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scapulopexie bei FSHD

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    scapulopexie bei FSHD

    Hallo,
    gibt es hier jemanden, der eine Scapulopexie in Erlangen hat durchführen lassen?
    Bei meinem Sohn (17) wurde diese im März durchgeführt. Es wäre schön jemanden
    zu finden, mit dem man sich darüber austauschen könnte. Bin auch gerne bereit, die
    gemachten Erfahrungen an andere weiterzugeben, die sich ggfs. für so eine OP (Korrektur
    der Schulterblätter durch spezielle Bänder) interessieren. Der erhoffte Erfolg, die Arme nach
    dieser Operation wieder höher als 90 ° zu bekommen, ist bislang leider noch ausgeblieben.
    Wie hoffen nun sehr, dass das jetzt mit der Zeit noch kommt.

    Schöne Grüße
    Andrea

    #2
    Hallo Andrea,

    ich habe FSHD, jedoch keine Scapulopexie. Ich kann euch leider nicht mit selbsterfahrenen Details zu dieser Operation helfen. Hoffentlich melden sich ein paar Leute mit Skapulopexie- Erfahrung, da dieses Thema immer auch interessant für alle FSHD- Leute ist.

    Ich habe eher Fragen, da mir die Herangehensweise an die OP bei deinem Sohn nicht ganz klar ist. Wurde euch denn gesagt, dass die Armhebung dadurch wieder gewährleistet ist?
    Wenn ja, dann ist natürlich der entsprechende Arzt diesbezüglich zu fragen, wieso dies jetzt nicht geht. Oder wie lange euer Sohn jetzt warten soll? Oder ob ein bestimmtes Training nötig ist, um die gewünschten Effekte der OP zu erreichen, bzw. zu erhöhen?
    Hat man euch darüber nicht informiert?
    Hat dein Sohn Schmerzen?

    Soweit ich mich da auskenne, ist in der Regel die medizinische Begründung für eine Scapulopexie bei FSHD der Sachverhalt, dass eben bei FSHD für gewöhnlich (?) ein bestimmter Muskel im Schultergelenk- Bereich nicht oder kaum dystrophisch betroffen ist. Dieser Muskel nennt sich Musculus deltoideus. Der Muskel hilft normalerweise bei der Aufwärtsbewegung des Armes über der Horizontallinie hinaus, und auch noch bei anderen Armbewegungen.
    Ist dieser Muskel denn beidseits gut erhalten? Wurdet ihr hierüber informiert?

    Wie schon gesagt, ich habe eigentlich mehr Fragen und ich fände es gut, wenn Du für alle Interessierten hier im Forum dazu etwas schreiben könntest.
    Ansonsten wünsche ich euch viele Zuschriften von positiven Erfahrungen.

    Liebe Grüße
    Guido

    Kommentar


      #3
      Zitat von Guido Beitrag anzeigen
      Hallo Andrea,

      ich habe FSHD, jedoch keine Scapulopexie. Ich kann euch leider nicht mit selbsterfahrenen Details zu dieser Operation helfen. Hoffentlich melden sich ein paar Leute mit Skapulopexie- Erfahrung, da dieses Thema immer auch interessant für alle FSHD- Leute ist.

      Ich habe eher Fragen, da mir die Herangehensweise an die OP bei deinem Sohn nicht ganz klar ist. Wurde euch denn gesagt, dass die Armhebung dadurch wieder gewährleistet ist?
      Wenn ja, dann ist natürlich der entsprechende Arzt diesbezüglich zu fragen, wieso dies jetzt nicht geht. Oder wie lange euer Sohn jetzt warten soll? Oder ob ein bestimmtes Training nötig ist, um die gewünschten Effekte der OP zu erreichen, bzw. zu erhöhen?
      Hat man euch darüber nicht informiert?
      Hat dein Sohn Schmerzen?

