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polyneuropathie bezw. MCT

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    polyneuropathie bezw. MCT

    hallo, bin neu und wenig geübt im chatten.
    Meine Diagnose ist "eher" dies und "eher" das. Auf etwas Genaues legen sich die Neurologen nicht fest.
    In meiner Nähe gibt es keine "Muskelerkr." Selbsthilfegruppe. Die Krankheit ist ja auch neuronal. Wer hat Lust, ein bisschen mit mir zu plaudern über diese Krankheit?

    #2
    Hallo, ich habe auch gestern erst dieses Forum entdeckt und irgendwie in der Rubrik Kontakte mal eine Nachricht geschrieben.
    Aber ich bin ganz neu und kann nicht gut chetten bin aber ebenso wie du an Kontakten interessiert, an Leuten die auch eine Muskelerkrankung haben.
    Also kurz zu mir: ich bin weiblich (darum Drachin) 45 Jahre alt, verheiratet, meine Krankheit wurde auch erst vor ca. 10 Jahren richtig diagnostiziert - viel zu spät um noch etwas retten zu können. Meine Diagnose:spinale Muskelatrophie vom Typ Kugelberg/Welander - also Typ III -ich setze seit meinem zehnten Lebensjahr fest im Rollstuhl und kann nur noch meine rechte Hand etwas bewegen.
    Ich habe viele Interessen und Kämpfe gerade um die Kostenübernahme für eine persönliche Assistenz. Seit 20 Jahren hat mich ausschließlich mein Mann Peter gepflegt usw. und das geht jetzt nicht mehr!
    Gerne mehr wenn du Interesse hast.
    Liebe Grüße - Drachin

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      #3
      Liebe Drachin, war sehr erstaunt, so schnell Antwort zu bekommen. Gerne halte ich Kontakt mit Dir, wenn Du willst, denn ich bin schon 68 Jahre alt. Nach diversen Fehldiagnosen weiß ich erst seit 2007, dass ich an einer Polyneuropathie bezw. CMT leide. Über Deine Krankheit muß ich mich erst im Internet informieren. Ich selbst bin leicht bewegungseingeschränkt. Bis morgen meldet sich Passau mit lieben Grüßen bei Dir ab.

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        #4
        Liebe Drachin, habe mich in der Zwischenzeit über Deine Krankheit schlau gemacht. Fragen: Wie gut kannst Du telefonieren? Bist Du interessiert an einem ständigen Kontakt? Was sind Deine Interessen?
        Alles Liebe und Gute
        Passau [img]smile.gif[/img]

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          #5
          Hallo,
          danke für die Antwort, tut mir leid, dass ich erst heute antworte!
          Mir wär's es lieber, wenn wir miteinander weiter in diesem Forum uns schreiben und wenn es mal ein bisschen zu persönlich wird, dann können wir uns ja persönliche Nachrichten schreiben oder eben per E-Mail.
          Zu telefonieren fehlt mir oft die Muse. Klingt bestimmt komisch, vielleicht ändert sich das auch mal, aber zur Zeit telefoniere ich einfach nicht gern.
          Wenn du magst, schreib einfach ein bisschen über dich. Wenn das nicht jeder lesen soll, dann gehe über "persönliche Nachricht". Was sind deine Interessen, was ist dir im Leben wichtig - wie schaffst du es mit deiner Erkrankung umzugehen, lebst du alleine oder bist du verheiratet, hast du Kinder? Ja vielleicht erst einmal so weit.

          Heute habe ich bis Mittag geschlafen - HERRLICH - gegen 9:00 habe ich schon mal meine Augen aufgemacht und aus dem Fenster gesehen und dieses schreckliche Wetter gesehen (Sturm, Regen) - und da habe ich mir gedacht, heute zum Sonntag sollte ich mir diese Ruhe gönnen und bin einfach wieder eingeschlafen.

          Jetzt überlege ich gerade, was du eigentlich schon von mir weißt? Also, ich werde im März 45 Jahre alt, meine Erkrankung wurde im 2. Lebensjahr festgestellt aber falsch diagnostiziert. Das ich eine SMA Typ III habe, hat eine Professor für Neurologie erst vor zehn Jahren richtig diagnostiziert. Und somit hatte ich natürlich auch keinerlei Therapien. So ist dieses Forum für mich sehr interessant, einfach mal zu lesen wie es anderen Leuten gegangen ist und geht und wie sie mit dieser oder einer anderen Erkrankung zurechtkommen.

          Ganz liebe Grüße
          Drachin

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            #6
            Hilde

            Hallo Drachin und Passau, wie wärs ,habt ihr nicht mal Lust in den Kummerkasten zu sehen
            da ist mitunter mehr los.Drachin Du warst auch schon mal dort und ich hatte geantwortet.Zur Zeit ist es etwas stiller aber das wird wieder .
            Ich wünsche noch einen schöen Sonntag und hoffe bald etwas von euch zu hören.Mein name ist Hilde und ich habe eine Muskeldystrophie im Schultergürtelbereich.
            Liebe Grüße Hilde

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              #7
              Hallo Passau,

              zum Thema Polyneuropathie oder CMT findest Du näheres im Forum "Muskelatrophien". Gerne kannst Du mich auch fragen, ich helfe Dir gerne. Was möchtest Du denn wissen?

              Liebe Grüße
              Petra

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