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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Hilfe und Rat gesucht

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    Hilfe und Rat gesucht

    Hallo Ihr Lieben,

    kann mir jemand von euch sagen, wo ich Hilfe und Rat finde? Ich habe im Elternforum einen Beitrag geschrieben, leider habe ich nur wenige Antworten bekommen (nochmal danke Roland und Constanze , geschweige denn, dass sich andere Eltern zum Austausch gefunden hätten

    Bei meiner Tochter wurde der dringende Verdacht auf eine Myopathie geäußert. Ich weiss nur sehr wenig über Muskelerkrankungen und habe natürlich viele Fragen. Z.B. kann ich etwas über Ernährung tun? Was z.B. ist gar nicht gut? Zucker evtl. ganz weglassen? Was kann man überhaupt tun?

    Kann mir jemand einen Tipp geben, wo ich Ansprechpartner finde oder evtl. Kontakt zu anderen betroffenen Eltern aufbauen kann?

    Viele Grüße, wünsch euch alles Gute und würde mich sehr über Antworten freuen!

    M.

    #2
    Hallo,ich habe selbst eine Myopathie.
    Genau heißt sie: Mitochondriale Myopathie.
    Ich habe das MELAS und das KSS Syndrom.
    Man kann sich leider nicht auf ein Syndrom festlegen, weil ich von beiden nur einen Teil habe.
    Hier bei der DGM gibt es eine Seite mit Muskelerkrankungen, dort kann man über die einzelnen Muskelerkranungen nachlesen.
    Welche Myopathie hat Deine Tochter denn?
    Bei Fragen kannst Du Dich auch an die DGM-Beratung per E-Mail wenden.
    Viele Grüsse

    Kommentar


      #3
      Hallo liebe(r?) Ersingen,

      danke für deine Antwort. Man weiss noch nicht, um welche Form der Myopathie es sich bei meiner Tochter handelt. Ich bin mir noch nicht sicher, ob es Sinn macht, sie (12 Jahre) den anberaumten Untersuchungen (Elektroanalyse, Muskelbiopsie) so ohne weiteres auszusetzen. Zumal uns gesagt wurde - und ich auch hier immer wieder ähnliches lese - dass es keine Therapiemöglichkeit, außer Gymnastik, gibt. Ich werde auch mal per e-Mail-Beratung nachfragen (danke für den Tipp!) bzw. möchte ich mir einen Termin im Muskelzentrum in der Sprechstunde nehmen. Ich hoffe mal, das ergibt Sinn, auch unter dem Aspekt, dass ich meine Tochter vorerst nicht der Gerätemedizin aussetzen möchte.

      Ich wünsche dir alles Liebe und Gute! Ich habe schon einige Beiträge hier gelesen und wenn ich mich nicht irre, habe ich gelesen, dass du trotz deiner (Anteile von zwei) Krankheiten schmerzfrei leben kannst, das freut mich für dich! Und ich wünsche dir natürlich, dass das so bleibt

      Mummy

      [ 26. Februar 2007: Beitrag editiert von: Mummy ]

      Kommentar


        #4
        Liebe Mummy!

        Es gibt hunderte von Muskelerkrankungen. Das, was hier in den Foren steht (keine Therapiemöglichkeit, Schmerzen usw.) ist nicht unbedingt repräsentativ. Hier suchen besoders Menschen Rat und Unterstützung, die keinen Ausweg sehen. Aber es gibt auch Menschen, die ein ganz normales Leben führen können, bloß wirst Du deren Beiträge (hier zumindest) kaum lesen können, denn für sie besteht kein Anlass (mehr), sich hier auszutauschen.

