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Muskelatrophien ohne Diagnose - Wer hat bitte eine Idee?

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    Muskelatrophien ohne Diagnose - Wer hat bitte eine Idee?

    Hallo allerseits,

    ich wende mich für eine Freundin von mir an Euch... vielleicht habt ihr DEN rettenden Einfall oder eine Idee, wie es weitergehen könnte. Dazu setze ich Euch mal ihre Beschwerden ein:

    >>Hallo Forum,

    ich bin langsam ziemlich verzweifelt weil meine Muskeln mehr und mehr schwinden ohne das eine Ursache dafür gefunden wird.

    Vorgeschichte: Ich leide an einer undifferenzierten Kollagenose mit Beteiligung des Verdauungstrakts, der Haut, der Gefäße ( Raynaud Syndrom ) und der Gelenke. Außerdem habe ich Herzrythmusstörungen und zwei Bandscheibenvorfälle, einen HWS und einen kleineren LWS.

    Was mir allerdings am meisten Beschwerden verursacht sind meine Muskelschmerzen, die bereits seit ca. 10 Jahren bestehen, lange bevor die Kollagenose diagnostiziert wurde.

    Inzwischen sieht man den Muskelschwund deutlich an den Händen, den Unterarmen, den Oberarmen, den Füssen und den Waden. Auch die Oberschenkel werden immer dünner, allerdings gibt es Models die dünnere haben als ich...;-).

    Ich bin neurologisch sehr gründlich durchgecheckt worde, sogar mehrmals. Die Ursache wurde nie gefunden.
    Meine Blutwerte sind immer in Ordnung, weder Entzündungszeichen noch erhöhte CK Werte.
    Auffällig sind lediglich meine stark gesteigerten Reflexe und kleinere neurologische Auffälligkeiten wie eine Fußheberschwäche, leichte Ataxien und im SEP eine sensible afferente Leitungsstörung im linken Bein.
    Bei einem stationärem Aufenthalt letztes Jahr war das EMG positiv:

    Im M.tib.ant.re, M.vastus med.re sowei M.deltoideus re keine Spontanaktivität.MUAP teils normal, teils klein und polyphasisch wie bei Myopathie, Prox. Muskeln frühe Rekrutierung, bei Maximalinnervation fast Interferenzmuster.
    Beurteilung: Hinweis auf diskrete chron. prox. betonte Begleitmyopathie bei Kollagenose.

    Daraufhin wurde eine Muskelbiopsie veranlasst, allerdings an einer Stelle am Oberschenkel, die nicht besonders betroffen war. Ein Muskel MRT wurde vorher nicht gemacht.
    Da die Neuropathologin die das Biopsiematerial erhielt keinerlei zusätzliche Informationen zu meinem Krankheitsbild und meinen anderen Symptomen ,trotz mehrmaliger Nachfrage von Krankenhaus, erhielt, konnte sie die Befunde nicht richtig einordnen.

    Muskelschädigung in Form von Einzelfaseratrophien, überwiegend von Typ 2 und Einzelfaserhypertrophien beider Fasertypen.
    Erweitertes Faserkalieberspektrum, eine leichte perimysiale Fibrose sowie eine leichte Lipmatose.

    In der Immunhistologie sind lediglich ganz vereinzelt CD4 Zellen zwischen intakten Muskelfasern detektierbar.

    Mit Antikörpern gegen HLA-ABC und HLA-DR ist eine leichte Hochregulation von MHC-Klasse-1-Antigen auf Einzelfasern, aber keine stärkere generalisierte Hochregulation von MHC-Klasse-1 oder 2-Antgen festzustellen. Regenerierende Fasern mit Expression von neonatalem Myosin kommen nur ganz vereinzelt vor.


    Fazit: Die Ärzte in der Klinik konnten mit dem Befund nichts anfangen. Abschlussdiagnose der neurologischen Station: "Somatome Schmerzstörung".

    Ich bin ganz verzweifelt weil meine Arme und Beine immer dünner werden und ich dabei untätig zusehen muss. Ich traue mich nach dem letzten Befund auch nicht mehr zu einem Neurologen. Außerdem, ich wüsste auch nicht was noch untersucht werden könnte um eine Diagnose und somit auch eine Behandlung zu erhalten.
    Inzwischen nehme ich für die Muskelschmerzen Morphin Pflaster, die mir das Leben etwas leichter machen aber so kann es doch nicht weiter gehen?
    Hat vielleicht jemand eine Rat was ich noch tun könnte?

    Ich frage mich auch ob die Hämatome, die ich ständig an den Beinen habe und die ohne Grund erscheinen, etwas mit der Muskelgeschichte zu tun haben.
    An manchen Tagen sind die Beine regelrecht übersät von Hämatomen, die komischerweise immer jucken bevor sie erscheinen.
    <<

    Wer von Euch kann da weiterhelfen? Ich selber habe es auch schon versucht, komme aber nicht weiter außer in den Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen...
    Ich bedanke mich schon vorher an Euch für Eure Mühe
    Liebe Grüße
    Ariane
    Zuletzt geändert von Ariane; 22.11.2009, 17:38.
    Liebe Grüße Ariane

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    #2
    hallo zusammen,

    ich melde ich nun selber auch mal, Ariane war so lieb mein Problem hier zu schildern. Danke Ariane!

