Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

IBM Einschlusskoerpermyositis

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    IBM Einschlusskoerpermyositis

    In dieser exklusiven Gruppe der entzuendlichen Muskelerkrankungen sind wir wohl die exklusivsten! Hatte mich schon einmal vor einiger Zeit vorgestellt, bin gebuertige Deutsche, lebe jedoch schon seit 1970 in USA. Seit Maerz 2007 habe ich meine eigene Web Seite (leider nur auf englisch), die ich jetzt vor kurzem mal wieder auf den letzten Stand gebracht habe. Ihr koennt sie euch bei http://www.myomusings.com ansehen und damit das wichtigste ueber mich und IBM kennen lernen. Ich hatte versucht "Holi" per e-mail ueber diese Neuerung zu informieren, bekam aber mein e-mail zurueck geschickt.

    Bei dieser Gelegenheit moechte ich andeuten, dass leider viele IBM Patienten zunaechst erst einmal die Diagnose von Polymyositis bekommen und mit aggressiven Medikamenten behandelt werden, was letztlich bei IBM Faellen zu keiner Besserung fuehrt. Bei mir war das der Fall, 8 Jahre lang Behandlung mit Kortison und Methotrexat und jedes Jahr wurden die Beine schwaecher! Erst nach einer zweiten elektron Biopsie, wobei man spezifisch nach Einschlusskoerpern suchte, wurde meine Diagnose umgestellt.

    Ich habe nach etlichen Jahren gelernt, den Aerzten viele Fragen zu stellen und nicht locker zu lassen, bis ich mit den Antworten zufrieden bin. Zufrieden sein in diesem Zusammenhang klingt irrig, zumindest, wenn man diese gemeine Krankeit hat. Aber Medikamente einzunehmen, die nicht helfen, ist meines Erachtens irriger.

    An alle Polymyositis Patienten, die sich durch meinen Eintrag aengstigen: Misdiagnose ist leider moeglich aber es gibt auch genug Faelle von wirklicher Polymyositis, die mit entsprechender Behandlung zur Remission gebracht werden koennen. Man moechte hoffen, dass die Aerzte im Zweifelsfall rechtzeitig den Unterschied erkennen werden.

    Dagmar

    #2
    Hallo Dagmar,

    In den Foren melden sich tatsächlich fast keine IBM - Kranke. Man kann deshalb kaum Informationen von Betroffenen erhalten , deshalb ist man nur auf die Informationen welche auch von der DGM angeboten werden angewiesen. Auch Ärzte kennen sich da nicht besser aus.

    Ich kann leider kein Englisch , habe mir deshalb an Ostern deine Homepage mit meinen Töchtern angesehen , die mir einiges übersetzt haben.

    Ich denke wir haben in Allem ähnliche Schwierigkeiten.

    Wie du aus meinen früheren Berichten ersehen kannst hatte ich erste Anzeichen schon 1989 . Ich habe dann aber bis 2001 alles verdrängt und eigentlich dadurch bis dahin unbeschwert leben können. Habe deshalb auch keine Experimente mit Medikamente machen müssen. Bei mir wurde die Krankheit in 2002 nach einer Biopsie sofort erkannt. Trotzdem wurde ein Versuch mit hochdosiertem Cortison gemacht, was auch bei mir zu Nebenwirkungen und Schwäche führte. Die Ärzte sagten mir danach , sie hätten auch nicht mit einem Erfolg gerechnet , aber es hätte ja vielleicht doch sein können. ????

    Immunglobuline habe ich nur einmal bekommen , wurden dann von der Krankenkasse abgelehnt .
    Also bekomme ich auch wie du keine Medikamente , nur Krankengymnastik.

    Ich schreibe über mich in einem Blog du kannst mal unter http://www.muskelblog.de meine Geschichte anschauen.

    Mit freundlichen Grüßen
    Horst
    Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

    Man muss so leben ,
    als habe man nur noch eine Stunde Zeit
    und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
    Und gleichzeitig so , als werde man das ,
    was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

    Leo Tolstoi

    Kommentar


      #3
      IBM Einschlusskoerpermyositis

      Hallo Horst,

      Es hat mich gefreut, dass Du meinen Eintrag gesehen hast und ich dann prompt Deine Antwort bekam. Ich bin in USA besser dran, was Kommunikation mit anderen IBM Patienten betrifft. Inzwischen habe ich ein weltweites Netz von Freunden, mit denen ich mich austauschen kann. Schade, dass Du kein Englisch sprichst. Du koenntest so viel mehr vergleichen und spezielll, wenn es um Hilfsmittel geht, viele Vorschlaege bekommen.

