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    Hallo allerseits,

    nachdem ich jahrelang in die Fibro-Ecke gedrückt worden war, ist diese nun vom Tisch. Nun habe ich Polymyositis, zwar grenzwertig, weil der MRT negativ war, aber ansonsten passt halt alles... Zur Zeit bin ich auf 80 mg runter, nächste Wo 60 mg usw. bis ich auf 20 mg bin, dann erfolgt der nächste Behandlungsplan, der mir noch dargelegt wird....

    Nun habe ich an Euch Erfahrenen jede Menge Fragen:

    1) Ist diese Erkrankung vererbbar - das macht mir zur Zeit am meisten Sorgen, da ich immerhin 4 Kinder habe

    2) Wird sich die Muskelschwäche wieder zurückbilden (u die Schmerzen auch weg gehen)

    3) Werde ich damit arbeiten gehen können, was muss ich dabei beachten

    4) Ist es sinnvoll, schon jetzt einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen. Meine momentanen Strecken betragen so ca. 4/4 h bei gut 2 km - die Oberschenkel tun elendig weh bei solchen Strecken, selbst der kurze Weg zu unserem ALDI (im gesunden Zustand werden ca. 5 min benötigt) wird zur Qual, dafür brauche ich so ca. 10 min...
    Der Buggy von meinem ist mein Gehwagen
    Was müsste ich bei dem Antrag beachten?

    5) Erhaltet ihr eine Basistherapie und Krankengymnastik oder sonst irgend etwas...
    Unterstüzt ihr die Behandlung auch homöopathisch oder mit Naturheilkunde, wenn ja - womit....

    6) Was kann auf mich noch zukommen?

    Hoffentlich habe ich Euch nun nicht mit meinen Fragen bombardiert.... Mit Fibro kenne ich mich ja nun aus, aber damit... auch Infos im Internet sind eher wissenschaftlich und nicht gerade für den alltäglichen Gebrauch...

    Habt Dank für Eure Mühe
    Viele Grüße
    Ariane
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

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    #2
    P. S. Hier ist meine Geschichte dazu geschrieben:





    Viele Grüße
    Ariane
    Zuletzt geändert von Ariane; 22.02.2011, 13:52.
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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      #3
      Hallo Ariane ,
      habe mit Interesse deine Geschichte gelesen.
      Viele deiner Beschreibungen der Symtome decken sich mit meinen zu 100%.
      Bei mir war ein CK Anszieg von 250 auf ca. 1000 im laufe von 4 Jahren zu verzeichnen.
      Erst vor 3 Monaten wurde dann eine Biopsie veranlasst welche bei mir im Gegensatz zu dir die Eindeutige Diagnose Polymyositis ergeben hat.
      Auch ich habe oft Schmerzen an den Fusssohlen.
      Natürlich die in den Beinen sind am schlimmsten.
      Nach dem Start der Cortisontherapie war ich zumindestens vorübergehend im Rückenbereich Schmerzfrei.
      Dieses Gefühl kannte ich seit Jahren nicht mehr.
      Nach dem absenken des Kortisons von anfäglich 70 mg stehe ich aktuell bei 20mg jeden 2 Tag.
      Würde aber sagen das sich bei einer Dosis von 30-40 mg die Symtome deutlich wieder verschlechtert haben . Konnte aber noch nicht mit einem Neurologen darüber sprechen.
      Achso , auch bei mir sank der CK Wert nach den ersten 4 Tagen Kortison von 980 auf 185 und liegt auch jetzt bei 74 . Also der Wert ist OK aber die Schmerzen sind wieder da.
      Wie sagte die Neurologin bei unserem letzten Gespräch :" Wir behandeln dann erst einmal den Wert."
      Währe gut wenn du über deinen weiteren Verlauf hier berichtest da sich unsere Symtome wirklich sehr gleichen und mir das vielleicht eine Hilfe sein kann bei meinen Bemühungen den richtigen Weg zu finden.
      Bei mir wird es sehr wahrscheinlich erst nächste Woche was neues ergeben nach dem Termin im KH zur ambulanten Sprechstunde mit der Neurologin.
      Auch ich stehe voll im Berufsleben , bekomme aber durch meine Werksärztliche Abteilung volles Unterstützung und viele Freiheiten so das ich bestimmte schlechte Zeiten besser Überstehn kann.
      So ,an alle ,einen schönen Abend.