        Zweiter Punkt: warum gehst Du JETZT schon davon aus, dass es keine Therapiemöglichkeiten gibt, wenn Du noch nicht einmal weißt, woran Dein Kind überhaupt leidet? Es gibt Muskelerkrankungen, die nach dem jetzigen Stand der Medizin nicht behandelbar sind, aber es gibt genau so Muskelerkrankungen, die mit Medikamenten sehr gut behandelbar sind. Also nicht gleich den Teufel an die Wand malen, weil hier einige schreiben, dass es keine Möglichkeiten gibt.

        Muskelbiopsien und EMGs sind selbst für Erwachsene nicht schön. Ich fand es aber viel schlimmer, nicht zu wissen, was ich habe und woran ich bin. Die Untersuchungen haben darauf Antworten gegeben. Und stell Dir vor, Dein Kind leidet an einer Erkrankung, die behandelbar wäre! Willst Du Dir dann tatsächlich vorwerfen wollen, all die Jahre nichts gemacht zu haben, nur weil Du aufgrund einiger Aussagen hier im Forum davon ausgingst, dass man eh nichts machen kann?

        Wenn die Symptome nicht wirklich so eindeutig sind, dass man auch ohne Biopsie eine Diagnose stellen kann, werden auch die Ärzte in den Muskelzentren sagen, dass sie weitergehende Untersuchungen durchführen müssen. Überdenke Deine Einstellung hierzu, denn wie gesagt: es gibt auch Muskelerkrankungen, die man sogar sehr gut behandeln kann.

        Ich drücke Euch die Daumen!

        MassiveAttack

        Kommentar


          #5
          Lieber MassiveAttack,

          danke auch dir für deine Antwort! Ich werde dir mit Zitat antworten, das geht am einfachsten.

          Also:

          >>Es gibt hunderte von Muskelerkrankungen. Das, was hier in den Foren steht (keine Therapiemöglichkeit, Schmerzen usw.) ist nicht unbedingt repräsentativ. Hier suchen besoders Menschen Rat und Unterstützung, die keinen Ausweg sehen. Aber es gibt auch Menschen, die ein ganz normales Leben führen können, bloß wirst Du deren Beiträge (hier zumindest) kaum lesen können, denn für sie besteht kein Anlass (mehr), sich hier auszutauschen.>>

          Das ist z.B. eine Sache, die ich nicht wusste und über die uns bisher noch kein Arzt aufgeklärt hat: dass es auch Menschen gibt, die trotz Muskelerkrankung ein normales Leben führen. Ich danke dir für diese Information.


          <<Zweiter Punkt: warum gehst Du JETZT schon davon aus, dass es keine Therapiemöglichkeiten gibt, wenn Du noch nicht einmal weißt, woran Dein Kind überhaupt leidet? Es gibt Muskelerkrankungen, die nach dem jetzigen Stand der Medizin nicht behandelbar sind, aber es gibt genau so Muskelerkrankungen, die mit Medikamenten sehr gut behandelbar sind. Also nicht gleich den Teufel an die Wand malen, weil hier einige schreiben, dass es keine Möglichkeiten gibt.>>

          Da hast du mich falsch verstanden oder nicht genau genug gelesen. Ich hatte in etwa geschrieben "..man hatte uns gesagt (..) und auch hier lese ich immer wieder (..)" .

          Die behandelnde Ärztin meiner Tochter sagte uns (dem Vater meiner Tochter und mir), dass es keine medikamentöse Behandlungsmöglichkeit bei erblich bedingten Muskelkrankheiten gäbe, dass die einzige Therapiemöglichkeit Krankengymnastik sei (die meine Tochter übrigens schon seit längerer Zeit macht). Überdies informierte die Ärztin uns darüber, dass die von ihr angestrebten Untersuchungen nicht unbedingt zum Erfolg, sprich zur Diagnose führen müssen. UND dass man sowieso den Verlauf der Erkrankung niemals vorhersagen könne - egal, um welche es sich handelt.