    Ich möchte gerne noch ergänzen das eine Neurologin wegen den Muskelatrophien an den Händen und Unterarmen, den Verdacht auf ein Ulcus Ulnaris Syndrom hatte.
    Die Nervenleitgeschwindigkeit war allerdings immer in Ordnung. Trotzdem steht der Verdacht darauf immer noch in ihrem Berichten, vermutlich weil sie sich die Atrophien nicht anders erklären kann.

    Aber ein Ulcus ulnaris Syndrom erklärt nicht die Atrophien an meinen Oberarmen, Füssen und Unterschenkeln!

    Ein weiteres Symptom was in letzter Zeit hinzu gekommen ist, ich wache sehr oft mit eingeschlafenen Armen oder Beinen auf. Ich werde wach von dem unangenehmen Gefühl und dann dauert es oft bis zu 5 Minuten bis es dann, mit ein wenig Bewegung, vorbei geht.
    Eingeschlafene Extremitäten kennt ja fast jeder aber das ist irgend wie anders, intensiver!

    Ich bekomme auch sehr oft schmerzhafte Krämpfe in den Waden, Füssen und in den Händen.

    Dann ist da auch noch die Tatsache, das meine Muskeln sich sehr steif und verkrampft anfühlen. Es gab Zeiten in denen ich mich kaum vernünftig bewegen konnte.

    Ich hoffe wirklich das jemand hier eine Idee hat denn ich weiß nicht mehr weiter.
    Vielen Dank fürs lesen!

    Liebe Grüße,
    Monalie

    Kommentar


      #3
      Hallo Monalie,

      erst mal gut, dass du selber schreibst und nicht schreiben lässt. Ich habe auch eine fast 10-jährige Leidensgeschichte mit ähnlich vielen Symptomen wie du, nur anders geartet. Deine Symptome scheinen eher überwiegend distal zu sein, bei mir eher proximal. Ein paar grundlegende Aussagen solltest du noch angeben, wie z.B. Alter, Proportion Größe/Gewicht (und ob abgenommen im Verlauf) etc.

      Trotzdem sieht es so aus, als wäre man bei dir doch schon etwas weiter, als bei mir. Die Verdachtsdiagnose "undifferenzierten Kollagenose" oder besser Mischkollagenose klingt bei deinem Beschwerdebild doch recht plausibel, einen genauen Namen bei der Vielzahl von Beschwerden wird man sich nicht wagen zu nennen. Dass deine Blutwerte immer in Ordnung waren inklusive der Entzündungsmarker und CK-Werte spricht aber eher dagegen. Hast du deine Laborwerte immer einsehen können oder sagt man dir, dass alles okay ist? Das ist ein himmelweiter Unterschied, bei dem was heutzutage in den Kliniken gelogen wird. Einzelfaseratrophien und Einzelfaserhypertrophien und ein erweitertes Faserkalieberspektrum inklusive einer leichten Verfettung habe ich auch. Auch da wagt man sich noch nicht eine Diagnose zu stellen.

      In welcher Art von Klinikum warst du denn bis jetzt? Gute und gewissenhafte Muskel-Biopsien macht man in Berlin-Buch in der Muskelambulanz - in welcher Ecke wohnst du denn? Obwohl für eine gute Diagnostik kein Weg zu weit sein dürfte!

      Eine definitive Antwort wirst du leider wie die vielen anderen hier im Internet nicht finden. Wer es nicht selbst erlebt hat, glaubt nicht wie hilflos die Neurologie noch immer ist. Und deine Neurologin solltest du auf jeden Fall wechseln, auch wenn's schwer ist eine neue, sprich bessere zu finden. Ich weiß, dass es viele Betroffene gibt, die vollkommen überflüssig an diversen Engpass-Syndromen operiert worden und dann viel später erst die richtige Diagnose erfahren haben.


      MfG

      Kommentar


        #4
        Hallo Mittvierziger,

        erst einmal vielen Dank für die Antwort.
        Ergänzend noch ein paar Angaben zu mir:
        Ich bin 47 Jahre alt, die Muskelschmerzen begannen schon als ich ca. 32 Jahre alt war.
        Ich wiege eigentlich immer schon recht wenig, meist an der Grenze zum Untergewicht und ich habe massive Probleme zuzunehmen.
        Nach einem Kortisonstoss von 60 mg im Jahre 2007, der übrigens meine Muskelschmerzen fast zum verschwinden brachte, nahm ich zum ersten mal in meinem Leben etwas zu. das Gewicht kletterte von 51 kg auf 57 kg und lange konnte ich das Gewicht von ca. 56 kg halten.
        Erst in den letzten 3 Monaten bin ich wieder auf 51 kg abgesackt, bei einer Größe von 1,67 m.