      Gruß
      Ralf
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        #4
        Hallo Ariane, hallo Ralfsch,

        bei mir wurde im Jahr 2005 Polymyositis festgestellt, habe es aber bestimmt schon länger. Ariane, ist doch klar, dass Du jetzt viele Fragen hast.
        1.) Ob Polymyositis vererbbar ist, denk ich wissen die Ärzte selbst nicht so genau. Mein Arzt fragt mich öfter ob ich diese Krankheit evtl. vererbt bekommen habe
        2)Ich denke die Muskelschwäche könnte zumindest eingedämmt werden, wenn man die richtige Behandlung gefunden hat und die Medis anpacken.
        3.) Ich gehe voll arbeiten, sogar im 3-Schicht-Betrieb. Ist schon manchmal hart und nur mit Schmerzmittel zu überstehen. Aber was bleibt mir anderes übrig. Ich denke, dass aber auch die tägliche Belastung in der Arbeit meine Werte nicht runtergehen.
        4.)An Deiner Stelle würde ich es schon einmal mit einem Schwerbehindertenantrag probieren. Ich habe ihn Ende letzten Jahres eingereicht und habe auf Anhieb 50 % bekommen.
        5.) Zu Deiner Frage nach der Therapie: Nehme seit der Diagnose Cortison, momentan 10 mg jeden Tag, Magenschutz und etwas für die Knochen. Ansonsten habe ich schon viele Medikamente durch, die aber alle bisher nichts geholfen haben. Wie z.B. MTX, Azathioprin, Immunglobuline, Prograf... Derzeit besteht meine Behandlung auf Infusionen mit Rituximab (Mabthera). Ich kann aber noch nicht wirklich sagen, ob es anspricht. Meine CK-Werte sind nach wie vor massiv erhöht. Vor ca. 3 Wochen waren sie bei 21000!!! Dann mal wieder auf 9000. Ausserdem mache ich seit ca. 6 Monaten KG und Ergotherapie, das hilft mir schon.

        Ich hoffe, dass ich Dir ein bisschen weiterhelfen konnte.

        LG
        Dave

        Kommentar


          #5
          Also... was habe ich an Infos aus dem Internet ziehen können:

          Polymyositis

          Gehört zur Kollagenose und somit zum rheumatischen Formenkreis

          Vergesellschaftet sich sehr gerne mit anderen Myalgien, Arthralgien (Rheum. Arthritis), Tumoren, mit weiteren Kollagenosen (wie Sklerodermie, LUPUS), Sjörgen-Syndrom, Lymherkrankungen sowie Erkrankungen im Magen-Darm-Bereich u Lungenbereich

          Verläuft in Schüben, negativ ist immer Stress - negativ ist auch kaltes Wetter oder kaltes Wasser...

          Medis:
          Cortison + Calcium + Vit D, um die CK-Werte und Entzündungen herunterzukriegen,
          MTX u Folsäure, Cyclophosphamid, Azothioprin (Enbrel), TNF Blocker usw.

          Weitere Behandlung: Krankengymnastik, Wärme oder Kälte, Ergotherpaie, Atemtherapie

          Was noch:
          regelmäßig zum Rheumatologen,
          1x jährlich zum Lungenfacharzt und Kardiologen,
          2x jährlich z Augenarzt, Zahnarzt, Gynäkologen,
          evtl. Orthopäde

          Der Übelkeit bei MTX kann man unter anderem mit Nux Vomica D6 (sollte abends gegeben werden) begegnen... an diesem und folgenden Tag sollte man auch viel Brennesseltee trinken. Im Allgemeinen sollten an den Einnahme-Tagen sehr viel getrunken werden, um diverse Nebenwirkungen abzufedern... Einnahmezeit bei MTX ist bei den meisten Patienten am Abend, um die Nebenwirkungen zu verschlafen...
          Innerhalb von 24 - 48 h sollte Folsäure genommen werden... - wird verschrieben...

          Arbeit: wenn wir gut eingestellt sind, ist es wohl möglich...

          Rentenantrag: kommt auf die eigene körperliche Verfassung an... - dazu habe ich bisher keine Antworten weiter erhalten

          Was können wir noch machen?
          Wassergymnastik in 32° warmen Wasser tat mir sehr gut
          Sport in begrenzten Maße, da wir immer darauf schauen müssen, dass unsere CK-Werte nicht wieder ansteigen
          Stretching - weiß ich nicht, ist sicherlich mit dem Arzt abzusprechen
          Qi Gong und Thai Chi

          Ernährungstechnisch bleibt es so wie es ist:
          viel Obst und Gemüse
          Vollkornprodukte
          mageres Fleisch u Geflügel, am besten kein Schweinefleisch wg dieser verflixten A... sowieso säure...
          magere Milchprodukte usw.
          wenig Fett, nur sog gute Öle wie Rapsöl oder Olivenöl usw.
          Wenig Kaffee oder schw Tee, besser grüner Tee, Chai-Tee, Yoghi-Tee, Kräutertee, Selter, Saftschorle
          Früchtetee können aufgrund ihrer Zusammensetzung nicht von jedem vertragen werden u u U auch Schübe auslösen...