          Dies nun unter dem Aspekt, dass es sich um ein 12-jähriges Mädchen von sowieso zarter Konstitution handelt und dass eine Biopsie (bei Kindern generell, so die Aussage) nur unter Vollnarkose möglich ist. Und unter dem Aspekt, dass eine erste EMG abgebrochen werden musste, weil "das Kind nicht mehr mitarbeitete" - und ich hinterher ein sowohl psychisch als auch physisch stark angegriffenes Kind hatte, welches ein paar Stunden vorher noch munter wie ein Fisch im Wasser war.

          Da frage ich mich nun als Mutter, ob es tatsächlich zwingend notwendig ist, mein Kind dem auszusetzen. Zumal zu 90% sicher davon auszugehen ist, dass es sich um eine Muskelkrankheit handelt.

          Bitte versteh mich nicht falsch, sollte ich einen Nutzen darin sehen, diese Untersuchungen durchführen zu lassen, werde ich sie NATÜRLICH durchführen lassen! Bisher allerdings hat die betreffende Ärztin mir dies noch nicht plausibel gemacht.

          Dein Beitrag hat mich da schon eher überzeugt, da du schreibst, es gibt Muskelkrankheiten, die sehr wohl behandelbar sind. Trotzdem möchte ich mich erstmal genau über diese Behandlungsmöglichkeiten informieren, bevor ich weitere Schritte unternehme.

          >>Muskelbiopsien und EMGs sind selbst für Erwachsene nicht schön. Ich fand es aber viel schlimmer, nicht zu wissen, was ich habe und woran ich bin. Die Untersuchungen haben darauf Antworten gegeben. Und stell Dir vor, Dein Kind leidet an einer Erkrankung, die behandelbar wäre! Willst Du Dir dann tatsächlich vorwerfen wollen, all die Jahre nichts gemacht zu haben, nur weil Du aufgrund einiger Aussagen hier im Forum davon ausgingst, dass man eh nichts machen kann?>>

          Nein, das möchte ich auf keinen Fall! Wenn es irgendeine Behandlungsmöglichkeit gibt oder gar Aussicht auf Heilung, werde ich natürlich alles tun, um meiner Tochter diese zu ermöglichen!

          Ansonten muss ich tatsächlich sagen, dass es mir vorerst lieber ist, mit der Ungewissheit zu leben bzw. nicht zu wissen, um welche der 800 (?) Krankheiten genau es sich handelt - und die Symptome genau zu beobachten und mit diesen (weiterhin) so gut wie möglich entgegenzuwirken als mein Kind möglicherweise unnötigen Gefahren oder Qualen (um es jetzt mal so dramatisch auszudrücken) auszusetzen. Ist ja auch so schon alles schlimm genug.


          >>Wenn die Symptome nicht wirklich so eindeutig sind, dass man auch ohne Biopsie eine Diagnose stellen kann, werden auch die Ärzte in den Muskelzentren sagen, dass sie weitergehende Untersuchungen durchführen müssen. Überdenke Deine Einstellung hierzu, denn wie gesagt: es gibt auch Muskelerkrankungen, die man sogar sehr gut behandeln kann.>>

          Ja, und ich werde natürlich guten Rat annehmen. Ist ja nicht so, dass ich mich generell sperre.

          Ganz lieber Gruß und auch dir weiterhin alles Gute!

          Mummy

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            #6
            Liebe Mummy,

            habe Dir eben schon im Elternforum geantwortet. Ich habe aber noch ein paar Anmerkungen.
            Also, meine angeborene Muskeldystrophie/ Myopathie finde ich auch nirgendwo genau beschrieben. Ich kann also keinen fragen, wie es genau mit mir weiter geht. Das ist auch der Grund, warum ich seit langer Zeit nicht mehr zu Neurologen laufe, die mir nicht helfen. Ich glaube auch nicht, dass ich mein Leben anders gelebt hätte, wenn ich näher gewusst hätte, was genau auf mich zu kommt. Vielleicht hätte ich wegen der jetztigen Atemprobleme ein wenig besser auf meine Lunge aufgepasst, aber das hätte die Sache wohl höchstens aufgeschoben. Es ist nicht so schlecht, wenn man nicht alles so genau weiß, finde ich.
            Die Probleme der Muskelpatienten sind fast alle gleich,insofern hilft der Erfahrungsaustausch in Foren ganz gut.
            Mein Fazit: Wissen ist gut- Nichtwissen erleichtert manchmal das Leben.
            Nochmals alles Gute Dir und Deiner Tochter
            Tilde
            Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

            Kommentar


              #7
              Liebe Mummy!