      Ich habe mir gleich Deinen "Muskelblog" angesehen und finde ihn sehr gut, besonders die vielen Fotos machen alles sehr anschaulich. Dein Bericht von Deinem letzten Urlaub ohne Rollstuhl machte mich direkt neidisch. Die oberitalienische Landschaft ist halt einmalig schoen.

      Kaempfe mit den Versicherungen gibt es auch hier und man lernt schnell, sich auch auf andere Quellen zu konzentrieren. Meinen elektrischen Rollstuhl habe ich zweiter Hand erstanden und meinen 4 raedrigen scooter, den ich vorzugsweise im freien und zum einkaufen benutze, bekam ich kostenlos ueber die hiesige Gesellschaft fuer Muskelkranke, die hier Muscular Dystrophy Association (MDA) heisst, die hin und wieder einspringen kann, wenn die Versicherungen querschiessen.

      Mein Rollstuhl ist ein sehr viel einfacheres Modell, der Sitz geht nicht hoch und runter aber damit komme ich im Moment noch zurecht, wie lange, das weiss der Himmel. Meine Knie befinden sich im staendigen Zustand der Ueberbelastung und das fuehrt zu Baender Problemen, die mich dann recht immobil machen. Mit dem Kopf will man halt immer mehr tun als noch moeglich. Mein Motto ist seit langem "carpe diem" und ich versuche mit "Kopfgymnastik" aufkommende Probleme aus allen moeglichen Perspektiven anzugucken, um dann better damit fertig zu werden.

      Wenn gewuenscht, koennen wir per e-mail korrespondieren. Meine Adresse ist: daxslaven@comcast.net

      Schoenes Wochenende, Dagmar

      Kommentar


        #4
        Hallo Horst, ich habe schon ein paar mal versucht, Dir eine e-mail zu schicken unter:
        h.lietz@onlinehome.de aber anscheinend erreichten sie Dich nicht. Bitte lass mich wissen, ob die o.a. Adresse korrekt ist. Dankeschoen, Dagmar

        Kommentar


          #5
          Hallo Dagmar,

          mir geht es so wie Dir. Ich habe Dir auch schon öfter eine Mail geschickt. Kommt wohl auch nicht bei dir an. Meine Adresse ist so richtig wie Du sie eingibst.

          Ich bin leider auch kein Fachmann und weiß auch nicht warum das nicht klappt.
          Werde nochmals versuchen

          mfG
          Horst
          Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

          Man muss so leben ,
          als habe man nur noch eine Stunde Zeit
          und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
          Und gleichzeitig so , als werde man das ,
          was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

          Leo Tolstoi

          Kommentar


            #6
            Hier meldet sich noch jemand mit IBM

            Hallo Dagmar, hallo holi

            hier ist noch "jemand" der sich in Euer Krankheitsbild einreit.

            Ich muss Dagmar Recht geben, auch bei mir wurde erst Polymyositis " 1998 " festgestellt MHH und danach wurde auch behandelt. Kortison, Methotrexat, ein halbes Jahr Chemotherapie und dann Imurek ha, ha

            Erst als ich einen Tip bekommen habe bin ich ich jetzt in der Charite bei Frau Prof. Dr. Spuler in Behandlung die dann IBM festgestellt hat.

            An Horst: Wenn Du Schluckstörungen hast kann ich Dir einen guten Tipp geben. Fahre nach München in die Klink Bogenhausen zu Fr. Dr. Schröter - Morasch. Die Ärztin hat sich auf Schluckstörungen ( IBM ) spezialisiert.
            Bin selber dort gewesen und kann von der Frau nur gutes berichten.

            Die Tel. Nr. kann ich Dir gerne mailen wenn Du es möchtest.


            LG
            Nirak

            Kommentar


              #7
              IBM was kommt jetzt und was ist das überhaubt was ich habe?

