Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Diagnose

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Diagnose

    Hallo und einen wunderschönen Guten Morgen,

    kann mir jemand Tips geben, ob es was bringt sich in einer anderen Klinik vorzustellen, um eine klare Diagnose zu erhalten?
    Es gibt doch die Klinik für Diagnostik in Wiesbaden!
    Nach meinem gestrigen Telefonat mit einem Arzt aus dem Friedrich Baur Institut bin ich sehr deprimiert. Warte noch den Gentest ab. Ansonsten wird nach den Worten des Arztes im Bericht stehen "Muskelerkrankung die nicht zugeordnet werden kann".
    Selbst aus der Muskelbiopsie "neurogenes Gewebe" können sie die Erkrankung bis jetzt nicht zuordnen.
    Habe Bedenken dies könnte sich für meine Zukunft,, etl. Rentenantrag negativ auswirken.
    liebe Grüsse Lyri

    #2
    Hallo Lyri

    Wenn man eine Genetische Diagnostik machen will, also eine Bestätigung das man die HMSN hat, oder auch eine Neurale Muskelatrophie, dann ist eine Klinik die solche Test machen oder sogar Labore notwendig. Dies kann der Arzt verordnen.

    Wenn nun eine Klinik sagt, man kann es nicht herausfinden, dann würde ich sagen, das die nicht qualifiziert oder geeignet genug sind. Da würde ich Empfehlen sich eine zweite Meinung einholen lassen. Generell lässt sich die HMSN im Blut finden.

    Ob man alleine durch eine Muskelbiopsie dies herausfinden kann, weiss ich zu wenig, aber ich denke das dies ja eh nicht der richtige Weg ist. Denn am zuverläsigsten ist eine Genetische Abklärung. Und jeder Verdacht von einem Arzt sollte man nie darauf beruhen lassen, solche Aussagen sind nicht sicher.

    Beat

    Kommentar


      #3
      Diagnose

      Hallo Beat
      vielen Dank für deine Antwort. Weiss nicht ob du von Anfang mitgelesen hast. War schon 3mal im Friedrich Baur. Das erste mal 97 V.a. Polyneuropathie, das zweitemal 2002 da wurde die Biopsie am Arm gemacht u. ein Gentest bei V.a. auf spinale Muskelathrophie Beim Gentest kam nichts raus das den Verdacht bestätigt hätte.
      Wegen der Verschlechterung war ich jetzt im Juli nochmal dort eine Mito wurde ausgeschlossen. Ich dachte die machen vielleicht eine Nervenbiopsie wegen ersten Verdacht. Der Oberarzt hatte vielleicht auch wegen meiner Epilepsie den Verdacht auf die mitochondriale Erkrankung. So wurde das Gewebe für die Biopsie am rechten Bein M.tibealis entnommen. Lichtmikroskopisch wurde die Mito ausgeschlossen. Gentest auf HNPP ist noch nicht ausgewertet. Glaub nicht das hier etwas rauskommt.
      Trotzdem muss ich noch abwarten.
      Das Gewebe ist neurogen, bei einer Mito müsste es myopathisch sein!
      Ich weiss einfach nicht wie es weitergeht.

      einen schönen Abend Gruss
      Lyri
      Zuletzt geändert von Lyri; 19.09.2009, 19:14.

      Kommentar

      Lädt...
      X