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Was habe ich denn nun????

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    Was habe ich denn nun????

    Hallo,
    ich bin nun langsam verzweifelt weil ich nicht weiß was nun eigentlich mit mir los ist.
    Also... es begann bei mir vor drei Jahren in der rechten Schulter so das ich meinen Arm nicht mehr heben konnte. manchmal konnte ich den Schlüssel in der Hand nicht mehr halten zum Tür aufschließen. Ich bekam krampflösendes mittel gespritzt aber nichts half.
    Dann wurde ein Artroskopie gemacht welche unauffällig war. Es besserte sich aber nichts sondern meine Schwäche wurde immer mehr.Selbst das Kaffeetassehalten muß ich mit den linken Arm unterstützen.Im letzten Sommer bekam ich richtig Schmerzen im rechten Oberschenkel .Es fühlte sich an wie Krämpfe. Ich wurde zur Krankengymnastik geschickt nix half nur meine Schmerzen wurden schlimmer.Ich fühlte mich wie vom Auto überrollt.
    Die Krämpfe wurden immer agressiver und keine Schmerztablette, Tramal usw. halfen. Ich hatte dann von Freitagabend bis Montag solche starken Krämpfe das ich ins Krankenhaus zum Notdienst musste und da wurde ich wieder nach Hause geschickt mit dem Satz ich müsste warten bis es vorbei ist.
    Als ich dann im Dezember endlich ein EMG gemacht bekam wurde eine Auffälligkeit festgestellt und mir mitgeteilt das es eine Myopathie unklarer Ursache ist.
    Mittlerweile ist mein linker Arm auch betroffen und mein linkes Bein. Ich kann wenn ich ein "Paket Meerschweinchenfutter durch den Supermarkt getragen" habe nachmittags die Arm nicht mehr heben vor Schmerz.
    Dann wurde bei mir im Sommer eine Muskelbiopsie gemacht welche ohne Befund war. Ein Bluttest schloss FSHD aus und ein weiters EMG war unauffällig.
    Heute war ich wieder beim Neurologen und es wurde noch einmal ein EMG gemacht welches wieder unauffällig war.
    Zu mir wurde gesagt ich aoll Antidepressiva nehmen und dann wird es schon wieder und einen Psychologen aufsuchen da ich keine Muskelerkrankung habe.
    Nun frage ich mich was ich denn habe. Ich kann nicht weit laufen weil meine Bein anfangen zu krampfen und durch die Schwäche in den Beinen kann ich schlecht Treppen steigen. Meine Armen schmerzen so das ich sie am liebsten nicht bewegen möchte. Meine Schulter schmerzt so das ich keinen Pullover darauf tragen möchte oder Jacke.
    Temperaturen von 15 Grad sind schon wie Frost und das wird jedes Jahr schlimmer mit frieren. Ich habe manchmal das Gefühl den Kopf vor Schwäche nicht halten zu können un meine Muskulatur im Brustbereich ist auch weg.Nur noch Knochen und der Bereich schmerzt dann auch. Ach und einen Schulterschifstand von 4 Zentimeter habe ich auch noch. Ich kann mir das doch alles nicht einbilden.
    Kann es auch eine Muskelerkrankung ohne irgenwelche Auffälligkeiten geben?????
    MRT's von HWS LWS BWS sind alle unauffällig.

    Kann mir jemand mit einem Rat helfen???? Ich weiß nicht zu welchen Arzt ich noch gehen soll ohne als Simulant abgestempelt zu werden????