              Ich habe Deine Beiträge in den anderen Foren nicht gelesen, aber Du schriebst hier "Verdacht"... also scheint es ja zunächst eine Verdachtsdiagnose zu sein. Und Muskelerkrankungen müssen nicht zwangsläufig genetisch bedingt sein. Manchmal tauchen sie sogar als Begleiterscheinung von anderen Erkrankungen auf.
              Was ich eigentlich nur sagen will: Muskelkrankheit ist nicht gleich Muskelkrankheit. Die einen können vor Schmerzen kaum noch schlafen, die anderen hatten noch nie Schmerzen gehabt. Die einen sitzen im Rollstuhl, die anderen laufen munter durch's Leben. Und speziell hier im Forum überwiegen die negativen Erfahrungen, weshalb für Außenstehende schnell der Eindruck entsteht, dass alles hoffnungslos sei.

              Wie bereits gesagt: wenn eine konkretere Diagnose noch nicht feststeht, würde ich nicht voreilig nein zur restlichen Diagnostik sagen. Denn bei behandelbaren Muskelkrankheiten gilt der Grundsatz: je früher die Behandlung beginnt, desto größer sind die Chancen, da halbwegs bis ganz wieder herauszukommen.

              Zu Tilde:
              Bei Dir liegt der Fall ein wenig anders: Du hast FÜR DICH SELBST entschieden, nichts wissen zu wollen. Das ist etwas anderes, als wenn jemand wie eine Mutter für ihr Kind etwas entscheiden muss, weil sie selbst ja nicht in der Situation steckt und das Kind vermutlich nicht in der Lage ist, die Lage zu überblicken und von sich aus zu sagen: das oder das.

              Ich weiß auch nicht, wie alt Du bist, aber es gibt junge Erwachsene, die dann schon wissen wollen, ob ihre Erkrankung es erlaubt, einen bestimmten Beruf überhaupt ausüben zu können, ob sie problemlos eine Familie gründen oder ein bereits bestehende Familie auch in fünf Jahren noch ernähren können...
              Lebensplanung, Verantwortung, Perspektive... das bleibt alles außen vor.

              Immer am Ball bleiben!
              MassiveAttack

              Kommentar


                #8
                Hallo Mummy,

                vielleicht solltet ihr Euch entweder einen anderen kinderfreundlichen Arzt suchen oder einen Kinderspezialisten....
                Vielleicht kann Euch Dr. Weber eine Adresse geben, die auf Kinder spezialisiert sind.

                Ansonsten versucht Euch nicht verrückt zu machen. Ich weiß - das ist schwer. Manchmal ist es sehr schwer, eine Erkrankung festzustellen. Meine Suche dauert schon über 9 Monate u gebe die Hoffnung nicht auf, eines Tages die richtige Diagnose zu bekommen.

