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Myopathie

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    Myopathie

    Hallo an Alle!
    Meine Ärzte vermuten jetzt, dass ich evtl. doch keine Poylmyositis habe sondern evtl. Myopathie.
    Hat hier jemand von Euch Erfahrung damit?

    Danke schon mal im voraus.
    LG
    Dave

    #2
    Hi Dave! hatten sie bei mir neben der SRP-positiven PM auch vermutet, da mein Verlauf nun seit 2 Jahren "untypisch" erscheint. Und weil kein Immunsuppressiva (bislang Azathioprin, MTX, Arava, Cellcept...) anschlägt. Nun war ich noch mal drei Wochen in der Uniklinik, erneut MRT, EEg des Muskels, dann einen Belastungstst udn eine erneute Muskelbiopsie. Es fanden sich einige hinwise, welche zunächst auch für Mitochondriale Myopathie sprachen 8zunächst die Therapieresistenz, dann einige Hinwise im Blut udn in der alten, sowie auhc der neuen Biopsie) aber nichts, was wirklich eindeutig ein Ergebnis brachte,meine Ärzte sind nun auch ganz ehrlich gewesen udn sagten mir, dass sie nciht genau wissen, was ich habe. am ehesten noch eine im moment schwach ausgeprägte SRP-Myositis, aber eben nichts genaues. Und die Diagnostik ist bei einer derart seltenen udn auf der anderen Seite sehr heterogenen Krankheit eben einfach schwer, damit auch die Prognosestellung. du wirst auch shcon gelesen haben, dass die PM bei jedem von uns anders verläuft. Und sich zum Teil mit anderen Krankheiten überlappt. Ich soll in jeden Fall mit dem Befund noch mal zum Muskelzentrum nach Halle, und die Ärzte dort weiterforschen lassen. werde Dich, Euch weiter informieren. Liebe Grüße sondra

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      #3
      Hallo!

      Ich finde es so heftig mit den Diagnosen - es scheint ja wirklich sehr schwer zu sein die Myositis und die Myopathie zu unterscheiden ... bei mit ist es im Prinzip auch nicht zu 100% gesichert - der Neurologe meinte zu mir, dass er von einer Wahrscheinlich um die 90% ausgeht.- Naja, das nimmt man dann hin und versucht sich auf die vermutete Krankheit einzustellen. Aber trotzdem ist man immer wieder verunsichert - Sicherheiten scheint es bei der Krankheit wohl nicht zu geben!

      Ich hatte ja gesagt, dass mein Corti wieder hochgesetzt werden soll, um den Schwellenwert des Nutzens herauszufinden. Ich habe mich nun dagegen entschieden, was soll das bringen? Dann bin ich vielleicht wieder bei 30 oder 40 mg und dann?

      Nun versuchen wir es doch mit einer regelmässigen Immunglobulinbehandlung in einem 6-8wöchigem Rhytmus. Dies muss aber noch von der Krankenkasse bewilligt werden. Positiv war wirklich, dass ich mich wacher und glücklicher gefühlt habe - meine Muskelkraft ist auch wieder etwas besser geworden (auch wenn ich Schmerzen in den Beinen habe, das war dann eher ausschlaggebend als die Laborwerte! Ich kämpfe noch mit einer Kieferorthopädischen Geschichte rum, da ist ein Chirurgischer Eingriff nötig - dass geht ja mit dem Corti auch nicht.... und wenn ich dann eh schon das Corti abgesetzt habe wollen mein Mann und ich doch schauen nun unseren Kinderwunsch zu erfüllen -ehe es vielleicht gar nicht mehr geht!

      Ich grüße euch alle ganz herzlich
      Haesel

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        #4
        Hallo an Alle!

        Melde mich von meiner Reha. Muss noch bis 6.2. bleiben, dann darf ich endlich heim. War dann 5 Wochen hier. Danke, an Euch beide, dass Ihr mir auf meine Frage geantwortet habt. Der Neurologe in München meinte, dass meine Krankheit für ihn eindeutig eine Polymyositis ist.
        @haesel79: Eine Frage wegen dem Kinderwunsch: Meine Frau und ich möchten auch gerne ein Kind, hat Dir ein Arzt gesagt, dass das Corti bei Kinderwunsch schädlich sein soll? Meine Ärzte sagten mir nämlich dass Corti nix ausmacht. Abgesehen davon will ich jetzt auch endlich mal davon weg, ich nehm es jetzt seit 3 Jahren ununterbrochen.

        Liebe Grüße an alle
        Dave

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          #5
          Hallo Dave,

          ich kann die Aussage der Ärzte bestätigen. Corti wird in der Rheumatologie auch in der Schwangerschaft eingesetzt, da es bisher das einzige Zeug ist, was wohl nicht aufs Kind geht.

          Alles andere muss vorher ausgeschlichen werden, und zwar über Monate...

          Ich wünsche Dir eine gute Besserung
          Viele Grüße
          Ariane
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

          Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

          https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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            #6
            Mhm,

            jetzt macht ihr mich nachdenklich! Die Aussage der Ärzte war schon so, dass es besser für das Kind wäre, wenn ich kein Corti nehmen würde - sollte es während der Schwangerschaft einen Schub geben, ist eine Behandlung mit Corti aber nicht besorgniserregend für das Kind. Andere Medikamente nehme ich derzeit ja nicht - und mit dem Immunglobulinen gibt es auch keine bedenken während der Schwangerschaft. Oder habt ihr da auch andere Informationen?
            Sowohl Cortison als auch Immunglobuline sind körpereigene Stoffe....hängt wohl damit zusammen.
            Dave, dann hängt es bei dir mit den anderen Medikamenten zusammen, dass ihr euren Kinderwunsch nicht erfüllen könnt zur Zeit?

            Ich hoffe sehr, dass dir die Kur gut tut? SInd dort noch andere Patienten mit einer Myositis oder mal wieder Einzelgänger?

            Liebe Grüße von Haesel

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              #7
              Hallo Haesel79,

              mir hat noch kein Arzt direkt gesagt, dass Corti bei Kinderwunsch schlecht ist. Vielleicht gibt es auch nen Unterschied ob der Mann oder die Frau das Cortison nimmt. Ich bekomme jetzt auch Behandlung mit Immunglobulinen, die Medikamente davor waren nicht mit unserem Kinderwunsch vereinbar. Meine Frau leidet momentan sehr darunter. Ich muß jetzt ca. 6-9 Monate, das vorhergehende Medikament (Mabthera) ausschleichen, dann können wir hoffentlich loslegen [img]tongue.gif[/img]
              Die Reha tut mir gut, am Mittwoch darf ich nach 5 Wochen endlich wieder nach Hause. Bin jetzt schon froh, wenn ich wieder daheim bin. Meine CK-Werte sind runtergegangen, mal sehn wie es weitergeht wenn ich wieder in die Arbeit gehe. Ich war leider der einzige mit Polymyositis.
              Liebe Grüße an alle!
              Dave

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