          Sollte sich noch homöopathisch etwas ergeben, setze ich es hier mit zu...

          Aber so oder so ein ähnlicher Steckbrief fehlt... - ich wollte nicht zu erst wissen, wie sich welcher Muskel wann entzündet usw. Ich wollte praktische Dinge wissen, in wie weit ich mich drauf einzustellen habe, was ich dagegen machen kann...usw.

          Viele Grüße
          Ariane
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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            #6
            Und es geht weiter:
            Nun haben zwei Ärzte mir erzählt, dass ich auf MTX per Spritze soll - und das bei meiner Spritzenangst... puh..
            Auch vor dem Medi selbst habe ich gehörigen Respekt, aber wenns hilft... Mal schaun, wann es bei mir los geht. Zur Zeit bin ich noch auf 20 mg, leider spielen meine Muskeln wieder verrückt und mein CK-Wert ist auch schon wieder bei 273 U/l. Desweiteren darf ich zur Zeit keine sportl. Aktivitäten ausüben, damit der CK-Wert nicht noch weiter hoch geht...

            Nun habe ich wg der Nebenwirkungen zu MTX mir viele Infos gesammelt:

            Am Spritzen-/Tablettentag soll man Kameltage einlegen, d. h. viel viel trinken, auch am 1. u. 2. Tag danach

            Das Medi sollte am Besten (nach allg. Erfahrungen) abends gespritzt werden, damit die gefürchteten Nebenwirkungen zum größten Teil verschlafen werden.

            Zwei Stunden vorher sollte ein Magenschutz genommen werden, da MTX alle Schleimhäute angreift. Aus dem gleichen Grund sollte frische Ananas oder Ananassaft zu sich genommen werden..

            Gegen die Übelkeit sollen folgende Dinge helfen:
            1 Ta Kaffee, da die Übelkeit angebl. vegetativ hervorgerufen wird

            je 1/2 h vor, während und danach je 5 Globuli Nux Vomica D6 ganz langsam im Mund zergehen lassen.. Evtl. 1 Tag sppäter noch ein Mal 5 Globuli Nux Vomica...

            MCP-Tropfen verschreiben lassen

            48 h später tgl. 5 mg Folsäure, da der Körper gleichzeitig nicht mehr aufnehmen kann..., auf mehrere Tage verteilen

            Alkoholverbot für 48 h

            Gegen den Haarausfall soll folgendes helfen:
            10 Globuli Thallium sulfuricum D6

            Die Potenz D6 ist ein sog. Akutmittel, ihr könnt es alle halbe Std a 5 Globuli nehmen oder 3 x 10 tgl..
            Wenn es besser wird, desto seltener werden die homöopathischen Mittel genommen...

            Vielleicht kann das dem einen oder anderen noch weiter helfen...
            Viele Grüße
            Ariane
            Liebe Grüße Ariane

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              #7
              Zwischenbericht

              Das Medikament schlägt an, jedoch nicht 100 %tig. Die Ärzte möchten gerne um 5 mg erhöhen, ich aber nicht, denn bisher habe ich keine größeren Nebenwirkungen bis halt auf die bleiernde Müdigkeit, eine gewisse Gritzigkeit und Haarausfall.... Ich habe Angst, dass gerade diese 5 mg die restl. Nebenwirkungen heraufbeschwören....

              Mein Corti habe ich von 25 mg auf 7,5 mg herunter geschlichen...

              Ansonsten kann ich mein Leben wieder einigermaßen "normal" leben bis auf ein paar kleinere Einschränkungen wie keine oder nur selten mal Flaschen oder Gläser aufbekommen (muss weiterhin mein Männe machen) oder sehr schlecht über eine längere Zeit nähen können, weil das meine Augen nicht mitmachen... Meine Fußsohlen bzw. vor allem die Ferse re lässt mich och nicht zufrieden...

              Aber im Großen und Ganzen kann ich zufrieden sein...

