Hallo miteinander, bin seit einer Woche daheim und muss mich erst wieder einfinden. Leider ist es nicht so positiv verlaufen wie ich mir das gewünscht hätte. Der mich behandelnde Oberarzt hat mir von Anfang an Steine in den Weg gelegt. Ich musste alles belegen mein Mann brachte mir wegen der Epilepsie alte EEG von meinem Neurologen. Als sie vor Ort selber die Messungen machten, die Myoklonien bestätigen hat er mir das Autofahren verboten. Ich habe diesem Arzt von Anfang an erklären wollen das ich nicht mehr arbeiten kann. Er hat mir nie zugehört, nur meine Akten gelesen. Er war sehr autoritär und dominant bei all seinen Visiten. Leider hat mich das psychisch sehr mitgenommen. Ich hätte ihn ablehnen sollen. Mit meiner Muskelerkrankung hat er sich sichtlich überfordert gefühlt. (wird immer noch geforscht)!
Nun steht im Kurzbericht das ich glaube nicht mehr arbeiten zu können und einen Rentenantrag stellen zu wollen.
Bin seit Juli krank geschrieben. Weiss jetzt nicht so ganz wie ich nun weiter vorgehn soll.
Positiv war meine Vorladung im medizinisch genetischen Zentrum am Mo in München. Die haben jetzt bei einem mitochondrialen Gen mit zwei unterschiedlichen Untersuchungen Deletionen gefunden.
Was das für mich nach 12 Jahren Suchen bedeutet kann vielleicht jeder verstehen. Es war eine ganz liebe Ärztin, hat mir auch noch Blut abgenommen um noch weitere Untersuchungen machen zu können.
Sie schreibt mir einen Befund damit ich Ärzten und Behörden alles belegen kann. Wenn ich irgendwann den Namen meiner Erkrankung weiss dann feiere ich ein Fest und lege diesen Wissens-Wollen -Wahn ab!!!
viele liebe Grüsse
Lyri
Nun steht im Kurzbericht das ich glaube nicht mehr arbeiten zu können und einen Rentenantrag stellen zu wollen.
Bin seit Juli krank geschrieben. Weiss jetzt nicht so ganz wie ich nun weiter vorgehn soll.
Positiv war meine Vorladung im medizinisch genetischen Zentrum am Mo in München. Die haben jetzt bei einem mitochondrialen Gen mit zwei unterschiedlichen Untersuchungen Deletionen gefunden.
Was das für mich nach 12 Jahren Suchen bedeutet kann vielleicht jeder verstehen. Es war eine ganz liebe Ärztin, hat mir auch noch Blut abgenommen um noch weitere Untersuchungen machen zu können.
Sie schreibt mir einen Befund damit ich Ärzten und Behörden alles belegen kann. Wenn ich irgendwann den Namen meiner Erkrankung weiss dann feiere ich ein Fest und lege diesen Wissens-Wollen -Wahn ab!!!
viele liebe Grüsse
Lyri