                Viele Grüße, viel Kraft und gute Besserung an Eure Tochter.
                Ariane
                Liebe Grüße Ariane

                https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                  #9
                  Hallo MassiveAttack,

                  zu Deiner Frage: ich werde dieses Jahr noch 50 ( nachdem ich schon öfter glauben musste, dieses Datum nicht mehr zu erleben). Stimmt schon, meine Entscheidung habe ich für mich selber getroffen, nachdem sich lange Zeit bei mir nichts änderte und ich keine konkreten Informationen zu meiner speziellen Form bekam. Es ist ein zweischneidiges Schwert mit dem Wissen (zu einer Wahrsagerin würde ich auch nicht gehen, fallsich glauben würde, dass sie die Zukunft sieht), aber gewisse Informationen sind sicher sinnvoll. Bei mir wurde in der Kindheit viel falsche Gymnastik gemacht und ich hatte nur Glück, dass es mir nicht geschadet hat. Da wären Fachratschläge äußerst nützlich gewesen, aber wir kannten noch kein Muskelzentrum bis dahin.
                  Viele Grüße
                  Tilde
                  Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

                  Kommentar


                    #10
                    Liebe Tilde,

                    habe dir gerade eben auch im Elternforum geantwortet. Hatte mich sehr über deine Antworten gefreut [img]smile.gif[/img] Und ich sehe das genau wie du: ..Nichtwissen erleichtert manchmal das Leben..

                    Ich weiss nicht, ob es immer so erstrebenswert ist, bei einer Krankheit über wirklich alle möglichen Folgen, Komplikationen und Symptome, die evtl. noch auftreten können, informiert zu sein. Ich denke, da muss man auch aufpassen, weil das Wissen darüber u.U. auch Schaden anrichten kann.

                    Und du schreibst ja auch, hättest du vorher mehr gewusst, hättest du auch nicht anders gelebt. Was anderes wäre es, wenn es für einzelne Muskelkrankheiten wirkliche (ursächliche, nicht symptomatische) Behandlungs- und Heilungschancen gäbe. Aber ich habe noch nichts stichhaltiges in der Richtung gefunden.

                    Hoffnung macht mir natürlich, dass danach geforscht wird. Aber andrerseits - wie lange wird es wohl dauern, bis die Forschung zum Erfolg führt bzw. zu einem wirksamen Mittel für/gegen Myopathien? Und sollte sich ein Durchbruch abzeichnen, wäre dann nicht immer noch Zeit genug, sich einem Diagnoseverfahren zu unterziehen? Das sind so Fragen, die ich mir stelle..

                    Lieber Gruß, M.

                    Kommentar


                      #11
                      Lieber MassiveAttack,


                      <<Ich habe Deine Beiträge in den anderen Foren nicht gelesen, aber Du schriebst hier "Verdacht"... also scheint es ja zunächst eine Verdachtsdiagnose zu sein. Und Muskelerkrankungen müssen nicht zwangsläufig genetisch bedingt sein. Manchmal tauchen sie sogar als Begleiterscheinung von anderen Erkrankungen auf.>>

                      Ja, es handelt sich vorerst um einen Verdacht, allerdings sagte die Ärztin uns, dass sie zu 90% sicher sei, dass es sich um eine erblich bedingte Myopathie handele. Und ich muss sagen, dass auch ich mir sicher bin, denn wenn ich mir die Symptome und Anzeichen so anschaue, dann kann ich die Augen davor nicht mehr verschliessen. Gerade auch durch das Lesen hier im Forum - da ich viele Parallelen zwischen so mancher Krankheitsgeschichte und deren Anzeichen, auch schon in früherer Kindheit zu meiner Tochter erkennen kann - ist mir das immer klarer geworden. Dinge, die mir früher schlicht nicht weiter aufgefallen sind..z.B. dass meine Tochter Probleme beim Flaschen öffnen hat, dass sie nicht so ohne weiteres den Haustürschlüssel im Schloss herumdrehen kann, die Achillessehnenverkürzung, wenn sie hinfällt (auch da bin ich mir inzwischen unsicher, ob sie nicht häufiger fällt als andere Kinder), kommt sie oft nicht oder nur schwer ohne Hilfe wieder hoch..usw. :-( :-(