        Die Diagnose der Kollagenose dauerte genau deshalb so lang, weil meine Blutwerte nur sehr wenig aussagekräftig waren. Klar wurde es jetzt deswegen, weil ich Kollagenosetypische Symptome und Befunde habe und unübersehbare sichtbare Anzeichen einer systemischen Sklerodermie.
        Meine Hauterscheinungen passen allerdings, laut Aussage meines sehr kompetenten Dermatologen, eher in das Bild einer Dermatomyositis.
        Die spezifischen Antikörper für beide Erkrankungen fehlen aber nach wie vor aber so etwas kommt vor, laut Aussage meines Rheumatologen, wenn auch selten. ANA habe ich auch nur sehr niedrige, zwischen 1:80 und 1:640.

        Ich habe meine Laborwerte immer einsehen können und es ist tatsächlich so, das BSG und/oder CRP bei mir fast nie erhöht sind, ebenso wenig die CK Werte, egal wie schlecht ich mich fühle.
        Das einzig auffällige sind meine leichte Lymphopenie und die Probleme mit dem Eisenhaushalt.
        Ich möchte so gerne das mal seltenere Myositisspezifische Antikörper bei mir getestet werden, wie z.B. MI oder KU aber so lange die Uni das nicht für notwendig hält besteht keine Chance.

        Tja, die Klinken in denen ich war, eigentlich habe ich alles versucht was hier möglich war, ich komme übrigens aus Düsseldorf.

        Ich war schon mehrmals in der Uni Klinik hier. Dort wurde 2006 zuerst das leichte Tetraspastische Syndrom unklarer Genese festgestellt.
        Danach war ich zur Verlaufskontrolle dort, erst nach 6 Monaten, dann nach einem Jahr. Da sich in diesem Zeitraum keine wesentliche Änderung ergab sagte man mir, ich bräuchte nicht mehr zu kommen und ich hielt mich daran.
        Als das mit den Atrophien los ging suchte ich eine andere Neurologin auf. Diese überwies mich in eine andere Neurologische Klinik, wo sich dann die Befunde ergaben, die ich in meinem ersten Beitrag aufgezählt habe.

        Da diese Klinik mich mit dem "somatomen Schmerzsydrom" abspeiste suchte ich danach noch einmal....mit den Befunden....die Uni Klinik auf.
        Dort wurde dann ambulant noch mal ein EMG gemacht, allerdings sehr oberflächlich im Vergleich zum EMG der anderen Klinik. Das EMG in der Uni war dann wieder ohne Befund und die Ärztin dort, die mich schon von den Verlaufskontrollen kannte sagte mir klipp und klar " Sie haben keine neurologische Erkrankung. Sie brauche nicht mehr wieder zu kommen".

        Die Muskelatrophien wurden ignoriert obwohl sie von meiner Neurologin dokumentiert wurden.
        Meine Neurologin sagte mir dann, sie wüsste auch nicht wie sie mir noch helfen kann, es wären schließlich alle Untersuchungen gemacht worden. Da gebe ich ihr sogar recht!

        Ich verstehe die Unsicherheit der Ärzte sehr gut, es passt einfach nichts zusammen. Für eine Myositis bzw. Myopathie fehlen die Entzündungszeichen und die erhöhten CK Werte. Die gesteigerten Muskeleigenreflexe passen auch nicht dazu.
        Hinzu kommt auch noch das ich keine ausgeprägte Muskelschwäche habe. Natürlich habe ich, je dünner die Arme und Beine werden, weniger Kraft als normal. Mit der rechten Hand kann ich kaum noch etwas tragen.
        Meine Beine zittern wenn ich die Treppen hinunter gehe, meine Arme schmerzen und zittern wenn ich sie länger als 1 Minute hochhalte. Aber oft ist es auch Tagesform abhängig, an machen Tagen ist es schlimm, an anderen geht es gerade noch so.
        Aber es ist nicht zu vergleichen mit der Muskelschwäche einer Myositis.

        Wie gesagt, ich kann die Ratlosigkeit der Ärzte verstehen aber auf der anderen Seite stehe ich mit der Sorge um meinen Körper.
        Vor allem weil ich sehe, dass der Muskelabbau zur Zeit sehr zügig fortschreitet.

        Mein Rheumatologe und meine Hausärztin sind auch der Meinung ich sollte damit noch mal in die Klinik, eventuell noch mal eine Biopsie.
        Aber ich schäme mich schon fast ständig neue Ärzte zu konsultieren, ich mußte mir sogar schon mal vorwerfen lassen das ich ja schon sehr viele Berichte habe und schon bei mehreren Ärzten war. (So ein versteckter Wink auf Ärztehopping?)

