Hallo allerseits,
ich wende mich für eine Freundin von mir an Euch... vielleicht habt ihr DEN rettenden Einfall oder eine Idee, wie es weitergehen könnte. Dazu setze ich Euch mal ihre Beschwerden ein:
>>Hallo Forum,
ich bin langsam ziemlich verzweifelt weil meine Muskeln mehr und mehr schwinden ohne das eine Ursache dafür gefunden wird.
Vorgeschichte: Ich leide an einer undifferenzierten Kollagenose mit Beteiligung des Verdauungstrakts, der Haut, der Gefäße ( Raynaud Syndrom ) und der Gelenke. Außerdem habe ich Herzrythmusstörungen und zwei Bandscheibenvorfälle, einen HWS und einen kleineren LWS.
Was mir allerdings am meisten Beschwerden verursacht sind meine Muskelschmerzen, die bereits seit ca. 10 Jahren bestehen, lange bevor die Kollagenose diagnostiziert wurde.
Inzwischen sieht man den Muskelschwund deutlich an den Händen, den Unterarmen, den Oberarmen, den Füssen und den Waden. Auch die Oberschenkel werden immer dünner, allerdings gibt es Models die dünnere haben als ich...;-).
Ich bin neurologisch sehr gründlich durchgecheckt worde, sogar mehrmals. Die Ursache wurde nie gefunden.
Meine Blutwerte sind immer in Ordnung, weder Entzündungszeichen noch erhöhte CK Werte.
Auffällig sind lediglich meine stark gesteigerten Reflexe und kleinere neurologische Auffälligkeiten wie eine Fußheberschwäche, leichte Ataxien und im SEP eine sensible afferente Leitungsstörung im linken Bein.
Bei einem stationärem Aufenthalt letztes Jahr war das EMG positiv:
Im M.tib.ant.re, M.vastus med.re sowei M.deltoideus re keine Spontanaktivität.MUAP teils normal, teils klein und polyphasisch wie bei Myopathie, Prox. Muskeln frühe Rekrutierung, bei Maximalinnervation fast Interferenzmuster.
Beurteilung: Hinweis auf diskrete chron. prox. betonte Begleitmyopathie bei Kollagenose.
Daraufhin wurde eine Muskelbiopsie veranlasst, allerdings an einer Stelle am Oberschenkel, die nicht besonders betroffen war. Ein Muskel MRT wurde vorher nicht gemacht.
Da die Neuropathologin die das Biopsiematerial erhielt keinerlei zusätzliche Informationen zu meinem Krankheitsbild und meinen anderen Symptomen ,trotz mehrmaliger Nachfrage von Krankenhaus, erhielt, konnte sie die Befunde nicht richtig einordnen.
Muskelschädigung in Form von Einzelfaseratrophien, überwiegend von Typ 2 und Einzelfaserhypertrophien beider Fasertypen.
Erweitertes Faserkalieberspektrum, eine leichte perimysiale Fibrose sowie eine leichte Lipmatose.
In der Immunhistologie sind lediglich ganz vereinzelt CD4 Zellen zwischen intakten Muskelfasern detektierbar.
Mit Antikörpern gegen HLA-ABC und HLA-DR ist eine leichte Hochregulation von MHC-Klasse-1-Antigen auf Einzelfasern, aber keine stärkere generalisierte Hochregulation von MHC-Klasse-1 oder 2-Antgen festzustellen. Regenerierende Fasern mit Expression von neonatalem Myosin kommen nur ganz vereinzelt vor.
Fazit: Die Ärzte in der Klinik konnten mit dem Befund nichts anfangen. Abschlussdiagnose der neurologischen Station: "Somatome Schmerzstörung".
Ich bin ganz verzweifelt weil meine Arme und Beine immer dünner werden und ich dabei untätig zusehen muss. Ich traue mich nach dem letzten Befund auch nicht mehr zu einem Neurologen. Außerdem, ich wüsste auch nicht was noch untersucht werden könnte um eine Diagnose und somit auch eine Behandlung zu erhalten.
Inzwischen nehme ich für die Muskelschmerzen Morphin Pflaster, die mir das Leben etwas leichter machen aber so kann es doch nicht weiter gehen?
Hat vielleicht jemand eine Rat was ich noch tun könnte?
Ich frage mich auch ob die Hämatome, die ich ständig an den Beinen habe und die ohne Grund erscheinen, etwas mit der Muskelgeschichte zu tun haben.
An manchen Tagen sind die Beine regelrecht übersät von Hämatomen, die komischerweise immer jucken bevor sie erscheinen.
<<
Wer von Euch kann da weiterhelfen? Ich selber habe es auch schon versucht, komme aber nicht weiter außer in den Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen...