      Soweit ich mich da auskenne, ist in der Regel die medizinische Begründung für eine Scapulopexie bei FSHD der Sachverhalt, dass eben bei FSHD für gewöhnlich (?) ein bestimmter Muskel im Schultergelenk- Bereich nicht oder kaum dystrophisch betroffen ist. Dieser Muskel nennt sich Musculus deltoideus. Der Muskel hilft normalerweise bei der Aufwärtsbewegung des Armes über der Horizontallinie hinaus, und auch noch bei anderen Armbewegungen.
      Ist dieser Muskel denn beidseits gut erhalten? Wurdet ihr hierüber informiert?

      Wie schon gesagt, ich habe eigentlich mehr Fragen und ich fände es gut, wenn Du für alle Interessierten hier im Forum dazu etwas schreiben könntest.
      Ansonsten wünsche ich euch viele Zuschriften von positiven Erfahrungen.

      Liebe Grüße
      Guido
      Hallo Guido,
      ich habe nicht sehr viel Hoffnung, dass sich jemand mit Scapulopexie-Erfahrung melden wird. Diese OP wurde wohl noch nicht sehr oft durchgeführt und vielleicht sind gerade die paar Erfahrenen hier nicht registriert. Ich habe erstmals von dieser Sache gehört, als vor einigen Jahren eine Frau ihre Erfahrungen im Muskelreport darüber veröffentlicht hat. Ich weiß nur noch, dass sie positive Erfahrungen gemacht hat.
      Ich habe ebenfalls FSHD, aber für mich kam so eine OP nicht infrage, weil ich für mich keinen Sinn darin gesehen habe. Mein Sohn allerdings, dem ich später davon erzählte, hatte Interesse und daraufhin habe ich mich soweit möglich informiert. In diesem Forum fand ich nichts darüber, ebenfalls nur Fragen. Zumindest fand ich heraus wo diese OP durchgeführt wird, nämlich im Waldkrankenhaus in Erlangen. Im Oktober 07 hatten wir dann einen ambulanten Termin in der dortigen Muskelsprechstunde. Bei der Untersuchung stellte sich heraus, dass die OP bei ihm durchgeführt werden könne. Wie Du schon gesagt hast, die Muskeln (deltoideus) müssen kräftig genug sein, das ist bei ihm der Fall. Der Arzt hat durch eine bestimmte Technik die Schulterblätter fixiert und so war ein Anheben von 120 bis 130 ° möglich. Dieses "Halten" soll ja dann nach dem Eingriff von den Bändern übernommen werden.
      So, nun zu Deinen Fragen. So ganz konkret wurde nicht gesagt, ob die Arme nach dieser OP genauso hoch gehoben werden können wie bei einer Fixierung per Hand. Wir sind einfach davon ausgegangen, weil das ja der Sinn dieser OP sein soll. Wir haben sowieso viel zu wenig gefragt, jetzt würden mir "1000 Fragen" dazu einfallen. Also mein Sohn ist jetzt mittlerweile (2 Monate danach) auf dem gleichen Stand wie vor der OP. Mit intensiver Krankengymnastik anfangs 5 x die Woche jetzt 3 x. Ich habe auch schon in Erlangen angerufen, ob der Verlauf bei ihm normal sei, allerdings bekam ich darauf keine konkrete Antwort, nur dass die Nachuntersuchung dann doch schon eher als in 6 Monaten (nun nach 3 Monaten) stattfinden sollte. Der Termin ist jetzt am 16.06.. Ich könne mich bei Problemen jederzeit nochmal melden, aber ich verspreche mir nichts davon. Am Telefon wird niemand sagen, das ist aber nicht normal. Ich hoffe nun über mehr Klarheit nach der Untersuchung. Ich habe jetzt auch eine Rehamaßnahme für ihn beantragt, vielleicht bringt das mehr. Es muss nur in den Sommerferien klappen, ansonsten könnte er wegen Schule keine Reha antreten.
      Momentan hat er keine Schmerzen mehr. Aber die ersten Wochen nach der OP waren schon recht heftig. Dagegen konnte er allerdings etwas nehmen, schlimmer waren die Bewegungseinschränkungen. Es hat lange gedauert bis er wieder in der Lage war, sich ohne Hilfe richtig anzuziehen, überhaupt ein T-Shirt anzuziehen, sich selber die Haare zu waschen oder sich aus der Liegeposition ohne Schmerzen aufzurichten. Das sind alles Sachen, über die man vorher überhaupt nicht nachgedacht hat und deshalb auch nicht danach gefragt hat. Informiert worden ist man schon über diese OP und auch die Risiken. Aber wir haben uns das alles doch nicht so heftig vorgestellt. Deshalb wäre es natürlich um so wichtiger, wenn die Ärzte jetzt z. B. sagen würden, spätestens nach einem halben Jahr hast Du den gewünschten Erfolg. Ich könnte noch einiges mehr berichten, aber für heute reicht es wohl erst einmal.