        Eine definitive Antwort wirst du leider wie die vielen anderen hier im Internet nicht finden
        Ich habe es befürchtet, hatte aber ein wenig die Hoffnung, dass vielleicht doch ein Neurologe mit liest und eine Idee hat.
        Wer es nicht selbst erlebt hat, glaubt nicht wie hilflos die Neurologie noch immer ist.
        Wie wahr! Aber ich habe die Erfahrung gemacht das es trotzdem für die Neurologie recht einfach ist denn alles was sich nicht in ein Krankheitsbild einordnen lässt landet in der "Psychosomatik Schublade".
        Jeder Neurologe der mich untersucht sagt erst einmal, "Da stimmt doch was nicht"! Aber sobald die Laborwerte und die Befunde der Geräte da sind, ist keine deutliche Auffälligkeit der Untersuchung mehr wichtig!

        Hast Du eigentlich inzwischen eine Diagnose? Oder wenigstens einen "Verdacht auf..." ?

        Ich wünsche einen guten Start in die Woche!
        Monalie

        Nachtrag: Mir ist noch eine Frage die mich beschäftigt, eingefallen.
        Die Diagnose "somatoformes Schmerzsydrom" war von der neurologischen Klinik. Der Befund der Neuropathologin lautete ( wie bereits erwähnt, ohne das sie Zusatzinformationen zu meinen Symptomen und Vorbefunden hatte), "Leichte neurogene Schädigung, überlagert durch Inaktivitätsatrophie".
        Das Biopsie Material wurde aus dem Oberschenkel entnommen, der vor einem Jahr noch nicht so sehr betroffen war.
        Die Inaktivitätsatrophie......ähhhhm, ich bin zu diesem Zeitpunkt noch jeden Tag Fahrrad gefahren, alleine schon deswegen weil das laufen mir Probleme bereitet. Außerdem wohne ich in der vierten Etage ohne Aufzug und habe zudem mehrmals wöchentlich Treppenhäuser geputzt ( Minijob ), wie kann es da zu einer Inaktivitätsatrophie kommen? Oder ist das anders gemeint?
        Und was ist mit dieser neurogenen Schädigung gemeint? Wie kann man eine neurogene Schädigung an allen Extremitäten haben?
        Zuletzt geändert von Monalie; 23.11.2009, 09:02. Grund: Nachtrag

        Kommentar


          #5
          Huhu Monalie,

          Inaktivitätsatrophie:
          Gewebschwund durch Untätigkeit, durch Fortfall der mit der Tätigkeit verbundenen Blutzufuhr und Nervenreiz, betrifft besonders Muskulatur und Knochen der Extremitäten.

          Verschmächtigung intakter Muskeln infolge von Nichtgebrauch, Nichtbenutzung eines Muskels (nicht Muskelschwund - Muskelatrophie — durch Schädigung motorischer Nerven oder Krankheitsvorgänge im Muskel).

          Muskel- und Gewebeschwund aufgrund langfristiger Ruhigstellung oder Schonhaltung, z. B. infolge von Lähmungen oder Knochenbrüchen, und daraus resultierenden Durchblutungsstörungen.

          Muskelatrophie durch längeren Nichtgebrauch o. Ruhigstellung von Gliedmaßen. Es fehlen sonstige Zeichen der peripheren motor. Lähmung.

          Hier mal die Diagnose-Schlüssel dazu:


          Die Inaktivitätsatrophie ist die häufigste Form des Muskelschwundes.

          Muskelatrophie (Muskelschwund)

          Bei der Muskelatrophie bleibt die Zellzahl zwar erhalten, aber der Proteingehalt der Zelle verringert sich. Dies bedeutet eine Verkleinerung des Muskelquerschnitts und damit eine deutlich verminderte Muskelleistung. Eine Inaktivitätsatrophie tritt auf, wenn z.B. ein Skelettmuskel längere Zeit nicht bewegt werden kann (durch einen Gipsverband). Neben der Inaktivitätsatrophie können auch neuromuskuläre Erkrankungen für einen Muskelschwund verantwortlich sein.
          (http://www.chemgapedia.de/vsengine/v...ten.vscml.html)

          Hier kannst Dich auch noch durchlesen :


          Inaktivitätsatrophie: Reversibler Gewebeschwund durch mangelnde Nutzung eines Gewebes (z.B. Muskelatrophie bei Immobilisation)

          Hmm - normalerweise dürftest Du diese Diagnose nicht bekommen, bei dem, was Du alles machst... Das verstehe ich nicht. Vor allem, wenn sie reversible ist, warum erhältst Du keine Physiotherapie, Krankengymnastik usw... -grrrrrr

          Also mit der Inaktivitätsatrophie kommen wir auch nicht so richtig weiter.... Schade, war ein Versuch wert.

