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Ausschluss mitochondrialer Myopathie

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    Ausschluss mitochondrialer Myopathie

    Hallo,
    habe nun den ersten Arzbrief erhalten. Semidünnschnitt des Muskels und Gentest auf HNPP stehen noch aus. Lichtmikoskopisch kann eine Mito ausgeschlossen werden. Weiss nicht ob ich mich freuen soll. Weiss nun wieder nicht was ich habe. Verschlechterung war leider beständig in den letzten Jahren. In der Muskelbiopsie findet sich neurogenes Gewebsyndrom mit Zeichen der Reinnervation zusätzlich geringe Anteile einer floriden Denervation.
    Bei der Lungenfunktion erstmals erhöhte Auslastung der Atempumpe.
    Wer kann mir mit meiner Geschichte etwas weiterhelfen? War ja nun das dritte Mal stationär im Friedrich Baur!
    einen schönen Abend
    Gruß Lyri

    #2
    Hallo Lyri,

    wurde denn auch eine elektronenmikroskopische Untersuchung von deiner Biopsie gemacht.
    Dass kann nämlich sein, dass es nur lichtmikrokopisch so aussieht, als wenn Du keine Mito hast. Elektronenmikroskopisch aber die krankenhaften Mitos gesehen werden. Wart doch ganz einfach, dass endgültige Ergebnis ab. Ich weiss, dass diese Warterei ziemlich nervt, ich warte ja zur Zeit auch wieder auf Befunde.

    Ich hoffe, dass wir demnächst mehr Klarheit haben. Ich habe gerade gegooglet, was dass bedeuten kann. Ich sende ich dir mal einen Link: http://edoc.ub.uni-muenchen.de/6620/1/Lenz_Andrea.pdf
    vielleicht bist Du ja dann etwas schlauer. Auf jeden Fall sagt die Biopsie aus, dass was bei Dir nicht in Ordnung ist. Die Diagnose müssen dann die Ärzte basteln.

    Liebe Grüße aus Berlin
    von Claudia

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      #3
      Biopsie

      Hallo, genau so stehts im Bericht
      Neurogenes Gewebsyndrom mit einerseits Zeichen der Reinervation im Sinne eines alt abgelaufenen Prozess und zusätzlich geringe Anteile einer floriden Denervation. Dann steht eben nur das mit der lichtmikroskopischen Untersuchung und das man die Mito ausschliessen kann. Den Semidünnschnitt müssen sie noch machen. Und der Gentest steht noch aus.
      Habe dem Dr,. Schoser schon gemailt das ich gerne nochmal zur Verfügung stehe. Vielleicht sollten die eine Nervenbiopsie machen???
      Ich muss es wissen sonst werde ich noch ganz grazy!
      Die erhöhte Auslastung der Atempumpe haben sie ja nun auch festgestellt.
      Ausserdem muss nun mein ältester Sohn 25 Jahre auch zum Neurologen. Er hat mir heute gesagt dass sein rechtes Bein dünner ist. Ich hoffe es hat nichts mit meiner Geschichte zu tun.
      einen schönen Abend und liebe Grüße
      Lyri
      Zuletzt geändert von Lyri; 15.08.2009, 22:00.

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        #4
        Hallo Lyri,

        ich habe noch einen Tipp für Dich. Melde dich doch mal in dem Forum http://www.muckis-und-ihre-freunde.de an. Dort bekommst Du auf deine Fragen und Probleme mehr Tipps und Antworten als hier, da dieses Forum sehr gut besucht ist. Dort sind auch einige unterwegs, die ich in meiner Reha kennengelernt habe, und es mehr los, als hier.

        Liebe Grüße aus Berlin und einen schönen Sonntag
        Claudia
        Zuletzt geändert von claudialucki; 16.08.2009, 14:28.

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          #5
          Forum

          Hallo Claudialucki,
          vielen Dank für deinen Tip und einen schönen Sonntagabend.
          liebe Grüße Lyri

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            #6
            Biopsie - Untersuchung

            Hallo
            hm also das macht mich nachdenklich
            ich warte ja noch auf meinen Befund
            aber was mich stutzig macht.
            Warum sucht man nur nach einer ganz bestimmten sache und warum wird das GEwebe nicht vielfach ausgetestet??
            Man kann doch nicht für jeden neuen Verdacht eine neue Biopsie machen!

            Sowas ist mir unbegreiflich!

