dabei gedacht,da ich ansonsten keine weiteren Probleme hatte.Aber im laufe der Zeit bemerkte ich dann,daß es mir größte Mühe macht,die Arme nach oben zu heben und aus der Hocke aufstehen zu können.Zudem bemerkte ich,daß meine Schulterblätter sich irgendwie seltsam nach aussen formten,sobald ich die Arme nach vorne bewegte.Spätestens da wurde mir bewußt,daß mich diese Krankheit erwischt hat.Auch Treppensteigen wurde zur Qual und Stürze häuften sich.Ich war mittlerweile 37 und hatte mich schweren Herzens entschieden,mich untersuchen zu lassen.Die Diagnose SMA hat mich eigentlich nicht mehr überrascht,da mir schon eine gewisse Zeit bewußt war,daß ich diese Krankheit habe.Ich habe dann noch zwei Jahre so gut es eben ging meinen Beruf ausgeübt und wurde mit 39 nach 5 Wochen Reha innerhalb kurzer Zeit erwerbsunfähig geschrieben.Mittlerweile sitze ich fest im Rollstuhl und bin froh,daß ich gerade noch so mit aufstützen der Arme alleine Essen kann.

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                              #15
                              Hallo Hafi


                              Wollte dich begrüßen hier im Forum.Ich kenne mich mit dieser Krankheit die du hast, leider nicht aus ,aber wenn ich deine Krankheitsgeschichte so lese, ging es bei dir ja letzendlich doch sehr schnell, wie sie vorgeschritten ist.Hat das ,wenn ich fragen darf mit der Muskulatur zu tun?
                              Da bei euch in der Familie diese Erkrankung mehrere haben, ist sie Genbedingt?
                              Grüße von nelke

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