          Liebe Grüße
          Ariane

          P. S. Sag mal, hast Du schon mal Vit B6 hochdosiert erhalten? Das wäre vielleicht noch eine Idee... - an diesem Vit mangelt es eh bei viele Patienten.., aber das müsste Dir Dein Doc erzählen können, ob der Vit B-Komplex bei Dir okay ist.
          LG Ariane
          Zuletzt geändert von Ariane; 23.11.2009, 12:56.
          Liebe Grüße Ariane

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            #6
            hallo liebe Ariane,

            wie geht es Dir heute bei diesem fiesen Wetter? Hat Kälte eigentlich auch einen Einfluss auf Deine Erkrankung?

            Also, Vitamin B ist bei mir schon mindestens hundert mal getestet worden.... Das war oft das erste woran gedacht wurde, ist immer in Ordung!

            Siehste, deswegen habe ich auch ziemlich doof geguckt als ich diese Diagnose "Inaktivitätsatrophie" gelesen habe.
            Es ist unmöglich das der Muskelschwund daher kommt denn wie Du ja gelesen hast, bin ich trotz meiner Erkrankung zu dem Zeitpunkt der Biopsie noch relativ aktiv gewesen.

            Ebenso frage ich mich wie man eine neurogene Schädigung an allen Gliedmaßen haben kann? Lokal kann ich so etwas durchaus nachvollziehen aber überall?
            Ich denke zu diesem Befund spielt ein Satz in dem Biopsiebericht eine wichtige Rolle, nämlich dieser:

            "In der ATPase-Reaktion fällt aber eine herdförmige Fasertypgruppierung als Ausdruck einer Reinnervation nach vorausgegangener Denervierung auf".


            Aber wie bereits erwähnt, die Neuropathologin hatte keinerlei Informationen zu mir, was blieb ihr anderes übrig als sich aus den Befunden der Biopsie etwas zu basteln? Sie hat mehrmals im KH nachgefragt, dieses hat nicht darauf reagiert. Sie wusste ja noch nicht mal ob ich nur lokal Beschwerden habe oder wo genau die Beschwerden sind.

            Ich habe übrigens nach dem Krankenhaus mit ihr telefoniert und sie sagte mir, wenn sie von der Kollagenose gewusst hätte, hätte sie das ganz anders interpretiert.
            Sie hat mir dann versprochen noch mal mit dem KH den Befund zu besprechen aber leider habe ich nichts mehr von ihr gehört und schriftlich habe ich natürlich auch nichts.

            Krankengymnastik habe ich eine Zeit lang bekommen aber als die Neurologin mich dann nicht mehr sehen wollte leider nicht mehr.

            Liebe Grüße,
            Monalie

            Und noch mal ein Nachtrag:
            Der Link von der Uni Düsseldorf....das PDF ist von der Neuropathologin die meine Gewebeprobe untersucht hat. Übrigens eine sehr nette und kompetente Ärztin!
            Zuletzt geändert von Monalie; 23.11.2009, 16:34. Grund: Nachtrag

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              #7
              ...sehr Ähnlich bei mir!

              Hallo Monalie,

              ich habe dir schon paar Mal geschrieben. Meine Symptome sind fast identisch wie deine. Der Unterschied ist dass ich schon vor 25 J. eine Dermatomyositis hatte die gut therapiert wurde und komplet verschwand. Und ich hatte mit 6 J. eine Kleinhirnetzündung ( Zerebelitis ) nach Windpocken mit Lähmung und Ataxie der Beinen. Was auch gut geheilt hat.
              Danch war ich bis zu meinen 35 Lebensjahr top-fit und sehr sportlich.
              Dann hat alles angefangen, vor 7 Jahren. Jetzt habe ich noch dazu leichte Sprachprobleme und chronische Heiserkeit.
              Im Januar gehe ich nach Bochum – Muskelzentrum. Ich bin auch schon tuti-kompleti mehrere Mals untersucht worden. Deswegen verspreche ich mir nicht viel davon.

              Selber glaube ich, dass ich so was habe wie „ Postpoliosyndrom“ aber eben „Post Dermatomyositis – Zerebelitis-Syndrom. Vielleicht gibt es so was? das wurde diesen komischen Bild von Muskeln-Nerven Symptomen näher kommen ( Muskelschwäche, Steife, leicht gesteigerte Reflexe am ganzen Körper ).

              Ich werde nach Bochum berichten, bis dahin liebe Grüße,

              Juni

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                #8
                Hallo liebe Juni,

                ja, ich war lange nicht hier. Entschuldige bitte wenn ich Dir eventuell nicht geantwortet habe aber durch meine Odyssee durch viele Arztpraxen bin ich zu nichts mehr gekommen.
                Erst seit August dieses Jahres ist mit der Diagnose und Behandlung der Kollagenose etwas Ruhe eingekehrt.
                Tja, anscheinend sind wir mit unseren gesteigerten Eigenreflexen eine Ausnahme. Bei mir sind sie ebenfalls am ganzen Körper gesteigert so das ich die Diagnose "Tetraspastisches Syndrom" bekam.
                Allerdings sind diese gesteigerten Reflexe Interpretationssache des jeweiligen Arztes. Je nach dem wer mich untersucht werden sie manchmal als nur "lebhaft" und ein anders mal als "stark gesteigert mit klonischem nachzittern" eingeordnet.
                Weiter bringt mich das also auch nicht!