              Hallo,
              wenn ich das ( wenige) was ich hir lesen kann,so überdenke, dann hatte ich wohl noch richtig Glück? 2mal Uni-Köln für jeweils eine Woche, langes warten auf die
              Neurologiche-Patologie, dann die Diagnose IBM was nun?
              Selbsthilfegruppen in unserem Kreis? Nein zu selten die IBM!
              Zweiter Schritt Das Internet, oh mann ich habe viel gefunden, aber nicht das was ich
              gesucht habe.
              Richtige Informationen von Menschen, die selber Ehrfahrung mit der Erkrankung haben,denn es ist wirklich so wie jemand hir geschrieben hat, selbst Ärzte haben teils
              überhaupt keine Ahnung oder auch einfach nicht den Mut ,dem Erkrankten zu sagen, da sie sich mit diesem Krankheitsbild nicht auskennen. Was ich jetzt schreibe ist mir vor einer Woche beim Ortopäden passiert :`der gute Doktor hat mir doch vollen Ernstes für meine Beschwerden Einlagen für die Schuhe verschrieben.
              Echt traurig, wenn ich bedenke, das ich Entfernungen so ab 20-30m schon nicht mehr gehen kann.
              Hat denn jemand Erfahrung mit Azhatiopren von euch gemacht? Diese Art der Terapie
              macht mann gerade bei mir und ich bin doch schon ein wenig verunsichert, weil ja in meinem Imunsystem manipuliert wird.
              So, muß leider bis Morgen eine Pause einlegen, der linke Arm Krampft zu stark, Ach so, mein Alter erst 43Jahre.
              bis dann also
              Jasper

              Kommentar


                #8
                Hallo Jasper,

                ich schreibe in meinem Blog über meinen Krankheitsverlauf ( IBM ) , unter www.muskelblog.de

                Du kannst es dir mal durchlesen . Bin auch gerne bereit dir weitere Fragen zu beantworten .

                mfG

                Horst
                Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                Man muss so leben ,
                als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                Leo Tolstoi

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Jasper,

                  Du schreibst , dass du Azhatiopren nimmst .

                  Haben dir die Ärzte dies Medikament gegen IBM verordnet ?

                  Mir wurde in der Uni-Essen ( Muskelsprechstunde ) gesagt , dass es immer noch keine erfolgreiche Behandlungsmöglichkeit bei IBM gibt . Selbst Immungloboline haben bei unserer Erkrankung keinen Erfolg .
                  Auch im Internett findet man keine anderen Aussagen .

                  Du musst meiner Meinung nach aufpassen , dass man dich nicht als Versuchskaninchen benutzt . “ Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen “ .

                  Mit freundlichen Grüßen

                  Horst
                  Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                  Man muss so leben ,
                  als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                  und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                  Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                  was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                  Leo Tolstoi