      Liebe Grüße
      Andrea

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        #4
        Hallo Andrea,

        ich denke, der Termin am 16.6. zur Nachuntersuchung ist jetzt zunächst ein wichtiger Schritt. Dort könnt Ihr alle eure Fragen stellen. Vielleicht notierst Du Dir die wichtigsten Fragen, weil man in der Situation dann so wie so aufgeregt ist und schnell etwas vergisst, oder sich platt reden lässt.
        Aus dem, was Du schilderst, was bislang passierte, da kann schon schnell eine Unsicherheit auftauchen. Ich finde, die Betreuung von Seiten des Krankenhauses hat nicht so gut geklappt. Vielleicht bedarf es schon einer mehrmonatigen Zeit, bis sich ein Effekt der Op ausbildet. Das sollte dann aber auch klar gesagt werden. Ich denke, der Eingriff ist schon groß zu nennen und da sollte eine intensive Aufklärung und Betreuung gewährleistet sein.
        Überdies sollte klar sein, wie dein Sohn sich zu verhalten hat. Wurde die KG durch die Klinik verordnet? Wenn dein Sohn so lange Schmerzen hatte, wäre eine Röntgenaufnahme zur Kontrolle zwischendurch mal angebracht gewesen.
        Nun ja, jetzt habt Ihr denn Termin in einem Monat. Das ist absehbar. Ich wünsche euch, dass sich hierbei alles so zeigt, wie es sein soll.

        Ich meine, hier im Forum wurde mal über Scapulopexie was geschrieben. Ich schaue noch mal nach. Schade, dass sich niemand zu diesem Thema äußert.

        Übrigens kam die OP für mich auch nie in Frage. Obwohl zB. Glühbirne wechseln mein Horrorszenario ist (wenn das Licht zu flackern beginnt, bekomme ich kalte Schweißperlen auf der Stirn); ich riskiere lieber einen Glühbirnenwechsel- Hockerfall- Genickbruch, als mich diesbezüglich operieren zu lassen. Ich habe einfach zuviel Angst, vor solchen Eingriffen. Wenn ich eine Spritze sehe, möchte ich schon ohnmächtig werden.

        Wenn jemand sich so einem Eingriff unterzieht, dann sollte ihm auch damit geholfen sein.

        Ich wünsche euch alles Gute und würde mich freuen, weiter hier von euch zu lesen.

        Liebe Grüße
        Guido

        Liebe Grüße
        Guido

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          #5
          Hallo Guido,

          ja schade, dass sich kein Betroffener meldet. Ich denke einfach, dass keiner von denen diesen Beitrag sieht. Aber mich wundert es schon, dass sich nicht mehr Leute mit FSH melden. Na ja, aber wenn unsere Erfahrungen für den einen oder anderen interessant sind, ist das ja auch gut.