                Es interessiert mich sehr was bei Dir heraus kommt. Ich frage mich auch ob es so etwas wie eine milde Dermatomyositis oder chronische Dermatomyositis gibt, die labortechnisch nicht fassbar ist.
                Ich renne ja auch schon seit jahren mit den Beschwerden herum und ich frage mich, ob die Blutwerte nicht vielleicht irgend wann einmal positiv gewesen sein können? Zum Beispiel als ich ständig diese hellroten Ekzeme auf den Augenliedern hatte?
                Und Du mit einer vorausgegangenen Dermatomyositis wärst ja auch das beste Beispiel dafür!
                Hast Du Hauterscheinungen? Und wenn ja, wie schauen die aus?

                Ich würde mich freuen wenn Du berichtest, das interessiert mich natürlich sehr .
                Liebe Grüße,
                Monalie

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                  #9
                  Hauterscheinungen,

                  ich weiß nicht ob eine Verbindung besteht,
                  Aktuell:
                  -Ständig juckende kopfhautausschlag
                  -um die Nasenflügel rum pergamentartige juckende Haut – kommt und geht ( War bei akuter Dermatomyositis viel schlimmer )
                  - Dünne fast durchsichtige Haut en den Beinen
                  - Ständig schmerzende Bindegewebe an Oberschenkeln und Oberarmen mit Neigung zu blauen Flecken bei minimalen stoß.

                  manchmal kann ich nicht so richtig unterscheiden ob das Bindegewebe weh tut ode die Muskeln.

                  juni

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Juni,

                    mit der Kopfhaut habe ich auch Probleme allerdings brennt die und ich habe auch Haarausfall. Unter Quensyl ist das aber viel besser geworden.

                    Diese pergamentartige Haut habe ich auch an vielen Stellen, hinzu kommen aber die verschiedensten Hauterscheinungen, besonders in Gelenknähe. Ekzemartig die einen, wie Schuppenflechte die anderen ( ist aber keine Schuppenflechte ), im Gesicht gelegentlich Erytheme die wie bei Lupus ausschauen. Seltsamerweise juckt keine dieser Erscheinungen, es brennt nur leicht, wie auf der Kopfhaut.
                    Na ja, die Hämatome hatte ich ja schon erwähnt, die jucken aber bevor sie erscheinen.

                    Und mir schmerzen eindeutig die Muskeln. An manchen Tagen...so wie heute...sind sie auch sehr druckschmerzhaft.

                    Na, ich bin gespannt was bei Dir heraus kommt. Ich drücke Dir die Daumen das Dich der Termin weiter bringt!

                    Liebe Grüße,
                    Monalie

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von Ariane Beitrag anzeigen
                      Huhu Monalie,

                      Inaktivitätsatrophie:
                      Gewebschwund durch Untätigkeit, durch Fortfall der mit der Tätigkeit verbundenen Blutzufuhr und Nervenreiz, betrifft besonders Muskulatur und Knochen der Extremitäten.

                      Verschmächtigung intakter Muskeln infolge von Nichtgebrauch, Nichtbenutzung eines Muskels (nicht Muskelschwund - Muskelatrophie — durch Schädigung motorischer Nerven oder Krankheitsvorgänge im Muskel).

                      Muskel- und Gewebeschwund aufgrund langfristiger Ruhigstellung oder Schonhaltung, z. B. infolge von Lähmungen oder Knochenbrüchen, und daraus resultierenden Durchblutungsstörungen.

                      Muskelatrophie durch längeren Nichtgebrauch o. Ruhigstellung von Gliedmaßen. Es fehlen sonstige Zeichen der peripheren motor. Lähmung.

                      Hier mal die Diagnose-Schlüssel dazu:


                      Die Inaktivitätsatrophie ist die häufigste Form des Muskelschwundes.

                      Muskelatrophie (Muskelschwund)

                      Bei der Muskelatrophie bleibt die Zellzahl zwar erhalten, aber der Proteingehalt der Zelle verringert sich. Dies bedeutet eine Verkleinerung des Muskelquerschnitts und damit eine deutlich verminderte Muskelleistung. Eine Inaktivitätsatrophie tritt auf, wenn z.B. ein Skelettmuskel längere Zeit nicht bewegt werden kann (durch einen Gipsverband). Neben der Inaktivitätsatrophie können auch neuromuskuläre Erkrankungen für einen Muskelschwund verantwortlich sein.
                      (http://www.chemgapedia.de/vsengine/v...ten.vscml.html)

                      Hier kannst Dich auch noch durchlesen :


                      Inaktivitätsatrophie: Reversibler Gewebeschwund durch mangelnde Nutzung eines Gewebes (z.B. Muskelatrophie bei Immobilisation)

                      Hmm - normalerweise dürftest Du diese Diagnose nicht bekommen, bei dem, was Du alles machst... Das verstehe ich nicht. Vor allem, wenn sie reversible ist, warum erhältst Du keine Physiotherapie, Krankengymnastik usw... -grrrrrr

                      Also mit der Inaktivitätsatrophie kommen wir auch nicht so richtig weiter.... Schade, war ein Versuch wert.