            Man muss doch zumindest genügend Material entnehmen um dann im Fall des Falles noch Optionen für weitere Tests zu haben.
            So sehe ich das jedenfalls
            Für mich sieht es aber so aus als hätten sie alles nur für diesen einen Verdacht genommen um den zu erhärten und niemand hat wohl geglaubt/daran gedacht, etwas über behalten zu müssen für den FAll des Falles? wie er ja jetzt eingetreten ist?

            Ich frage mich dabei dann nämlich gerade was die wohl mit meiner Probe gemacht haben.

            Die Elektronenmikroskopische Sache dauert so lange weil - wenn ich das richtig mir gemerkt habe - man das Material erst ganz kompliziert oder aufwändig mit einer dünnen ultradünnen Schickt Metall bedampft wird, dazu muss das material, damit das auch funzt ( haften bleibt oder sonst was?) vorbereitet werden ( keine ahnung genau wie, vielleicht trocknen? gefriertrocknen?)
            natürlich ist danach das material zu nix mehr zu gebrauchen, daher müssen bestimmte "untersuchungen" des materials in gewisser Reihenfolge eingehalten werden so wie man eben auch eine mindestmenge grundsätzlich benötigt um eben so viel wie möglich Tests machen zu können.
            Ein Teil der Probe wird in eine art "wachs" "gelegt" präpariert, damit man es hauchdünn schneiden kann dann ist es so dünn das man es mit dem Licht des Mikroskopes durchscheinen kann und es ist so dünn das man die zellen einzeln sehen kann, ist die schicht zu dick, hat man mehrere Zellen übereinander so das man das zellbild nicht so gut beurteilen kann, und ausserdem dringt ja auch das Licht nicht so gut durch, was die beurteilungsfähigkeit ja auch beeinträchtigt.
            Um es so dünn schneiden zu können muss das Stück zuerst eine mindestgröße haben, die sich mit dem "Wachsähnlichen" zeug "behandeln" lässt, es muss ja auch "zu fassen" sein, damit man es anschliessend entsprechend dünn schneiden kann.
            Sprich man benötigt ein entsprechend großes stück um hinterher besser ein möglichst kleines zu bekommen...

            In der Küche isses ja auch so, um so größer das Stück das du festhalten musst um davon ne seh dünne scheibe abzuschneiden - umso besser, da schneidest du dir nich in die eigenen Finger LOL

            Neben der Mikroskopischen untersuchung benötigt die Genetische meist längere Zeit.
            Das liegt nicht an der Methode allein, die dauert eigentlich nicht so lange...
            das liegt daran weil die "TEst-sets" die man dafür benötigt entsprechend gestaltet sind.

            so ein Testset hat 120 bis vielleicht 350 Felder....
            das heisst damit lassen sich z.B.eben 120 oder 350 Proben genetisch untersuchen, in dem Fall wird einbestimmtes gehn gesucht und die frage ist ob eine positive Reaktion entsteht...

            Eine Reaktion muss als erzeugt werden bzw diese erzeugen zu können ist das ziel.

            das heisst aber das das auch erst gemacht wird wenn 120 Probem beispielsweise da sind.
            So kann es sein das der 120. Patient .
            nur einen Tag warten musste aber der erste vielleicht einige Monate. Darum wird eine Probe von dem muskelmaterial sofort zum transprt eingefroren das andere wird "unbearbeitet" verschickt.

            Dann gibt es auch noch genetische Untersuchungen die mehrere "Aufschlüsselungen" ermöglichen aber die sind noch aufwendiger und teurer weiss auch nicht ob die da so gemacht werden, wären aber die sinnvolleren - na ja.
            hm hoffe ich hab niemand erschlagen mit meinen erklärungen ich hatte grade Spass daran *g*

            lg
            Mützi
            hm hätte viellleicht für hier meinen 2. nickname: Erklärbär nehmen sollen
            "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
            "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
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              #7
              Hallo Schlafmütze,
              da schlackere ich mit den Ohren bei diesen wissenschaftlichen und labortechnischen versierten Schreiben. Hast du schon alles von mir gelesen? Ich weiss seit 12 Jahren nicht was für eine Erkrankung ich habe. Was fehlt dir, Symtome usw.?
              Ich glaube die können immer nur auf eine Erkrankung testen.

              lieben Gruss Lyri

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                #8
                Symptome

                Hallo
                meine Symptome derzeit.
                Seit Freitag erneuter Kraftverlust Oberarme.....Haltungsmuskulatur..

