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Curschmann Steinert Blaseninkontinenz

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    Curschmann Steinert Blaseninkontinenz

    Hallo,
    leider habe ich bislang nichts über die Erkrankung lesen können.
    Ich muss mich selbst katherisieren, leider werden meine Sehleistungen immer schlimmer und ich denke jetzt langsam über einen Dauerkatheder nach, den mir mein Arzt schon vor 2 Jahren andrehen wollte. Leider habe ich keine richtigen Infos, wie sich das im Alltag handhaben läßt vor allem da ich ja auch noch jung bin (Mitte Dreißig) an die Sexualität denke, denn ich bin verheiratet und wollte es eigentlich auch bleiben. Wenn man dann aber mit so einem Schlauch im Bauch rumläuft, ist es nicht gerade besonders toll.
    Aber ich würde gerne von anderen Erkrankten Erfahrungsberichte lesen, um sich einfach mal austauschen zu können.
    Ansonsten habe ich starke Probleme, ich sitze seit 4 Jahren im Rollstuhl mit fehlt die Kraft in den Armen und Beinen,
    habe schlimme Schluckbeschwerden
    Atemprobleme sind bei mir ebenfalls vorhanden, der Arzt (Lungendoc) meinte ich benötige bald ein Beatmungsgerät für die Nacht, dabei stellt sich die nächste Frage, ist man dann noch mobil? Ich vereise sehr gerne.
    Mein Herz ist vergrößert und am Anfang nächster Woche bin ich im Krankenhaus wegen kardiologischer Untersuchungen.
    Beschwerden über Beschwerden aber ich lasse den Kopf nicht hängen. Wäre schön, wenn ich auf diesem Wege mit Leuten Kontakt bekäme, die auch unter dieser Erkrankung leiden, ich freue mich natürlich auch über alle anderen Zuschriften.
    Vielen Dank

    #2
    Hallo Kytara! Mit deiner Blaseninkontinenz kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen, habe zwei Söhne, die myotone Dystrophie haben, einer davon die kongenitale Form. Er (11 Jahre)hat auch Blasenprobleme in der Form, dass immer Restharn in der Blase bleibt, weil er den Schließmuskel nicht ganz entspannen kann. Wir gehen bald zum Kinderurologen und lassen uns beraten. Falls es möglich ist, soll er ein Medikament bekommen, das es ihm erleichtert, den Schließmuskel ganz locker zu machen. Allerdings hat es auch Nebenwirkungen, so dass ich nicht weiß, ob es für ihn geeignet ist. Ich verstehe nicht, wenn du immer schlechter siehst dass du dich nicht am grauen Star operieren lässt? Oder hast du andere Augenprobleme? Da ich ja als Mutter auch Betroffene bin, wenn auch nur in meinem Fall ganz leicht, so hab ich doch mit 40 einen relativ schnell sich verschlechternden grauen Star bekommen. Aber die beiden Operationen waren wirklich nicht schlimm und mit einer Gleitsichtbrille kann ich jetzt wieder alles sehen. Melde mich heute zum ersten Mal im Forum, weil ich immer Angst hatte, von neuen Symptomen zu hören und deshalb wieder schlaflose Nächte zu verbringen. Bin im Moment in der Stimmung, vor nichts davonzulaufen und interessiere mich im Grunde auch sehr für alle anderen Betroffenen. Der 11jährige Sohn hat sich seit seiner Geburt besser entwickelt, als die Ärzte dachten, das hat mich etwas aufgebaut; allerdings fängt jetzt wohl die Dystrophie an, da er die Füße schlechter heben kann, als noch vor einem halben Jahr. Deshalb bin ich offensiver mit meiner Auseinandersetzung geworden und möchte mir zum Ziel setzen, nicht jedesmal todtraurig zu sein, wenn eine Verschlechterung kommt. Ich wünsch dir möglichst kompetente Hilfe mit deinen Blasenproblenen und würde mich freuen, von dir zu hören!

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