Am ersten Treffen Betroffener/Angehöriger mit Neuraler Muskelatrophie in Bayern am 23.06.2007, im Hotel Post in München Pasing, nahmen 17 Interessierte teil.
Einige der Teilnehmer/innen sind schon sehr lange Mitglied der DGM, andere wurden durch die Neuromuskulären Zentren München
und Erlangen und das Internet auf das Treffen aufmerksam.
Viele trafen zum ersten Mal auf andere Betroffene mit der gleichen Erkrankung und ähnlichen Auswirkungen.
Zu Beginn nutzten die Teilnehmer/innen die Gelegenheit, Fragen rund um unterschiedliche medizinische Themen an Prof. Neundörfer zu stellen.
An dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Prof. Neundörfer.
Der zweite Schwerpunkt dieser Veranstaltung war der Themenbereich
„Leben mit HMSN – Herausforderung und Chance“.
Neben belastenden Einschränkungen können chronische Erkrankungen auch zu positiven, das Leben bereichernden Erfahrungen, führen.
In kleinen Gesprächsgruppen setzten sich die Teilnehmer/innen mit folgender Fragestellung auseinander:
"Veränderung der Lebenseinstellung durch die Erkrankung und Möglichkeiten, die eigene Energiebilanz im Plus zu halten."
(folgende Veränderungen und Möglichkeiten wurden genannt):
• Zur Erkrankung stehen
• Mehr Toleranz üben, sich selbst und anderen gegenüber
• Das Leben intensiver und bewusster wahrnehmen (z.B. in der Natur, genießen „schöner Dinge“ wie die Kunst)
• weniger Oberflächlichkeit
• stärkeres Selbstbewusstsein
• medizinische Diagnosen mental auch mal in Frage stellen
• Der Seele mehr Beachtung schenken und sich mehr auf „geistige Arbeit“ einstellen (Selbstheilungskräfte aktivieren)
• Bereiche mit gleichen Chancen suchen in denen persönliche Stärken gezeigt werden können
• Akzeptanz der Erkrankung
• Sich besser wahrnehmen und auf körperliche Signale achten (Leben im JETZT)
• Auf den Körper hören und nicht zu viel von ihm verlangen
• Körperliche Schwächen/Grenzen nicht verbergen
• Dinge tun, die gut tun (Urlaub, private Kuren)
• Mobil bleiben (Gymnastik, Physiotherapie, Rehaaufenthalt, Feldenkrais, Qigong,...)
Der Erfahrungsaustausch in kleineren Gesprächsgruppen und die Diskussion mit Prof. Neuendörfer wurde von den Teilnehmer/innen als sehr positiv erlebt.
Wir beabsichtigen, für HMSN-Betroffene in Bayern einmal im Jahr eine Veranstaltung mit wechselnden Themenschwerpunkten anzubieten
Durch die Veranstaltung führten Frau Werkmeister (DGM-Sozialberatung Erlangen) und Herr Sagerer (Kontaktperson und Delegierter).
Hinweis für die Teilnehmer:
Falls sie ihre Mailadresse an andere Teilnehmer des Treffens weitergeben wollen und mehr Bilder der Veranstaltung sehen wollen, senden sie bitte eine Mail an mich.
Gruss Sagerer
Einige der Teilnehmer/innen sind schon sehr lange Mitglied der DGM, andere wurden durch die Neuromuskulären Zentren München
und Erlangen und das Internet auf das Treffen aufmerksam.
Viele trafen zum ersten Mal auf andere Betroffene mit der gleichen Erkrankung und ähnlichen Auswirkungen.
Zu Beginn nutzten die Teilnehmer/innen die Gelegenheit, Fragen rund um unterschiedliche medizinische Themen an Prof. Neundörfer zu stellen.
An dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Prof. Neundörfer.
Der zweite Schwerpunkt dieser Veranstaltung war der Themenbereich
„Leben mit HMSN – Herausforderung und Chance“.
Neben belastenden Einschränkungen können chronische Erkrankungen auch zu positiven, das Leben bereichernden Erfahrungen, führen.
In kleinen Gesprächsgruppen setzten sich die Teilnehmer/innen mit folgender Fragestellung auseinander:
"Veränderung der Lebenseinstellung durch die Erkrankung und Möglichkeiten, die eigene Energiebilanz im Plus zu halten."
(folgende Veränderungen und Möglichkeiten wurden genannt):
• Zur Erkrankung stehen
• Mehr Toleranz üben, sich selbst und anderen gegenüber
• Das Leben intensiver und bewusster wahrnehmen (z.B. in der Natur, genießen „schöner Dinge“ wie die Kunst)
• weniger Oberflächlichkeit
• stärkeres Selbstbewusstsein
• medizinische Diagnosen mental auch mal in Frage stellen
• Der Seele mehr Beachtung schenken und sich mehr auf „geistige Arbeit“ einstellen (Selbstheilungskräfte aktivieren)
• Bereiche mit gleichen Chancen suchen in denen persönliche Stärken gezeigt werden können
• Akzeptanz der Erkrankung
• Sich besser wahrnehmen und auf körperliche Signale achten (Leben im JETZT)
• Auf den Körper hören und nicht zu viel von ihm verlangen
• Körperliche Schwächen/Grenzen nicht verbergen
• Dinge tun, die gut tun (Urlaub, private Kuren)
• Mobil bleiben (Gymnastik, Physiotherapie, Rehaaufenthalt, Feldenkrais, Qigong,...)
Der Erfahrungsaustausch in kleineren Gesprächsgruppen und die Diskussion mit Prof. Neuendörfer wurde von den Teilnehmer/innen als sehr positiv erlebt.
Wir beabsichtigen, für HMSN-Betroffene in Bayern einmal im Jahr eine Veranstaltung mit wechselnden Themenschwerpunkten anzubieten
Durch die Veranstaltung führten Frau Werkmeister (DGM-Sozialberatung Erlangen) und Herr Sagerer (Kontaktperson und Delegierter).
Hinweis für die Teilnehmer:
Falls sie ihre Mailadresse an andere Teilnehmer des Treffens weitergeben wollen und mehr Bilder der Veranstaltung sehen wollen, senden sie bitte eine Mail an mich.
Gruss Sagerer