    Liebe Grüße Nici

    #2
    Hallo Nici,
    ich rate Dir dringend in ein Muskelzentrum zu gehen. Auf den Seiten der DGM findest Du vielleicht eines in Deiner Nähe, dort hat man die nötige Erfahrung Deine Symptome einzuordnen und notwendige Untersuchungen zur Klärung oder Ausschliessung Deiner Krankheit zu machen.
    Einen lieben Gruss
    Uschi
    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
    Lucius Annaeus Seneca
    Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
    und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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      #3
      Hallo Uschi,
      danke für deine Antwort. Ich war schon in Kiel im MZ dort wurde im Dez. ein aufälliges EMG gemacht und im Juli diesen jahres eine Biopsie und ein erneutes EMG welches unauffällig war.
      Diese Klinik geht von einer Muskelerkrankung V.auf Myopathie unklarer Ursache aus und meine Behandelte Ärztin schließt sie nun aus weil die letzte Untersuchungen ohne Ergebnis waren. Ich soll zum Psychologen.....Kann es denn sein das es mal auffällig und mal unauffällig ist? CK Wert und die anderern Werte sind alle ok.
      Ich wäre ja froh wenn alles wieder in Ordnung wäre und ich könnte arbeiten wie ein junger Hirsch aber meine Schmerzen und Probleme sind immer noch da.


      Liebe Grüße Nici

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        #4
        Hallo Nici,

        entscheident ist die Beurteilung der Klinik und nicht die der behandelnden Ärztin. Wenn in der Klinik bei Dir eine Myopathie festgestellt wurde, dann ist dies die Maßgabe, nach der sich die behandelnden Ärzte zu richten haben. Nötigenfalls musst Du die Ärztin wechseln, wenn sie Dir was anderes erzählen will.

        Die Klinik müsste eine Befund geschrieben haben, in dem stehen sollte, dass bei Dir eine Myopathie unklarer Urasche besteht. Dieser Befund ist auch für die Krankenkasse und sonstige Behörden die Grundlage. Solltest Du diesen Befund nicht haben, dann frage in der Klinik nach, ob sie Dir von diesen nicht eine Kopie schicken könnten. Dieser Befund ist wichtig für dich und alle, die mit Dir zu tun haben.

        Manchmal ist die Diagnostik einer neuromuskulären Erkrankung leider so schwierig, dass bei ihr eben nur das rauskommt, was bei Dir rausgekommen ist, dass zwar eine Myopathie besteht, aber niemand sagen kann, wieso nun eigentlich. Das ist für die Betroffenen immer sehr schwer und führt häufig zu Irritationen. Ich denke, wichtig ist, dass Du einen guten Neurologen findest, der sich mit neuromuskulären Erkrankungen auskennt. Viele Neurologen kennen sich damit nicht aus, was die ganze Sache kompliziert werden lässt.

        Du kannst natürlich auch bei der DGM- Ortsgruppe mal nachfragen. Da sind Leute, die sich mit ähnlichen Problematiken auskennen und Dir gute Tipps geben können. Bestimmt auch, was einen guten Neurologen in deiner Umgebung angeht. Ich schreibe Dir mal die Telefon Nummer vom Landesleiter Schleßwig- Holstein, der kann Dir dann die Termine und die Adressen sagen: Siegfried- Schulze- Kölln Tel: 04841 / 2836
        oder e-mail: siegfried.schulze-koelln@dgm.org

        Liebe Grüße
        Guido

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          #5
          Es ist ein himmelweiter Unterschied bzw. ein weiter Weg von einem "Verdacht auf" eine Myopathie und eine Diagnosestellung Myopathie. Das wäre fast das erste Mal, zumal bei diesen unklaren Befunden, dass sich die Neuro-Weißkittel gleich beim ersten Anlauf so festlegen.

          Zu Halle: Fachlich sicherlich gut, die Betreuung und auch sonstige Umgangsformen ließen schon mal zu Wünschen übrig. Dort dürftest du auf eine Frau Dr. Eger treffen, die sehr nett ist und ein sehr gutes Muskellabor haben sie zudem. Deutschlandweit schickt man da Material zwecks spezieller Untersuchungstechniken hin.

          Aber vielleicht konkretisiert man dort dein Leiden etwas genauer. Wenn sie aber nichts Verwertbares finden, ist dein nächster Weg Richtung Psychosomatik. Dann musst du abwägen ... und berichten!


          mfg

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