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V.a Duchenne, ich hab solche Angst!!!

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    V.a Duchenne, ich hab solche Angst!!!

    Hallo zusammen,

    ich habe mich nun endlich dazu durchgerungen mich hier im Forum anzumelden.

    Mein kleiner Sohn (1 Jahr, 1 Woche) wurde am 24.04. mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Kinderklinik eingewiesen. Auffgrund von Medikamentendosierungen werden bei den Kleinen gleich die Leberwerte kontrolliert und dabei kam ein CK-Wert von über 32.000 raus.
    Er hat allerdings seit Dienstag schon Antibiotikum bekommen. Dieser Wert stieg dann im Laufe der Behandlung innerhalb von 2 Tagen auf über 50.000 an und daraufhin wurden Sonntags alle Medikamente abgesetzt und nur noch Infusionen gegeben, damit die Niere weiter arbeitet. Diese Werte blieben über 4 Tage auf dieser Höhe stehen. Die Urinwerte waren unauffällig und auch mein Kind verhält sich total normal.
    Keine Anzeichen von Problemen. Er konnte zu dem damaligen Zeitpunkt allerdings noch nicht "Freisitzen" was wir aber auch nie geübt hatten. 2 Tage nach Entlassung konnte er es ohne Probleme.

    Wir waren nun Dienstag vor ner Woche nochmals zur BE und alle erhöhten Werte sind deutlich gefallen. Der Ck-Wert lag nun bei 23.000. Aufgrund des Verdachtes auf Duchenne haben wir nun schweren Herzes der Genetikanalyse zugestimmt und warten nun auf das Ergebnis.

    Allerdings paßt für die Ärzte und die Genetikerin der Krankheitsverlauf und die Werte nicht wirklich zusammen. Nun stehen wir zwischen Hoffen und Bangen -ändern könnten wir es ja eh nicht.

    Wer hat Erfahrungen mit solch hohen Werten im Verlaufe der Krankheit? Wie lange habt ihr auf das Ergebnis der Analyse aus Würzburg gewartet?

    Auf der einen Seite bin ich total verzweifelt und auf der anderen Seite würde ich gerne wissen was mit meinem Kind los ist.

    Danke fürs Lesen.

    Viele Grüße
    SteLaNo

    #2
    Hallo SteLaNo,

    das sind immer schreckliche Zeiten, in denen man auf irgendwelche Ergebnisse warten muss, die ein Leben drastisch verändern können. Obwohl euer Kind von all dem vermutlich wenig mitbekommt, für euch ist es natürlich schlimm auszuhalten.

    Das Ergebnis einer genetischen Analyse sollte in zwei bis drei Monaten vorliegen. Ich würde jedoch spätestens mal nach sechs Wochen in der Klinik anrufen und nachfragen, ob den nun schon ein Ergebnis da sei.

    Im Augenblick lässt sich sonst leider nicht viel sagen. Alle stochern offensichtlich noch im Dunkeln. MD Duchene ist ja nur eine Verdachtsdiagnose, es könnten auch andere neuromuskuläre Erkrankungen sein. Oder aber genetisch wird nichts Auffallendes gefunden, auch das wäre möglich.

    Ich denke, im Augenblick macht es wenig Sinn, zu überlegen, was genau euer Sohn haben könnte. Es lässt sich einfach nicht eingrenzen. Sinn würde es aber vielleicht machen, wenn Ihr euch auf einen eventuellen Fall einer Muskelerkrankung vorbereitet. Nur für den Zweifelsfall, falls es sich nachher doch anders entwickelt, dann hattet Ihr euch zumindest gut vorbereitet.

