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    Hallo? bin neu hier...

    Hallo zusammen!

    Auf der Suche nach Antworten auf viele viele Fragen bin ich nun hier gelandet - vieleicht kann mir hier ja jemand (hoffendlich) Antwort geben.

    Bei meinem Mann wurde vor etwa 2 Jahren eine mitochondriale Zythopathie festgestellt. Kleinwuchs, diabetes, Muskelschmerzen, Kleinhirnatrophie, Schwerhörigkeit sind nur ein paar Symptome die er hat. Der behandelnde Neurologe lässt sich weder auf Prognosen noch auf Zukunftspersperktiven ein.
    Kann mir jemand etwas genaues sagen, was auf uns zukommt? Wie verläuft so eine Krankheit - menno ich fühl mich so einsam mit dieser Diagnose und weiß nicht wirklich damit umzugehen....

    bine

    #2
    Hallo Bine,

    menno, das tut mir leid, dass Dir bisher noch keiner helfen konnte. Ich denke, hier wirst Du mit Sicherheit fündig... Das sind hier teilweise soooo seltene Erkrankungen und meistens kommen hier nur wenige hierzu....

    Ich stelle Dir mal ein paar Info-Links zusammen, vielleicht hilft Dir das schon weiter:













    Viele Grüße und viel Kraft wünsche ich Dir
    Ariane
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

    Kommentar


      #3
      vielen Dank für die super schnelle Antwort, werde mir die links heute abend mal in Ruhe anschauen...

      bine

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        #4
        Hallo bine,

        das ist natürlich immer schwer, mit so einer Diagnose umzugehen. Niemand sagt, wo die Erkrankung hinführt, die Zukunft wird dadurch ganz ungewiss. Das Ausmaß der Symptome bei deinem Mann hat ein so breites Spektrum, dass die Ärtze sich hüten werden, irgendwelche Prognosen abzugeben. Das ist allerdings nicht unüblich. Schon bei weniger kompliziert gelagerten Erkrankungen prognostizieren Ärtze nicht. Das Problem dabei ist, dass sich solche Erkrankungen ganz individuell entwickeln und es eigentlich keinen Maßstab gibt, dass ein Arzt sagen könnte, die Erkrankung wird so und so verlaufen.

        Ihr habt sicher schon viel Fachliteratur dazu gelesen. Auch die hält sich bedeckt, was den Verlauf angeht. Und da wird es allein schon schwierig, hier im Forum eine richtige Einteilung vorzunehmen. Du schreibst von einer Mitochondrialen Zytopathie. Das ist jetzt wieder so ein Wort, ein Oberbegriff, der etwa soviel bedeutet wie: Erkrankung der Mitochondrien in verschiedenartigen Zellen. In meinem schlauen Buch werden solche Erkrankungen unter dem Begriff Mitochandriale Enzephalomyopathie dargestellt, was so viel heißt wie: Erkrankung der Mitochondrien in Nerven- und Muskelzellen. Und da werden dann diverse Syndrome aufgezählt, zB MERRF- Syndrom oder MELAS- Syndrom, die etwa mit den von Dir beschriebenen Symptomen übereinstimmen. Aber das wisst Ihr bestimmt schon alles.

        Jedenfalls wäre es schon wichtig für euch, die Erkrankung genauer bestimmen zu lassen, also um welches Syndrom es sich handelt, dann könnten vielleicht noch ein paar genauere Aussagen gemacht werden. In der Schweiz, in Zürich, gibt es wohl einen Experten für diese mitochondialen Erkrankungen. Vielleicht schreibt Ihr den mal an: thomas.dorn@swissepi.ch
        Der ist Arzt an einer Epilepsieklinik und hat über diese Erkrankungen Texte veröffentlicht. Ansonsten nochmal in einem Muskelzentrum fragen. Die Liste habt Ihr ja schon.

        Ich wünsche euch noch aussagekräftigere Schreiben.

        Liebe Grüße
        Guido

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