                Ansonsten habe ich eine allgemeine Schwäche seit ca 2 Jahren, auch geringfügige Lähmungen ( Perenäus) bzw Schwächen die sich auch nachweisen lassen. Im EMG...

                Vor 2 Monaten begann es das ich wahnsinnige Muskelschmerzen in den Armen bekam die haben sich nun stark verändert, in gewisser Weise nachgelassen aber ein ganz bestimmter art Schmerz ist ürig geblieben - der lässt sich ertragen.
                Zu Anfang hatte ich dann auch einen enormen Kraftverlust im Trizeps ( oberarm) und im Brustmuskel, also die die die Schultern irgendwie festhalten. Jedenfalls immer wenn ich mich nach Vorne beugte, fielen mir die Arme nach vorne, ich konnte sie nicht bei mir halten. Es hat 4 Wochen gedauert bis ich genau lokalisieren konnte welcher Muskel es denn nun genau ist. Als ich Arme sagte, wurde nur der Bizeps geprüft, der schien in ORdnung. Als ich Schultern sagte, sollte ich die Schultern gegen wieder standanheben - war auch in ORdnung. Das der Brustmuskel zur Schulter gehörte war mir nich so ganz klar...die Ärzte waren auch sehr oberflächlich und schickten mich später auch noch mal in die Psychiatrie ( jedoch vergebens)
                Seit dieser Zeit Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen in den Armen vermehrt aber auch ansonsten am ganzen Körper. Und derzeit, wenn ich einen Muskel etwas stärker gebrauche: etwas halten, heben....dann bekomme ich da sofort einen Krampf manchmal sogar beim kratzen....also wenn ich mich irgendwie beugen muss oder so...
                Ausserdem stolper ich immer mehr über totale Kleinigkeiten in meiner Wohnung und ich ärger mich masslos darüber, ich musste schon seit einer weile die Füsse heben aber gerade in den letzten Wochen muss sich diese Fähigkeit oder meine Einschätzung darüber wie hoch ich die dann wohl nehme stark verändert haben ( man guckt ja auch nich jeden Tag nach was neuem/dahin oder so) jedenfalls erinner ich mich das ich mich total oft ärgere darüber in letzter zeit weil mir sachen kaputt gehn dadurch.
                Ich kann keine weiten Strecken mehr gehen, ohne große Anstrengung.
                Seit einiger Zeit habe ich im Schlaf Sauerstoff-entsättigungen ( das weiss ich weil ich ein messgerät zu Verfügung habe)
                Und ich könnte irgendwie auch fast nur noch Schlafen, nicht täglich aber es gibt so Tage....
                Weil ich so nicht arbeiten kann warte ich noch auf reha und bin noch zuhause...
                in den Letzten Tagen habe ich auch das GEfühl die Haltemuskulatur lässt nach auch beim Sitzen habe ich so ein Schwäche gefühl an der Rücken gegend und den dafür notwendigen Bauchmuskeln.
                Auch fallen mir schon mal sachen aus der Hand. Stecker kan ich schon länger nicht mehr gut ziehen oder richtig reindrücken
                Mützi
                Zuletzt geändert von Schlafmuetze; 31.08.2009, 17:41.
                "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
                "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
                Für Tippfehler ist die Tastatur zuständig, wer welche findet darf sie behalten.

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                  #9
                  Symtome und Beschwerden

                  Hallo Schlafmütze,
                  da hätten wir ja schon mal etwas gemeinsam. Du die Schlafmütze und ich bin am Siebenschläfertag geboren. (kl. Spass)
                  Deine Beschwerden sind in Hände von Spezialisten eines Forschungszentrums für Muskelerkrankungen zu legen. Aber du kommst ja aus dem Gesundheitsbereich, sitzt an der Quelle oder?
                  Du warst schon in einem Muskelzentrum, oder? Weiss ich jetz nicht mehr!
                  Wie gehst du mit deiner Situation um, was machst du dann jetzt in deiner Warteschlange?
                  Wenn ich mich anschaue bin ich nach 3 stationären Aufenthalten auch nicht weiter. Und das im zeitraum von 12 jahren. Ich habe das Glück das ich noch laufen kann. Es gibt aber auch Zeiten wo ich den Rollstuhl vor mir sehe. Weiss auch nicht warum ich evtl mein Leben, soviel Zeit damit vertue zu wissen, (brennend) wie das, oder dies in mir heisst.
                  Aber wie du sagst, ohne Diagnose keine Prognose. Drohender Arbeitsplatzverlust und vieles mehr, was wie ein Schwert über einem hängt. Ich warte auch auf den Termin für die Reha. Bin seit Juli krank geschrieben. Meine erste Biopsie war im Oberarm 2002.
                  Die zweite am Unterschenkel. Neurogenes Gewebsyndrom, aber noch keine Einordnung.
                  Es passiert mir auch immer wieder wenn es mir besonders schlecht geht, Kraftverlust, Schmerzen, Beine wie Bretter, das ich es gar nicht fassen kann. Mir kommt es immer vor als wären da auch so Schübe.
                  Ich will auch nicht den Mut verlieren aber es ist schwierig das eben auch die schönen Dinge die einen glücklich machen begrenzt oder gar nicht mehr erlebbar sind. Gitarre spielen z.B., aber Singen kann ich noch!
                  Mein Sohn, 25 Jahre, muss nun auch zum Neurologen. Er hat mir vor kurzem erst mitgeteilt, dass sein rechtes Bein dünner geworden ist. Ich hoffe es hat einen anderen Grund.


