Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Verdacht auf Myopathie

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Verdacht auf Myopathie

    Hallo an alle!
    Vor 2 Jahren begann mein Sohn,(mitlerweile 10 Jahre) auf Zehenspitzen zu gehen. Anfangs dachte ich es sei nur eine Spinnerei und das gibt sich wieder. Als er mit der Schule schwimmen ging, bekam er am Abend solche Schmerzen in den Füßen dass er sie nicht mehr hin und her bewegen konnte. Er schlief dann vor Erschöpfung ein und am nächsten Tag gingen wir zum Orthopäden. Er meinte das gibt sich wieder und verschrieb Einlagen. Leider war es nicht so und wir gingen in ein Krankenhaus dort wurden einige Tests durchgeführt. Mitlerweile pendeln wir zwischen 2 Kh. Er bekam für 4 Wochen auf beiden Beinen Gips danach Tag und Nachtschienen und eine Heilgymnastik. Die Tests ergaben ck Werte grenzwertig und Hochgradiger Verdacht auf Myopathie. Ende August Anfang September soll er sich eine Muskelbiopsie machen lassen. Wir haben Angst davor was auf uns zukommen wird.
    Deshalb meine Frage: wie entsteht,-warum,-wie ist die Behandlung und gibt es eine Heilung

    Liebe Grüße
    Terry

    #2
    Hallo,ich habe gerade Ihre Nachricht gelesen,da wir genauso sitzen mit unserer 22 Monate alten Tochter.Sie hat auch grenzwertige ck Werte.Müssen alle 4 Wochen eine Blutkontrolle machen.Seit Anfang Dezember sind die Werte im Normbereich.Hatten wir aber schon mal,und dann waren sie immer wieder leicht erhöht.Meine Tochter ist immer sehr schnell müde,und sie ist entwicklungsverzögert.Sie hat leichte Gangstörungen.Mal mehr mal weniger.Manchmal kommt sie vom vierfüßlerstand nicht alleine wieder zum stehen.Sie spricht sehr schlecht.Wir glauben auch sie hat ab und zu schmerzen in den Händen,Füßen und Beinen.Sie fing erst mit 20 Monaten an zu laufen,spät an zu krabbeln und sie konnte erst spät sitzen.Sie war im Rumpf immer sehr schwach.Ich habe Angst was noch so auf uns zu kommt.Leider habe ich nicht viele mit denen ich darüber sprechen kann.Es wäre schön,wenn Sie mir schreiben könnten wie es bei Ihnen so weiter geht.Alles Gute und liebe Grüße Sonja

    Kommentar


      #3
      Hallo Maleen,

      ist immer schwer, gerade wenn Kinder daran beteilgt sind.

      Mein kleiner Sohnemann (4,5 J) hatte grenzwertig CK-Wert-Erhöhungen, die jetzt - dem Himmelseidank - das 1. x verschwunden sind. Nun hatte er allerdings bisher noch keine Muskelprobleme. Allerdings hat er Probleme, seine Muskelspannung zu halten, weshalb er sehr viel auf dem Boden liegenderweise spielen lässt.

      Erhält ihr Kleine in irgendeiner Form therapeutische Hilfe?
      Krankengymnastik
      Ergotherapie (ist wahrscheinlich zu früh)

      Wenn es geht, melden Sie Ihre Tochter am Besten in einem Lebenshilfe-Kindergarten an. Die Plätze sind sehr begehrt. Ich selbst habe die besten Erfahrungen dort gemacht, weil einige Therapien auch dort gemacht werden. Bei meinen Kindern waren/sind es Krankengymnastik, Sprachtherapie, Pferdetherapie wurde für einige Kinder auch angeboten.
      Sie werden dort individuell gefördert.

      Beantragen Sie eine Frühförderung bei der Lebenshilfe, die u. U. vor dem 3. Lebensjahr einsetzen kann.

      Ich weiß nun nicht, aus welchem Bundesland Sie kommen, daher habe mir erlaubt, für Sie den Link von der Lebenshilfe herauszusuchen:



      Gute Besserung für Ihre Lütte und
      viele Grüße
      Ariane
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

      Kommentar


        #4
        Hallo Terry, hallo Sonja, hallo Ariane, ward Ihr mit Euren Kindern schon mal bei einem Neurologen oder einer Neuromuskulären Ambulanz (in einem Krankenhaus) ? Hier bei der DGM sind die neuromuskulären Zentren abfragbar. Was haben die Blutuntersuchungen außer dem CK-Wert gebracht ? Für einen Teil der Muskelerkrankungen wird nur Blut benötigt und keine Muskelbiopsie. Das könnte doch jetzt schon gemacht werden - sofern Ihr Eltern das wollt (ich weiß, das ist keine leichte Entscheidung). Lieben Gruß Memel

        Kommentar


          #5
          Hallo Memel,ja bin beim Neurologen in Oldenburg.Wir nehmen alle 4 Wochen Blut ab.Sie war auch schon im MRT.Ist unaufällig.Seit kurz vor Weihnachten sind die Ck Werte im Normbereich,seitdem ist sie etwas besser zufrieden.Das hatten wir alles schon mal,und dann aufeinmal waren die Werte wieder erhöht.Irgentwie habe ich richtig Angst.Manchmal !Wie es so weiter geht,oder ob alles gut wird!Hallo Ariane,schön das Du geschrieben hast Hört sich bei Euch fast so an wie bei uns.Wir machen Krankengymnastik,Frühförderung,alle 4 Wochen Blutabnehmen,Organkontrolle alle 6 Monate und SPZ!Habe viel mit meiner Tochter zu tun und bin manchmal mit den Nerven am ende,da mir keiner sagen kann ob alles gut wird und ist oder wie es so weiter geht.Deshalb ist es so schön Euch zu kennen und zu lesen wie Ihr es so erlebt!Lieben Dank und alles gute für Euch!!!