          Du hast Recht, die Aufklärung hätte auf jeden Fall ausführlicher sein sollen. Mein Sohn hat z.B. vorher Fußball im Verein gespielt. Diesem Hobby wird er wahrscheinlich nicht mehr nachgehen können. Er soll keine Sportarten mehr machen, bei denen ein erhöhtes Sturzrisiko besteht. Dazu gehört auf jeden Fall Fußball. Dieses Thema wurde erst angesprochen, als er schon im Krankenhaus war. Bei der vorherigen ambulanten Untersuchung fragte ein Arzt nach seinen Hobbies. Allerdings hat dieser Arzt nicht gesagt, nach der OP kannst Du diesem Hobby nicht mehr nachgehen. Ich bin mir sicher, mein Sohn hätte die OP zum jetzigen Zeitpunkt nicht durchführen lassen. Schulsport fällt momentan ebenfalls aus und es ist noch nicht sicher, ob er daran nochmal teilnehmen kann. Da für ihn Sport immer sehr wichtig war, war das schon ein ziemlicher Schlag.
          Bei einem Sturz kann es passieren, dass bei dem Abstützen auf die Hände/Arme der Knochen ausbricht. Die Bänder können nicht reißen, aber an den Stellen an den Schulterblättern (diese werden durchbohrt), dort, wo die Bänder befestigt werden, kann der Knochen ausbrechen. Diese Vorstellung trägt man dann auch noch mit sich herum. Vor ein paar Tagen hat er probehalber ein bisschen mittrainiert beim Fußball. Natürlich ist er prompt ins Straucheln geraten und hat sich dann einfach fallen lassen, ohne sich abzustützen. Danach hatte er dann wieder Schmerzen und meinte, vorläufig sei das wohl nichts mehr für ihn.

          Was die Schmerzen angeht, das wurde uns gesagt, dass sich das noch eine Weile hinziehen könnte. Röntgenaufnahmen wurden auf jeden Fall mehr als genug gemacht, meiner Meinung nach. Damit sind Orthopäden ja nicht gerade sehr sparsam.

          Auch hätten die Ärzte erwähnen können, dass es sich um vier sehr lange Narben (2x ca. 30 cm lang und die beiden anderen ca. 15 bis 20 cm) handelt. Einen älteren Menschen interessiert das vielleicht nicht so sehr, aber einen jungen Mann schon, wenn der halbe Rücken vernarbt ist. Ich bin zwar kein Chirurg, aber wenn ich mir die Narben so ansehe, hätte man sich da vielleicht auch ein bisschen mehr Mühe beim Nähen geben können.

          Die KG wurde nicht durch die Klinik verordnet. Da hätte die Information auch besser laufen können. Auf dem Kurzentlassungsbericht stand z.B. nicht genau, was bei der KG gemacht werden soll. Die Therapeuten wussten gar nicht genau, was sie mit ihm machen sollten und haben dann erstmal in Erlangen angerufen, um das zu erfragen.

          Als die OP-Aufklärung stattfand, wurde gesagt, dass viele der Patienten bei denen die OP gemacht wurde, hinterher Probleme hatten mit Taubheitsgefühl und Kribbeln. Aus diesem Grund würden die Bänder jetzt nicht mehr so stramm gespannt. Wir hoffen nun nicht, dass mein Sohn der erste war, bei dem das so gemacht wurde und das evtl. deshalb mit dem Armheben nicht klappt.

          So wie sich das bei Dir anhört, scheinst Du aber noch recht viel machen zu können. Auf einen Hocker steigen kann ich schon ewig nicht mehr. Deshalb kam diese OP für mich auch nicht infrage, da ich durch die Muskelschwäche in den Beinen wesentlich eingeschränkter bin. Mit etwas Recken komme ich noch an Tassen und Teller in meinen Hängeschränken und nur für die Optik würde ich mich so einer OP bestimmt nicht unterziehen.

          Du wirst bestimmt noch von uns hören. Spätestens nach dem Termin.

          Liebe Grüße
          Andrea

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            #6
            Hallo Andrea

            Doch, es interessieren sich noch weitere Betroffene, ich hab auch einen Sohn - er ist 19 - und der würde diese Operation auch gerne machen lassen, ich hab dir eine PN geschickt, wahrscheinlich hast du es noch nicht gesehen...

