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Polymyositis

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    Polymyositis

    hallo zusammen,
    ich bin neu hier, 51 jahre alt und habe auch polymyositis.
    vor inzwischen fast 2 jahren hat alles mit einem furchtbaren krampf innenseite rechter oberschenkel angefangen. der muskel hat sich nie wieder richtig beruhigt, war immer kurz vorm krampfen und ich in panik. kein arzt hat natürlich was gefunden. letzten sommer, als ich dann schon immer schlechter auf den beinen war und die muskeln zuckten hat mich eine ärtzin dann in eine neurologische tagesklinik überwiesen. nach vielen untersuchungen wurde dann eine muskelbiopsie durchgeführt und polymyositis festgestellt. mit 80 mg kortison pro tag wurde ich dann entlassen.
    seit oktober letzten jahres bin ich in tübingen an der uniklinik (die haben eine rheumaambulanz) in behandlung. mein problem waren auch immer krämpfe in den beinen, an allen möglichen stellen. das ist jetzt gerade gottseidank besser. doch seit fast einem jahr kann ich auch nicht mehr sitzen wie ein normaler mensch, da die muskulatur vom rechten oberschenkel so druckempfindlich geworden ist. sowie druck drauf kommt fängt es da drin an zu zucken und dann zu krampfen. ich kann nur am vorderen rand eines stuhles sitzen, der auch noch weich und abgerundet sein muß. ist jemandem von euch schon mal sowas untergekommen ?

    inzwischen bin ich so ziemlich auf 5 mg kortison unten (azathioprin hat man auch probiert ging mir aber auf die leber) habe aber so 15 kg zugenommen und es geht kein gramm wieder runter, bin fast am verzweifeln, wie sind denn da eure erfahrungen mit dem abnehmen ?
    mache seit ein paar wochen jetzt auch krankengymnastik (da bei der letzten kernspin keine entzündungen mehr zu erkennen waren). dadurch bin ich doch wieder etwas beweglicher und agiler geworden. und auf den beinen kann ich mich auch schon wieder länger halten, aber einfach mal spazieren gehen oder stadtbummel machen is noch nicht, geschweige denn irgendwo mal gemütlich hinsitzen.

    mit dieser krankheit fühlt man sich vollkommen alleinegelassen kaum ein arzt hat damit erfahrung, vielleicht hilft es ja schon wenn man sich mit anderen betroffenen austauschen kann.

    das war´s mal für´s erste von mir
    krista

    #2
    Hallo Krista,

    es gibt Einige mit dieser unberechenbaren Krankheit. Sich auszutauschen finde ich gut. Deshalb habe ich mich auch in diesem Forum angemeldet. Dein Beitrag hat mir dazu Mut gemacht. Bin übrigens in der Neurologie Uni Tübingen untersucht worden.

    Melde dich doch mal.

    Alles Gute für Dich! Gruß Trudel.

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      #3
      Hallo zusammen,
      ersteinmal den neuen ein willkommen.
      Tja, mit der Tatsache das sich kaum Ärtze mit unserer krankheit auskennen müssen wir uns scheinbar abfinden.
      @ krista
      Auch ich musste vor ca. 5 Wochen das Azathioprin absetzen.
      Welcher Wert war denn bei dir nicht in Ordnung , ist er jetzt wieder OK und wie lange hat es gedauert bis er nach dem absetzen wieder gut war ?
      Bei mir war es der Bilirubin Wert und dieser ist jetzt nach 5 wochen ohne Aza.. immer noch gleich schlecht.
      Meine Kur wurde nocheinmal geändert .Ende September geht es nach Schlangenbad , wohl eine Rheumaspezial Klinik.Hat jemand erfahrungen von euch ?
      Mein CK wert ist jetzt seit ca. 2 Monaten im Normbereich aber meine Symtome sind leider so schlecht wie nie.Schmerzen jeden Tag.besonders in den Beinen und in der gesamten Rumpfmuskulatur.
      Der Rücken und der Bauchbereich schmerzen durch die geringe Stärke in der Rumpfmuskulatur.Kennt das auch jemand von euch ?
      Genug der Fragen.....

      Bis dann.
      Gruß
      Ralf
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        #4
        hallo trudel,
        schön, daß du dich gemeldet hast, da ich hier ja auch neu bin und sich tagelang niemand gemeldet hat, dachte ich auch schon ich habe was falsch gemacht.
        was hast du denn für symptome und wo bist du dann in behandlung, wenn die das in tübingen festgesellt haben ?