              Viele Grüße
              Ariane
              Liebe Grüße Ariane

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                #8
                Hallo alle zusammen,

                bei mir wurde 2001 PM festgestellt. Es handelt sich bei mir um eine sehr langsame ständig schlimmer werdende PM. Rückwirkend kann ich jetzt sagen das die ersten Anzeichen für die Erkrankung in den Jahren 1991 lagen.

                Seit 2005 bekomme ich EU-Rente.
                Auf deine Frage Ariane ob vererbbar oder nicht kann ich nur sagen, das bei meiner Tochter, sie ist jetzt 30 Jahre, vor ca. 2 Jahren der LUPUS festgestellt wurde.
                Die Ärzte sind der Meinung, das die Veranlagerung zu einer Autoimmunerkrankung durchaus vererbar sein könnte.
                Ich bin aber die erste aus unserer Familie die solch eine Erkrankung hat.

                Es ist sicher nicht verkehrt deine Kinder gut zu beobachten ob du irgend welche Auffälligkeiten an ihren Bewegungen feststellst. Man soll sicher nicht überängstlich sein, aber besser man achtet darauf als das man sich später Vorwürfe macht.

                Viele liebe Grüße
                Christine

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                  #9
                  Hallo Christine,

                  eine dumme Frage an Dich: Was ist der LUPUS??

                  Danke!

                  Gruß
                  Dave

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                    #10
                    Hallo Dave,

                    das ist eine rheumatische Erkrankung mit Haut-und Gelenkbeteiligung, gehört auch in den Bereich der Kollagenose, ebenso wie unsere Polymyositis....

                    Viele Grüße
                    Ariane
                    Zuletzt geändert von Ariane; 11.07.2008, 18:04. Grund: Verbesserung
                    Liebe Grüße Ariane

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                      #11
                      Zum Thema vererbbar....

                      kann ich nur aus eigener Erfahrung sprechen, dass sich die Vererbung der Autoimmunerkrankungen in meiner Familie bewahheitet hat. Angefangen von Rheuma der Großeltern, mein Bruder hat Multiple Sklerose und meine Mutter eine bösartige Bluerkrankung.

                      Laut Umweltmediziner sei entweder die Vererbung die Ursache, Schimmel - oder Strahlen am Wohnort, oder bestimmte Viruserkrankungen (EBV..). ...

                      Grüße!

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                        #12
                        Zwischenbericht

                        So... mein Kleiner hat nun das 2. x einen leicht erhöhten CK-Wert der Muskulatur. Wir werden dieses 1x jährlich nachkontrollieren.

                        Ansonsten geht es mir mies:
                        Muskeltechnisch hält sich das Ganze in Grenzen, die Schwäche blieb...
                        Gelenktechnisch muckt das re Fußgelenk, das linke Knie (ganz doll --->Ibuprofen u Krücken), Kreuz
                        Finger u Nasenspitze immer wieder kalt
                        Augen brennen ---> Artelac EDO
                        Nase trocken und Durstgefühl

                        Ich würde sooo gerne arbeiten gehen, aber ich kann weder lange stehen (höchstens ca. 7 min) noch komme ich nach längerem Sitzen gut hoch (eine alte Frau ist dagegen noch agil).
                        Die ganze Zeit bin ich am Überlegen, ob sich ein Antrag auf SB lohnen würde.

                        Viele Grüße
                        Ariane
                        Liebe Grüße Ariane

                        https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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                          #13
                          Möchte so gerne arbeiten gehen

                          Hallo Ariane,
                          was hast du denn beruflich gemacht oder würdest du gerne machen ?
                          Wie ich aus deinen Schreiben entnommen habe, spielst du einige Instrumente. Besteht da nicht die Möglichkeit, Unterricht anzubieten?

                          Ich wünsche dir gute Besserung
                          Venus8

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo zusammen!
                            Hoffe auf Hilfe denn mein CK Wert ist seid Jahren über 700 und mein Arzt weis nicht mehr weiter woher solch ein hoher Wert kommen kann! bin schon auf Reuma getestet neg. und Muskelproben waren neg.! Ich selber bin nach Körperlicher Anstrenung sehr Erschöpft und habe starken Muskelkater!!

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Klassic,

                              was meinen denn die Ärzte dazu? Wirst jetzt nicht weiter untersucht und nach der Ursache geforscht?
                              Ich selbst hab derzeit einen CK-Wert von 6.900 und ich habe Polymyositis, also eine Muskelkrankheit.

                              Alles Gute für Dich.

                              Gruß
                              Dave

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