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was tun bei nachrricht cuschmann steinert

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    was tun bei nachrricht cuschmann steinert

    Hallo mein name ist kerstin. wir haben vor kurzem die nachrricht bekommen, das mein mann an cuschmann steinert typ1 erkrankt ist. seit ca. 2001 hat mein mann die ersten symtome gehabt, damals hat man den verdacht gehabt er hätte einen schlaganfall gehabt.( hängendes augenlid, leichte verwaschene sprache) später kam dann dazu, das er oft stolperte und seine hände sich nicht so richtig öffneten. im januar hat man ihn an der schülddrüse operiert, da gab es probleme mit der nakose. bei der o.p stellte man fest, das er lymphdrüsenkrebs hat, also verlegung in ein anderes krankenhaus und nochmals o.p. vorher war er im sant marien krankenhaus in dresden. dort untersuchte man ihn auf muskelerkrankungen. man hat dann im dezember blut ins genlabor nach münchen geschickt. nun kam die auswertung. CUSCHMANN STEINERT TYP1. ich bin mit den nerven am ende und er hat sich glaube ich ein schutzschild aufgebaut. will nichts über die krankheit wissen, redet mit mir kaum drüber. warten nun noch auf einen thermin zur genberatung in dresden. das einzige was ihn interessiert ist, was ist mit unseren söhnen. er will unbedingt wieder arbeiten gehen. mußte jetzt ein test bei der fahrschule machen( Fahrtauglichkeit) ich habe große probleme mit der krankheit umzugehen. beobachte ihn und unsere söhne immerzu. habe große verlust- und zukunftsängste. höre jedes geräusch in der nacht neben ihn. möchte immer in seiner nähe sein. habe nun schon selber große magenprobleme, weil ich nur noch fuktioniere. in so einem kleinen ort, wo wir wohnen spricht ein jeder an . breche oft in tränen aus. verstecke mich dann immer vor meiner familie. wie soll ich nur damit fertig werden? wer kann mir da helfen.

    #2
    Das kommt mir alles sehr bekannt vor

    Hallo Kerstin,

    Auch ich bin mit einem Mann zusammen, der Curschmann Steinert hat. Auch bei ihm wurde die Krankheit lange nicht erkannt, erst im Anschluß an eine operation im August 07, wo er sehr große Schwierigkeiten hatte, v.a mit dem Schlucken, Atmen und Herzrhythmusstörungen. Da war ich auch fix und fertig. Ich kann dir nachfühlen, was für ein Schock das jetzt für dich ist.
    Was mir geholfen hat, waren Entspannungsübungen, positive Sätze und Reiki. Reiki ist eine Energieübertragungs- und Entspannungsmethode. Man kann es f+ür sich selbst anwenden, oder für andere.
    Wenn du mehr darüber wissen willst oder dich einfach mit mir austauschen willst, dann schreib mir doch eine PN.

    Wünsche dir und deiner Familie alles Gute
    Gruß
    Sibylle

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      #3
      was tun bei Nachricht Curschmann-Steinert

      Hallo Kerstin,

      mein Mann hat auch DM1 und ich kann dir deine Verzweiflung gut nachempfinden. Meinem Mann hatte man die Diagnose ganz beiläufig und mit den tröstenden Worten "damit können sie alt werden "mitgeteilt ohne ein Aufklärungsgespräch über die Folgen. Wir hatten damit noch 3-4 relativ unbeschwerte Jahre, aber die Krankheit schreitet unbarmherzig fort, dann kam es hammerhart, weil wir ja nicht darauf vorbereitet waren und sicherlich auch Fehler gemacht haben. Mein Mann ist heute ein schwerer Pflegefall, und wir haben einen langen Instanzenweg über Krankenkasse und Beihilfestelle hinter uns.Ich rate dir aber dir für d i c h therapeutische Hilfe zu holen, sprich mit deinem Mann, dass er wenigstens in eine Selbsthilfegruppe der DGM geht damit ihr Unterstützung habt. Man kann von anderen Betroffenen wichtige Tipps bekommen. Wären wir besser auf die Krankheit vorbereitet gewesen, ginge es meinem Mann heute mit Sicherheit nicht so schlecht! Wenn du mehr wissen willst, schreib mir eine persönliche Nachricht, ich werde dir dann gerne antworten.
      Alles Gute
      Margita
      P.S: Nicht vergessen,rechtzeitig eine gute Rechtsschutzversicherung abzuschliessen!

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        #4
        danke für die nachrrichten

        danke das ihr mir geantwortet habt. was ist genau reiki? mit meinen mann reden kann ich ebend nicht über die krankheit. er blockt da immer ab und wechselt das thema. ich hoffe nun auf die reha. vielleicht sprechen sie mit ihm da mehr über die krankheit. selbsthilfegruppen gibt es glaube ich nicht in unserer nähe. suche auch immer noch einen vernünftigen arzt der damit erfahrung hat. wünsche euch ein schönes wochenende kerstin

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          #5
          hallo sibylle. danke für deine nachrricht. was ist reiki. wie weit ist die krankheit bei deinem mann fortgeschritten. habt ihr kinder? wie meistert ihr so euer leben? gibt es viele einschränkungen? ist schon nicht so einfach, wenn der partner es noch nicht so annimmt. freue mich auf deine nachricht. schönen sonntag. kerstin

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            #6
            Hallo Kerstin,