                      >>Was ich eigentlich nur sagen will: Muskelkrankheit ist nicht gleich Muskelkrankheit. Die einen können vor Schmerzen kaum noch schlafen, die anderen hatten noch nie Schmerzen gehabt. Die einen sitzen im Rollstuhl, die anderen laufen munter durch's Leben. Und speziell hier im Forum überwiegen die negativen Erfahrungen, weshalb für Außenstehende schnell der Eindruck entsteht, dass alles hoffnungslos sei.>>

                      Bei mir ist es genau umgekehrt der Fall. Durch Gespräche mit Aussenstehenden, Nicht-Betroffenen bekam ich den Eindruck, dass alles hoffnungslos sei. Oftmals hatte ich gerade wieder ein bisschen Mut gefasst, mich ein bisschen gefangen, als irgendein unbedachter Kommentar, eine taktlose Äußerung eines Ahnungslosen mich wieder völlig aus der Bahn geworfen hat. Im Gegensatz dazu bin ich durch das Lesen und Schreiben hier wesentlich ruhiger geworden, habe neune Mut und neue Hoffnung bekommen.

                      <<Wie bereits gesagt: wenn eine konkretere Diagnose noch nicht feststeht, würde ich nicht voreilig nein zur restlichen Diagnostik sagen. Denn bei behandelbaren Muskelkrankheiten gilt der Grundsatz: je früher die Behandlung beginnt, desto größer sind die Chancen, da halbwegs bis ganz wieder herauszukommen.<<


                      Nein, voreilig werden ich die konkrete Diagnostik auf keinen Fall ablehnen. Es würde mich natürlich sehr interessieren, welche Behandlungsmöglichkeiten es bei den Muskelkrankheiten gibt. Kannst du mir evtl. sagen, wo ich weitere Information darüber finde? Oder sprichst du nur von den nicht-erbbedingten Krankheiten?

                      <<Zu Tilde:
                      Bei Dir liegt der Fall ein wenig anders: Du hast FÜR DICH SELBST entschieden, nichts wissen zu wollen. Das ist etwas anderes, als wenn jemand wie eine Mutter für ihr Kind etwas entscheiden muss, weil sie selbst ja nicht in der Situation steckt und das Kind vermutlich nicht in der Lage ist, die Lage zu überblicken und von sich aus zu sagen: das oder das.>>

                      Trotzdem nutzt es mir, wenn jemand mir schildert, wie er damit umgeht, wie er sich entschieden hat und wie er mit dieser Entscheidung leben kann. Anhand dieser und aller Informationen, die ich habe, werde ich entscheiden - und dabei, das kannst du mir glauben, IMMER und als ERSTES das Wohl meines Kindes im Auge haben. Soweit möglich, werde ich sie in den Entscheidungsprozess miteinbeziehen, ansonsten werde ich nach bestem Wissen und Gewissen entscheiden.

                      Und manches erledigt sich sowieso von selbst.. eine erste EMG musste schließlich abgebrochen werden.

                      <<Ich weiß auch nicht, wie alt Du bist, aber es gibt junge Erwachsene, die dann schon wissen wollen, ob ihre Erkrankung es erlaubt, einen bestimmten Beruf überhaupt ausüben zu können, ob sie problemlos eine Familie gründen oder ein bereits bestehende Familie auch in fünf Jahren noch ernähren können... >>

                      Ja, ich kann mir schon vorstellen, dass man das wissen möchte. Aber meine Tochter ist ja erst 12. Momentan spielen diese Überlegungen noch keine Rolle für sie. Ich denke, wenn sie soweit ist, diese Fragen unabdingbar für sich klären zu wollen, wird sie auch für sich allein entscheiden können, ob und welcher Untersuchung sie sich unterziehen möchte und diese dann auch über sich ergehen lassen. Ich wäre froh, könnte ich ihr diese Zeit lassen..

