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Hilfe ich leide an Muskeldystrophie

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    Hilfe ich leide an Muskeldystrophie

    Hallo,
    vor ca. 1 Jahr wurde bei mir die Fazio-skalpulo-humerale Musekldystrophie
    diagnostiziert.
    Mein Leidensweg begann vor ca. 7 Jahren. Dort wurde ein Bandscheibenvorfall festgestellt. Ab dieser Zeit wurde ich nur auf den Vorfall behandelt. Im Nov. 2006 bin ich dann mit meinem Oberkörper nach vorne gefallen und konnte ab dort nicht mehr aufrecht laufen. Dann erst folgte eine ganze Reihe von Untersuchungen, die die o.g. Diangnose bestätigten. Durch die Schwäche in den Beinen und der gebückten Haltung sind mir nur noch wenige Schritte möglich zu laufen.
    Da die Diagnose für mich noch schwer zu verarbeiten ist, möchte ich soviel wie möglich über die Fortschreitung und Behandlungsmöglichkeit der Krankheit erfahren. Wer kann mir helfen ?
    Sieglinde

    #2
    Hallo Sieglinde, falls noch nicht geschehen würde ich mit einem Muskelzentrum der DGM Kontakt aufnehmen und schnellstmöglich versuchen eine Reha zu bekommen.
    Falls du noch berufstätig bist kannst du diese bei der Rentenversicherung beantragen.
    Solltest du verrentet sein ist die Krankenkasse zuständig.
    Vorteil der Reha ist, dass du mit Hilfsmitteln ausgestattet wirst die dir dein Leben wieder etwas erleichtern. Auch solltest du im Rahmen der Reha psychologische Hilfe in Anspruch nehmen um die Erkrankung besser zu verarbeiten.
    Auf den Seiten der DGM findest du weitere Infos zu deiner Erkrankung.
    Die Seite "Muckis und Ihre Freunde" liefert auch gute Informationen !
    So ich hoffe dass ich ein wenig helfen konnte.
    Gruss Thomas

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      #3
      Hilfe ich leide unter Muskeldystrophie

      Hallo Thomas,
      danke für deine Meldung. Denn ich bin noch neu auf diesen Seiten.Aber ich wollte doch einen Versuch starten - ob ich vielleicht mit meinem Problem nicht allein dastehe.
      Auf deine Frage der Verrentung - dies ist geschehen. Auch war ich im Oktober in Reha. Da wurde mir nur gesagt ich soll mich schonen nicht überanstrengen. Als Hilfsmittel wurde mir ein elektrischer Rollstuhl verschrieben den ich auch bald darauf erhielt. Die Anwendungen in der Reha waren zwar vielfältig- mein Problem dabei war, sobald man mir die Anstrengung (was ja normal ist) ansah, wurde die Behandlung abgebrochen. Nach 4 Wochen wurde ich nach Hause entlassen und seither passiert garnichts mehr - keine Therapie keine Anwendungen nur Medikamente zur Schmerzstillung. Ist das wirklich alles ?
      Noch eine Frage wie komme ich an die von dir angegebenen Muskelzentren
      dran ?
      Liebe Grüße Sieglinde

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        #4
        Hallo Sieglinde, die Muskelzentren findest du auf den Seiten der DGM unter - wir über uns - Adressen - Muskelzentren.
        Das hört sich nicht gerade gut an. Kann dir nachfüllen, dass du etwas verzweifelt bist.
        Wo warst du denn zur Reha ?
        Das erstaunt mich, dass die Behandlung abgebrochen wurde. Auch ich bin nicht mehr sehr belastbar, aber meine Physiotherapeutinnen, die ich bis jetzt hatte, waren immer sehr einfühlsam und versuchten mich nicht zu überlasten, was bei mir auch nicht sehr einfach ist !
        Hat man dir nicht geraten zumindest die Krankengymnastik fortzusetzen.
        Das würde ich dir empfehlen. Das bringt wirklich viel. Wenn du nur schwer das Haus verlassen kannst würde ich mir die KG zu Hause verschreiben lassen.
        Mache ich auch so !
        Hast du schon mal probiert Magnesium zur Muskelentspannung zu nehmen.
        Das hilft mir nach Belastung die Erholung zu beschleunigen. Ausserdem hat sich mein "Nervenfeuern" verbessert. Ich nehme Magnesium Verla jeweils eine morgens und eine abends. Aber nicht mehr, denn zuviel kann sich negativ auf die Kraft auswirken.
        Gruss Thomas