                      Liebe Grüße
                      Ariane

                      P. S. Sag mal, hast Du schon mal Vit B6 hochdosiert erhalten? Das wäre vielleicht noch eine Idee... - an diesem Vit mangelt es eh bei viele Patienten.., aber das müsste Dir Dein Doc erzählen können, ob der Vit B-Komplex bei Dir okay ist.
                      LG Ariane





                      ist ja alles schön mit der inaktivitätsanahme bei mir ist es so das durch die syrings im rückenmark die vorderhornleitungs bahn zersört wird,
                      und wenn an mehreren gliedmaßen die muskulatur zurück geht hat es
                      sich mit der inaktivitäts anahme dann kann man von einer ALS ausgehen.

                      Joachim

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                        #12
                        Hallo Joachim,

                        ALS kann ich Gott sei Dank ausschließen, denn wenn ich diese Erkrankung hätte wäre ich nicht mehr am Leben.
                        Die Diagnosefindung dauert bei mir ja schon mehr als 10 Jahre und ich kann, noch mal Gott sei Dank, immer noch laufen und auf eigenen Füßen stehen .

                        Liebe Grüße,
                        Monalie

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                          #13
                          Muskelsteife

                          Hallo Monalie,

                          hast du auch Muskelsteifegefühl in den Beinen und Händen? Ich muss mich konzentrieren um nicht zu stolpern und meine Hände sind kraftlos und ungeschickt - eben Steif.

                          liebe Grüße aus der Nachbarschaft? ( Düsseldorf-Bennrath )

                          Juni

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                            #14
                            Hallo Juni,

                            oh ja, dieses Muskelsteifheitsgefühl kenne ich seit ca. 3 Jahren .
                            Es gab Zeiten in denen ich mich kaum noch bewegen konnte.
                            Besserung bringen relativ hohe Kortisondosierungen. Als ich zum ersten mal eine Kortisonstosstherapie ( 60 mg ) bekam habe ich mich über Nacht fast wie Neugeboren gefühlt. Sobald ich aber unter 30 mg komme ist das Steifheitsgefühl wieder da.
                            Seit August werde ich mit Quensyl gegen die Kollagenose behandelt und auch damit ist das Steifheitsgefühl etwas besser geworden. Allerdings ist es auch Tagesformabhängig, an manchen Tagen ist es genau so schlimm wie ohne Medikamente, an anderen durchaus auszuhalten.
                            In den Beinen und am Nacken/Schultern ist es am schlimmsten, ich habe auch zahlreiche Myogelosen im Nacken/Schulterbereich.
                            Meine Beine fühlen sich an als hätte ich Stöcke drin und ich muss mich wirklich bemühen einigermaßen vernünftig zu laufen.
                            Meine Fußheberschwäche sorgt dann auch noch dafür das ich bei der kleinsten Bodenunebenheit schnell ins Stolpern komme.

                            Meine Hände sind schon wegen der Kollagenose und den dazugehörigen Hautverhärtungen, steif und ungeschickt. Hinzu kommen Koordinierungsstörungen, vermutlich durch die leichte Ataxie die ich habe.

                            Tja, so langsam weiß ich auch nicht mehr was von was kommt. Die Steifheit durch die Muskelproblematik oder doch durch die Kollagenose? Oder beides?
                            Keine Ahnung, ich weiß nur....es nervt.....

                            Ich winke mal kräftig rüber nach Benrath.....
                            Liebe Grüße,
                            Monalie

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                              #15
                              Hallo Monalie,

                              leider gibt es viele Erkrankungen, die medizinisch aus verschiedenen Gründen nicht erkannt werden, oder erkannt werden können. Die Leidtragenden sind dann die Betroffenen, die mehr und mehr verzweifeln und sich in eine psychische Pathologisierung abgedrängt sehen, je länger die Ärzteodyssee dauert. Solche medizinischen Aussagen wie "Inaktivitätsatrophie", wenn sie nicht eingehend begründet werden, sind dann richtig fiese Angriffe auf den Betroffenen, obwohl sie eigentlich nur die Hilflosigkeit des Mediziners aufzeigen. Aber die darin enthaltene Unterstellung, der Betroffene sei körperlich schlichtweg faul, ist mit der Aussage getan. Im Grunde müsste man gegen solche medizinischen Aussagen, wenn sie nicht hieb- und stichfest begrünbar sind, was sie in einzelnen Fällen seien mögen, aber in deinen ja offensichtlich nicht, angehen. An deiner Stelle würde ich diese Diagnose einfach in die Tonne schmeißen.