            Ich würde mich jedenfalls sehr auf eine Antwort von dir freuen, im Übrigen geht es mir gesundheitlich wohl ähnlich wie dir, ich würde das für mich auch nicht machen lassen, aber ein junger Mensch denkt da natürlich anders...

            Liebe Grüsse
            Sandra

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              #7
              Das ist mal wieder typisch, ich habe zwar eine Nachricht geschrieben, aber sie ist leider nur bis in meinen Postausgang gekommen und hat dort schön ruhig gewartet, dass sie abgeschickt wird! Jetzt sollte es also dann geklappt haben...

              Liebe Grüsse nochmal

              Sandra

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                #8
                Hallo Andrea,

                die Geschichte wird ja immer schlimmer. Ich finde es unverantwortlich, dass Ihr über die Risiken, bzw. die künftige Einschränkung in der Bewegungsfreiheit nicht informiert wurdet. Es kann doch wohl nicht angehen, dass dein Sohn durch eine höchst fragwürdige OP am Schulsport nicht mehr teilnehmen kann. Da stimmt doch was mit den Prioritäten nicht. Die Indikation für so eine OP kann doch nicht sein, die Arme ein bisschen höher zu bekommen, dafür sich sonst aber generell in der Bewegung einschränken zu müssen. Das wäre doch total absurd.

                Ich werde mich bezüglich so einer OP und ihrer Auswirkungen nochmal informieren und euch dann schreiben.

                Liebe Grüße
                Guido

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                  #9
                  Hallo Guido, Hallo Sandra,

                  Deine Nachrichten sind angekommen Sandra. Ich hoffe meine an Dich auch!
                  Leider konnte ich bislang nichts wirklich Positives über die OP schreiben. Aber das kann sich
                  ja vielleicht auch noch (hoffentlich!) ändern.

                  Die Sache mit dem Ausbrechen des Knochen sehe ich jetzt gar nicht so dramatisch. Ich gehe vielmehr davon aus, dass die Ärzte den Patienten darauf besonders hinweisen, weil dieses einer Frau schon einmal passiert ist. Aber ich glaube nicht, dass jetzt bei jedem Sturz gleich etwas passieren kann. Dann könnte doch keinem dazu geraten werden, da Stürzen bei uns doch nicht gerade selten vorkommt.

                  Aus diesem Grund wäre es schon auf jeden Fall interessant auch von den anderen zu hören, die so eine OP haben machen lassen.

                  Liebe Grüße
                  Andrea

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                    #10
                    Hallo Andrea,

                    möglicher Weise halten diese Bänder bei Stürzen, die eher einem Fallen gleichen. Aber wie sieht es aus mit Stürzen aus vollem Lauf, mit ganzer Wucht eines beschleunigten Körpers. Ich denke schon, das Sport aus diesem Grund problematisch ist, da gerade beim Fußball ein Sturz im Lauf nicht selten ist, und solche Stürze schlecht abgefangen werden können.

                    Da dein Sohn noch Fußball spielte, gehe ich davon aus, dass seine Beinbeweglichkeit, überhaupt seine ganze Konstitution, noch so gut erhalten ist, dass eben solche Stürze aus vollen Lauf mit der ganzen Wucht eines beschleunigten Körpers passieren könnten.

                    Und da verstehe ich einfach nicht die Ärzte, die, selbst wenn jemand mit so einer Konstitution auf so eine OP bestehen würde, eine ärztliche Sorgepflicht haben. Sie sind die Experten, die einschätzen müssen, ob so eine OP sinnvoll ist, oder nicht. Ich sehe im Fall deines Sohnes weder einen Vorteil, den die OP bringen sollte, noch die Notwendigkeit. Und Vorteile und Notwendigkeit zu ermessen ist eben Sache der Ärzte.

