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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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kennedy-syndrom (SBMA)

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    kennedy-syndrom (SBMA)

    hallo,wer ist auch betroffen und hat was über die myostatin-blockade-therapie gehört? das medikament wurde vom us-pharmakonzern wyeth entwickelt und bei 100 muskelschwundpatienten mit durchschlagendem erfolg getestet.an welche stellen in deutschland kann man sich wenden,um in den genuss des medikamentes zu kommen oder an einer testreihe mitzuwirken? lg, chris

    #2
    Hallo Mentalo

    Ich bin auch einer der seltenen Kennedy"s.
    Ich selbst habe noch nichts über solch ein Medikament gehört.
    Doch könntest du bei der Frau Dr. Sperfeld in der Universitätsklinik Ulm einen Rat bekommen.
    Frau Dr. Sperfeld hatte einmal eine Studie mit Kennedy"s gemacht.
    Über Sie findest du was im Google.
    Lieben Gruß aus dem Schwabenland!

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