                  lieben Gruss Lyri

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                    #10
                    wohin mit Symptomen und Beschwerden und wo ist die "Quelle"?

                    Hallo Lyri,
                    ich habe am 10.9. einen Termin in der Muskelambulanz Aachen. Leider nur ambulant. Die haben nicht verstanden das ich noch gar nicht so ganz durchuntersucht bin...und sie nehmen wohl niemanden gleich auf.

                    Ich war auch schon mal in Münster, allerdings "NUR" wegen der Schmerzen wurde ich da untersucht und behandelt, man beschloss leider - entgegen der Meinung der Ärtzin der Ambulanz, meine Sache nicht noch mal aufzurollen und so "entging" ich leider den vielen "tollen" Ideen die sie da gehabt hätte mich ausführlich zu untersuchen. Da ich damals auf eine Reha wartete, war mir das erst mal recht, und weil das vorige Krankenhaus mich leider in die Psychiatrie schicken wollte ( das taten sie auch) war ich sehr zurückhaltend mit meinen Äusserungen um nicht Gefahr zu laufen das mir das noch mal passiert....

                    Deren Meinung war einfach - wie sie immer wieder sagten - sie sind ja sicherlich in der 1.Klinik ausreichend untersucht worden....
                    Ich habe mehrmals betont das das nicht der Fall sei, aber gerade weil ich aus dem Gesundheitswesen komme, wollte ich nicht allzusehr drauf beharren/das deutlich machen - es wird einem leider nicht zu selten als "Diagnostikwahn" aus gelegt und gerade Menschen die allzusehr drauf beharren etwas zu suchen, das zu finden wohl nicht so einfach ist ( ja manchmal auch gar nicht gefunden werden kann) denen werden solche unbewussten Motive unterstellt.
                    Also legte ich meinen "Schwerpunkt" darauf das ich in erster Linie behandelt werden möchte. Natürlich gehört auch dazu eine Diagnose, aber man kann das eben mehr oder weniger zielgerichtet betreiben. Es gab kaum Ausschlussdiagnosen, man suchte nach Verdachten und wenn sich die nicht bestätigen dann ist die Sache eben ungeklärt ( leider auch oft das Vorgehen das einen auch mal fälschlicherweise in die Psychiatrie bringen kann)..... also die drei Tage in der Tagesklinik der Neurologie der Uni-Klinik Münster hatten auch nicht so viel gebracht - ausser einen sehr interessanten BEsuch in einer Schmerzambulanz - am letzten Tag eine Lumbalpunktion, von der man mir am Nachmittag sagte, sie sei ohne Befund - weshalb ich dann auch nicht mehr zum Besprechungstermin ging. Es ist zu beschwerlich für mich gewesen jeden Tag nach Münster zu fahren. Der einzige Besprechungstermin den ich hatte, zu dem ich hätte gehen sollen - scheiterte daran das mein Fahrer dann leider an dem Tag krank wurde und ich bin dann nicht mehr hingegangen.

                    so ist der Stand der Dinge.

                    aktuell hab ich irgendwie jetzt Probleme mit der BWS weil wohl meine Haltemuskulatur dann doch die letzten Tage nachgelassen hat. Das macht Schmerzen und noch mal starke Bewegungseinschränkungen und ich kann nicht 100% durchatmen - seit heute.
                    Meine Physiotherapeutin hatte ja schon länger mal gesagt, das da auch was mit der BWS nicht stimmt, aber ich bekomme wegen der "Psychiatrievorgeschichte" leider keine weiteren Untersuchungen mehr (obwohl die Psychiaterin mich ja wieder weg geschickt hat weil ich nichts habe das von denen zu behandeln sei, aber ein Arzt muss sich ja nicht an die Vorschläge des anderen Arztes halten - so ist das eben)
                    Das einzige was mir gewährt wurde war ein Röntgen der BWS, aber das war ja bei meiner HWS auch so das man auf dem Röntgenbild nix sah, aber auf dem MRT Bild - daher halte ich nich viel davon.