                  Kommentar


                    #10
                    unteranderem Azathioprin

                    Das ist nicht so einfach zu beantworten. Da sind vorher noch andere Medikamente gewesen,z.b Diclufinac und Rilutek genauso wie Kortison.Alle diese Medikamente ( laut Fachliteratur ) zeigen keine Wirkung bei IBM,
                    ABER!
                    Es wird oder sagen wir es so, ich habe mit vielen Ärzten ,Instituten und so was Konntackt aufgenommen und gefragt wieso nirgens Quälende Schmerzen erwähnt werden,Antwort diese dürften bei meiner Erkrankung nicht da sein,ich hatte sie aber und habe sie wieder, wenn ich das Kortison nicht nehme.
                    Nun ja,( Lyrika) ist auch noch zu erwähnen,das Diclo habe ich in Absprache mit meinem Arzt abgesetzt, die Mischung die ich noch nehme die reicht auch so schon.
                    Nun es ist bei mir so gewesen: ich habe die letzten zwei Jahre jeden Tag unter schmerzen und das letzte halbe Jahr quälende Schmerzen beim gehen gehabt (das war kein gehen,das war Eiern oder so was ) meine Ceffin mußte mich mehr oder weniger zwingen zum Arzt zu gehen, das habe ich ja dann auch gemacht.
                    Empfehlung eines Neurologen Stationärer Aufenthalt in der Uni-Köln,das erste mal. Ferdachts Diagnosen:
                    Motoneuronenerkrankung
                    Polyneuropathie
                    Muskelatrophie, es folgte die Behandlung mit Rilutek.
                    Dann ferschlechterte sich mein Zustand sehr stark, wieder Uni-Köln
                    (inzwichen waren die vorläufigen Ergebnisse aus der Neuropathologie da)
                    Verdacht auf Einschlußkörpermyopathie. Ich habe dann 5Tage Kortison
                    Intravinös erhalten und was soll ich sagen, ich konnte nach 2Tagen das erste mal nach über 2 Jahren ohne große Schmerzen gehen.
                    Ich hatte ein sehr langes und Informative Gespräch mit meinem behandelden Arzt Prof.Dr. Haupt und ich habe einer Behandlung mit Azatioprin zugestimmt. Sie wird 6 Monate dauern das bedeutet, das im März eine zweite Biobsie vorgenommen wird, dann wird sich zeigen, ob eine Wirkung eingetreten ist. Klar ist und das hat mir Prof.Haupt gesagt, zum heutigen Zeitpunkt ist die Medizin nicht in der Lage die IBM zu stoppen, aber mit dem Medikament besteht vieleicht die Möglichkeit das ganze zu verlangsammen.(das ist die Hoffnung die ich habe).
                    Nach weiteren Untersuchungen der Muskel -Erbse in Achen, dann vor drei Wochen die klare Diagnose: IBM
                    Seit diesem Tag, an dem mir das mitgeteilt wurde,habe ich ganz viele Fragen und jemehr Antworten ich erhalte,umso verunsicherter werde ich und wenn ich ehrlich zu mir bin, dann habe ich auch Angst.
                    Angst, weil ich weiß, da ist etwas, was ich nicht aufhalten oder beseitigen kann . Angst vor dem was noch alles kommen wird und vorallem wann.
                    Und Beruflich, ich bin zu 90% Handwerker!! ich galaube das sagt alles.
                    ( Dachdecker/ Fachlogistiker) das war einmahl.
                    Was wird da noch kommen? Beruflich? Einen Antrag auf Medizinische und Berufliche Reha abe ich gestellt, doch noch keine Antwort.

                    Für heute habe ich aber genug geschrieben, es hat aber sehr gut getan!!
                    werde mich wohl Morgen wieder Vor den Pc setzen und schauen.
                    bis dann
                    Jasper

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Jasper,

                      zu deinem Bericht über deine Schmerzen beim gehen .

                      Ich hatte am Anfang , als ich noch nicht wusste , dass ich IBM habe , auch schon mal Schmerzen in den Füßen und Knien . Das habe ich dann mit Mobilat- Einreibungen in den Griff bekommen .

                      Ich glaube , dass sich bei mir die Schmerzen nur unter Überlastung der Gelenke einstellten . Was laut meinem Arzt, durch die fehlende Muskelunterstützung der entsprechenden Gelenke hervor gerufen wurde .
                      Nachdem ich in Erwerbsunfähigkeitsrente geschickt wurde , und auch keine längere Strecken mehr gehen kann , habe ich keine Schmerzen mehr .

                      Wenn ich mir deinen Beruf ( Dachdecker ) ansehe , so glaube ich , dass du deine Muskulatur auch im Verhältnis zur IBM überanstrengst .
                      Auch ein übermäßiges Training beim Sport hat bei mir den Fortschritt der Krankheit beschleunigt .

                      In einem Bericht habe ich allerdings auch gelesen , dass es bei der IBM auch zu sogenannten Überlappungen mit anderen Erkrankungen kommen kann . Vielleicht ist das bei dir ja der Fall.

                      Mit freundlichen Grüßen

                      Horst
                      Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                      Man muss so leben ,
                      als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                      und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                      Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                      was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                      Leo Tolstoi

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Jasper,

                        ich kann Dir nur sagen Hände weg von solchen Medikamenten.

                        Mir hat man in der MHH Immurek verschrieben was das Immunsystem herabsetzt.

                        Nun bekam ich einen Tip aus dem Internet das es in der Charite in Berlin eine Ärztin gibt ( Frau Prof. Dr. Spuler ) die sich auf undere Krankheit spezialisiert hat.

                        Also bin nach Berlin gefahren und dort wurde mir gesagt das Immurek reine Körperverletzung sei ( so wurde es mir wortwörtlich gesagt ) und ich das Medikament sofort absetzen sollte. Also sofort.