    Wenn Ihr mal rein hypothetisch davon ausgeht, dass eine Muskelerkrankung vorliegt, dann ist es sinnvoll, sich mit den Adressen der künftigen Ansprechpartner zu versorgen. Das reicht von den zuständigen Ämtern, Krankenkassen, Ärzten bis hin zu einem Physiotherapeuten, der sich mit Kleinkindern und Muskelerkrankungen auskennt.
    Auch sehr sinnvoll wäre eine Sozial- Beratung. Die wird von der DGM angeboten und ist in der Regel den Muskelzentren angegliedert. Habt Ihr schon eine gehabt? Würde ich vielleicht als erstes angehen, das ist immer sehr informativ. Ich weiß jetzt leider nicht euern Wohnort, sonst könnte ich euch die nächste Adresse schreiben.
    Dann gibt es natürlich noch die Duchene- Gruppen der DGM. Dort könntet Ihr übers Telefon viele Fragen stellen, Informationen einholen, oder aber hinfahren und sehen, wie eine Leben mit Duchene MD aussieht. Aber das wäre auch eine sehr direkte Konfrontation mit etwas, was noch gar nicht entschieden ist.

    Ich denke, die Sozial- Beratung wäre ein guter Anfang, um einerseits aus dem Warten und Grübeln herauszukommen und andererseits sich ein Thema transparenter zu machen, was eventuell ansteht.

    Was ist denn eigentlich aus der Lungenentzündungs- Symptomatik geworden?

    Liebe Grüße
    Guido

    Kommentar


      #3
      Guten Morgen Guido,

      danke erstmal für Deine Antwort.

      Die Lungenentzündung hat sich ja bei Noah bestätigt und wurde nach Absetzten des Antibiotkums nur noch durch Kochsalzinhalationen behandelt und ist auch schnell abgeklungen. Allerdings wurde sie so wie es aussieht durch Mykoplasmen ausgelöst, bei denen man ja auch nicht genau sagen kann, was sie für komische Dinge machen.
      In der KiKli hatten sie vor kurzem ein Kind das hatte plötzlich kanns blaue Finger durch so ne Mykoplasmen-Infektion.

      Im Moment weiß ich nur, daß er heftigst auf das Antibiotikum reagiert hat, da er schon wieder nen Pilz im Windelbereich bekommen hat und das hatten wir schon nach der Entlassung aus der KiKli nach der Geburt. Da war es auch nach Gabe von Antibiotikum. Hoffe es kommt bald Licht ins Dunkel und wir bekommen eine Diagnose.

      Nächste Woche Mittwoch müssen wir wieder zur BE und ich bin gespannt was die Werte innerhalb der 2 Wochen gemacht haben.

      Sozial-Beratung hatten wir noch keine.
      Betreff des Wohnortes, wir wohnen in der Nähe von Pforzheim -Baden-Württemberg.

      Viele Grüße
      SteLaNo

      Kommentar


        #4
        Hallo SteLaNo,

        hoffentlich fallen die Werte und die Diagnose gut aus, dann braucht Ihr die folgenden Adressen nicht:

        Muskelambulanz Stuttgart, Tel: 0711 / 64892481

        Pädiatrische Muskelsprechstunde Stuttgart, Tel: 0711 / 9920

        Kinder- Orthopädische Beratung Stuuttgart, Tel: 0711 / 9923001

        Ich weiß jetzt leider nicht, ob in Stuttgart auch eine Sozialberatungsstelle der DGM ist. Wenn Ihr dies in Anspruch nehmen wollt, könnt Ihr auch bei der DGM in Freiburg anrufen, die können euch auch die nächsten DGM- Ortsgruppen mitteilen. Tel: 07665 / 94470

        Ich wünsche euch alles Gute

        liebe Grüße
        Guido

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          #5
          Hallo Guido,

          vielen Dank für die Rufnummern. Ich werde sie mir gleich abspeichern.

          Im Moment heißt es immer noch abwarten. Es liegt bisher nur ein weiteres Ergebnis einer BE durch und der CK-Wert ist nochmals um über 50% gesunken und liegt nun bei 11.000. Somit ist er in den letzten 3 Wochen um 80% gefallen.
          Die anderen Werte gingen auch weiter nach unten.
          In 2 Wochen werden wir sehen, was die Werte weiterhin machen. Die Mykoplasmen wurden noch immer nicht behandelt sondern nur kontrolliert.

          Gruß SteLaNo

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