        gruß krista

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          #5
          hallo ralf,
          danke für´s willkommen, wie ich schon trudel geschrieben habe, dachte ich schon ich hätte was falsch gemacht, da sich niemand gemeldet hat.
          bei mir war´s von aza dieser gamma gt wert der so bei 40 normal ist, er ist so innerhalb 2 wochen auf 2000 geschossen, auf dem laborbefund stand schon hepatitis drauf. nach dem absetzen hat sich der wert pro woche halbiert.
          was ist den bilirubin hab ich noch nie gehört.
          wie lange hast du denn aza genommen ? was mußt du jetzt alles nehmen ?
          meinen ck wert kenne ich jetzt so gar nicht, die in tübingen sprechen den gar nicht an. gemessen wird er aber sicherlich auch.
          eine kur wurde bei mir noch nie angesprochen, da ich selbstständig bin und einen laden habe wäre das auch nicht so toll.
          ich habe immer das gefühl, daß die probleme bei mir auch stark mit meinem befinden zusammen hängen. wenn ich es schaffe (oder irgendein ereignis) mich total abzulenken geht es mir viel besser. kennt das sonst noch jemand ???

          allen noch einen schönen restsonntag
          gruß krista

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            #6
            Hallo krista,
            ne hast nichts falsch gemacht.Es ist nur zur zeit sehr ruhig im forum.

            Es gibt auch nicht sehr viele betroffene mit unserer krankheit.Was ich auch feststellen musste ist das sich die symtome bei vielen sehr unterschiedlich darstellen und man leider nicht immer einen gemeinsamen nenner findet.
            Auch schlagen bei einem die Medis an wie z.b. azathioprin oder MTX bei andern wiederum gar nicht.

            Ich habe aza ca. 6 Monate genommen.Jetz nehme ich nur noch corti (Prednisolon) mit 20 mg alle 2 Tage.Das Corti nehme ich seit diagnose der polymyositis , d.h. seit 6/2007.
            Am Anfang natürlich deutlich mehr.Leider komme ich nicht unter die 20mg ohne das die beschwerden zu stark werden.

            Bilirubin ist wohl ein Farbstoff der Galle welcher durch die leber abgebaut wird.war bei mir immer etwas erhöht aber ging unter aza weit ausserhalb des normbereiches.

            wundert mich das du deinen ck wert nicht kennst.ist normalerweise einer der bestimmenden faktoren für uns (nicht immer aber meistens)
            Dieser wert zeigt abgestorbenes muskelgewebe im blut an.So meine laienhafte vorstellung.Obwohl der wert bei mir nicht hand in hand geht mit der stärke der symtome.
            Wie ich schon schrieb , im moment sehr starke schmerzen usw. aber der ck wert liegt im normbereich.

            Mit viel ablenkung geht es einem besser, ja das kenne ich auch.Man hört einfach nicht so in sich hinein.Aber wenn man dann zur ruhe kommt meine ich wird es anschliessend wieder schlimmer.

            So allen ein schönes restwochenende.
            Gruß
            Ralf
            Liebe Grüße , Ralf !

            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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              #7
              Hallo an Alle, hallo Ralf,
              bin erst seit kurzem in diesem Forum und stelle ebenfalls fest, daß die Krankheit viele Gesichter hat.

              Nach einem Auslassversuch vom Predni im Dezember 2007, was ich viel zu schnell runtergesetzt habe,ging es mir so schlecht, daß ich einer Azotioprin Therapie zugestimmt habe. Erst als ich bei 100mg angelangt war (wurde einschleichend gegeben ) kam Müdigkeit und bei 150 mg Hautjucken dazu. Sonst habe ich es gut vertragen. Bei der wöchentlichen Blutkontrolle haben sich die Leberwerte, das GOT, GPT und vor allem das Y-GT schlagartig so stark erhöht, daß ich es sofort absetzten musste. Bis die Höchstmenge von Azotioprin erreicht war, mußte ich zusätzlich 20 mg Predni nehmen.

              Inzwischen bin ich bei 10 mg Predni und die CK Werte immer noch bei ca. 300. Wirklich gut geht es mir im Moment nicht. Bin aber dankbar, daß ich noch arbeiten kann.

              Gerade bin ich mit Koffer packen fertig geworden. Am Donnerstag fahre ich für 4 Wochen nach Bad Sooden-Allendorf und heute mittag wird das Gepäck abgeholt. Habe schon einiges Gute über diese Klinik gehört. Die Wartezeit auf einen Platz war enorm lang. Haben viele Infos im Internet.

              In Schlangenbad ist man wohl auch gut betreut.Es ist wirklich super, Erfahrungen auszutauschen.

              Danke Euch Allen!! Gruß Trudel.

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                #8
                hallo trudel,

                ich wünsche dir alles gute für die nächsten 4 wochen und hoffentlich eine besserung

                melde dich dann wieder

                alles liebe
                krista

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                  #9
                  Liebe Krista,

                  Danke für die guten Wünsche. Klar werde ich mich wieder melden.

                  Auch Dir alles Gute! Gruß Trudel.

