In dieser exklusiven Gruppe der entzuendlichen Muskelerkrankungen sind wir wohl die exklusivsten! Hatte mich schon einmal vor einiger Zeit vorgestellt, bin gebuertige Deutsche, lebe jedoch schon seit 1970 in USA. Seit Maerz 2007 habe ich meine eigene Web Seite (leider nur auf englisch), die ich jetzt vor kurzem mal wieder auf den letzten Stand gebracht habe. Ihr koennt sie euch bei http://www.myomusings.com ansehen und damit das wichtigste ueber mich und IBM kennen lernen. Ich hatte versucht "Holi" per e-mail ueber diese Neuerung zu informieren, bekam aber mein e-mail zurueck geschickt.
Bei dieser Gelegenheit moechte ich andeuten, dass leider viele IBM Patienten zunaechst erst einmal die Diagnose von Polymyositis bekommen und mit aggressiven Medikamenten behandelt werden, was letztlich bei IBM Faellen zu keiner Besserung fuehrt. Bei mir war das der Fall, 8 Jahre lang Behandlung mit Kortison und Methotrexat und jedes Jahr wurden die Beine schwaecher! Erst nach einer zweiten elektron Biopsie, wobei man spezifisch nach Einschlusskoerpern suchte, wurde meine Diagnose umgestellt.
Ich habe nach etlichen Jahren gelernt, den Aerzten viele Fragen zu stellen und nicht locker zu lassen, bis ich mit den Antworten zufrieden bin. Zufrieden sein in diesem Zusammenhang klingt irrig, zumindest, wenn man diese gemeine Krankeit hat. Aber Medikamente einzunehmen, die nicht helfen, ist meines Erachtens irriger.
An alle Polymyositis Patienten, die sich durch meinen Eintrag aengstigen: Misdiagnose ist leider moeglich aber es gibt auch genug Faelle von wirklicher Polymyositis, die mit entsprechender Behandlung zur Remission gebracht werden koennen. Man moechte hoffen, dass die Aerzte im Zweifelsfall rechtzeitig den Unterschied erkennen werden.
Dagmar
Bei dieser Gelegenheit moechte ich andeuten, dass leider viele IBM Patienten zunaechst erst einmal die Diagnose von Polymyositis bekommen und mit aggressiven Medikamenten behandelt werden, was letztlich bei IBM Faellen zu keiner Besserung fuehrt. Bei mir war das der Fall, 8 Jahre lang Behandlung mit Kortison und Methotrexat und jedes Jahr wurden die Beine schwaecher! Erst nach einer zweiten elektron Biopsie, wobei man spezifisch nach Einschlusskoerpern suchte, wurde meine Diagnose umgestellt.
Ich habe nach etlichen Jahren gelernt, den Aerzten viele Fragen zu stellen und nicht locker zu lassen, bis ich mit den Antworten zufrieden bin. Zufrieden sein in diesem Zusammenhang klingt irrig, zumindest, wenn man diese gemeine Krankeit hat. Aber Medikamente einzunehmen, die nicht helfen, ist meines Erachtens irriger.
An alle Polymyositis Patienten, die sich durch meinen Eintrag aengstigen: Misdiagnose ist leider moeglich aber es gibt auch genug Faelle von wirklicher Polymyositis, die mit entsprechender Behandlung zur Remission gebracht werden koennen. Man moechte hoffen, dass die Aerzte im Zweifelsfall rechtzeitig den Unterschied erkennen werden.
Dagmar
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