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FSHD und Inkontinenz

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    FSHD und Inkontinenz

    Hallo zusammen,

    ich habe (nach Aussage der Humangenetikerin) seit meiner Kindheit FSHD, wobei sich die Erkrankung lange Jahre mehr im Hintergrund gehalten hat und erst in den letzten Jahren stärker wird, so dass die Veränderungen auch auffällig sind. Dadurch wurde dann erst im Dezember 2007 die Diagnose gestellt.

    Zu meinem aktuellen Problem:
    Ich habe seit einigen Wochen ziemliche Probleme mit der Blase - soll heißen: ich leide unter Inkontinenz.
    Ich muß bis zu 20 x am Tag auf die Toilette, immer ganz plötzlich, und da man ja nicht immer neben dem WC steht, habe ich auf dem Weg dorthin ziemliche Schwierigkeiten den Harn zu halten.

    Gestern war ich (endlich) beim Urologen und der hat mich gefragt, ob ich wüßte, ob auch andere FSHD-Erkrankte mit Blasenproblemen zu kämpfen haben ... denn die Ursache zu finden ist bei mir vielleicht nicht ganz einfach, da 3 mögliche Auslöser in Frage kommen: 1. die FSHD, 2. eine Hysterektomie vor 1 1/2 Jahren oder 3. ein Antidepressivum, das ich nehme.

    Deshalb meine Frage: hat noch jemand Probleme mit Inkontinenz?

    Wem das Thema zu intim ist um es öffentlich zu erörtern, der kann mich bitte gern per PN oder Mail kontaktieren.
    Der Vorteil der Intelligenz besteht darin: Sich dumm stellen zu können. Das Gegenteil ist weitaus schwieriger.

    #2
    Hallo Heike,

    ich habe auch FSHD, bemerke aber bezüglich einer Inkontinenz nichts. Aber das heißt ja nichts, eine mögliche Inkontinenz verursacht durch das Voranschreiten einer FSHD kann individuell auch sicher mal vorkommen. In der Lehrmeinung findet sich darüber aber nichts.

    Was ein bisschen nach deinem Bericht gegen eine FSHD- Beteiligung spricht, ist der Zeitablauf. Die Inkontinenz scheint nun ganz plötzlich in ihrer jetzigen Form aufgetreten zu sein, nicht allmählich sich verschlechternd. Nach deiner Beschreibung hört sich das eher danach an, als könne sie auf die Einnahme des Medikamentes zurückgehen. Deshalb stellt sich die Frage, ob der Zeitpunkt des Beginns der Einanhme des Medikamentes und der Zeitpunkt des Auftretens der Inkontinenz nahe zusammenliegen?

    Das sind jetzt alles nur Spekulationen. Möglicher Weise liegt auch eine ganz übliche Blasenmuskulaturschwäche vor. Einfach so, ohne FSHD oder Hysterektomie. Die Schwäche könnte dann noch durch die relaxierende Wirkung des Medikamentes zunehmen und eben eine Inkontinenz erzeugen. Zeichen einer Inkontinenz sind keine unüblichen Nebenwirkungen bei relaxierenden Medikamenten. Du könntest dazu den Arzt befragen, der Dir das Medikamt verschrieben hat.

    Prinzipell kann man natürlich auch eine mögliche Schwäche der Blasenmuskulatur, die nicht durch Muskeldystrophie entstanden ist, durch ein spezielles Trainung verbessern. Die Physiotherapeuten wissen, wie das geht.

    Um nicht noch mehr spekulatives zu schreiben, würde ich Dir empfehlen, erstmal davon auszugehen, dass die FSHD daran nicht beteiligt ist, und ein entsprechendes Trainingsprogramm zu beginnen. Selbst wenn hier noch Antworten kommen, die deine Frage bezüglich einer FSHD- Beteiligung bejahen, ist daraus nicht zu schließen, dass es bei dir ebenso der Fall ist.

    Ich wünsche Dir eine gute Physiotherapeutin.
    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo Guido,

      erstmal Danke, dass du geantwortet hast :-)

      Mein Urologe hat nun festgestellt, dass ich eine überaktive Blase habe (die viele verschiedene Auslöser haben kann) und mir ein Medikament dagegen verschrieben - ich hoffe, dass es recht bald wirkt! *lächel*

      Nebenbei bemerkt habe ich das Glück, recht schnell einen sehr, sehr guten Physiotherapeuten gefunden zu haben. Seine Schwester hat ALS und er hat sich dementsprechend schon länger mit Muskelerkrankungen und geeigneten Therapien beschäftigt.
      Ich bin echt froh, dass ich ihn gefunden habe :-)

      Liebe Grüße
      Heike
      Der Vorteil der Intelligenz besteht darin: Sich dumm stellen zu können. Das Gegenteil ist weitaus schwieriger.

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        #4
        hallo heike,
        habe auch fshd
        ich kenne das problem auch, habe es in dem letzten 3/4 jahr 2 mal gehabt, dass ich aber nicht nur eine blasenschwäche gehabt habe, sondern eine richtige endzündung, also wenn ich auf die toilette bin, hat das höllisch gebrannt, zudem habe ich aber viele verwandte (frauen) die auch grade in den jahren, blasenschwäche haben und das sich aber bei dene anders auswirkt, also die können es noch halten und müssen nicht von einer sekunde auf die andere auf die toilette. ich habe dann auch immer von der einen sekunde zur anderen sofort auf die toilette müssen und musste meine komplette muskulatur des körpers anspannen, damit ich s halten konnt, ich habe dann tabletten bekommen, welche nebenwirkungen sein können, erschlaffung der muskulatur, so war es dann auch, also nimm solche tabletten niemals mit solchen nebenwirkungen, die treten bei uns ein und dann geht nichts mehr.
        meine ärztin hat gemeint, dass die schließmuskulaturen auch schwach sein können und dadurch mehr bakterien eintreten können, was dies verursachen können, und natürlich das halten des wassers durch die schwache muskulatur auch beeinträchtigt ist.
        ich weiß ja nicht, ob du auch ein starkes brennen verspürrt hast, ich habe antibiotikum genommen und das war gut und hilfreich.
        es gibt auch homöopatische mittel, die da helfen können, frag doch mal dein arzt
        liebe grüße steffi

        p s. es heißt ja bei der krankheitsbeschreibung fshd, sei die atem- und schluckmuskulatur auch nicht betroffen, genauso wie die blasenmuskulatur, was ich aber nicht glaub, den bei der fshd ist eigentlich der gesamte körper betroffen, nur dass die eine muskulatur halt schneller schwindet, als die anderen, ist bei mir zumindest so!

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