                      <<Lebensplanung, Verantwortung, Perspektive... das bleibt alles außen vor.>>

                      Ich glaube, auch hier muss man individuell betrachten und genauer hingucken. Allerdings sagte mir die Ärztin meiner Tochter, dass man sowieso niemals den Verlauf einer Myopathie voraussagen könne..!?

                      Lieber Gruß, M.

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                        #12
                        Liebe Ariane,

                        ich weiss, ich wiederhole mich, aber ich bin so froh über solche Antworten wie deine
                        Ja, ich habe Dr. Weber zwischenzeitlich angeschrieben und auch einen Termin in der Kindersprechstunde im für uns am nächsten gelegenen Muskelzentrum bekommen (was gar nicht so einfach war..und erst für Mai, aber immerhin).

                        Ich kann mir vorstellen, dass es zermürbend ist, wenn man eine Diagnose haben will und schon monatelang auf der Suche danach ist. Aber ja, gib bloss die Hoffnung nicht auf! Für manche Dinge braucht man eben einfach Ausdauer - und Ausdauer und Beharrlichkeit zahlen sich irgendwann immer aus! Lass dich nicht entmutigen. Ich wünsche dir auch viel Kraft auf deinem weiteren Weg und
                        wünsch dir alles Liebe und Gute!

                        Lieber Gruß, M.
                        (sorry für´s viele editieren, es gibt keine Vorschau für Beiträge hier, oder
                        )

                        [ 01. März 2007: Beitrag editiert von: Mummy ]

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                          #13
                          Hallo mummy
                          habe dir eben schon an einer anderen Stelle geantwortet. Wie du weist ist meine Tochter auch 12 Jahre alt. Bei uns zieht sich das ganze schon über 2 Jahre hin. Anfangs glaubte ich es sei nicht so schlimm, wird schon wieder. Allerdings wurden die Schmerzen immer schlimmer und dieses dabei sein und nichts tun können war fast unerträglich. Seit September sind wir in der Kinderneurologie (Muskelsprechstunde)in der Uni Homburg, ich fühle mich gut aufgehoben. Der Verdacht einer Muskelerkrankung wurde dort auch ausgesprochen, haben uns aber auch gesagt das es sehr schwierig ist die Diagnose zu stellen. Dort sind sie allerdings nicht in irgendeine Richtung gegangen und haben uns auch keine Angst gemacht mit irgendwelchen Komplikationen die bei der ein oder anderen Erkrankung vorkommt. Sicher gibt es ganz schlimme Muskelerkrankungen aber auch harmlose. Viele sind auch noch nicht richtig erforscht. Aber die Ungewissheit in welche Richtung es geht macht einen ganz mürbe. Sicher sind die Untersuchungen nicht einfach für deine Tochter, aber meiner Meinung geht es auch nicht ohne! Wie willst du deiner Tochter denn erklären warum sie dieses oder jenes nicht mehr darf, aus welchen Vorsichtsmaßnahmen auch immer. Meine Tochter ist diese Woche mehrmals die Treppe runtergefallen ( 14 Stufen) keiner war zu Hause. Gott sei Dank ist nicht viel passiert, aber was wäre wenn?
                          Aus diesen Gründen ist mir auch sehr wichtig das ich weis woran ich bin.
                          Schmerzhafte Untersuchungen gehen vorbei, eine Muskelbiopsie unter Vollnarkose ist für dich als Mutter wahrscheinlich schlimmer als für das Kind. Zeig deine Angst nicht dadurch machst du es deiner Tochter leichter. Gruß waldfee

                          Kommentar


                            #14
                            Liebe Mummy,


                            ich habe Dir eine PN gesendet. Leider kann man die in diesem Forum leicht übersehen. Schau mal in Dein Profil.

                            Liebe Grüße Tilde
                            Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

                            Kommentar


                              #15
                              Liebe Mummy,


                              ich habe Dir eine PN gesendet. Leider kann man die in diesem Forum leicht übersehen. Schau mal in Dein Profil.

                              Liebe Grüße Tilde
                              Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

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