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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Skoliose-OP

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    Skoliose-OP

    Hallo!
    Unser Sohn (Muskeldystr. Duchenne) muß im Januar zur Untersuchung wegen Skoliose. Da wir vermuten, dass uns eine Operation geraten wird, interessiert es uns wie es bereits operierten Jungs geht, vorallem nach 2-3 Jahren nach der OP. Wie lange hat die ganze Aktion (OP und Erholung) gedauert? Hat es sich aus Sicht des Betroffenen gelohnt?
    Danke für eure Bemühungen und schöne Weihnachtsfeiertage. Fam. Rannnenberg

    #2
    hallöchen
    ich bin kein junge, aber habe SMA1 und hatte eine skuliose von 130grad. hab eine ganzheitliche wirbelsülen versteifung nach dem Isolde (oder Isolda) verfahren bekommen. die op fand im dez 97 statt.
    die op velief ohne komplikationen und dauerte 12 stunden.
    die erhollng verlief leider nicht so gut, es dauerte ein halbes jahr. auf deteils, will ich nicht eingehen, da ich den eltern keine angst machen will.
    es war die beste entscheidung in meinem leben. durch die sk waren meine inneren organe sehr beleidigt und ohne op hätte ich es nichtmehr lange gemacht.
    nach der op hat mein lungenvolumen um 20% zugenommen und die ganzen infekte reduziert. es ist nun 10 jahre her aber auch kurz nach der erholungsphase war ich schmerzfrei und viel beweglicher als vorher. deutliche lebensqualitaet besserung.
    noch ein tipp an die eltern: es währe gut wenn man solange warten kann bis ihr kind zumindest halb ausgewachsen ist da die versteifung den öberkörper im wachstum hemt.
    ich war 13 und wenn ich zeit gehabt hätte dann hätte ich noch 1-2 jahre gewartet aber die 2 cm die mein oberkörper noch gewachsen währe fallen garnicht auf ^^

    ich wünsche ihnen alles gute

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      #3
      Hallo,

      die Betreiberin des Forums:
      www.muckis-und-ihre-Freunde.org

      hat selbst eine OP an der Wirbelsäule hinter sich. Sie kann Dir auch ganz viele Tips geben was man beachten muss.
      Das Forum selbst ist für Angehörige und Betroffene die an Muskelerkrankungen leiden.

      [ 20. Mai 2007: Beitrag editiert von: Gregor ]
      Ein Forum Für Menschen mit Muskelerkrankungen: www.muckis-und-ihre-freunde.de

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        #4
        Liebe Famlie Rannenberg,

        am besten setzen Sie ihre Anfrage ins Elternforum, dort kann man sicher besser helfen.

        Herzliche Grüße
        Piddi

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