Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Ich brauche Hilfe und einen Rat?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Ich brauche Hilfe und einen Rat?

    Hallo,
    ich habe seit über 3 Jahren Muskelschmerzen ohne Ende, bisher ohne Diagnose.. Ich bin auch in der Muskelsprechstunde in der Charite bei Fr. Dr. Spuler Patienten.Die Verdachtsdiagnose Mitochondriale Myopathie hat Fr. Dr. Spuler wiederlegt und auch der Verdacht auf Promm hat sich nicht wirklich bestätigt.Nun geht Fr. Dr. Spuler in die Forschung und es gibt keine Muskelsprechstunde mehr. Nun weiss ich gar nicht, wie es mit meiner Diagnostik weiter geht und ob es überhaupt weiter geht.
    Könnt Ihr mir einen Rat geben, wass ich nun machen soll?
    Nun brauche ich einen Neurologen der auch was von Muskelerkrankungen versteht.
    Danke

    [ 09. Juli 2007: Beitrag editiert von: claudialucki ]

    #2
    Hallo Claudialucki,schön mal wieder etwas von Dir zu hören!Ich habe auch eine Dystrophie ohne Namen, die gleichen Schmerzen und auch Beeinträchtigungen am Körper.Vielleicht erinnerst Du dich!!
    Ich habe im September in der Muskelsprechstunde in der Schlosspark Klinik einen Termin. dort wurde auch die Muselprobe entnommen. Ich möchte wissen wie es bei mir weiter geht,da es schlimmer wird und Medikamente nicht helfen.Sonst bin ich bei Dr. Friedrich Neurologe in Steglitz.
    Alles liebe Hilde [img]smile.gif[/img]

    Kommentar


      #3
      Hallo Hilde,

      ich habe heute einen kurzfristigen Termin in der Praxis von Dr. Friedrich für Montag erhalten. Ist der gut? Ich hatte gestern nämlich einen unerfreuliches Erlebnis mit einem Neurologen, den mir Fr. Dr. Spuler empfohlen hat. Der war tatsächlich der Meinung,dass das bei mir vom Kopf käme und ich eine Klatsche hätte (das hat der wirklich zu mir gesagt), obwohl Fr. Dr. Spuler davon ausgeht dass ich wirklich eine Muskelkrankheit habe und sie vorab im September letzten Jahres auch mit ihm telefoniert hat. Wie mir die Mitarbeiterin von Fr.Dr.Spuler mitteilte, soll die Sprechstunde im Herbst wieder stattfinden, nur in einer anderen Form, ob ich das glauben kann...?
      Danke
      LG Claudia

      [ 10. Juli 2007: Beitrag editiert von: claudialucki ]

      Kommentar


        #4
        Ich bin sehr zufrieden mit Dr. Friedrich, nur die Wartezeiten sind immer lange bis man einen Termin bekommt. Er untersucht richtig und schickt auch weiter wenn es nötig ist. Hoffentlich ist Deine Odyssee bald vorbei!
        Berichte bitte wie er Dir gefiel. LG Hilde

        Kommentar

        Lädt...
        X