          Kommentar


            #6
            Hallo Sonja, Wart Du schon in einer Muskelambulanz ? Und wird außer dem CK-Wert nichts anderes geprüft ? Gibt es eine Diagnose oder wenigstens eine Vermutung ? Nachstehend einige Adressen von Muskelzentren, die stehen hier bei der DGM unter Medizin und Forschung, dann weiter unten bei Muskelzentren. Lemgo Neurologische Klinik, Klinikum Lippe Lemgo GmbH, Rintelner Str. 85, 32657 Lemgo, Prof. Dr. P. Vieregge, nach Voranmeldung, Tel.: 05261-26-4176 Universitätsklinikum Münster Klinik und Poliklinik für Neurologie (Direktor: Prof. Dr. Ringelstein), Albert-Schweitzer-Str. 33, 48149 Münster Neuromuskuläre und Neurogenetische Sprechstunde für Erwachsene, Prof. Dr. P. Young, Sprechzeiten nach Vereinbarung, Tel.: 0251-83-48016, Fax: 0251-83-48181 Oldenburg Prof. Dr. A. Engelhardt, Chefarzt der Neurologischen, Klinik, Ev. Krankenhaus Oldenburg, Steinweg 13-17, 26122 Oldenburg; Tel.: 0441-236-414, dr.andreas.engelhardt@evangelischeskrankenhaus.de DGM Sozialberatungsstelle: Neuromuskuläres Zentrum Nordwest: Susann Hylla, Marienstr. 11, 26121 Oldenburg; Sprechstunde Di. 8-13 Uhr, Tel.: 0441-236649; Fax: 0441-236650, susann.hylla@dgm.org Lieben GRuß Memel

            Kommentar


              #7
              Hallo Memel lieben Dank für Deine Nachricht.Sie hat einen Verdacht auf eine Muskelerkrankung.Getestet wird immer der CK Wert und es ist auf eine Stoffwechselerkrankung getestet worden.Auch unauffällig.Da sie seitdem der CK wert seit kurz vor Weihnachten im Normbereich ist besser zufrieden ist bleibt sie zwar unter Kontrolle aber so richtig weiter kommen wir nicht.Wir waren schon in Münster bei Prof.Kurlemann,der wollte garnicht so richtig untersuchen.Danach sind wir nach Oldenburg zu Prof.Korenke gegangen!Mit dem bin ich sehr gut zu frieden,aber auch er weis noch nicht so richtig was mit Ihr los ist.Danke für die Adressen!Wie geht es bei Euch so,wenn ich mal fragen darf?SChreib doch wenn Du magst nochmal zurück.Viele liebe Grüße Sonja

              Kommentar


                #8
                Hallo maleen,

                wir sind unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle. Wenn sich der CK-Wert für die Skelettmuskulatur sehr stark verschlechtern würde, dann würden wir (die Ärztin und ich) dem weiter nachgehen, da ich selbst eine Polymyositis habe.

                Zur Zeit ist der Schilddrüsenwert erhöht, so dass er eine Zeit lang Jodid erhielt. Gestern war Kontrolle. Mal sehn, ob die Schilddrüse jetzt wieder okay ist. Ansonsten drohen uns von dort eher die Gefahren, da die Schilddrüse auch für Schmerzen und Beschwerden an den Gelenken und in der Muskulatur verantwortlich sein kann.

                Deshalb gebe allen Usern grundsätzlich den Tipp, alle Antikörper der Schilddrüse checken zu lassen. Selbst, wenn die Werte an der Grenze der oberen bzw. unteren Referenzbereiche sind, kann sie sich schon bemerkbar mache.

                Ansosnten hast Du ja alles im Griff , wenn ich das mal so schreiben darf. Gerade bei unseren Kindern ist es wichtig, so früh wie möglich therap. zu helfen. Leider ist das nicht immer der Fall.

                Wie schon erzählt, stehen wir auch unter regelmäßiger Kontrolle. Dem Himmelseidank haben wir hier bei uns in der Nähe 3 kinderrheumatologische Einrichtungen. Insofern kann ich mich dann entscheiden, wenn es wirklich soweit ist.

                Liebe Grüße
                Ariane

                @ Memel

                Von einer Muskelbiopsie nehme ich für meinen kleinen Mann (4,5 J) erst ein Mal Abstand, da sie a) auch für mich negativ verlief und b) er noch ein wenig zu klein für einen solchen ambulanten Eingriff ist, da nur das Gewebe um dem Muskel herum betäubt wird, der Muskel aber nicht. Das erspare ich ihm erst ein Mal, denn für mich das es nur noch weh und das ist, trotz der vergangenen Jahre, noch sehr gut im Kopf - leider

                Liebe Grüße
                Ariane
                Liebe Grüße Ariane

                https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Ariane,danke für Deine Antwort.Maleen,s HB Wert ist zur Zeit nicht in Ordnung und sie muss nun Fero Sanol ein nehmen.Sie hat wohl zu wenig rote Blutkörperchen.Von einer Muskelbiopsie nehmen wir auch zu Zeit abstand,da es Ihr momentan besser geht.Aber sobald es schlechter geht denken wir auch drüber nach.Ist schon nicht so einfach,aber wie Du schon gesagt hast ja habe ich alles gut im Griff!Es wäre schön wenn Du mir wissen lassen würdest wie es Euch so weiterhin geht.Und was Ihr so macht.Alles Gute wünscht Euch zweien Sonja

                  Kommentar

                  Lädt...
                  X