                        Ich tat dies dann auch und mir ging es besser ( nicht was die IBM betrifft ) sondern im seelischen Bereich.

                        Horst hat schon Recht, es gibts was uns bei dieser Krankheit weiterhelfen kann.

                        Also, Kopf hoch



                        LG
                        Hans

                        Kommentar


                          #13
                          Medikament Azathioprin

                          Hallo Hans,
                          danke für deine Antwort, ich nenne das Medikament ( Atze ) weil, das ist genau so Krass, wie der im Fernsehen Das ist mein Humor, die mir doch zur Zeit die beste Terapie ist.
                          Die Auswirkungen von Atze sind mir eindringlich erklärt worden und es ist schon so, das es ein Versuch ist, das hat man mir auch erklärt.
                          Fakt ist aber auch, das mein eigenes Imunsystem gegen mich arbeitet und dadurch die Muskelschädigungen fortschreiten.
                          Aber was da im einzelnen in unserem Körper vor geht, das weis ja jeder von euch.
                          Das ist auch der Grund, weshalb die Terapie mit Atze erst nur 6 Monate dauern soll und sollte sich in dieser Zeit etwas an dem Bild der Erkrankung geändert haben, wird :Nein ICH entscheide dann wie es weiter geht.
                          Aber ich werde mich mit der Frau Dr. Spuler in Verbindung setzten
                          denn je mehr Informationen ich habe, um so besser kann ich für mich entscheiden, was ich meinem Körper zumute und was nicht.
                          Ich weiß nicht wie Ihr das seht, aber ich greife nach fast jedem
                          Strohalm den ich bekommen kann.
                          Meine Krankengymnastik steht an, werde heute Abend noch ein wenig schreiben bis dann

                          Jasper

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Jasper ,

                            Ich kann schon verstehen , dass du nach jedem Strohhalm greifst . Es ist ja auch nicht schön wenn man feststellt , dass die eigenen Fähigkeiten immer weiter zurück gehen .

                            Zum Glück schreitet unsere Erkrankung ( IBM ) ja nur sehr langsam voran .

                            Bei mir ging es von 1989 bis zum Jahr 2001 ohne große Beeinträchtigung meiner Bewegungsfähigkeit . Ich habe die Erkrankung bis dahin verdrängt und bin gut damit gefahren .
                            Aber irgendwann kommen die Veränderungen und Ausfälle von Muskeln an eine Grenze , wo dann die noch intakten Muskeln die Ausfälle nicht mehr ausgleichen können.
                            Dann muss man sich damit abfinden , dass die IBM , wie auch so viele andere Krankheiten , bis jetzt nicht behandelbar , oder gar heilbar ist .

                            Ich habe mit etlichen Leuten z.B. in Schweden und der USA gesprochen , aber die Behandlungsmöglichkeiten unserer Erkrankung werden überall genauso wie hier beurteilt .

                            Mein Rat an dich “ mache alles was du möchtest und kannst , so lange es eben geht “.

                            Einschränkungen deiner Möglichkeiten kommen ganz von selbst und man muss dann selber damit klar kommen .

                            Ich habe für mich entschieden nicht danach zu fragen
                            “ warum muss ausgerechnet ich so eine Sch... Krankheit bekommen “ ?

                            Ich frage “ wieso sollte ausgerechnet ich nicht auch so eine Krankheit bekommen “.

                            Liebe Grüße

                            Horst
                            Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                            Man muss so leben ,
                            als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                            und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                            Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                            was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                            Leo Tolstoi

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Jasper

                              Fakt ist aber auch, das mein eigenes Imunsystem gegen mich arbeitet und dadurch die Muskelschädigungen fortschreiten.
                              Aber diese Medis helfen vielleicht gegen PM aber nicht gegen IBM.
                              Da steckt wieder das Versuchskanichenprinzip dahinter. Denn kein
                              Arzt der von der Krankheit Ahnung hat würde Dir soetwas verschreiben.
                              Das mag hart klingen, aber es ist so. Ich weiß vovon ich rede. Chemoterapie, MTX, Cortison zum Erbrechen, Sandimun, Immurek.

                              Ich werde Dir die Tel. Nr. von Frau Dr. Spuler per PN schicken.


                              LG Gruß
                              Hans

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X