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Alternativen zur Beatmung?

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    Alternativen zur Beatmung?

    Hallo,

    ich kann mich an mein Beatmungsgerät überhaupt nicht gewöhnen. Kennt jemand Alternativen?
    Wie komme ich an Informationen zu dem Trainingsgerät Respi-Fit?
    Und wo finde ich Adressen von Atemphysiotherapeuten?

    Viele Grüße und einen schönen Tag!

    #2
    Hallo,

    Hersteller des Atemmuskeltrainingsgeräts Respifit ist die Firma E. Biegler.
    Infos unter www.biegler.com

    Mein Sohn (Duchenne) führt seit mehr als 3 Jahren dieses Training regelmäßig durch. Lungenfunktionsergebnisse sind erfreulich, daher war eine Beatmung bisher (noch) nicht nötig.

    Viele Grüße

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      #3
      Alternativen zur Beatmung

      Hallo,

      auch für uns ist das Atemtrainingsgerät Respi-fit interessant.
      Mein Freund hat Myotone Dystrophie, ist oft sehr müde. Wir waren kürzlich beim Lungenfacharzt. Der riet ihm, sich mit der Möglichkeit einer nächtlichen Beatmung anzufreunden, was mein Freund aber absolut nicht will.
      Meine Frage ist nun: was müssten wir tun, um ein solches Gerät nutzen zu können? Bezahlt das die Krankenkasse? Bekommt man sein eigenes Gerät für zuhause oder muss man irgendwo hin zur Therapie?

      Ich hab mir die Webseite von der Firma Biegler schon angeschaut und denke mir, das könnte doch das richtige sein. Kann man damit Lungenfunktionswerte wieder verbessern, oder nur verhindern, dass sie noch schlechter werden?

      Viele Grüße

      Sibylle

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        #4
        Hallo,

        auf Empfehlung seines Arztes wurde meinem Sohn das Respifit von eiem Vertriebspartner der Fa. Biegler zu Verfügung gestellt. Er hat ca. 12 Monate regelmäßig 1x am Tag trainiert. In dieser Zeit wurden auch 2 Lungenfunktionen
        durchgeführt, die sehr stabil waren.

        Die Krankenkasse hat die Kostenübernahme 2mal abgelehnt, da das Respifit nicht im Hilfsmittelkatalog stand (steht, glaube ich, immer noch nicht drin) und hat auf andere Übungsgeräte verwiesen. Aufgrund der guten Werte haben wir uns entschlossen, die Kosten selbst zu übernehmen.

        Die Verschlechterung ist langsam fortschreitend und auch nicht aufzuhalten, aber er fühlt sich gut, hat selten Kopfschmerzen und ist selten müde.

        Viele Grüße
        Khati

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          #5
          Respi-Fit

          Hallo Khati,

          danke für die schnelle Antwort! Es freut mich , dass es deinem Sohn mit dem Trainingsgerät so gut geht. Hab ich das richtig verstanden, dass die Lungenfunktionswerte sich seit Trainingsbeginn nicht oder nur unwesentlich verschlechtert haben?
          Nachdem aber offensichtlich die Krankenkasse das Gerät nicht zahlt, wüßte ich doch gerne, wie hoch die Kosten dafür waren.

          Ein schönes Wochenende wünscht dir
          Sibylle

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            #6
            Noch mal Respi-Fit

            Hallo Sybille, hallo Khati,

            ich habe mich per Mail mit der Firma Biegler in Verbindung gesetzt und bisher nur die Antwort bekommen, dass sich ein Vertriebsmensch mit mir in Verbindung setzt. Der hat sich aber noch nicht gemeldet.

            Ich meine, in einem älteren Beitrag mal gelesen zu haben, dass ein Pneumologe von Respi-Fit für Myotone Dystrophie-Patienten abgeraten hat. Weiß aber nicht mehr wann und wo das geschrieben wurde und in dem Beitrag stand auch nicht warum. Hat jemand dazu weitere Infos?

            Ich habe übrigens mittlerweile davon gehört, dass es extra Atemphysiotherapeuten gibt. Vielleicht ist das ja auch ein Weg...


            Schönen Tag!
            Benno

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              #7
              Hallo Sibylle,

              am Anfang war sogar eine minimale Verbesserung zu sehen, ob das Respifit
              entscheidend dazu beträgt weiß ich nicht. Der Verlauf von Duchenne ist nicht
              aufzuhalten, uns ist daher ein Hinauszögern einer Beatmung wichtig.

              Zur Myotonen Dystrophie kann ich nichts sagen, aber vielleicht kann dein Freund
              das Respifit ja ausprobieren. Eine Beratung ist bestimmt wichtig. Man kann dann
              immer noch entscheiden, ob man das Gerät selbst kauft. Wir haben im Mai 2006
              € 1.530,-- bezahlt.

              Viele Grüße

              Khati

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