                    Wie gesagt, im Augenblick verstehe ich die Entscheidung der Ärzte nicht, die OP überhaupt in Betracht gezogen zu haben. Ich nehme an, dass es dazu auf ärztlicher Seite Kriterien geben wird, die eine körperliche Situation beschreiben, wann so eine OP sinnvoll ist. Da mich die Kriterien interessieren, welche körperlichen Bedingungen ganz generell vorliegen sollten, dass ein Vorteil aus der OP erwächst, oder die OP sinnvoll erscheint, möchte ich mich hierzu weiter erkundigen. Auch erstmal aus eigenem Interesse, aber auch im Interesse von Menschen, die sich künfig überlegen, so eine OP an sich durchführen zu lassen. Ich finde, die Bedingungen, ab wann so eine OP sinnvoll ist, liegen ganz generell zu sehr im Dunkeln.

                    Ich glaube, es wäre sinnvoll, die Bedingungen solch gravierender Eingriffe öffentlich breiter zu diskutieren, damit die Entscheidungskompetenz auf Seiten des Leidenden wächst.

                    Deshalb hoffe ich auch, dass sich noch Personen melden, die Erfahrungen mit einer Scapulopexie haben.

                    Liebe Grüße
                    Guido

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                      #11
                      Hallo Guido,

                      meiner Meinung nach kann so eine OP sinnvoll sein für Betroffene bei denen in erster Linie die Arme/Schultern betroffen sind aber die ansonsten noch ziemlich fit sind. Bei mir z.B. halte ich es nicht für sinnvoll, da ich ja jetzt bei meinem Sohn gesehen habe wie hilflos man nach so einer OP ist und wie lange die Erholungsphase dauert. Bei mir hätte es schon sehr viel länger gedauert wieder hochzukommen. Ich muss mich zum Aufstehen mit den Armen hochdrücken. Das ist nach so einer OP erstmal nicht möglich. Man benötigt die Hilfe anderer um auf die Beine zu kommen. Auch das Laufen am Rollator stelle ich mir schwierig vor. Mein Zustand hat sich jedesmal verschlechtert, wenn ich für längere Zeit mich weniger bewegt habe.

                      Bei meinem Sohn war der Zeitpunkt wohl noch zu früh, da er eben an vielen sportlichen Aktivitäten noch teilnehmen konnte und jetzt nicht mehr, da das Risiko eines Sturzes jetzt zu groß ist.

                      Liebe Grüße
                      Andrea

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                        #12
                        Hallo Andrea

                        Ich hab deine Nachrichten gekriegt und dir geantwortet.

                        Als ich mich letztes Jahr bei meinem Hausarzt nach dieser Operation erkundigt habe, hat er mir gesagt, dass er auch schon davon gehört habe. Ich habe mich dann natürlich geärgert, dass er mir dann nie etwas davon erzählt hat, ich bin ja der Meinung, dass jeder selber entscheiden sollte, ob er so etwas machen lassen soll oder nicht - falls die Ärzte ihr OK dzu geben.

                        Mein Arzt meinte dann noch, dass er selber diese OP nicht machen lasen würde, weil man etwas "Ganzes" dabei verkrüppeln würde. Andererseits ist es ja sicher so, dass von der Muskelkraft her auch noch bestimmte Voraussetzungen gegeben sein müssen, damit die ganze Sache überhaupt etwas bringen kann.
                        Mir geht es da ähnlich wie Guido, es wundert mich auch, dass man bei so einem jungen Menschen, der ja vielleicht noch nicht mal ganz ausgewachsen ist, so einen Eingriff vornimmt.

                        Ich möchte übrigens dem Guido mal für seinen Einsatz hier danken, ich finde es sehr nett, wie er hier immer wieder engagiert und kompetent seine Hilfe anbietet!!

