Hallo
Ich selbst leide vermutlich unter Fibromyelagie, es wurde leider noch nicht in einer Muskelsprechstunde ausgetestet aber sehr vieles Spricht dafür.
Ich habe Schmerzen, Schlafstörungen, Globusgefühl im Hals (ist oft so als ob was im Hals stecken würde). Habe auch ab und zu Atemprobleme, schwitzige Füße und ab und an auch Hände.
Da mein Lebensgefährte an einer Myotonen Dystrophie leidet hat er ein Beatmungsgerät und ich habe es mal für ein paar Stunden ausprobiert und mir ging es besser damit bzw. kam entlich zu einer Entspannung die ich lange nicht mehr hatte.
Nun meine Frage wer kann mir Informationen zu der Krankheit Fibromyelagie geben vor allem von Betroffenen.
Reha habe ich schon beantragt, die wurde zwar schon mal abgelehnt, habe aber Widerspruch eingereicht.
Kann ich ein Beatmungsgerät beantragen ?? , da ich vielleicht dann endlich richtig Schlafen kann (Schnarche angeblich ja auch manchmal laut meinem Schatzi !) und wo mache ich dies ??
Bin echt etwas verzweifelt im Moment, da es bis zur Reha sicher noch eine weile dauern kann und mein Lungenfacharzt letztens beim Apnoescreening meinte ach da ist nix, keine Apnoe und kein Sauerstoffabfall in der Nacht dies ist aber jetzt schon fast wieder ein Jahr her.
Alles Liebe und freue mich sehr über Eure Antworten.
Eure Madeleine G.
Ich selbst leide vermutlich unter Fibromyelagie, es wurde leider noch nicht in einer Muskelsprechstunde ausgetestet aber sehr vieles Spricht dafür.
Ich habe Schmerzen, Schlafstörungen, Globusgefühl im Hals (ist oft so als ob was im Hals stecken würde). Habe auch ab und zu Atemprobleme, schwitzige Füße und ab und an auch Hände.
Da mein Lebensgefährte an einer Myotonen Dystrophie leidet hat er ein Beatmungsgerät und ich habe es mal für ein paar Stunden ausprobiert und mir ging es besser damit bzw. kam entlich zu einer Entspannung die ich lange nicht mehr hatte.
Nun meine Frage wer kann mir Informationen zu der Krankheit Fibromyelagie geben vor allem von Betroffenen.
Reha habe ich schon beantragt, die wurde zwar schon mal abgelehnt, habe aber Widerspruch eingereicht.
Kann ich ein Beatmungsgerät beantragen ?? , da ich vielleicht dann endlich richtig Schlafen kann (Schnarche angeblich ja auch manchmal laut meinem Schatzi !) und wo mache ich dies ??
Bin echt etwas verzweifelt im Moment, da es bis zur Reha sicher noch eine weile dauern kann und mein Lungenfacharzt letztens beim Apnoescreening meinte ach da ist nix, keine Apnoe und kein Sauerstoffabfall in der Nacht dies ist aber jetzt schon fast wieder ein Jahr her.
Alles Liebe und freue mich sehr über Eure Antworten.
Eure Madeleine G.
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