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                    #10
                    hallo ralf,
                    habe jetzt mal meine ganzen berichte nach meinen werten durchgestöbert. meine ck-werte sind immer normal, bilirubin habe ich auch gefunden, ist auch normal. bei mir ist dieser ana-titer (antinukleäre antikörper, weiß aber nicht was das zu bedeuten hat)immer erhöht. aber es scheint ja keinen typischen verlauf zu geben, einer hat das der andere wieder was ganz anderes.
                    hast du denn auch so zugemommen, wenn du das corti jetzt auch schon so lange nimmst ?
                    bin ja jetzt bei 5 mg tägl., das einzige ist, daß ich aufgehört habe zuzunehmen.
                    was machen deine schmerzen?

                    schönes wochenende an alle
                    gruß krista

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                      #11
                      hallo krista ,
                      ja habe in etwa 5 kg zugenommen. Liege momentan bei 10 mg Korti.
                      Die proportionen am Körper haben sich total verändert.Der Bauchbereich hat ganz schön an Umfang hinzugewonnen.
                      Also meine Schmerzen sind im Moment so schlimm wie noch nie.Besonders nachts tuen die Beine und Gelenke weh.
                      Heute nacht fast kein Auge zu gemacht.Kann auch sein durch das absetzen des Azathioprin jetzt doch eine verschlechterung eintritt.
                      Denke das ich in naher Zukunft mit meiner Neurologin über ein anderes Medi sprechen muß.Hierzu muß aber erst der Bilirubin Wert wieder OK sein.
                      Ob der erhöhte Wert nicht doch von was anderem kommt wird nächste Woche bei einem Gastroenterologen abgeklärt.
                      Bin das rennen von Doc zu Doc langsam total leid ... aber was soll man machen ?
                      Hoffe das meine Kur in Schlangenbad etwas Klarheit bezüglich Behandlung bringt.

                      Schönes Wochenende an alle !

                      Gruß
                      Ralf
                      Liebe Grüße , Ralf !

                      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                        #12
                        hallo

                        bin auch neu hier

                        bin 50 Jahre aus Leverkusen bei Köln
                        habe auch diese Krankheit seit 2005

                        habe immer gehofft es wird mal besser aber ist nicht so

                        suche auch Leute aus dem Raum Köln oder Düsseldorf
                        mit denen man sich austauschen kann

                        aber freue mich schon mal euch auf dieser Seite entdeckt zu haben




                        liebe grüsse heike

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                          #13
                          Hallo Heike ,

                          ersteinmal willkommen auch wenn es kein schöner Anlass ist der dich dieses Forum hat finden lassen.

                          Ich selber bin 45 Jahre und aus Euskirchen.Denke das ist auch nicht viel weiter weck wie Köln oder Düsseldorf.

                          Gruß
                          Ralf
                          Liebe Grüße , Ralf !

                          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                            #14
                            Zitat von ralfsch Beitrag anzeigen
                            Hallo Heike ,

                            ersteinmal willkommen auch wenn es kein schöner Anlass ist der dich dieses Forum hat finden lassen.

                            Ich selber bin 45 Jahre und aus Euskirchen.Denke das ist auch nicht viel weiter weck wie Köln oder Düsseldorf.

                            Gruß
                            Ralf
                            nein das stimmt bin schon oft daran vorbei gefahren mit auto
                            habt ihr hier auch ein richtigen chat wo man sich treffen kann
                            und chatten kann vielleicht auch mal mit mehreren

                            es kann auch jeder mit mir über yahoo messenger oder msn chatten


                            lg heike

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                              #15
                              bei mir ist es so das ich fast keine Schmerzen habe

                              am Anfang als meine Krankheit festgestellt wurde habe ich
                              auch Cortison bekommen aber viel besser ging es mir da auch nicht

                              und die Nebenwirkungen waren auch heftig

                              dann kam ich zu einem guten Neurologen der zwar auch nicht sehr
                              viel Ahnung hat es mir auch gesagt, aber sich dann eingelesen

                              jetzt nehme ich Azathioprine hab zwar auch erhöhte Leberwerte
                              aber noch im Rahmen

                              das mit der Schwäche habe ich auch und auch ein sehr unsicheres Gehen
                              meine Arme sind ganz schwach und kann von einem normalen Stuhl oder
                              einer Couch nicht alleine aufstehen

                              dafür hab ich mir aber ein Sitzkissen gemacht als hilfe

                              das schwerste für mich ist das ich nicht mehr arbeiten gehen kann
                              und von hartz 4 leben muss

                              ich war jetzt in bonn in einer Rehaklinik und bekomme jetzt bald wenigstens
                              Rente werde dann was mehr Geld zur Verfügung haben

                              da ich immer gern Motorroller gefahren bin möchte ich einen Roller mit
                              drei Rädern haben um mich frei draussen bewegen zukönnen
                              Bus kann ich nur sehr schwer fahren brauch da immer eine Begleitperson
                              das einzige was gut geht ist die Strassenbahn oder S-Bahn nach Köln
                              oder Düsseldorf

                              lev_lady

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