                        Liebe Grüsse
                        Sandra

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                          #13
                          Hallo ihr Lieben,

                          Mein Name ist Denise und ich bin 25 Jahre alt und habe ebenfalls FSHD. Ich habe eine solche Operation nicht durchführen lassen, habe aber auch schon darüber nachgedacht. Ich fand allerdings niemanden, der mit mit Erfahrung weiterhelfen kann, daher finde ich den Beitrag sehr interessant.
                          Ich hoffe, dass bei euch alles gut weiterverlaufen wird und kann deinen Sohn sehr gut verstehen. Mein größtes Problem sind allerdings auch die Beine, auch fand ich dann den Gedanken auf diese Art und Weise fixiert zu werden eher unangenehm, ich würde mich wahrscheinlich gar nicht mehr bewegen und ständig Angst haben, dass etwas reißt!
                          Ich finde es aber auch seltsam, dass Euch niemand über die Einschränkungen danach erzählt hat, soll die Operation ja gerade mehr Flexibilität verschaffen. Wenn dein Sohn sogar noch Fussball spielen kann, dann scheint er ja noch super kräftig zu sein und das dann mit einem Sportverbot zu stoppen...
                          Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Aufklärung für die Nachuntersuchung und würde es super interessant finden, wenn Du deine Erfahrungen mitteilen würdest!!

                          liebste Grüße!

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                            #14
                            Fixation der Schulterblätter

