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Verdrängung durch Familie bei DM1

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    Verdrängung durch Familie bei DM1

    Hallo,
    bei mir wurde Anfang letzten Jahres die Diagnose einer Myotonen Dystrophie Typ 1 gestellt. Ich weiß nicht genau, wer von meinen Eltern es hat, denke aber eher mein Vater. Jetzt ist es so, daß meine Familie das Thema komplett verdrängt. Meine Eltern und mein Bruder wollen sich nicht testen lassen, weil sie sich sagen, daß sie ja nichts merken. Ich denke aber scho, daß es wichtig wäre zu wissen, wer es hat, z.B. auch wenn eine Operation nötig ist. Außerdem haben beide Eltern von mir noch Geschwister, die ebenfalls Kinder oder sogar schon Enkelkinder haben und daß die wegen evtl. Familienplanung Bescheid wissen sollten.
    Bei meinem Mann ist es genau umgekehrt. Er macht sich ständig größe sorgen um mich, obwohl ich seit Ende der Schwangerschaft kaum mehr Symptome habe (nur bei Kälte kann ich manchmal die Hände nicht mehr sofort öffnen). Es ist zwar schon etwas besser geworden, aber alle paar Wochen fällt er wieder in ein tifes Loch und ist dann meist ein paar Tage richtig depressiv. Manchmal traue ich mich gar nicht ihm zu sagen, wenn wieder etwas mit meinen Händen auftritt.
    Wer hat ähnliche Probleme und kann mir vielleicht helfen, wie ich mit meinen Eltern und andrerseits mit meinem Mann umgehen soll.
    Liebe Grüße
    Uschi

    #2
    Dieses Thema kommt mir bekannt vor

    Hallo

    Mein Lebensgefährte hat auch Myotone Dystrophie Typ I und sein Vater meint auch es könne nicht von Ihm kommen, leider hat auch die Ärztin im RKU Ulm keinen Test bei Ihm vorgenommen.

    Wir haben und planen keine Kinder.

    Es ist leider so, dass Eltern oft als erstes versuchen so eine Erkrankung zu verträngen usw.

    Falls Du noch Kontakte suchst zu anderen Muskelerkrankten empfehle ich Dir dieses tolle Forum dort bin ich auch wohl ich kein Mucki (Muskelkranker) bin sondern nur Angehöriger *g* und fühl mich dort auch wohl und gut beraten . www.muckis-und-ihre-freunde.de

    Schau rein und wir helfen Dir.

    Ciao Deine Madeleine G.

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      #3
      hallo hier ist Kerstin. wir haben auch die Nachrricht bekommen das mein mann an cuschmann steinert typ 1 erkrankt ist. er redet mit mir auch nicht viel über sein befinden und über die krankheit. er schaltet da völlig ab. ich dagegen bin fix und fertig. für den partner ist es auch sehr schwer. ich habe große probleme damit umzugehen. ich kann deinen partner da voll verstehen. man hat große verlustängste und man macht sich nur noch sorgen. wir haben 2 kinder. wie spricht man mit ihnen. ich beobachte alles genau. sehe meinen mann immerzu an . beobachte meine söhne. kann kaum noch schlafen, weil ich höre wie unruhig mein mann schläft. ich will immer in seiner nähe sein. ich weiß das ich da über reagiere, aber es ist so schwer. all unsere zukunft ist in frage gestellt. ich würde gern wollen das mein mann mit mir über sein befinden und über die krankheit mit mir redet. weil so fühlt man sich allein mit all den sorgen und denkt immer nur, man muß stark für seinen partner sein.

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