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Suche Hilfe - Gliedergürtelmuskeldystrophie

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    Suche Hilfe - Gliedergürtelmuskeldystrophie

    Hallo alle zusammen,
    bin neu hier und möchte alle erst einmal grüßen.

    Ich leide an Dauerkontraktionen in beiden Beinen. Habe keine Elastizität in den Muskeln mehr, als bin ich lebendig in einen "Schraubstock" eingespannt. Auch sind alle Sehnen verkürzt und enorm verdickt. Ein brennender Dauerdruck von einer enormen Stärke. Bisher haben alle Therapien versagt, u.a. Muskelrelaxanthien, Rheumamittel, Schmerzmittel, einschl. Opioide, Akupunktur, Bioresonanztherapie, Oxyvenierungstherapie, intensivste Physiotherapie bereits über 5 Jahre, Entspannungsverfahren, Schmerztherapie.
    Stehen, Laufen auch das Halten der Beine in Beugestellung beim Sitzen geht nur noch unter Qualen.

    Mai 2007 machte man eine Hautbiopsie, mit dem Ergebnis eines "Sclereodema adultorum Buschke". Doch ich bin kein typischer SAB-Patient. Auch hat die Behandlung während einer Reha keine Besserung gebracht, im Gegenteil. Zu Ostern erhielt ich die Diagnose durch eine Muskelbiopsie, welche Juli 07 gemacht wurde, mit dem Namen "Gliedergürtelmuskeldystophie Typ 2 b" und dem Vermerk: Es gibt keine Therapie und Schmerzmittel helfen auch nicht".

    Hat jemand auch diese Symptome? Wo gibt es Hilfe?
    Ich weiss nicht mehr, wie ich noch diese spastischen Kontrakturen in beiden Beinen und auch im Gesäß rund um die Uhr
    aushalten kann.

    Bitte helft mir? Ich habe bereits bei einigen SHG für Muskelerkrankungen angerufen. Leider konnten sie mir auch nicht weiterhelfen.

    Vielen Dank

    #2
    Hallo Viola,

    ich weiß ja nicht wo Du wohnst. Aber warst Du schon mal in einer Muskelambulanz.
    Die sind auf Muskelerkrankungen spezalisiert und wissen bestimmt, wie man auch dir helfen kann. Heilung gibt es bei den meisten Muskelerkrankungen ja nicht, aber vielleicht kann man dir symptomatisch helfen.
    Ich leide selber seit 5 Jahren unter starken Muskelschmerzen und Erschöpfungszuständen. Die Ursache ist bei mir noch nicht bekannt, obwohl ich schon 2 Muskelbiopsien über mich ergehen lassen musste. Die letzte im Februar.
    Gleich um 9 Uhr habe ich wieder einen Termin bei meiner Neurologin in der Charite.
    Zusätzlich bin ich noch in schmerztherapeutischer Behandlung.

    Liebe Grüße
    Claudia

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      #3
      Hallo Claudia!
      Danke, dass Du dich gemeldet hast. Ich stellte mich bereits in Dresden, Magdeburg und Ulm in der Muskelsprechstunde bzw. in Magdeburg sogar stationär vor. Man entließ mich mit Diagnosen wie: Schmerzstörung, Schmerzsyndrom oder Fibromyalgie. Die Vorstellung bei 3 Schmerztherapeuten blieb bisher ergebnislos. Starke Schmerzmittel, wie Opioide, Novaminsulfon, Tramal, Tilidin und Rheumamittel werden erbrochen und bleiben wirkungslos. Dreimal Akupunktur, Bioresonanz, Schmerztherapie nach Bobath halfen nicht.
      Hätte gerne gewußt, welches Schmerzmittel gegen deine Muskelschmerzen hilft!?
      Muskeln und Sehnen sind bei mir verkürzt.

      Herzliche Grüße
      Viola
      Ich bekomme die starken Nervenschmerzen nicht in den Griff.

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        #4
        Hallo Viola,

        Du hast ja schon einiges hinter Dich, aber Du hast ja wenigstens eine Diagnose und weisst woran Du bist.
        Ich habe bis heute noch keine Diagnose. Ich nehme z.Zt. Tilidin. Demnächst soll ich dann noch ein Antidepressivum nehmen, obwohl ich keine Depressionen habe. Mein Schmerztherapeut möchte noch abwarten, bis die Diagnostik von den Neurologen abgeschlossen ist. Aber so wie ich deine Nachricht lese, nehmen die Ärzte dich nicht wirklich ernst, und das finde ich besonders wichtig. Ich bin bei Ärzten gelandet, die mich ernst nehmen. Wenn Du willst..... kann ich dir die Adressen geben. Ich wohne allerdings in Berlin.

        Bei mir sind die Muskeln wie Stahlseile und können sich kaum noch entspannen.
        Wärme und Bewegung (sport) tun mir aber gut.
        Ansonsten ist es bei mir auch schwierig die Schmerzen in den Griff zu bekommen.

        Ich muss jetzt weg und melde mich noch mal.

        Liebe Grüße
        Claudia
        Zuletzt geändert von claudialucki; 07.05.2008, 20:24.

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          #5
          Hallo Claudia!
          Wie ich bereits schrieb, habe ich zwar zwei verschiedene Diagnosen, jedoch passt meine Symptomatik nicht dazu. Wärme tut mir nur für den Moment gut. Für mich ist es zum Sport geworden, den Oberkörper noch auf den Beinen zu halten. Geht nur noch einwenig mit Kompressionsstrümpfen.
          Bin dir dankbar, für jeden guten Arzt-Tipp, auch wenn es in Berlin ist. Obwohl auch das Sitzen mit den Nervenschmerzen und festen Muskeln im Auto immer komplizierter geworden ist.
          Tilidin wirkt leider nicht bei mir, habe es erbrochen.

          Herzliche Grüße

          Viola

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