                    Seit letzter Woche schaffe ich auch nich mehr zu meinen Physiotherapien zu gehen - ich habe daher nun nach vielen Wochen damit aufgehört.

                    Es interessiert ja keinen

                    Die AHB lässt mich nun auch schon seit 6 Wochen warten.
                    lg
                    Mützi
                    "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
                    "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
                    Für Tippfehler ist die Tastatur zuständig, wer welche findet darf sie behalten.

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                      #11
                      Diagnose ?

                      Hallo,
                      das es für manche von uns hier so ein langer Weg ist zu erfahren was einem fehlt, verstehe ich nicht. Selbst in den besten Kliniken tun sich die Ärzte schwer eindeutige Diagnosen zu stellen. Manchmal zweifle ich schon an mir. Ich überlege schon ob ich einen der Ärzte in München anrufe und nach dem Gentest von der HNPP nachfrage. (noch nicht ausgewertet vom 7.Juli)
                      Ich möchte wissen mit was für einer Diagnose ich in die Reha gehe.
                      Es wird auch sehr schwierig mit späteren Rentenantrag, denke ich. Mein Neurologe meint zwar es kommt einfach darauf an das ich eine Muskelerkrankung habe. Er kennt mich schon lange und weiss seit Jahren dass ich nicht mehr 8 Std. arbeiten kann.
                      Man sieht ja im EMG die neurogenen Messwerte, die Athrophien auch im MRT und das neurogene Muskelgewebe (Biopsie). Der CK Wert ist nicht auffällig.
                      Ich möchte diese Geschichte bald abschliessen, das heisst wieder ein etwas normaleres Leben führen. Mich auf etwas einstellen das unabänderlich ist und mein Leben darauf ausrrichten.
                      Wie gesagt habe es viele jahre verdängt, solange ich nicht weiss was es ist, wollt ich es nicht zum Mittelpunkt machen. Meine Spurensuche nahm ich seit der Verschlechterung wieder auf. Bis jetzt bin ich nicht weiter gekommen. Zumindest werde ich mich auf der Reha beraten lassen wie ich weitermachen soll. Warte auf Bescheid seit Mitte Juli.
                      Ich weiss nicht ob es empfehlenswert ist nochmal eine andere Klinik aufzusuchen? Das Friedrich Baur Institut ist ja sehr positiv bekannt!

                      herzliche Grüsse und einen schönen Abend
                      Lyri

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                        #12
                        Ausschluss mitochondrialer Myopathie

                        Hallo zusammen,
                        habe gestern von meinem Neurologen erfahren dass das Friedrich Baur Institut noch immer mit meiner Gewebeprobe, Blut am forschen ist. Wartete bis jetzt eigentlich noch auf Gentest HNPP. Kann man nach einer Biopsie bzw. Blutentnahme nun doch nach mehreren Krankheiten suchen?
                        Und das nach drei Monaten! Sie suchen bei (Gentest oder an der Biopsie TRNA lys).
                        In ihrem ersten Bericht haben sie aber lichtmikroskopisch eine Mito ausgeschlossen.Wer kennt sich aus?

                        liebe Grüsse Lyri

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                          #13
                          Hi,
                          Schlafmütze,hast du auch öfters das Gefühl nach vorne zu fallen,und keine Kraft in den Armen irgendetwas zu halten??


                          Zitat von Schlafmuetze Beitrag anzeigen
                          Hallo
                          meine Symptome derzeit.
                          Seit Freitag erneuter Kraftverlust Oberarme.....Haltungsmuskulatur..

                          Ansonsten habe ich eine allgemeine Schwäche seit ca 2 Jahren, auch geringfügige Lähmungen ( Perenäus) bzw Schwächen die sich auch nachweisen lassen. Im EMG...

