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Skelettmuskulatur mit Einzelfaseratrophie

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    Skelettmuskulatur mit Einzelfaseratrophie

    Hallo Zusammen!
    Mein Name ist Katja, bin 34 Jahre alt und wende mich heute mal an Euch. Vielleicht hat jemand die gleichen Probleme oder Erfahrungen und kann mir ein paar Tipps geben. Kurz zu meiner Geschichte: Ich habe seit mehreren Jahre eine Atrophie des Stimmbandmuskels. Das bedeutet, dass ich keine Belastbarkeit der Stimme mehr habe und nur mit großer Kraftanstrengung sprechen kann. Die Stimme klingt immer heiser. Naja, soweit so gut.
    Kann nun nicht mehr meinen Beruf ausüben und habe nun den Versuch gestartet die Rente einzureichen. Seit vielen Jahren habe ich immer wieder ziemliche Schmerzen in den Gelenken und bei unzähligen Arztbesuchen wurde es immer als "psychisches Problem" abgetan. Im Frühjahr diesen Jahres kam dann mein Hausarzt doch noch auf die glorreiche Idee mich an einen Neurologen zu überweisen, nachdem mir 2 Wochen lang der Arm eingeschlafen war und ich immer wieder Krämpfe in Finger und Zehen bekam und bekomme. Dieser konnte leider auch nichts feststellen und hat mich in ein kleines Klinikum überwiesen. Dort wurden dann einige Untersuchungen gemacht und so wirklich raus kam dabei nicht wirklich was. Also Muskelkrankheit ja, aber klinisch nicht zuzuordnen. Zu guter letzt wurde dann eine Biopsie angeordnet. Der verläufige Befund lautet nun: Skelettmuskulatur mit Einzelfaseratrophie. Hat das irgendeiner schon mal gehört? Oder vielleicht sogar die gleiche Diagnose? Die Schmerzen werden immer schlimmer und die Hände haben ziemliche Schwierigkeiten fest zuzupacken und dann auch zu halten. Treppen steigen ist auch nicht wirklich der große Hit. Am besten ist immer noch auf der Ebene zu laufen - nur halt nicht immer möglich - sowas Doofes. Habe nun als Medikamentation 4x1 Gabapentin und 2x1/2 Tramadol 100long bekomen. Ein bißle besser ist es schon, aber die Schmerzen kann ich so nicht lindern. Wäre schön, wenn es unter Euch irgendwer gäbe, der sich mit mir austauschen kann.

    Grüßle
    Katja

    #2
    Hallo Katja,

    das hört sich ja fast an, als wäre ich das. Ich habe aber keine Probleme mit den Stimmbändern. Bei mir sind nur die Muskeln betroffen. Eine richtige Diagnose habe ich bis heute noch nicht - und das geht seit über 5 Jahren schon so. Verdachtsdiagnosen wurde folgende gestellt: mitochondriale Myopathie und Promm. Nur bestätigt hat das keiner.
    Bei mir wurden auch schon mehrere Untersuchungen gemacht, wie EMG und 2 Muskelbiopsien. Auch bei mir heisst es immer wieder: Ihre Muskeln sind nicht gesund, aber wir können ihre Symptome nicht zuordnen.
    Außer dass meine Muskelschmerzen immer schlimmer werden und ich zur 3 x 200 mg Valoron und 2 x 75 mg Trevilor nehme erhalte ich trotz festgestellte mittelgradiger Muskelatrophie keine weiteren therapeutischer Maßnahmen. In meinem letzten Befund steht etwas von einer Inaktivitätsatrophie, dass lass ich nicht auf mir sitzen, ich mache noch regelmäßig Sport.
    Vielleicht hast Du ja Lust, dich auszutauschen. Irgendwie sitzen wir ja im gleichen Boot. Wenn Du willst kannst Du auch meine älteren Beiträge lesen.
    LG Claudia

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      #3
      Hallo Claudia,
      danke für Deine Antwort. Habe schon gedacht ich bin alleine auf weiter Flur mit meinem Problem. Da haben wir uns ja was Schönes angelacht .
      Zur Zeit warte ich immer noch auf mein entgültiges Ergebnis der Muskelbiopsie. Aber wie wir ja alle wissen: Deutschlands Mühlen sind leider nicht die schnellsten. Die Medikamentendosis wurde zwischenzeitlich erhöht. Tramadol nehme ich je nach Bedarf, aber mindestens eine am Tag. Gabapentin sind nun 600 mg und noch so einiges anderes. So ganz nebenbei habe ich nämlich auch noch Asthma, chronische Nebenhöhlenentzündung und Kehlkopfentzündung, Wirbelsäulensyndrom und und und. Aber sonst ist alles im grünen Bereich . Meine Geschichte ist sehr sehr lang und ich habe so das Gefühl noch lange nicht am Ende. Nun bin ich ganz froh, dass ich wenigstens einen Anhaltspunkt habe.Mittlerweile könnte ich schon ein wirklich dickes Buch über die gesammelten Erfahrungen schreiben. Ende Oktober steht die nächste OP bevor. Nach langem Kampf mit der Krankenkasse wurde mir nun die dritte Kollagen-Unterspritzung der Stimmbänder genehmigt. Diese OP ändert zwar nichts an der Stimmqualität, aber ich muss dann nicht so viel Kraft aufwenden, um sprechen zu können. Und das ist für ein paar Wochen, wenn ich Glück habe vielleicht 2-3 Monate, eine große Erleichterung. Nun bin ich gespannt, ob mein Rentenantrag durchgeht. DER KAMPF GEHT WEITER - JUCHUH. Es soll mir ja auch nicht langweilig werden .
      Können uns gerne weiter austauschen - bin echt froh, das es da draussen in der grossen weiten Welt noch Menschen gibt, denen es genauso geht. Ein Austausch mit "Gleichgesinnten" ist doch anders, als mit Gesunden. Hoffe, Du kommst mit Deinen Schmerzen klar und es wird nicht noch schlimmer. Kopf hoch - aber nicht die Nase .
      L*G*
      Katja

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