hallo zusammen,
ich bin neu hier, 51 jahre alt und habe auch polymyositis.
vor inzwischen fast 2 jahren hat alles mit einem furchtbaren krampf innenseite rechter oberschenkel angefangen. der muskel hat sich nie wieder richtig beruhigt, war immer kurz vorm krampfen und ich in panik. kein arzt hat natürlich was gefunden. letzten sommer, als ich dann schon immer schlechter auf den beinen war und die muskeln zuckten hat mich eine ärtzin dann in eine neurologische tagesklinik überwiesen. nach vielen untersuchungen wurde dann eine muskelbiopsie durchgeführt und polymyositis festgestellt. mit 80 mg kortison pro tag wurde ich dann entlassen.
seit oktober letzten jahres bin ich in tübingen an der uniklinik (die haben eine rheumaambulanz) in behandlung. mein problem waren auch immer krämpfe in den beinen, an allen möglichen stellen. das ist jetzt gerade gottseidank besser. doch seit fast einem jahr kann ich auch nicht mehr sitzen wie ein normaler mensch, da die muskulatur vom rechten oberschenkel so druckempfindlich geworden ist. sowie druck drauf kommt fängt es da drin an zu zucken und dann zu krampfen. ich kann nur am vorderen rand eines stuhles sitzen, der auch noch weich und abgerundet sein muß. ist jemandem von euch schon mal sowas untergekommen ?
inzwischen bin ich so ziemlich auf 5 mg kortison unten (azathioprin hat man auch probiert ging mir aber auf die leber) habe aber so 15 kg zugenommen und es geht kein gramm wieder runter, bin fast am verzweifeln, wie sind denn da eure erfahrungen mit dem abnehmen ?
mache seit ein paar wochen jetzt auch krankengymnastik (da bei der letzten kernspin keine entzündungen mehr zu erkennen waren). dadurch bin ich doch wieder etwas beweglicher und agiler geworden. und auf den beinen kann ich mich auch schon wieder länger halten, aber einfach mal spazieren gehen oder stadtbummel machen is noch nicht, geschweige denn irgendwo mal gemütlich hinsitzen.
mit dieser krankheit fühlt man sich vollkommen alleinegelassen kaum ein arzt hat damit erfahrung, vielleicht hilft es ja schon wenn man sich mit anderen betroffenen austauschen kann.
das war´s mal für´s erste von mir
krista
ich bin neu hier, 51 jahre alt und habe auch polymyositis.
vor inzwischen fast 2 jahren hat alles mit einem furchtbaren krampf innenseite rechter oberschenkel angefangen. der muskel hat sich nie wieder richtig beruhigt, war immer kurz vorm krampfen und ich in panik. kein arzt hat natürlich was gefunden. letzten sommer, als ich dann schon immer schlechter auf den beinen war und die muskeln zuckten hat mich eine ärtzin dann in eine neurologische tagesklinik überwiesen. nach vielen untersuchungen wurde dann eine muskelbiopsie durchgeführt und polymyositis festgestellt. mit 80 mg kortison pro tag wurde ich dann entlassen.
seit oktober letzten jahres bin ich in tübingen an der uniklinik (die haben eine rheumaambulanz) in behandlung. mein problem waren auch immer krämpfe in den beinen, an allen möglichen stellen. das ist jetzt gerade gottseidank besser. doch seit fast einem jahr kann ich auch nicht mehr sitzen wie ein normaler mensch, da die muskulatur vom rechten oberschenkel so druckempfindlich geworden ist. sowie druck drauf kommt fängt es da drin an zu zucken und dann zu krampfen. ich kann nur am vorderen rand eines stuhles sitzen, der auch noch weich und abgerundet sein muß. ist jemandem von euch schon mal sowas untergekommen ?
inzwischen bin ich so ziemlich auf 5 mg kortison unten (azathioprin hat man auch probiert ging mir aber auf die leber) habe aber so 15 kg zugenommen und es geht kein gramm wieder runter, bin fast am verzweifeln, wie sind denn da eure erfahrungen mit dem abnehmen ?
mache seit ein paar wochen jetzt auch krankengymnastik (da bei der letzten kernspin keine entzündungen mehr zu erkennen waren). dadurch bin ich doch wieder etwas beweglicher und agiler geworden. und auf den beinen kann ich mich auch schon wieder länger halten, aber einfach mal spazieren gehen oder stadtbummel machen is noch nicht, geschweige denn irgendwo mal gemütlich hinsitzen.
mit dieser krankheit fühlt man sich vollkommen alleinegelassen kaum ein arzt hat damit erfahrung, vielleicht hilft es ja schon wenn man sich mit anderen betroffenen austauschen kann.
das war´s mal für´s erste von mir
krista
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