Hallo, ich schreibe zum ersten Mal in diesen Foren und bin noch etwas unsicher mit der Handhabung. Habe schon seit einiger Zeit in diesem Forum gestöbert, bis ich mich entschlossen habe, mich selber anzumelden.Unser Sohn Tobias ist 9 Jahre alt und hat die Muskeldystrophie Becker-Kiener. Wir haben es im Oktober 2008, kurz nach seinem 9. Geburtstag erfahren. Es ist ein Zufallsbefund. Eigentlich haben wir nur sein Blut untersuchen lassen und ein paar Tests machen lassen, weil er in der Schule unter Konzentrationsproblemen leidet. Die Tests haben ergeben, dass er keine Therapien bräuchte und in der Schule eigentlich gut mitkommen müsste. Leider waren seine Blutergebnisse nicht gut ausgefallen und wir wurden an ein Muskelzentrum verwiesen, um die Werte abklären zu lassen. Es wurde ein Molekulargenetische Untersuchung durchgeführt, und die Erkrankung festgestellt. Typische Symtome sind nicht vorhanden.
Nun meine Frage, kann es sein, dass seine schulischen Leistungen mit dem Krankheitsbild zusammenhängen ? Besteht ein Zusammenhang mit seinem Körperwachstum ? Bei Tobias wurde mit 5 Jahren ein Wachstumsrückstand von ca. 2 Jahren festgestellt. Ich beschäftige mich jetzt seit 2 Monaten mit der Erkrankung. Zuerst waren wir auch fassungslos. Aber inzwischen habe ich das Bedürfnis nach den vielen Arztbesuchen möglichst viele Informationen über diese Erkrankung zu erhalten.
Ich hoffe, dass ich auf diesem Wege Kontakt zu anderen Betroffenen finde, um mich weiter auszutauschen.
Es grüßt Mary68
Nun meine Frage, kann es sein, dass seine schulischen Leistungen mit dem Krankheitsbild zusammenhängen ? Besteht ein Zusammenhang mit seinem Körperwachstum ? Bei Tobias wurde mit 5 Jahren ein Wachstumsrückstand von ca. 2 Jahren festgestellt. Ich beschäftige mich jetzt seit 2 Monaten mit der Erkrankung. Zuerst waren wir auch fassungslos. Aber inzwischen habe ich das Bedürfnis nach den vielen Arztbesuchen möglichst viele Informationen über diese Erkrankung zu erhalten.
Ich hoffe, dass ich auf diesem Wege Kontakt zu anderen Betroffenen finde, um mich weiter auszutauschen.
Es grüßt Mary68