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          #5
          Ich komme aus Herzogenrath bin 20 Jahre alt, und ich habe eine Muskeldystrophie Becker, da ist eingehen defekt da produzieret der Körper kein Muskelgewebe mehr. Ich nehme 12 Jahre schon an einer Kortison Studie teil die soll die Krankheit verlangsamen und das kalbt sehr gut. Ja ich konnte noch vor 4 Jahren Laufen, aber ich hatte 2 Umfälle ich habe mir2x Das rechte Bein Gebrochen beim 1x Da konnte ich wieder laufen, und beim 2x nicht mehr weil der Arzt hat mir das Bein falsch gerichtet danach konnte ich nicht mehr auftreten weil das Bein werk knickte beim Laufen der Arzt sagte das wer normal ich Habs geglaubt. Dann bin ich fast 3 Jahre nicht gelaufen und das ist bei der Krankheit Tödlich für die Muskeln, dann sind wir zur einer Rutine Untersuchung gegangen im Klinikum Aachen
          da haben sie das Bein geröntgt da haben sie raus gefunden das mein rechtes Bein um 45 grad [FONT='Arial','sans-serif']verdreht wahr ich habe mir das Bein korrigieren lassen, es wahr ein Erfolg ich kann wider in der Wohnung laufen und auf der Arbeit. Draußen brauch ich meinen E-Rollstuhl weil ich nicht soviel
          [FONT='Arial','sans-serif']kraft habe weite Stärke zu laufen. Seit dem brauche ich einen Rollstuhl aber sonst bin ich kern gesund [/FONT][FONT='Arial','sans-serif']nur weil ich Kortison nehme hab ich ein Mondgesicht und bin etwas dick ich bin auch etwas klein[/FONT]
          [FONT='Arial','sans-serif']ist aber nicht schlimm weset lisch ist das es mir gut geht und das andere ist egahl. [/FONT]
          [/FONT]
          Zuletzt geändert von E-Rollyracer; 17.04.2008, 13:03.
          Ich komme aus Herzogenrath bin 20 Jahre alt, und ich habe eine Muskeldystrophie Becker, da ist eingehen defekt da produzieret der Körper kein Muskelgewebe mehr.
          Ich nehme 12 Jahre schon an einer Kortison Studie teil die soll die Krankheit verlangsamen und das kalbt sehr gut.

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            #6
            Hallo, ich habe auch FSH, ich sitze seid ein paar Jahren im Rollstuhl, du musst dringend mal mit deinem Arzt reden, der muss dir Krankengymnastik verschreiben, das ist das einzige das man dauerhaft machen kann, auch eine jährliche Reha kann ich nur als gut bezeichnen, zum einen weil es hilft, zum anderen weil man da viele Leute trifft denen es ähnlich geht.
            Mein Tip ist die WBK in Höxter, da war ich letztes Jahr und von Muskeln haben die Ahnung.

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              #7
              Muskeldystrophie

              Hallo Rene,
              danke für deine Antwort.
              Wie oft bekommst du denn die Krankengymnastik. Ich bekomme 2 x im Jahr 10 mal aufgeschrieben. Bloß weiss ich nicht ob dies genügend ist. Ich habe allerding nun einen Motomed erhalten. Liegt es vielleicht daran ? Aber dies ist wie ein Fahrrad und natürlich kann ich auch mit den Armen meine Bewegungen machen. Ich bin mir halt nicht so sicher ob dies ausreicht.
              Meine 2 Frage ist: weiss heißt WBK in Höxter? Ist dies eine Reha oder ein Muskelzentrum, wenn ja wo liegt Höxter

              Liebe Grüße Sieglinde

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                #8
                Zur frage 1: ich war letztens in der Muskelsprechstunde und die haben mir 36 mal KG aufgeschrieben, ich gehe 2 mal die woche zur kg, wenn das rezept voll ist brauch ich nur ne überweisung vom facharzt und kann mir wieder soviel aufschreiben lassen. hausärzt sind mit kg immer ein bischen geizig.
                zur frage 2: die WBK weser berglang klinik ist eine fach klinik die sich sehr gut mit unserem krankheitsbild auskennt. da kann man zur reha hin fahren, sollte man auf jeden fall mal probieren.

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                  #9
                  Liebe Sieglinde,

                  ich habe gerade einen Beitrag zu "FSHD und Fatigue" geschrieben, schau Dir den mal an. Das Training, das ich mache, passt zwar so vielleicht nicht bei Dir, ich glaube aber, es ist extrem wichtig, irgendwie durch vorsichtiges Ausdauertraining in den Sauerstoffüberschuss zu kommen und durch Meditation und Atemtraining die drohende Angstspirale umzukehren. Dann verändert sich auch die Schmerzwahrnehmung, die Lebenseinstellung und die Problemlösungskreativität enorm. Ich habe jetzt seit 12 Jahren alles Mögliche versucht und in 2. Generation Erfahrungen gesammelt.

                  Viele Grüße
                  Eduard

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