                              Falls du noch eine Klinik aufsuchen möchtest, würde ich Dir ein Muskelzentrum empfehlen. Die Uni- Klinik Düsseldorf läuft zwar auch unter diesen Namen, aber weitere gibt es zB in Bochum, Essen, Köln. An deiner Stelle würde ich nicht nochmal in die Düsseldorfer Klinik gehen.

                              Natürlich, jeder Betroffene möchte ab einem bestimmten Leidensdruck wissen, was eigentlich mit ihm los ist und wohin die Erkrankung führen kann. Die Hoffnungen liegen dann erstmal bei den Medizinern, die einem die Situation erläutern sollen. Manchmal können sie dies nicht, oder, noch schlimmer, sie kommen zu Fehldiagnosen.
                              In so einer Situation steht der Betroffene hilflos da und der Weg, Hilfe durch wissenschaftliche Erkenntnis über sich selbst zu erlangen, scheint verbaut zu sein.

                              Zwei ganz wesentliche Bezüge knüpfen sich an die wissenschaftliche Erkenntnis für den Betroffenen: die Benennung der Erkrankung und die Kur der selben. Durch die Benennung erfahre ich, warum ein Teil von mir so ist wie er ist. Und ebenfalls kann ich über den Namen mir einen systematischen Rahmen meiner Erkrankung aneignen, der mir erlaubt, mich und meine Erkrankung einzuordnen und wiederum in Bezug zu mir und meiner Umwelt zu setzen. Das bleibt aber auch eher abstrakt, weil die Erkrankung in ihrem konkreten Verlauf sich nicht um Systematiken schert. Das heißt, wie ich etwa meine Muskeldsytrophie erlebe, erfahre ich aus keinem Buch und auch nicht aus den Schilderungen von gleichartig Betroffenen. Das liegt daran, dass unser Bezug zu uns selbst und zu unseren Erkrankungen und zu der jeweiligen Umwelt einzigartig bleiben. Eine Eigenart von Erkrankung ist, dass sie der Betroffene allein hat.

                              Warum schreibe ich das. Ich glaube, das mir mein Wissen über meine Erkrankung nur wenig hilft in Bezug auf mein Erleben meiner Erkrankung im Alltag. Das Wissen darüber, dass sich bei mir Muskulatur abbaut, nimmt mir nicht die Angst in den Momenten, wo ich meine, es an mir selber feststellen zu können. So geht es mit allen Körperbeeinträchtigungen; das Wissen darüber, dass es bei zunehmender Muskelschwäche zu Wirbelproblematiken kommen kann, nimmt mir nicht die Angst, mich ungelenk zu bewegen. Ich kann mittlerweile sehr gut aufpassen, dass ich es nicht mache, aber die Angst, dass es im nächsten moment Knacks macht ist dennoch da. Begründeter Weise! Die Angst fördert da nicht schiere Vermeidung von Bewegung, sondern Vorsicht und die ist geboten.

                              Mein Wissen über meine Erkrankung hilft mir nur mäßig in Bezug auf mein Leben. Es hilft jedoch viel in Bezug auf das Bedürfnis, alles verstandesgemäß einordnen zu wollen.
                              Ein weiteres Bedürfnis ist auch der oben genannte zweite Grund, nämlich die Hoffnung auf Heilung, die Kur. In meinem Fall ist es einfach, ich weiß aufgrund der Bennung meiner Erkrankung, dass es keine Heilung im medizinischen Sinne gibt. Darauf kann ich mich einstellen. Das wird bei Dir vielleicht anders gelagert sein. Bei Betroffenen, deren Erkrankung medizinisch nicht genau diagnostiziert wird, bleibt eben nicht nur die Ungewissheit bezüglich der Art und Weise der Erkrankung, sondern auch die Hoffnung auf Heilung. Diese Hoffnung kann manchmal zu einer verzweifelten Suche werden, bei der sich Arzttermin an Arzttermin reiht und dann vielleicht noch alternative Heilungspraktiken ausprobiert werden. Das vormals gelebte Leben gerät dabei vollkommen aus den Fugen und als einziges Lebensziel steht nur noch die Hoffnung auf Heilung und die Suche danach im Vordergrund. Das wollte ich Dir jetzt nicht unterstellt haben. Ich möchte nur Motive des Handelns aufzeigen, die Erkrankte, zusätzlich zu den schon vorliegenden Einschränkungen durch die Erkrankung, noch weiter in eine Beeinträchtigung ihres Lebens führen könnten.

                              Ich wünsche Dir eine möglichst schnelle Klärung deiner Erkrankung, oder anderenfalls aber die Kraft, auch mit der Ungewissheit über deine Erkrankung dein Leben zu leben.

                              Liebe Grüße
                              Guido
                              Zuletzt geändert von Guido; 06.12.2009, 18:53.

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