Ich bedanke mich schon vorher an Euch für Eure Mühe
Liebe Grüße
Ariane
ich wende mich für eine Freundin von mir an Euch... vielleicht habt ihr DEN rettenden Einfall oder eine Idee, wie es weitergehen könnte. Dazu setze ich Euch mal ihre Beschwerden ein:
>>Hallo Forum,
ich bin langsam ziemlich verzweifelt weil meine Muskeln mehr und mehr schwinden ohne das eine Ursache dafür gefunden wird.
Vorgeschichte: Ich leide an einer undifferenzierten Kollagenose mit Beteiligung des Verdauungstrakts, der Haut, der Gefäße ( Raynaud Syndrom ) und der Gelenke. Außerdem habe ich Herzrythmusstörungen und zwei Bandscheibenvorfälle, einen HWS und einen kleineren LWS.
Was mir allerdings am meisten Beschwerden verursacht sind meine Muskelschmerzen, die bereits seit ca. 10 Jahren bestehen, lange bevor die Kollagenose diagnostiziert wurde.
Inzwischen sieht man den Muskelschwund deutlich an den Händen, den Unterarmen, den Oberarmen, den Füssen und den Waden. Auch die Oberschenkel werden immer dünner, allerdings gibt es Models die dünnere haben als ich...;-).
Ich bin neurologisch sehr gründlich durchgecheckt worde, sogar mehrmals. Die Ursache wurde nie gefunden.
Meine Blutwerte sind immer in Ordnung, weder Entzündungszeichen noch erhöhte CK Werte.
Auffällig sind lediglich meine stark gesteigerten Reflexe und kleinere neurologische Auffälligkeiten wie eine Fußheberschwäche, leichte Ataxien und im SEP eine sensible afferente Leitungsstörung im linken Bein.
Bei einem stationärem Aufenthalt letztes Jahr war das EMG positiv:
Im M.tib.ant.re, M.vastus med.re sowei M.deltoideus re keine Spontanaktivität.MUAP teils normal, teils klein und polyphasisch wie bei Myopathie, Prox. Muskeln frühe Rekrutierung, bei Maximalinnervation fast Interferenzmuster.
Beurteilung: Hinweis auf diskrete chron. prox. betonte Begleitmyopathie bei Kollagenose.
Daraufhin wurde eine Muskelbiopsie veranlasst, allerdings an einer Stelle am Oberschenkel, die nicht besonders betroffen war. Ein Muskel MRT wurde vorher nicht gemacht.
Da die Neuropathologin die das Biopsiematerial erhielt keinerlei zusätzliche Informationen zu meinem Krankheitsbild und meinen anderen Symptomen ,trotz mehrmaliger Nachfrage von Krankenhaus, erhielt, konnte sie die Befunde nicht richtig einordnen.
Muskelschädigung in Form von Einzelfaseratrophien, überwiegend von Typ 2 und Einzelfaserhypertrophien beider Fasertypen.
Erweitertes Faserkalieberspektrum, eine leichte perimysiale Fibrose sowie eine leichte Lipmatose.
In der Immunhistologie sind lediglich ganz vereinzelt CD4 Zellen zwischen intakten Muskelfasern detektierbar.
Mit Antikörpern gegen HLA-ABC und HLA-DR ist eine leichte Hochregulation von MHC-Klasse-1-Antigen auf Einzelfasern, aber keine stärkere generalisierte Hochregulation von MHC-Klasse-1 oder 2-Antgen festzustellen. Regenerierende Fasern mit Expression von neonatalem Myosin kommen nur ganz vereinzelt vor.
Fazit: Die Ärzte in der Klinik konnten mit dem Befund nichts anfangen. Abschlussdiagnose der neurologischen Station: "Somatome Schmerzstörung".
Ich bin ganz verzweifelt weil meine Arme und Beine immer dünner werden und ich dabei untätig zusehen muss. Ich traue mich nach dem letzten Befund auch nicht mehr zu einem Neurologen. Außerdem, ich wüsste auch nicht was noch untersucht werden könnte um eine Diagnose und somit auch eine Behandlung zu erhalten.
Inzwischen nehme ich für die Muskelschmerzen Morphin Pflaster, die mir das Leben etwas leichter machen aber so kann es doch nicht weiter gehen?
Hat vielleicht jemand eine Rat was ich noch tun könnte?
Ich frage mich auch ob die Hämatome, die ich ständig an den Beinen habe und die ohne Grund erscheinen, etwas mit der Muskelgeschichte zu tun haben.
An manchen Tagen sind die Beine regelrecht übersät von Hämatomen, die komischerweise immer jucken bevor sie erscheinen.
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Wer von Euch kann da weiterhelfen? Ich selber habe es auch schon versucht, komme aber nicht weiter außer in den Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen...
Ich bedanke mich schon vorher an Euch für Eure Mühe
Liebe Grüße
Ariane
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