                          Vor 2 Monaten begann es das ich wahnsinnige Muskelschmerzen in den Armen bekam die haben sich nun stark verändert, in gewisser Weise nachgelassen aber ein ganz bestimmter art Schmerz ist ürig geblieben - der lässt sich ertragen.
                          Zu Anfang hatte ich dann auch einen enormen Kraftverlust im Trizeps ( oberarm) und im Brustmuskel, also die die die Schultern irgendwie festhalten. Jedenfalls immer wenn ich mich nach Vorne beugte, fielen mir die Arme nach vorne, ich konnte sie nicht bei mir halten. Es hat 4 Wochen gedauert bis ich genau lokalisieren konnte welcher Muskel es denn nun genau ist. Als ich Arme sagte, wurde nur der Bizeps geprüft, der schien in ORdnung. Als ich Schultern sagte, sollte ich die Schultern gegen wieder standanheben - war auch in ORdnung. Das der Brustmuskel zur Schulter gehörte war mir nich so ganz klar...die Ärzte waren auch sehr oberflächlich und schickten mich später auch noch mal in die Psychiatrie ( jedoch vergebens)
                          Seit dieser Zeit Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen in den Armen vermehrt aber auch ansonsten am ganzen Körper. Und derzeit, wenn ich einen Muskel etwas stärker gebrauche: etwas halten, heben....dann bekomme ich da sofort einen Krampf manchmal sogar beim kratzen....also wenn ich mich irgendwie beugen muss oder so...
                          Ausserdem stolper ich immer mehr über totale Kleinigkeiten in meiner Wohnung und ich ärger mich masslos darüber, ich musste schon seit einer weile die Füsse heben aber gerade in den letzten Wochen muss sich diese Fähigkeit oder meine Einschätzung darüber wie hoch ich die dann wohl nehme stark verändert haben ( man guckt ja auch nich jeden Tag nach was neuem/dahin oder so) jedenfalls erinner ich mich das ich mich total oft ärgere darüber in letzter zeit weil mir sachen kaputt gehn dadurch.
                          Ich kann keine weiten Strecken mehr gehen, ohne große Anstrengung.
                          Seit einiger Zeit habe ich im Schlaf Sauerstoff-entsättigungen ( das weiss ich weil ich ein messgerät zu Verfügung habe)
                          Und ich könnte irgendwie auch fast nur noch Schlafen, nicht täglich aber es gibt so Tage....
                          Weil ich so nicht arbeiten kann warte ich noch auf reha und bin noch zuhause...
                          in den Letzten Tagen habe ich auch das GEfühl die Haltemuskulatur lässt nach auch beim Sitzen habe ich so ein Schwäche gefühl an der Rücken gegend und den dafür notwendigen Bauchmuskeln.
                          Auch fallen mir schon mal sachen aus der Hand. Stecker kan ich schon länger nicht mehr gut ziehen oder richtig reindrücken
                          Mützi

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                            #14
                            Gentest

                            hallo zusammen,
                            es wird nun nochmals ein Gentest gemacht, nachdem die mitochondriale Myopathie wieder in Erwägung gezogen wurde. Habe den biochemischen Bericht angefordert. Von selbst geht da ja leider nichts!
                            Morphologisch neurogenes Gewebe und einzelne cox negativ Fasern.
                            Habe mit einer sehr netten Mitarbeiterin aus dem Friedrich Baur Institut telefoniert, die schickt mir sogar wenn nötig Infos in die Reha. (ab morgen)
                            Nun warte ich eben wieder! Seit 12 Jahren.
                            Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

                            herzliche Grüsse an alle Lyri

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                              #15
                              ....????

                              Zitat von uhecktor Beitrag anzeigen
                              Hi,
                              Schlafmütze,hast du auch öfters das Gefühl nach vorne zu fallen,und keine Kraft in den Armen irgendetwas zu halten??
                              http://waltraud-r.de.tl/

                              welchen Sinn hat diese Frage? Angst verbreiten?
                              Bein allen Respekt reist dich zusammen, Uhektor. Ich habe letztes Jahr auch meine Mutter verloren. Lungenkrebs, 3 Monate nach falscher Diagnose ist Sie erstickt. Es war und ist für mich sehr schmerzvoll. Aber macht es Sinn in den Internetforen, Leuten die zum Beispiel Husten haben, direkt auf diese Weise mit Lungenkrebst zu konfrontieren?

                              ich habe Respekt für dein Schmerz, aber kein Verständnis
                              für dein Verhalten, Juni

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