Hallo,
bei mir wurde Anfang letzten Jahres die Diagnose einer Myotonen Dystrophie Typ 1 gestellt. Ich weiß nicht genau, wer von meinen Eltern es hat, denke aber eher mein Vater. Jetzt ist es so, daß meine Familie das Thema komplett verdrängt. Meine Eltern und mein Bruder wollen sich nicht testen lassen, weil sie sich sagen, daß sie ja nichts merken. Ich denke aber scho, daß es wichtig wäre zu wissen, wer es hat, z.B. auch wenn eine Operation nötig ist. Außerdem haben beide Eltern von mir noch Geschwister, die ebenfalls Kinder oder sogar schon Enkelkinder haben und daß die wegen evtl. Familienplanung Bescheid wissen sollten.
Bei meinem Mann ist es genau umgekehrt. Er macht sich ständig größe sorgen um mich, obwohl ich seit Ende der Schwangerschaft kaum mehr Symptome habe (nur bei Kälte kann ich manchmal die Hände nicht mehr sofort öffnen). Es ist zwar schon etwas besser geworden, aber alle paar Wochen fällt er wieder in ein tifes Loch und ist dann meist ein paar Tage richtig depressiv. Manchmal traue ich mich gar nicht ihm zu sagen, wenn wieder etwas mit meinen Händen auftritt.
Wer hat ähnliche Probleme und kann mir vielleicht helfen, wie ich mit meinen Eltern und andrerseits mit meinem Mann umgehen soll.
Liebe Grüße
Uschi
bei mir wurde Anfang letzten Jahres die Diagnose einer Myotonen Dystrophie Typ 1 gestellt. Ich weiß nicht genau, wer von meinen Eltern es hat, denke aber eher mein Vater. Jetzt ist es so, daß meine Familie das Thema komplett verdrängt. Meine Eltern und mein Bruder wollen sich nicht testen lassen, weil sie sich sagen, daß sie ja nichts merken. Ich denke aber scho, daß es wichtig wäre zu wissen, wer es hat, z.B. auch wenn eine Operation nötig ist. Außerdem haben beide Eltern von mir noch Geschwister, die ebenfalls Kinder oder sogar schon Enkelkinder haben und daß die wegen evtl. Familienplanung Bescheid wissen sollten.
Bei meinem Mann ist es genau umgekehrt. Er macht sich ständig größe sorgen um mich, obwohl ich seit Ende der Schwangerschaft kaum mehr Symptome habe (nur bei Kälte kann ich manchmal die Hände nicht mehr sofort öffnen). Es ist zwar schon etwas besser geworden, aber alle paar Wochen fällt er wieder in ein tifes Loch und ist dann meist ein paar Tage richtig depressiv. Manchmal traue ich mich gar nicht ihm zu sagen, wenn wieder etwas mit meinen Händen auftritt.
Wer hat ähnliche Probleme und kann mir vielleicht helfen, wie ich mit meinen Eltern und andrerseits mit meinem Mann umgehen soll.
Liebe Grüße
Uschi
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