            Ich kann dir gut nachfühlen, dass du gerne mehr mit deinem Mann reden möchtest. Es würde dir wahrscheinlich Erleichterung bringen, aber ihm nicht unbedingt helfen. Männer sind, was probleme bearbeiten angeht, anders "gestrickt" als wir Frauen. Wahrscheinlich braucht er Zeit, bis er bereit ist, darüber zu reden. Vielleicht muss er alleine einen Weg finden, das alles zu verarbeiten und mit der Krankheit umzugehen. Was du tun kannst ist, ihm diese zeit zu lassen und für dich selber zu sorgen, dir eventuell therapeutische Hilfe zu holen.
            Es ist gut, dass dein Mann in eine Reha gehen will. Steht das schon fest oder ist es erst geplant? Er soll aber schauen, dass er in eine Klinik kommt, wo man sich mit Muskelkrankheiten auskennt (entweder die Weserberglandklinik in Höxter, oder die Klinik Hoher Meißner, andere weiß ich nicht). Wichtig ist auf jeden Fall auch, den Kontakt zu einem Muskelzentrum zu suchen. über die DGM erfährst du, wo das nächstgelegene ist. Wenn ihr das noch nicht gemacht habt, lasst euch so schnell wie möglich einen Termin geben. Dort sind Ärzte, die sich mit der Krankheit wirklich auskennen.- Einen guten niedergelassenen Arzt zu finden, ist nicht einfach. Weil Curschmann Steinert auch das herz betreffen kann, sind regelmäßige Untersuchungen beim Kardiologen wichtig. Ebenso sollte die Lunge in regelmäßigen Abständen untersucht werden.
            Für uns war die nachricht auch ein Schock. Ich hatte das Gefühl, ich schaffe das alles nicht. Inzwischen bin ich ruhiger geworden. Im Muskelzentrum hat der Arzt gesagt, bei meinem partner seien aufgrund der werte (genetische Analyse) in den nächsten 5 Jahren(!) keine drastischen Verschlechterungen zu erwarten. Das ist doch schon mal was! Was in 10 oder 20 Jahren sein wird weiß ja sowieso niemand, selbst wenn man gesund ist! Meinem Freund geht es im Moment ganz gut. Er ist halt nur oft müde und kommt morgens schlecht in die Gänge. Die Kraft in den Händen hat bei ihm nachgelassen . Eine zeit lang hat er sich oft verschluckt, das ist jetzt aber wieder besser. Er spricht auch sehr undeutlich, das hat mich schon immer gewundert, aber ich kenne ihn nicht anders. Er ist jahrelang gar nicht zum Arzt gegangen. Sein hausarzt ist auch nicht auf die Idee gekommen, dass da was sein könnte, sonst hätte er ihn zumindestens zu einem neurologen schicken müssen.....
            Wir versuchen, so normal wie möglich zu leben.
            Mein Freund hat 2 Töchter, die bei ihrer Mutter leben. Die jüngere hat die Krankheit geerbt, aber noch keine Krankheitsanzeichen. Das belastet uns natürlich sehr. Es hat aber auch keinen Sinn, sich deshalb dauernd Sorgen zu machen. Wir haben ihr bisher auch noch nichts gesagt. - Wie alt sind eure Söhne?
            Wegen Reiki schicke ich dir noch eine Persönliche Nachricht. Es ist einfach eine Unterstützung für die Selbstheilungskräfte, für Körper, Geist und Seele...

            Alles Gute wünscht dir
            Sibylle
            Zuletzt geändert von Sibylle; 17.03.2008, 00:40.

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              #7
              Hallo Sybille

              Hallo Sybille. mein mann fährt nach kreischa zur reha. sie behandeln ihn da hauptsächlich wegen seiner krebssache. ich hoffe doch aber , das sie sich mit der muskelerkrankung auch beschäftigen. unsere söhne sind 23 und 11 jahre alt. ich habe angst davor sie überhaupt zu testen lassen. ich weiß auch nicht ob es was bringt. man kann ja doch nichts machen. ich wünsche die ein schönes osterfest und hoffe wir treffen uns bald wieder hier. liebe grüße kerstin

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                #8
                Hallo Kerstin,
                ich kann nachempfinden, dass du angst davor hast, dass deine Söhne die Krankheit geerbt haben könnten. Wahrscheinlich weißt du, dass die Wahrscheinlichkeit bei 50% liegt. Der ältere entscheidet ja ohnenin selbst, ob er es wissen möchte.an eurer stelle würde ich die Frage, ob testen oder nicht, im Rahmen einer genetischen Beratung klären. Bei uns ist es etwas anders gelaufen. Eigentlich war vereinbart, mit dem Testnoch zu warten, bis die beiden Mädchen in das Alter kommen, wo das Thema Kinderwunsch auftaucht. die Mutter hat sie dann aber doch testen lassen. Es belastet schon sehr, wenn man weiß, dass ein Kind mit Sicherheit irgendwann krank werden wird. auf der anderen Seite kann man aber Vorsichtsmaßnahmen ergreifen: z.B. im Hinblick auf eine möglicherweise erforderliche Narkose, dass bestimmte Mittel nicht gegeben werden dürfen, oder auch im Hinblick auf die Berufswahl. - Lasst euch auf jeden Fall gut beraten!
                Hast du meine PN bekommen?

                Ein frohes Osterfest wünscht euch
                Sibylle

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