Hallo zusammen,
ich habe mich nun endlich dazu durchgerungen mich hier im Forum anzumelden.
Mein kleiner Sohn (1 Jahr, 1 Woche) wurde am 24.04. mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Kinderklinik eingewiesen. Auffgrund von Medikamentendosierungen werden bei den Kleinen gleich die Leberwerte kontrolliert und dabei kam ein CK-Wert von über 32.000 raus.
Er hat allerdings seit Dienstag schon Antibiotikum bekommen. Dieser Wert stieg dann im Laufe der Behandlung innerhalb von 2 Tagen auf über 50.000 an und daraufhin wurden Sonntags alle Medikamente abgesetzt und nur noch Infusionen gegeben, damit die Niere weiter arbeitet. Diese Werte blieben über 4 Tage auf dieser Höhe stehen. Die Urinwerte waren unauffällig und auch mein Kind verhält sich total normal.
Keine Anzeichen von Problemen. Er konnte zu dem damaligen Zeitpunkt allerdings noch nicht "Freisitzen" was wir aber auch nie geübt hatten. 2 Tage nach Entlassung konnte er es ohne Probleme.
Wir waren nun Dienstag vor ner Woche nochmals zur BE und alle erhöhten Werte sind deutlich gefallen. Der Ck-Wert lag nun bei 23.000. Aufgrund des Verdachtes auf Duchenne haben wir nun schweren Herzes der Genetikanalyse zugestimmt und warten nun auf das Ergebnis.
Allerdings paßt für die Ärzte und die Genetikerin der Krankheitsverlauf und die Werte nicht wirklich zusammen. Nun stehen wir zwischen Hoffen und Bangen -ändern könnten wir es ja eh nicht.
Wer hat Erfahrungen mit solch hohen Werten im Verlaufe der Krankheit? Wie lange habt ihr auf das Ergebnis der Analyse aus Würzburg gewartet?
Auf der einen Seite bin ich total verzweifelt und auf der anderen Seite würde ich gerne wissen was mit meinem Kind los ist.
Danke fürs Lesen.
Viele Grüße
SteLaNo
ich habe mich nun endlich dazu durchgerungen mich hier im Forum anzumelden.
Mein kleiner Sohn (1 Jahr, 1 Woche) wurde am 24.04. mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Kinderklinik eingewiesen. Auffgrund von Medikamentendosierungen werden bei den Kleinen gleich die Leberwerte kontrolliert und dabei kam ein CK-Wert von über 32.000 raus.
Er hat allerdings seit Dienstag schon Antibiotikum bekommen. Dieser Wert stieg dann im Laufe der Behandlung innerhalb von 2 Tagen auf über 50.000 an und daraufhin wurden Sonntags alle Medikamente abgesetzt und nur noch Infusionen gegeben, damit die Niere weiter arbeitet. Diese Werte blieben über 4 Tage auf dieser Höhe stehen. Die Urinwerte waren unauffällig und auch mein Kind verhält sich total normal.
Keine Anzeichen von Problemen. Er konnte zu dem damaligen Zeitpunkt allerdings noch nicht "Freisitzen" was wir aber auch nie geübt hatten. 2 Tage nach Entlassung konnte er es ohne Probleme.
Wir waren nun Dienstag vor ner Woche nochmals zur BE und alle erhöhten Werte sind deutlich gefallen. Der Ck-Wert lag nun bei 23.000. Aufgrund des Verdachtes auf Duchenne haben wir nun schweren Herzes der Genetikanalyse zugestimmt und warten nun auf das Ergebnis.
Allerdings paßt für die Ärzte und die Genetikerin der Krankheitsverlauf und die Werte nicht wirklich zusammen. Nun stehen wir zwischen Hoffen und Bangen -ändern könnten wir es ja eh nicht.
Wer hat Erfahrungen mit solch hohen Werten im Verlaufe der Krankheit? Wie lange habt ihr auf das Ergebnis der Analyse aus Würzburg gewartet?
Auf der einen Seite bin ich total verzweifelt und auf der anderen Seite würde ich gerne wissen was mit meinem Kind los ist.
Danke fürs Lesen.
Viele Grüße
SteLaNo
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