                            Hallo zusammen,

                            erst mal finde ich es wunderbar, dass dieses Forum weiter ausgebaut wurde und nun übersichtlicher ist. Ich habe auch FSHD (festgestellt mit 22 Jahren) und hatte mich nach langem Überlegen dazu entschlossen, die OP durchführen zu lassen, das war im Herbst 2006. Opperiert wurde ich dann am 5.12.2006. Alle Informationen die die Ärzte geben können/konnten waren für mich sehr verständlich und eindeutig. Am Vorabend der OP hatte ich ein zweistündiges Gespräch mit dem Assistenten des Chefarztes, in welchem "alle" Fragen ausführlich diskutiert wurden. Wie schon im Vorum erwähnt, würden mir jetzt im Nachhinein noch 100 andere Fragen einfallen an welche ich vorher nicht dachte. Über die positiven als auch evtl. negativen Folgen der OP wurde ich natürlich sachlich informiert und aufgeklärt. Negative Auswirkungen könnten demnach sein: Nervenbeschädigung, Knochenschwund an den Nahtstellen bis hin zum Ausreißen der Bänder, Einschränkung des Bewegungsfeldes der Arme (sind ja am Rücken durch die Schulterblätter miteinander verbunden), Schmerzen, Lähmung. Warscheinlich noch einige mehr, die ich jetzt nicht mehr weis.
                            Die OP an sich verlief ohne Komplikationen, dauerte jedoch entgegen der veranschlagten 4 Stunden ca 7 Stunden. Genaue Gründe dafür kenne ich nicht. Wirklich unschön waren dann die folgenden Tage. Als ich aufgewacht bin habe ich sofort versucht, meine Hände und Finger zu bewegen und war heil froh, dass alles funktionierte. Die ersten zwei Tage verbrachte ich dann nur liegend auf dem Bett, da jede Art der Bewegung einfach nur wiederlich war und ständig Schmerzen verursachte. Zum Glück gibt es moderne Schmerzmittel. Ich glaube es war dann am dritten Tag als ich aufstehen konnte ohne dass es meinen Kreislauf zusammenhaut und ich mich in einem Rollstuhl vors Krankenhaus begab um erst mal eine zu Rauchen. Schmerzen waren natürlich immer noch sehr stark und konnten nur durch ständige Einnahme von Schmerzmitteln gelindert werden. In den folgenden Tagen stand täglich KG auf dem Plan um die Bewegung so schnell wie möglich wieder herzustellen und mich überhaupt wieder bewegen zu können. Insgesammt war ich 10 Tage im Krankenhaus. Als ich dann endlich wieder zu Hause war, musste zuerst mal alles in meiner Wohnung für mich angepasst werden. Ständiges Verlangen nach Hinlegen und Ruhe waren eigentlich normal. Da ich Wochenlang (Monate) nur auf dem Rücken liegen konnte, habe ich mir eine sehr weiche Matratze gekauft, um dieses unangenehme Gefühl beim Liegen zu verbessern. Außerdem habe ich die alte Matratze auf dem Bett belassen, um mit der neuen höher zu liegen, was das selbstständige Aufstehen erst möglich machte. Anziehen war auch sehr lange Zeit schwierig. Gerade T-Shirts oder Pullover sind sehr blöd zum anziehen gewesen, alles andere ging. Das Hauptproblem sind auf jeden Fall die ständigen Schmerzen und die Unbeweglichkeit (Unbeholfenheit) bei alltäglichen Dingen. Ich war wirklich froh, dass zumindest schon mal aus kosmetischer Sicht eine Besserung bemerkbar war. Gerader Oberkörper und gerade Schultern im Vergleich zu hängenden Schultern und abstehenden Schulterblättern. Nach (vorsichtig geschätzt 4 Monaten) habe ich dann allmählich eine Besserung der Elevation beider Arme bemerkt. Anstatt vorher knapp 90° ging es jetzt über die Horizontale hinaus. Die Schmerzen sind zwar immer noch vorhanden aber man merkt ganz schnell welche Bewegungen eher nicht so gut sind. Mit Krankengymnastik, welche unmittelbar nach der Entlassung begann, wurde langsam eine für mich deutliche Besserung sichtbar. Ich konnte die Arme nach ca 6Monaten zeitweise bis 150° und selten auch bis 180° heben. Dann hab ich langsam mit Schwimmen (Bewegen im Wasser) angefangen und dadurch ebenfalls wieder eine Verbesserung, zumindest hinsichtlich der Schmerzen erreicht. Natürlich soll man es nicht übertreiben.
                            Heute nach fast 1 1/2 Jahren sind die Arme wirklich gut zu gebrauchen und auch nur selten sind Bewegungen mit Schmerzen verbunden. Solange man sich nicht zu viel zumutet oder überanstrengt ist "alles" in Ordnung. Ich kann beide Arme gleichzeitig bis ca 150° anheben und abwechselnd sogar 180° erreichen. Wenn ich die Schultern zu stark belaste, z.B. zu schweres Heben oder zu langes Schwimmen (erst letztens passiert), schmerzen die Schultern ein paar Tage lang, was ich allerdings anhand der guten Ergebnisse vernachlässige. Bei Sport ist man natürlich nicht für alle Disziplinen geeignet aber Schwimmen, Radfahren, Spazieren gehen, Badminton, (habe auch schon mit Einschränkung Beachvolleyball gespielt), leichtes Fitnesstraining incl. leichten Gewichten, funktioniert bei mir gut. Auch am Arbeitsplatz (arbeite im Labor und stehe einen sehr großen Teil des Tages) ist keine Einschränkung vorhanden. Es ist sogar sehr motivierend zu sehen, dass man jetzt auch Sachen aus den oberen Regalen nehmen kann.

                            Ich könnte warscheinlich noch Stunden erzählen aber ich Glaube, dass es geschickter ist, wenn ich auf Fragen Antworte, da manche von euch bestimmt speziellere Fragen haben.

                            Ich wünsche euch allen alles, alles Gute und bin für jede Frage wirklich gerne offen!!!!!
                            Schreibt mir einfach eine E-Mail oder eine Antwort. ( Ich weis nicht genau ob ich über Antworten hier im Forum per E-Mail informiert werde?? Weis das jemand?).

                            Also dann einen schönen Abend,
                            Florian

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Florian,

                              erstmal vielen Dank für dein sehr aufschlussreiches Schreiben. Das klärt zumindest für mich doch schon gleich etliche Fragen. Eine Frage möchte ich Dir aber noch stellen: wie alt warst Du zur Zeit der OP?

                              Liebe Grüße
                              Guido

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