Hallo alle zusammen,
bin neu hier und möchte alle erst einmal grüßen.
Ich leide an Dauerkontraktionen in beiden Beinen. Habe keine Elastizität in den Muskeln mehr, als bin ich lebendig in einen "Schraubstock" eingespannt. Auch sind alle Sehnen verkürzt und enorm verdickt. Ein brennender Dauerdruck von einer enormen Stärke. Bisher haben alle Therapien versagt, u.a. Muskelrelaxanthien, Rheumamittel, Schmerzmittel, einschl. Opioide, Akupunktur, Bioresonanztherapie, Oxyvenierungstherapie, intensivste Physiotherapie bereits über 5 Jahre, Entspannungsverfahren, Schmerztherapie.
Stehen, Laufen auch das Halten der Beine in Beugestellung beim Sitzen geht nur noch unter Qualen.
Mai 2007 machte man eine Hautbiopsie, mit dem Ergebnis eines "Sclereodema adultorum Buschke". Doch ich bin kein typischer SAB-Patient. Auch hat die Behandlung während einer Reha keine Besserung gebracht, im Gegenteil. Zu Ostern erhielt ich die Diagnose durch eine Muskelbiopsie, welche Juli 07 gemacht wurde, mit dem Namen "Gliedergürtelmuskeldystophie Typ 2 b" und dem Vermerk: Es gibt keine Therapie und Schmerzmittel helfen auch nicht".
Hat jemand auch diese Symptome? Wo gibt es Hilfe?
Ich weiss nicht mehr, wie ich noch diese spastischen Kontrakturen in beiden Beinen und auch im Gesäß rund um die Uhr
aushalten kann.
Bitte helft mir? Ich habe bereits bei einigen SHG für Muskelerkrankungen angerufen. Leider konnten sie mir auch nicht weiterhelfen.
Vielen Dank
bin neu hier und möchte alle erst einmal grüßen.
Ich leide an Dauerkontraktionen in beiden Beinen. Habe keine Elastizität in den Muskeln mehr, als bin ich lebendig in einen "Schraubstock" eingespannt. Auch sind alle Sehnen verkürzt und enorm verdickt. Ein brennender Dauerdruck von einer enormen Stärke. Bisher haben alle Therapien versagt, u.a. Muskelrelaxanthien, Rheumamittel, Schmerzmittel, einschl. Opioide, Akupunktur, Bioresonanztherapie, Oxyvenierungstherapie, intensivste Physiotherapie bereits über 5 Jahre, Entspannungsverfahren, Schmerztherapie.
Stehen, Laufen auch das Halten der Beine in Beugestellung beim Sitzen geht nur noch unter Qualen.
Mai 2007 machte man eine Hautbiopsie, mit dem Ergebnis eines "Sclereodema adultorum Buschke". Doch ich bin kein typischer SAB-Patient. Auch hat die Behandlung während einer Reha keine Besserung gebracht, im Gegenteil. Zu Ostern erhielt ich die Diagnose durch eine Muskelbiopsie, welche Juli 07 gemacht wurde, mit dem Namen "Gliedergürtelmuskeldystophie Typ 2 b" und dem Vermerk: Es gibt keine Therapie und Schmerzmittel helfen auch nicht".
Hat jemand auch diese Symptome? Wo gibt es Hilfe?
Ich weiss nicht mehr, wie ich noch diese spastischen Kontrakturen in beiden Beinen und auch im Gesäß rund um die Uhr
aushalten kann.
Bitte helft mir? Ich habe bereits bei einigen SHG für Muskelerkrankungen angerufen. Leider konnten sie mir auch nicht weiterhelfen.
Vielen Dank
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